DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Siklos

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Admin.
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MessageSujet: Re: Siklos   Dim 10 Juil - 14:52

Bonjour Gladys,
C'est super pour vous, car le médicament n'est pas aussi efficace sur tous les patients.
A bientôt sur le forum,
Admin.
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gladys1010
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MessageSujet: L arrivé du siklos    Dim 19 Juin - 19:58

Bonjour je suis sous siklos depuis 5ans.Quand ont me la prescrit par le médecin du centre de drépano de la Guadeloupe il m'a été présenté comme le médicament qui allait me changer la vie.Et jusqu'à aujourd'hui cella se révèle exacte. Les crises sont inexistantes.
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geogeo04
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MessageSujet: Re: Siklos   Mer 10 Fév - 18:01

Notre fils est sous Siklos depuis Mai 2015, il a moins de crises de douleur, du moins il n'a pas mal comme cela lui est déjà arrivé et avait dû être hospitalisé.
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ags
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MessageSujet: Re: Siklos   Mer 13 Mar - 21:31

Ici en Autriche c´est le litalir, il est effectivement en capsule de 500 mais la pharmacie peut le repaqueter en plus petit. par exemple notre fils prends 500+125 chaque jour. pas encore entendu parler de siklos, mais je vais demander la prochaine fois.
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medimane84
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MessageSujet: re   Dim 24 Fév - 21:02

coucou Las2coeur !
j'espère que tu vas bien !!

Non, on a pas encore l'hydréa dans les pharmacies, g pu me renseigner auprès du labo responsable de sa distribution, et le pharmacien responsable m' a dit qu'ils ont un problème avec le fournisseur principal !! résultats: rupture totale de ce produit.

Actuellement je cherche des gens en france et en espagne qui peuvent m'aider à en procurer, parceque je veux pas prendre le risque de l'arreter et avoir d'autres crises ! voilà

Pleins de bisous du Maroc !
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Siklos   Jeu 21 Fév - 10:59

coucou medimane tu as pu régler ton problème avec l'hydrea c'est a nouveau dispo?
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medimane84
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MessageSujet: Re ..   Mer 13 Fév - 1:18

L'Hydréa est actuellement en rupture dans les pharmacies chez nous au Maroc !

J'ai encore un petit stock pour la semaine à venir, mais pour après je ne sais vraiment pas ???!!!

Souhaitez nous bonne chance!

Bye.
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bigoudi12
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MessageSujet: Re: Siklos   Mar 12 Fév - 21:57

Nous en Belgique, c'est l'hydréa qui est tjs donné pour les drépanocytaires.
Il est même remboursé à 100% par la sécu et ne nous coûte pas un euro!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Siklos   Mar 8 Jan - 14:15

Pour information de la part de l'apipd...
Partout en Europe le siklos est vendu pour les drepa.
Sachez que sur la notice de l'hydrea il est noter que ce n'est pas un traitement donner aux drepas les médecins prennent sur eux de le prescrire mais en cas de soucis ils sont responsables.
Le siklos lui est tout a fait adapté sauf que l'hydrea côté 7e la boîte contre 80e pour le siklos donc la sécurité sociale ne voulait pas rembourser et donc a interdit la vente en France alors qu'en Europe non.
Il faut noter que l'hydrea va de 500 en 500 por 250 a250 por le siklos. Ce qui permet aux enfants d'avoir moins d'effets secondaires.
Will aussi a changer. Attention bientôt l'hydrea ne sera plus du tout pris en charge.
Will trouve le siklos pas mal ils vont bien pouvoir adapter son traitement c'est top
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Siklos   Sam 15 Déc - 20:43

bonsoir Tami

effectivement je trouve moins de bien fait a la prise de l'hydrea, j'avais commencé par 2 puis par 3 maintenant je suis a 3 pendant 4 jours et 3 le reste.

j'ai ressenti le bien fait la première année par la suite j'ai comme l'impression que mon corps si est habitué.
les crises sont plus ou moins forte mais tjrs aussi fréquente.

au final je n'arrive a avoir un confort de vie qu avec les echanges
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Tami
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MessageSujet: Re: Siklos   Sam 15 Déc - 17:32

Cc!

J’espère vous vous portez bien malgré ce temps.

Sans être trop indiscrète,
Citation :
las2coeur
, pourquoi doute tu de l'efficacité de l'hydréa? tu n'y trouve plus de bénéfice?

Je prend 2 cp/jr depuis presque 3 ans et je fais moins de grosses crises. Seulement il est vrai que j'ai un doute sur l'avenir. quel effet aura ce traitement sur moi au long terme par exemple.

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las2coeur
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MessageSujet: Re: Siklos   Sam 15 Déc - 11:34

Oui je comprend bien letu mais que t' as dit ton doc pourquoi le siclos plutôt que l' hydrea?
Est ce que pour lui c' est plus efficace?
Personnellement je doute de plus en plus de l' efficacité de l' hydrea et les doses pour moi sont tout simplement énorme.
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letu972
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MessageSujet: Re: Siklos   Sam 15 Déc - 2:28

Comment ça pour quelle raison ? C'est mon traitement. En tout cas j'ai commencé et tout va bien pas d'effet secondaire, rien.
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Siklos   Ven 14 Déc - 22:44

Pour qu'elle raison?
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letu972
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MessageSujet: Re: Siklos   Ven 7 Déc - 1:59

Coucou, Cool
j'arête l'hydréa pour commencer le Siklos, personne ne l'a déjà utilisé ?!
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MessageSujet: Siklos   Ven 25 Avr - 19:37

J'ai discuté aujourd'hui avec un représentant de Addmedica, entreprise qui va a mis au point de l'hydroxyurée sous forme de comprimés à plus faibles doses que celles déjà sur le marché (Hydrea) : ces comprimés sont les mêmes que l'Hydrea (ou Litalir, équivalent générique allemand), simplement ils permettent de donner des doses adaptées au poids des enfants, ce qui n'était pas le cas de l'Hydrea ou Litalir.

Voici un article intéressant sur le sujet, pour les lecteurs courageux :


"Le médicament orphelin SIKLOS® injustement pénalisé par la Commission de la Transparence malgré son efficacité et les énormes économies qu’il génère : le jeune laboratoire français ADDMEDICA® saisit le Conseil d’Etat et envisage une action en justice au niveau européen.

Siklos (hydroxycarbamide), développé par ADDMEDICA, est le premier médicament à avoir reçu, en juin 2007, une autorisation européenne de mise sur le marché dans le traitement de la drépanocytose chez les adultes et les enfants. Siklos a été mis au point à partir d’une molécule connue comme active en cancérologie mais jusque là inadaptée à la drépanocytose. Dès 2003, le produit avait satisfait à l’ensemble des critères d’un médicament orphelin et s’était vu accorder la désignation orpheline par l’Agence Européenne du Médicament (EMEA).

Si les deux médicaments ont le même principe actif, Hydréa n’est aucunement indiqué dans la drépanocytose, mais dans les syndromes myéloprolifératifs (pathologies cancéreuses), et n’a jamais été autorisé en usage pédiatrique. Les mécanismes d’actions sollicités sont d’ailleurs différents : celui de Siklos se révèle à faible dose et consiste principalement en une stimulation de la production d’un certain type d’hémoglobine ; celui d’Hydréa, qui nécessite de plus fortes doses, fait appel à la toxicité de l’hydroxycarbamide et consiste à détruire la capacité de reproduction de cellules cancéreuses proliférantes. Il est essentiel de ne pas soumettre les patients drépanocytaires aux doses toxiques recherchées avec Hydréa pour les traitements anti-cancéreux.

Néanmoins, tant qu’aucune alternative thérapeutique n’était disponible, Hydréa était toléré en prescription hors indication chez certains patients drépanocytaires. Une recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS), publiée en 2005, cautionnait cet usage chez l’enfant, bien que la présentation d’Hydréa soit particulièrement mal adaptée à une utilisation pédiatrique. Dans tous les cas, la prescription d’Hydréa dans ce cadre entraîne la responsabilité pleine et entière des prescripteurs en cas d’effets secondaires.

Il importe de noter que l’arrivée de Siklos rend caduque de fait la recommandation de 2005 de la HAS citée plus haut. De plus, le principe de précaution exige que Siklos, étant le seul médicament indiqué dans la drépanocytose, soit désormais le seul médicament effectivement utilisé.

La position de la commission est donc illégitime dans ses fondements, incompatible avec le droit européen, contraire à l’intérêt des patients et dangereuse pour la santé publique.

« Je regrette que Siklos, né en France, soit déjà sur le point d’être commercialisé au Royaume-Uni et en Grèce dans des conditions de délai et de prix conformes à son statut orphelin alors qu’en France, il est confronté à cette injuste adversité."
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