DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Oracilline / Speciafoldine

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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Mar 16 Déc - 16:28

letu972 a écrit:
Moi aussi j'en prend.
Bah c'est un complément de vitamine pour le manque en acide folique!
l'acide folique participe à la formation des globules rouges aussi.

Merci Letu, c'est parfaitement juste.

Pour résumer, outre les antibiotiques (contre les infections) et les antalgiques (contre les douleurs), la speciafoldine (acide folique ou vitamine B9) est le 3e traitement de base de tout drépanocytaire, qui permet de lutter contre l'anémie. Visiblement, les allergies sont rares, et tout drépanocytaire devrait prendre la speciafoldine.
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letu972
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Mar 16 Déc - 11:43

Moi aussi j'en prend.
Bah c'est un complément de vitamine pour le manque en acide folique!
l'acide folique participe à la formation des globules rouges aussi.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Mar 16 Déc - 11:40

oui c'est ça... la spéciafoldine...
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Mar 16 Déc - 9:40

la spéciafoldine est un complément alimentaire (je crois en fer à vérifier) Yasmine prend cela aussi
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Mar 16 Déc - 6:27

Ben moi je suis a peut pret le plus chanceux je prennait l'oraciline jusqu'a 10 ans il on arreté parce que j'ai deja des anti-corp Mr. Green

bref cetai tro amerr meme il le metai en pourdre bref cetai tro pas bon Mad

je prend maintenant que la Spéciafoldine pas trop de gout un petit medoc jaune (je sais meme pas a quoi il sert confused )

Mais bon je fais de la tension encore la famille (merci) je dois prend un medicament pour la tension je sais pas commen il s'apellle je voudirais sa plutard

Bizou
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Dim 14 Déc - 2:37

Yasmine a les mêmes propos. Les médecins lui ont expliqués, la semaine dernière, que l'oracilline la protégeait puisqu'elle n'a pas anti-corps et qu'une grippe pu autre sera grave pour elle. Les voyages ne lui sont pas recommandés surtout à l'étranger (nous envisagions d'aller au Bénin) si elle ne prend l'oracilline.
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letu972
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Sam 13 Déc - 21:02

moi personne ne veut me croire, même pas les medecins, je prend plus l'oracilline depuis que je suis petite, sa me provoque des crises, quand je prend çà je suis encore plus mal qu'avant!! et je peut vous dire que quand j'ai arrété de prendre çà j'aillai vraiment beaucoup mieux!!! ma mère a été et est toujours la seule a me croire et a me défendre devant les medecins car elle, elle a vu de ses propre yeux!!!! c'est elle qui a arété de me donné sa quand j'étais petite, car elle voyait les dégats que sa fesait sur moi, les medecins la menacait tout le temps, ils disaient surtout si quelques chose arriev a votre fille se sera vous le responsable, et ils marquaient a chaque fois sur les rapport, mère refusant de donné l'oracilline etc... Les médecins s'en foutent de ce que les médocs peuvent te faire, ils se basent sur la plupart des gens pour dire quelques chose! ils disent comment sa se fait que l'oracilline ne fait çà qu'à toi, et pas aux autres! pourtant chacun son corp, et chacun ses réactions aux médicaments sinon touts le monde auraient les même médicaments!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Sam 13 Déc - 9:42

Je prends ce sujet avec du retard. Yasmine prend de l'oracilline depuis l'age de 2 ans en sirop. Elle ne supportait plus, elle avait des nausées. Elle le prend en comprimé mais elle a du mal à l'avaler même écrasé. Les médecins insistent sur l'importance de ce comprimé..
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nano
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Sam 17 Mai - 19:22

c trop fort le comprimé pour un enfant !!! ma fille a 2 ans donc amoxiciline pour l'instant une seule fois par jour!!!
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Anne
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Sam 17 Mai - 8:30

Bonjour, j'aurais bien aimé essayer l'Oracilline en comprimé, mais cette alternative ne nous a pas été proposée. Mon fils prend l'Amoxicilline matin et soir. A suivre... Anne.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Ven 16 Mai - 21:49

Je ne sais pas si tu as lu le post sur le coca et bien étant la boisson la plus gazeuse, elle aide à dilater les veines et donc ce qui s'en suit... ils en donnent maintenant dans les hopitaux... va faire un tour par contre je sais plus dans quel post c'est d'ailleurs ca me fait penser qu'il faut que je demande un truc a l'admin...

Et oui le fait d'en donner midi et soir ca peu être une raison de ne plus en donner car l'endive de temps en temps ca va mais deux fois par jour assaisonée à l'oracilline c'est pas le top je la comprend....


HAHAHAHAHAHAH Mr. Green
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nano
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Ven 16 Mai - 21:44

Laughing aaaaaah bucher !!
le souci c que l'oracilline midi et soir , c pas évident j'ai essayer mais avec une enfnt de 2 ans si je dilue trop et bien le risque c qu'elle ne prenne a peine le comprimé! c pas une grosse mangeuse ma fille périodique.

coté coté pourquoi pas , ma fille adore sa meme si je lui en donne pas souvent! j'ai pas encore tester le gout que sa donnerait , a méditer je v voir mais la je v en faire une acccro pire que d'habitude Laughing
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Bucher
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Ven 16 Mai - 21:42

Si tiens j'ai trouver une salade d'endive avec des morceaux de pomme verte et une sauce au vinaigre baslamique c'est fort en gout et c'est déjà un peu amèr ca peu masquer avec pourquoi pas on en parlaient justement du coca pour faire passer le tout...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Ven 16 Mai - 21:40

Et tu as essayer de lui donner dans une soupe ou dans la nouriture avec un truc fort en goût... genre... heu... Mr.Red un truc fort en goût!!!

LOL
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nano
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Ven 16 Mai - 21:28

anne a bien expliquer le probleme et oui effectivement le retrai concerne juste la solution buvable ! g essayer de continuer en donnant le comprimé écrasé a ma fille de 2 ans mais rien n'y fait elle le vomit, gout trop fort amer etc.. du coup a mon grand regret j'ai du la passer a l'amoxicilline aussi!!!!
le probléme reside dans le phénoméne de résisitance, c pourquoi il ne faut qu'une prise dans la journée mais c délicat car cet antibio est plus fort que l'oracilline!! j'espére qu'il n'y aura pas trop de conséquence a ce changement jusq'au retour de l'oraciline!!!

si vous avez une technique efficace pour dissimuler le comprimé d'oracilline dans quelquechose je suis preneuse j'ai tout essayé eau sucré , yaourt tout...
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Daphné
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Ven 16 Mai - 14:28

L'amoxicilline comme l'oracilline sont des antibiotiques donc dans tous les cas il y a un risque de développer une résistance. Je pense qu'il y aura toujours la possibilité d'utiliser un antibiotique plus puissant si jamais ton fils tombe malade. Donc ne t'inquiète pas pour ca surtout que j'ai vu là ---> http://afssaps.sante.fr/htm/10/rstock/rsdata/oracilline.pdf que ce sont les conseils de l'AFSSAPS (Agence francaise de sécurité sanitaire des produits de santé) ca ne devrait donc pas poser de problèmes.
Et le problème concernant uniquement la solution buvable il ne semble pas qu'ils prévoient d'arreter la production d'oracilline.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Jeu 15 Mai - 20:58

hummmm d'accord alors en effet, je ne sais pas s'il sera continuer... hummm ca me laisse perplexe...
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Anne
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Jeu 15 Mai - 20:42

En fait, je sais pourquoi l'Oracilline a été retiré de la circulation, il y a eu plusieurs communiqués officiels à ce sujet et mon médecin me l'a expliqué. La production a été délocalisée, ce qui a entraîné des problèmes de qualité, le produit vieillissait prématurément, le goût était modifié (et mon gamin l'avait bien remarqué, mais j'avais pensé naïvement qu'ils avaient "changé le goût), ainsi que la consistance. Du coup, la production dans ce pays étranger a été arrêtée, elle devrait être relancée en France, mais on ne sait pas quand et le traitement provisoire devrait durer au moins jusqu'à la fin de l'été, d'après ce que m'a dit mon médecin en qui j'ai toute confiance. Le problème n'est pas là. Ce qui m'inquiète, c'est que ce médicament puisse être éventuellement abandonné par le labo car non rentable (il n'est pratiquement plus prescrit qu'aux drépanos) avec tous les risques que cela comporte pour la santé de nos enfants. L'Amoxicilline n'est pas du tout un médicament "équivalent", c'est un antibiotique à plus large spectre (pour le peu que je sache, je ne suis pas docteur), c'est ce que l'on donne normalement quand les enfants sont malades. Alors maintenant, que va-t-on leur donner le jour où ils seront malades ? Je me disais qu'il serait peut-être possible d'interpeller le labo au niveau associatif pour obtenir des réponses et un calendrier.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Oracilline / Speciafoldine   Jeu 15 Mai - 20:28

Et bien je ne sais pas pourquoi l'oracilline a été retiré du commerce mais si c'est le cas c'est qu'il n'était pas bon... enfin je ne sais pas trop mais je pense pas qu'il sera recommercialisé s'il se sont rendu compte d'un problème... je vais me renseigner... et pour ce qui est de l'amoxiciline, je pense que tous les médocs à la longue le corp s'habitu mais je sais que j'ai déjà entendu ce nom là plusieurs fois c'est pas un médoc inconnu des Dr (je crois même que j'en aie déjà pris) donc je ne pense pas qu'il se trompe...
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MessageSujet: Oracilline / Speciafoldine   Jeu 15 Mai - 18:04

Bonjour, j'ai un garçon de 5 ans et demi, drépnocytaire SC, sous Oracilline depuis l'âge de 5 mois. Suite au retrait de ce médicament, il a été mis sous Amoxicilline, ce qui m'embête beaucoup. Habituellement, c'est le médicament qu'il prend quand il est malade. Quelles peuvent être les conséquences de prendre ce médicament tous les jours ? Peut-il fabriquer des résistances à cette famille d'antibiotiques ? Peut-on raisonnablement espérer que l'Oracilline soit de nouveau commercialisée ?
Vos enfants aussi sont sous Amoxicilline à présent ?
Anne
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