DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose

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neycha
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mer 26 Jan - 1:48

Pas le poêle à huile, il en existe des compacts.

Utilisation continue : pas de dessèchement de l'air, pas de consommation d'oxygène, pas de brûlure de poussière.

http://chauffage.comprendrechoisir.com/infos/chauffage-huile (pour plus de renseignements)

Tu peux faire financer par la MDPH en passant pas les aides techniques et humaines car ça reste tout de même cher.
voilou
Wink
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Lun 24 Jan - 10:51

Dites, vous ne croyez pas qu´un poêle ca bouffe l´oxygene encore plus ?
Je ne suis pas sur de ce que j´avance, mais si vous avez des renseignements sur les meilleurs moyens de chauffer une piece pour les drepas, ca peut etre interessant !!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Lun 24 Jan - 10:09

un poel! Heu non dans mon appart en plus tout petit... Ca le fera pas du tout lol comme ma grand mere...
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neycha
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Dim 23 Jan - 7:03

Au pire, vous achetez un poêle à bois ou à huile, dans les 2 cas l'air est moins sec, un peu plus humide et en rajoutant un humidificateur d'air c'est encore mieux Smile

Et puis, je suis pareille que lui, moi une fois que j'ai mes habitudes c'est difficile de m'en changer, en même temps c'est ce que requiert la gestion de notre maladie, avoir une hygiène de vie rigoureuse, et ça passe par des habitudes, après il faut les adapter en fonction de chacun, ce qui peut me convenir, peut ne pas lui convenir Smile
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Bucher
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Sam 22 Jan - 19:24

oui mais sans grande conviction tu sais il est tetu et quand il a pris l'habitude dun truc il lache pas de tte les facons pour le moment on a un 2 pieces donc le bebe dormirais dans notre chambre et je compte bien en acheter un on verra
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neycha
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Ven 21 Jan - 16:08

Raaaahh, je sens que je vais encore faire un pavé...

Personnellement moi, la piscine, j'y vais en hiver, après les bébés nageurs, l'eau est à 30° ^^
Je sors, je m'essuie, je bois un peu, et je m'habille, faut absolument pas garder le maillot humide, chez moi c'est la crise assurée, et après je dors comme un bébé Smile

Et sinon, je ne me baigne pas à la plage en métropole, sinon crise assurée.. Trop d'écart de température, puis faut dire que le lac monte max à 25°...

Pour la piscine, j'ai envie de dire que nous (drépa) développons cette maladie de façon tellement indépendante et avec notre propre "style" qu'il est un peu difficile de dire qui sera sensible au froid, à la piscine ou aux écarts de température ou pas...

Bizarrement, je suis frileuse, pour l'eau, faut que mon bain soit à 45°, je sais c'est trop chaud mais pourtant ça ne m'a jamais occasionné de crise... Pourtant, comme las2coeur, moi c'est l'été qui me tue... J'ai jamais compris et sincèrement j'ai lâché l'affaire ! Lol

Cette maladie dépend aussi beaucoup du mental, en tous les cas chez moi, je ne suis pas frileuse en hiver, je mets un t-shirt, un pantalon, une bonne doudoune aux plumes d'oiseaux, et c'est tout.. Pas d'écharpe, pas de bonnet.

Pour le chauffage, il faut qu'il fasse chaud partout pour moi sinon c'est mort... Pourtant quand je sors en hiver, ça ne me fait rien.

Comme disait Letu plus haut, chacun son expérience afin de pouvoir connaître ses limites.
Mais c'est pas évident toutes ses premières fois... pfff, surtout pour vous parents Sad

Humm, Bucher ?
Wil a déjà pensé à l'humidificateur d'air ?
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Ven 21 Jan - 11:20

Mais qu'est ce que vous faite a Paris dans ce cas?
Descendez dans le sud pas mal de ces problèmes serai réglé.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Ven 21 Jan - 10:49

ha ouais bin tu vois comme quoi vous etes tous differents! Wil ne s'assoie meme pas sur un canape en cuir ca lui fait mal au fesse il ne boit que de l'eau a temperature sinon aie et il ne reste pas dans le train contre la fentre sinon aie... Pareil pour le pipi du soir s'il se releve la nuit pour faire pipi et qu'il fait froid quand ca vessie /quil nomme affectueusement sa bouillote/ se vide il a mal parcequil perd de la chaleur...
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Ven 21 Jan - 10:29

je suis le seul a pas être sensible au froid?
l'hiver j 'ai largement moins de crise que l'été moi c'est carrément la chaleur qui me flingue.
chaleur+ déshydratation =crise ça loupe jamais ça
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lok07
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Jeu 20 Jan - 21:29

Je suis un peu comme Wil, hypersensible au froid!

L'eau doit être hyper chaude et la pièce bien chauffée! On a une cabine de douche, ça évite de toucher au rideau (j'ai déjà tester ça et en effet, aie aie aie!)!
Par contre, ici, chauffage collectif et ça me va!

En ce qui concerne la piscine, euhhh, je ne donnerai pas mon témoignage, je n'ai pas toujours été très sage!
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Mya
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Jeu 20 Jan - 13:07

Nano, ça me rassure de lire ça! C'est super que ta fille n'ait jamais fait de crises! Pour les prochaines fois je penserai aux chaussures en plastiques aussi quand on ira à la piscine.

La piscine avec l'école c'est vrai que c'est pas top, j'accompagne la classe de mon fils depuis 2 ans et je vois beaucoup d'enfants claquer des dents, c'est surtout quand ils doivent écouter les instructions sur le bord entre 2 exercices! Donc je ferai pareil que toi, je l'emmènerai moi-même!
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nano
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mer 19 Jan - 22:19

Malenia a écrit:
J'ai emmené ma fille de 12 mois à la piscine hier pour la 1ère fois, non sans quelques appréhensions mais Dieu merci tout s'est très bien passé!

J'ai fait comme tu as dit Letu, elle est restée dans l'eau une dizaine de minutes, on a fait en sorte qu'elle reste en perpétuel mouvement pour éviter que son corps se refroidisse et dès la sortie de l'eau, hop dans la serviette!! Elle a adoré, elle a voulu y retourner après donc elle a refait une "session" de 15 mn et franchement nickel thumleft

hello ma fille va avoir 5 ans le 25 janvier I love you et nous allons parfois à la piscine et nous y restons 30 min en moyenne et elle adore sa!!
nous avons été en Guadeloupe elle a fait la plage quand elle voulait durant 3 semaines. elle n'a jamais eu de crises à ce jour et je touche du bois!!! elle profite de la vie tranquillement et elle est normale comme tout les autres enfants!!! . on s'assure en tant que parent qu'elle attrape pas froid, qu'elle s'habille vite et bien chauffée et boive bien après.

j'ai avec moi un peignoir quand on va à la piscine, elle a des chaussures plastiques pour pas marcher sur le sol froid et pas toujours propre de la piscine, et je garde une bouteille d'eau avec moi. voila voila!!!

au début aussi on a fait comme toi 15 min petit a petit et puis maintenant maximum 30/45 min mais on a l'avantage d'avoir une piscine bien chauffée par chez nous pour les enfants.

je me disque c'est comme les bains à la maison.

mais par contre je ne suis pas sur que je l'autoriserai en 3ème section d'aller à la piscine car ils vont dans l'eau qui est pas très chaude. donc je préfère qu'elle y aille avec moi !!!

voila voila!!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mer 19 Jan - 9:46

c'est ce qu'il a il a un compresseur de compète qui fait le bruit d'une harley davidson lol mais ca aussi ca sèche le nez et il fini par saigner du nez! Nous avons une grosse couette en plumes dans la chambre s'il a froid il met un jogging et la douche comme je l'ai dit il se sèche tout de suite et s'habille on met le chauffage dans le salon seulement et on ouvre souvent la fenetre pour renouveler l'air. Ca fonctionne pas mal du tout comme ca.
Et en plus il a de la chance moi j'ai toujours au moins les mains chaudes donc je le rechauffe en le touchant ou quand il fait trop froid je me met a sa place 15mn avant qu'il vienne pour chauffer sa place ou alors ultime recours les bouillottes! Hummmmm j'adore ces machins!
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mar 18 Jan - 10:08

Cindy, ton homme n´est pas le seul, je connais d´autres drépas qui mettent le chauffage électrique très bas, car ca diminue l´oxygène de l´air. Ca m´a surpris la premiere fois, puisque le froid n´est pas bon non plus ! Peut-etre faut-il un juste milieu... ou une oxygénation à domicile pour compenser ?
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mar 18 Jan - 9:03

et bien le chauffage electric seche l'air ambiant et detruit l'oxygene de la piece donc chez nous il fait froid... On n'allument jamais de chauffage dans la chambre que dans le salon et la salle de bain pour moi ou quand il fait vraimrnt trop froid. Mais encore une fois c'est lui d'autres drépas y sont peut etre moins sensibles!
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Lun 17 Jan - 20:54

Ah oui en effet je comprends mieux pourquoi la piscine et lui ça fait 2! Je ne savais pas qu'il fallait éviter le chauffage électrique...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Lun 17 Jan - 20:43

en fait il ne chauffe pas trop car chauffage electric et donc manque d'oxygène mais l'eau est tres chaude en effet il s'essuie tout de suite dés qu'il sort et il s'habille vite le contact du rideau de douche sur lui ca provoque des crises s'il le touche je l'entend crier un peu mais ca passe vite au début je flipais mais maintenant de loin je lui dit fais attention.
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Mya
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Lun 17 Jan - 18:58

Oui c'est vrai c'est super, surtout que ses frères vont souvent à la piscine, elle pourra en profiter avec eux thumleft
C'est quand même stressant toutes ces "1ères fois" avec elle, on y va en se disant "ça passe ou ça casse", mais bon en même temps si on tente rien, elle ne fera jamais rien la pauvre...
Pour ton mari, ma question va peut-être te paraître idiote lol mais quand il prend un bain, l'eau doit être très chaude du coup? Et la pièce doit être bien chauffée aussi du coup?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Lun 17 Jan - 13:27

c'est super! Tu sais tous les drepas etant différents elle n'a peut etre pas de pb avec l'eau... Mon mari ne supporte pas du tout il ne va que tres rarement se baigner meme en piscine interieur chauffée. C'est cool c'est bon pour le corp dit on en general la natation. Et pour moi qu'un enfant saches nager c'est plus qu'important. Bon la elle est encore petite mais en grandissant elle pourra peut etre rester assez longtemps pour apprendre.
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Mya
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Lun 17 Jan - 9:19

J'ai emmené ma fille de 12 mois à la piscine hier pour la 1ère fois, non sans quelques appréhensions mais Dieu merci tout s'est très bien passé!

J'ai fait comme tu as dit Letu, elle est restée dans l'eau une dizaine de minutes, on a fait en sorte qu'elle reste en perpétuel mouvement pour éviter que son corps se refroidisse et dès la sortie de l'eau, hop dans la serviette!! Elle a adoré, elle a voulu y retourner après donc elle a refait une "session" de 15 mn et franchement nickel thumleft
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Bucher
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mar 20 Mai - 21:56

oui je pense que les changements de température c'est la crise immédiate mais il y a aussi la dépense physique... mon homme pour lui c'est plus ca car de toute facons il est frileux donc il va que quand elle est bonne et qu'il fait super chaud mais s'il reste trop longtemps il est vite ko...
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letu972
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mar 20 Mai - 19:16

oui essaie quand même, c'est pas la peine de la privée!
Very Happy faut qu'elle profite de ses vacances.
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nano
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mar 20 Mai - 19:08

oui letu tu as raison !!!le souci c ke ma fille na jamais eu de crises donc c vrai ke je me dit kel est a priori moins sensible pour l'instant!!

je v voir si la température dépasse 28 degré dans l'eau un jour je tenterai une fois cette été sinon je v m'abstenir et puis ma fille verra en grandissant car elle saura connaitre son corps!!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mar 20 Mai - 18:25

Bucher a écrit:
Et bien c'est simple une journée de piscine et 1 mois d'hospitalisation...

non je suis pas d'accord, tu dis çà comme si c'est systématique bucher!
le truc c'est de se connaître soi-même, de connaître ses limites, on a peut être la même maladie mais on n'as pas le même corps, les mêmes trucs au même moment, certains sont plus résistants que d'autre!
après c'est sur que si tu reste 1 journée dans la piscine, tu vas aller a l'hosto!
déjà on s'est qu'on ne doit pas rester 2h dans l'eau!
donc tu t'arrange avec çà quoi!
mais bien sur qu'on peut se faire plaisir et aller aà la piscine!
par exemple, nano, ta petite fille peut faire 20 minutes de psince et elle sera contente, et elle profitera de ses vacance comme tout le monde, sauf qu'elle ne restera pa aussi lonten dans l'eau que les autres enfants, elle va peut être te demander pourquoi, et puis tu lui expliquera, c'est comme çà que l'enfant commence a comprendre qu'il a une maladie et qu'il en peut pas tout faire! c'est un peu une prise de conscience quoi!

Shocked aaa j'ai écrit un roman, j'y crois pas!!!Mr.Red
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nano
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   Mar 20 Mai - 17:44

oui c sur je ppourrai pas l'empecher mais au moins si je sais les choses a partir de ce que vous me dites sa me permettra de la prévenir et de lui dire et lui apprendre ce qu'elle doit faire pour profiter au mieux en grandissant!
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MessageSujet: Re: Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose   

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Piscine, chauffage de la chambre, et drépanocytose
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