DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 anémie du méditerranéen

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Sam 31 Mai - 18:06

Autant pour moi admin je n ai fait que survoler le bloc!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Dim 25 Mai - 22:30

Merci Lok07, en effet l'association à Marseille a un blog, mais je n'ai pas pu trouver de coordonnées dedans. Ce n'est pas pour rien que je met les coordonnées des "enfants de la vie" (voir début du sujet) : même s'il s'agit d'une association pour la Côte-d'Ivoire, la Présidente les connait bien puisqu'elle fait partie des personnes à la base de l'autre association de Marseille qui a fait un blog. Le mieux est donc bien de la contacter elle, Marcelle KPAN :
06 37 40 85 14
06 26 68 21 50


Dernière édition par Admin. le Dim 1 Juin - 22:19, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
nadra
Récemment arrivé


Nombre de messages : 4
Age : 45
Localisation : france(13)
Date d'inscription : 23/05/2008

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Sam 24 Mai - 21:47

MERCI bcp lok07.
Excuse pour le retard de la réponse. J'ai dû m'occuper du bébé et retourner à mes tâches ménagères.
Je viens juste de prendre connaissance de tes messages.
Je regarderai le site que tu as trouvé demain.
Bonne soirée !!
@+
Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Sam 24 Mai - 18:00

Essaies ceci, il s agit d une association sur marseille, admin avait mis le lien dans une autre rubrique! Regardes sil y a les coordonnées de l association, ils pourront ainsi te dire sil existe une struture de depistage sur marseille!!!!
http://drepa-action13.spaces.live.com/
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Sam 24 Mai - 17:55

Demandes a ton medecin qu il te prescrive une electrophorese de l hemoglobine a faire ( pour toute la famille tant qu a faire). Et ainsi tu seras fixée!!!

Bon courage
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nadra
Récemment arrivé


Nombre de messages : 4
Age : 45
Localisation : france(13)
Date d'inscription : 23/05/2008

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Sam 24 Mai - 17:27

C'est encore moi !
Je viens de voir le site de l'assoc sur marseille. En fait, elle récolte des fonds pour aider et soigner les enfants de côte d'ivoire drépanocytaires et uniquement eux.

Il ne me reste plus qu'à prendre mon courage à deux mains et aller voir mon généraliste...

@+
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
nadra
Récemment arrivé


Nombre de messages : 4
Age : 45
Localisation : france(13)
Date d'inscription : 23/05/2008

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Sam 24 Mai - 17:21

Bonsoir,
Merci pour toutes ces infos.
Ca fait vraiment plaisir d'être écouter.
Je vais contacter l'assoc sur marseille et retourner voir mon médecin (à contre-coeur).
Je pense que vous avez tous raison, un 2ème dépistage est nécessaire...

Merci encore. Je vous tiens au courant des suites données.

Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Sam 24 Mai - 11:25

Comme l a dit admin, il faudrait que vous fassiez de nouveau un depistage ( ton enfant, ton epoux et toi meme si possible). Tu sauras ainsi ce que tu as exactement! C est important de mettre un nom sur ses maux! Ca aide a mieux les accepter et les gerer!!!

Si tu as d autres questions n hesites pas, il y a de nombreuses personnes ici qui pourraient repondre a tes questions!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   Sam 24 Mai - 7:50

si tu as su que tu es atteint d'anémie sévère il y a 4-5 ans, peut-être as-tu un dossier médical avec les détails ?

Je te conseille de demander des explications à un médecin qui peut revoir avec toi ton dossier médical. SI ce n'est pas clair, il faudra demander un dépistage pour toi et ton enfant, puis demander des explications précises, suite aux résultats du dépistage, à un médecin spécialiste (de préférence).

A priori, il y a de fortes chances que ton enfants ne soit pas drépanocytaire, puisqu'on ne t'a rien envoyé. Mais il faudrait vérifier quand même, au cas où toi-même serais drépanocytaire.
Il est possible que tu sois thalassémique ou même drépanocytaire : on a déjà vu des personnes qui ont cette chance, comme toi peut-être, de vivre quasiment normalement avec la drépanocytose jusqu'à un certain âge.

Mais vu que tu dis avoir des globules rouges petits, il pourrait plutôt s'agir d'une thalassémie...

Il existe une association de drépanocytaires à Marseille, "Les Enfants de la Vie" :

http://www.lesenfantsdelavie.com/
Tel : 06 37 40 85 14
06 26 68 21 50
Email : lesenfantsdelavie@yahoo.fr
Blog : http://lesenfants2lavie.skyblog.com
Siège social : Cité des associations de Marseille
Les enfants de la Vie (boîte n°293)
93,La canebière 13001 Marseille France
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
nadra
Récemment arrivé


Nombre de messages : 4
Age : 45
Localisation : france(13)
Date d'inscription : 23/05/2008

MessageSujet: anémie du méditerranéen   Sam 24 Mai - 0:18

Bonsoir,

Je sais depuis seulement 4 ou 5 ans, que je suis atteint d'anémie sévère. Je n'ai reçu aucune infos de plus par les médecins de l'époque. Je viens d'apprendre par le net qu'il s'agit d'une forme mineure de drépanosytose.
Apparemment c'est un héritage familiale, puisque ma mère a également les mêmes symptômes que moi. A savoir : carence en fer très importante, faible quantité des globules rouges de toute petite taille, état de fatigue général et quasi-permanent, douleurs articulaires, jambes toujours lourdes (depuis mon enfance) et début de varices. Mon enfant est né en 2007 par césarienne après une grossesse très difficile et très éprouvante. Un dépistage a eu lieu à son 3ème jour pour la drépanosytose. Il est apparemment négatif puisque le centre de dépistage ne m'a fait parvenir aucun résultat.
A la suite d'un reportage tv sur les enfants drépanosytaires du brésil, je me suis penchée de plus en plus sur la question. Alors que jusqu'à présent, je n'y prêtais pas du tout attention, puisque, selon les médecins, ça n'avait pas l'air grave.
Je n'ai que 36 ans, j'ai trop de mal à me remettre de mon accouchement d'il y a 1 an. Je suis, chaque jour de plus en plus fatiguée. Je n'ai pas envie de retourner voir mon médecin, qui va encore se foutre de moi et me gaver de tardyferon pour un résultat ZERO.
En fait j'ai trois questions :
1- Est-ce vraiment une forme de drépanosytose ?
2- Si oui, dois-je m'inquiéter sur l'éventuelle transmission de cette maladie à mon enfant et redemander un autre dépistage ?
3- Existe-il des traitements non médicamenteux qui puissent me redonner la pêche ?

Merci d'avance pour votre réponse. J'ai besoin d'aide et de connaître la vérité pour une fois dans ma vie.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: anémie du méditerranéen   

Revenir en haut Aller en bas
 
anémie du méditerranéen
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Vers un tsunami migratoire en mer Méditerranée ?
» 27/05 - SOS Méditerranée en danger!
» Méditerranée: thon rouge en danger
» Blida: le Congrès Méditerranéen sur les Produits Naturels
» History - Pirates en méditerranée: Histoire des Barbaresques (videos)

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: DEFINITION-
Sauter vers: