DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS

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Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS
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Bucher
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Ven 18 Juil - 21:29

Moi perso je sais que même s'il lui manquait une jambe il serait toujour l'élu de mon coeur... alors drépa ou pas je m'en tamponne un peu... LOL

Pour ce qui est de l'école je ne veux pas savoir qu'elle type de personne mais plus leurs motivation j'aime bien connaitre les arguments des autres c'est bien de comprendre ce que les autres pensent... pourriez vous m'en dire plus? qu'est ce qui vous fait aller dans ce sens?! c'est la peur??? c'est quoi? ca fait toujour réfléchir c'est comme pour l'avortement mais c'est un autre sujet...

Merci
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Jeu 17 Juil - 19:56

Pascale, j'adooore comment elle s'exprime (sans mentir).
pleins de générosité, d'amour et de douceur.

Pour l'école, je me demande qui a répondu oui dans le sondage. Pas des noms hein mais quel genre de personnes. des parents ? des "européens" ?

Pour les drépanocytaires filles et garçons, je pense qu'effectivement le sexe joue beaucoup. Les filles des pipelettes, mais aussi moins honteux de dire j'ai mal qu'un mec (la virilité prend un coup attention ! lol) et faut dire on a plus tendance à se plaindre et à dire les choses quand ca ne va pas.
Mais la personnalité joue beaucoup aussi.

Et puis c'est drole entre drépanos comment on se comprend vite ! Quand je suis avec un drépano, je vois tout de suite sur son visage, sa facon de marcher quand il souffre !
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pascale
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Jeu 3 Juil - 19:29

lechabindu973 a écrit:
ben sa sais sur pareille pour moi

On a peur en vous disant tout sa que vous aller nous voire d'une autre façons que vous aller plus nous aimer comme avant tou sa quoi .........

A tout ceux pour qui les sentiments vont changer parce que vous allez leur dire , si vous êtes drépanocytaires ou pas, vous leur dites BYE BYE. je ne vulgarise pas la maladie loin de là, mais en amour et tout ce qui concerne l'affectif, on aime et on apprécie les gens tels qu'ils sont. Si vous mettez une seule raison à l'amour que vous portez à quelqu'un, le jour où cette raison disparait , cette amour n'a plus lieu d'exister. Le jour où vous allez révéler ou non que vous êtes drépanocytaire, on va vous quitter ??? ou ne plus vous aimer?? sur quel base cette affectif a été posé. Allez courage !
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pascale
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MessageSujet: est ce que les filles acceptent mieux leur conditions de dré   Jeu 3 Juil - 18:09

Admin. a écrit:
Est-ce que les filles acceptent mieux leur condition de drépanocytaire que les garçons ?? C'est la grande question que je me pose aussi quand je vois le peu d'hommes sur le forum... Ou alors, je me prend la tête alors que c'est juste que les femmes sont plus bavardes !!! Smile

Je ne pense pas que les filles acceptent mieux leur drépanocytose, ou leur statut de drépanocytaire que les garçons, mais il est déjà connu, que les filles sont plus bavardent et on moins de tabous pour dire les choses et surtout entreprendre de révéler une part d'elle même. Nous sommes plus courageuse d'attendre le retour du "bâton" surtout et de l'affronter. On a rien à perdre en quelque sorte, on nous aime comme on est, ça passe ou ça casse, mais bon ce n'est pas pour tout le monde pareil.
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pascale
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Jeu 3 Juil - 17:58

[reste comme tu es, c'est ce qu'il faut
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pascale
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Jeu 3 Juil - 17:57

je pense que s'il ne veut pas en parler, c'est tout simplement parce que son corps et son coeur parlent pour lui. Si tu l'aimes tu peux le comprendre, et bien souvent, dans l'amour comme dans la souffrance d'une maladie telle que la drépanocytose, aucun mot ne serait suffire à expliquer ce que l'on ressent. je le sais, je suis une fille de drépanocytaire, et je suis maman d'une fille drépanocytaire
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pascale
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Jeu 3 Juil - 17:54

Une école pour des drépanocytaires, signifierait qu'on les marginalises encore pire si on commence cela dès le plus jeunes âge. Il faut qu'il soient en contact avec tout le monde, c'est une maladie grave, invalidante, et tout ce qu'on veut, mais nous sommes, et ils sont comme tout le monde. Aux institutions de former et de mettre plus de personnels adaptés aux besoins et à l'évolution actuelle. C'est à dire, que tout le monde mérite un enseignement égal, et nous avons les mêmes droits.
Pourquoi ne mettons pas les petits "diabétiques" excusez moi de ne citer qu'eux, dans une école spéciale aussi.

Si on permettait que les Infirmière d'école soient fixe à un établissement au lieu de les faire faire 36 écoles à la fois, le problème des médicaments à donner serait résolus.
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Lun 26 Mai - 22:39

ben sa sais sur pareille pour moi

On a peur en vous disant tout sa que vous aller nous voire d'une autre façons que vous aller plus nous aimer comme avant tou sa quoi .........
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Bucher
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Lun 26 Mai - 16:52

Pour ce qui est de mon homme, c'est qu'il n'est pas locasse du tout il déteste parler de se qu'il ressent a moi compris je ne savais pas avant d'arriver sur ce forum qu'un drépa souffrait tous les jours... je ne sais pas ce qu'il ressent il est très pudique et c'est difficile de le faire parler...
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Lun 26 Mai - 16:27

Waii comme les garçons sont normalment plus fort que les filles donc il veulent pas se faire passer pour des chochottes (moi y compris Mr. Green
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letu972
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Lun 26 Mai - 8:11

What the fuck ?!? je vois dans tes propos de la provocation! n'est ce pas?! What the fuck ?!?
wouaaahh, quelle belle phrase ai-je faite la Mr.Red
non mais vous avez peu être raison! ou alors:
les garçons veulent faire croirent qu'ils sont fort et qu'ils peuvent plus supporter que les filles, pourtant, dès qu'il ont un petit bobo c'est la crise Mr.Red
c'est pas pour dire mais bon, les hommes ce sont des chochotte --> dédicasse a admin Mr.Red
non sérieusement je pense que ton mari ne veut tout simplement pas en parler! ya des gens comme çà! il préfère oublier c'est tout!
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Dim 25 Mai - 22:38

Est-ce que les filles acceptent mieux leur condition de drépanocytaire que les garçons ?? C'est la grande question que je me pose aussi quand je vois le peu d'hommes sur le forum... Ou alors, je me prend la tête alors que c'est juste que les femmes sont plus bavardes !!! Smile
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Dim 25 Mai - 22:11

Je le comprend ton homme on essaiye juste de se faire passer comme quelqun de normale c'est tout silent
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Dim 25 Mai - 18:51

c'est pas bien de garder tout pour soi! c'est bien d'exprimer ce qu'on ressent!
faut libéré ses émotions!
ou peut être qu'il les libère sur toi Mr.Red
bref...
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Dim 25 Mai - 13:23

ouais en même temps ca fait aussi longtemps que je suis membre et mon homme il aime pas trop parler je ne sais même pas exactement comment il vit la maladie...
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Sam 24 Mai - 18:52

lynnsha a écrit:

C'est drôle que ce soit des "non-drépanos" qui ont réagi en premier !! Wink

parce qu'il ont vu le sujet avant nous, je pense!

lol, bucher, mais je comprend pas pourquoi ton mari ne vient pas lui!
ma mère dit que je suis accro a l'ordi rambo
bucher c'est toit qui a poster le plus de message je crois! en même temp si tu passe ta vie ici comme tu le dis c'est normale lol...
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Ven 23 Mai - 20:14

Je me nomme scotch...... lol (pour ceux qui n'ont pas compris, je passe ma vie sur le forum...)
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Ven 23 Mai - 19:37

Complètement CONTRE !! Et puis quoi encore ?!

Pas besoin de reprendre les commentaires du dessus, tout ce qui est dit est juste pour moi !
C'est drôle que ce soit des "non-drépanos" qui ont réagi en premier !! Wink
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Ven 23 Mai - 17:59

Merci a tous pour vos suggestions.
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letu972
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Sam 17 Mai - 18:29

non moi je suis contre, je trouev que ce n'est pas une bonne idée franchement!

- les enfants sont mis à l'écarts comme si c'était uen maladie contagieuse c'est pas bien
- çà fais comme si on disait une école pour noir ou une école pour blanc
- et puis ya le suivi avec es infirmière scolaire donc c'est bon, pas de souci
- le fait d'être des uen école comme çà te rapel tout le temps que t'es malade, c'est bien d'être dans une école normale, tu te sens pas différent!

etc.... ya encore pleins de chose, mais j'ai la flème d'écrire la! Mr.Red
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Bucher
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Ven 16 Mai - 21:37

PS: je suis quelqu'un de très "vive" je viens de lire mon message et comme beaucoup il a l'air un peu virulent mais pas du tout ca reste très courtois et je ne "saute" sur personne c'est juste que... je suis p'tètre un ti peu trop... passionnée........

Razz Razz Razz
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Ven 16 Mai - 21:34

NON moi je suis plus que contre parceque pourquoi ne pas faire des écoles que de diabétiques?... C'est très dangereux c'est s'isoler dir et oui on est différents on est vulnérables... c'est pas bon du tout!

C'est sur que pour les parents ce serais le top au niveau scolaire mais ce serait à double tranchant... comment veux tu qu'ils "affrontent le "monde normal" (déjà je ne suis absolument pas d'accord pour le "normal") s'ils sont vraiment à leur ritme... je veux dir s'il accumulent du retard admetons du fait d'hospitalisations, ils arriverons au collège avec soit beaucoup de lacunes soit plus vieux que la rentrée normale (11ans).

De plus tu dis "normal" c'est sur que les non-malades c'est plus "normal" que malade mais je refuse que mon enfant parte dans la vie en se disant : "bon donc je suis diminuer je n'arriverais à rien comme les autres il faut qu'on me mette dans un cadre spécialisé"...

Je ne pense pas que les enfants soient au point de les mettrent dans un "institut" comme les écoles d'enfants handicapés. Je suis bien consciente que c'est (et ce sera toujour) une épreuve pour eux mais ce n'est pas une solution de les mettres à part de les relégués au rang moins 1... en plus c'est là que tout ce joue la lecture, le calcul et même le respet de soi et des autres et oui c'est les premiers pas en sociétés...

D'un autre coté je te comprends un peu mais il faut aussi prendre en compte que tous les malades ne sont pas pareils, certains ont beaucoup de douleurs et donc d'absences, d'autres non... et puis j'ai une amie, a qui on a découvert la drépa SS quand elle avait 25 ans et elle est allée au lycée normalement, elle faisait du sport... bon elle avait des douleurs mais bon sans trop de gravité et elle sa scolarité n'en a pas du tout souffert elle a fait son cursus en médico social...


Ensuite si je vais dans ton sens ce serait top d'avoir des colonies de vacances pour drépa qui inclus le soutient scolaire aux activités amusantes... et pourquoi ne pas suivre les lacunes avec l'aide des profs qui comptabiliserais les jours d'absence de l'enfant couplé avec son programme pour savoir exactement les leçons à voir avec lui...
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Ven 16 Mai - 21:29

Je suis convaincu qu'il est bon pour tous les enfants de se cotoyer dès le plus jeune âge pour apprendre la différence : pour les malades, voir des "bien portants", et pour les autres enfants, apprendre que la maladie existe et voir comment les enfants vivent avec leurs difficultés.

Je pense que c'est le rôle des professeurs de se renseigner sur la conduite à suivre pour chacun de ses élèves, même si ils sont pour la première fois en contact avec des drépanocytaires. S'ils ne le font pas bien, c'est aux parents de les aider à le faire.
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MessageSujet: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   Ven 16 Mai - 12:57

Comment voyez vous une ecole pour drepanocytaire.
-Ou les educateurs recrutes prendront en compte qu'ils ont des "malades" d'abord des eleves ensuite.
-Ou les enfants seront tous egaux car tous atteints de la meme maladie.
-Ou ils auront un suivi journaliere pour la prise de leurs medicaments et diminuer l'angoisse des parents. Avec infirmiere formee pour prendre soins des drepanocytaires.
-Ou apres le primaire ils seront "prets" a affronter le"monde normal".

J'attends vos commentaires et suggestions.
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MessageSujet: Re: Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS   

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