DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?

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coulis971
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Lun 1 Oct - 20:17

JE SUIS POUR L'HYDRéA MOI JE PREND DEUX MEDICAMENT PAR JOUR +DEUX SPéCIALFOLDINE!!!ET TOUT VA BIEN DEPUIS 11 MOIS!!!!!
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nenette
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Dim 27 Aoû - 7:47

Mais évidemment que tu as raison,je suis tout à fait consciente de tous ça et oui je compte bien un jour avoir un enfant,l'adoption est une des première option que j'envisage.mais cela n'enlèvera jamais le fait que c'est quelques part douloureux de se dire je ne donnerai pas à mon homme cet enfant qui lui ressembleras tant et qui auras mes yeux.Chacun ressent les choses à sa manière.C'est un tout autre sujet,et même si j'ai du mal à accepter ces thérapeutiques à vie,je n'oubli pas qu'ils me la conserve.
Je ne suis qu'un cas parmis..... sunny
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Bucher
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Sam 26 Aoû - 20:12

je ne saurais dir les cause de tes symptomes mais pour les enfants il est vrai que depuis 7 ans que je suis avec un drépa sous hydréa il n'y rien mais quand tu penses que tu peux sauver ta vie au détriement d'un bb pour moi c'est plus important!!!
je ne suis pas un monstre mais je pense qu'un enfant na pa besoin de sortir de ton ventre pour que tu laime et que tu sois sa mère il y a tant d'enfants malheureu que tu fera une famille et tu sauveras surment plus que ta vie a toi penses y
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nenette
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Ven 25 Aoû - 14:33

salu à tous!je ne connait pas cette maladie qu'est la dépranocytose,vais de suite me renseigner sur cette maladie.moi je suis sous hydrea depuis février 2004,suite à la découverte d'une thrombocytémie essentielle:taux de plaquettes anormalement élevé dans le sang.cette maladie a été mise en évidence après 2 embolies pulmonaires,dont une qui a fait une ischémie à mon poumon gauche(poumon noirci par manque d'oxigène).je ne vie pas très bien le traitement car c'est de ne pouvoir avoir d'enfant qui m'attriste le plus.hydrea permet de stabiliser les plaquettes pour ainsi éviter les caillots sanguin et bien sur le traitment c'est à vie.à long terme des ulcérations de la peau,insufisance reinale et surment d'autre problèmes...je n'est pas été assez informé n'y rassuré,alors je cherche moi même les réponses.j'ai certains phénomènes qui apparaissent comme de la fatigue,des ganglion lymphatiques douloureux,douleur pulmonaires...mais quand j'essai de faire part de mes crainte au doc,me disent que la fatigue est parce que les jeunes d'aujourd'hui sont fatigué :(j'ai 24ans et je suis aide soignante,un métier formidable que j'aime)pour le reste je ne sait pas si c'est le traitement ou la peur de la maladie qui me donne ces effets.en tous les cas,bon courages à tous,surtout au parents "d'enfants malades"
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Bucher
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Jeu 3 Aoû - 12:47

Mon ami qui est drépa témoigne sur l'hydréa:
Il est vrai que le traitement est efficace en tous les cas sur lui, maintenant, les personnes réagissent différement. pour sa part, pour le moment, il prend l'Hy. et fait sur 10 moins des saignées. il pense que l'hy. seul ne suffit pas il test d'associer les saignées avec pour voir si c'est efficace.
il m'a dit que c'est un traitement parmis d'autre et qu'il est bien d'essayer qu'on soit petit ou grand si quelquechose peu réduire les crises pourquoi pas.
Il faut noter que l'arrêt de n'importe quel traitement de façon brutal est déconseiller. Une fois que le corps est habituer a un médicament il ne faut pas l'en priver du jour au lendemain... donc lui il est pour la prise de l'hydréa si c'est conseiller c'est une façon de limiter les crises mais L'HYGIENE DE VIE EST LA PLUS IMPORTANTE !!! cheers
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Daviroze
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Mer 2 Aoû - 9:23

slt à tous!!

g 22ans et je sui malade depui ma naissance! je sui homozygote ss cela fé + d'1an ke g arété lhydréa et je me sen mieu sans je ne pren + doracilline non +!! mé depuis 7 mois je bois de la vichy celestins. 1 dr de clermont ferrand m'avais conseillé d'en boire et depui g fé 2 crise peu douloureuses, javé pa besoin de morphine pr soulager mé douleur!! c génial!
c vré ke ds notre maladie le moral joue bcp!!

maintenan mon traitemen c : specialfoldine, vichy celestins + de 2 bouteille par jour!!!
et je fé atention à ne pa resté tro o soleil, ect...

je vs souhaite bcp de courage et espéron kil ns trouve 1 traitement pr éradier cette maladie...
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MessageSujet: RECHERCHE PERSONNES SOUS HYDREA   Sam 22 Avr - 16:39

Bonjour,

Je viens de découvrir votre site ainsi que la drepanocytose. J'ai 45 ans et beaucoup de problèmes de santé, j'ai fais entre autres 3 AVC, suis atteinte de Thrombocytémie essentielle, d'un défaut de vision (Maladie de Best).
Je suis sous Hydréa depuis 3 ans et ai des effets secondaires avec mauvaise circulation du sang (j'ai mal dans les veines au passage), une stéatose, problèmes pulmonaires et j'en passe.
Je recherche des témoignages de personnes qui pourraient éventuellement me renseigner.
Je vous en remercie d'avance, car les médecins ne donnent pas beaucoup d'explications et j'ai l'impression de ne pas être écoutée, ni comprise!
Merci de vos réponses.
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Jeu 2 Mar - 0:07

salut moi je suis cindy je vie avec un drépa depuis 6 ans et il pren l'hydréa depuis quil a 11 ou 12 ans je crois. ce que je peux confirmer c'est que pendant la prise d'hydréa, il n'est absolument pas question d'avoir d'enfants (sans contraceptif ni protection pas de bébé depuis 6 ans...) autre chose, il n'est pas vrai de dire que sous hydréa on ne fait plus de crise, peut etre au début mais une fois l'hbitude, si le poid ou l'activité change, les crises peuvent arrivées. cependant il est vrai que l'arrêt subit est tout a fais déconseiller mais on peu arreter. le cousin de wil l'a fait et en faisant super attention c'est pas fatal (ils ont 25 et 30ans). on ne connait en effet pas les effets a long terme. il est préférable de faire un prélèvement de sperme aux sujets à l'hydréa. voila, je pense tout de meme que les réactions sont différentes suivant les doses et autre (3h/jour+spécia+efferalgant Vitamine C et codéine associé a des cures de fer vitamines et plantes pour dormir)
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mariejosée
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Sam 14 Jan - 14:48

Salut,
Je suis maman d'un drepano de 25mois , qui est transfusé tous les mois en plus de l'acide folique et du clamoxyl 250mg qu'il reçoit tous les jours. A la lecture de tout ce qui a été dit sur l'hyréa dans ce forum, j'ai eu des appréhensions et j'ai interrogé la spécialiste qui suis mon fils; elle a dit que l'hydréa pouvait avoir ces effets très désagréables si on le prennait à de très fortes doses. En plus elle m'a dit que mon fils en prendra quand on cessera les transfusions et m'a rassurée que ce sera à de bonnes doses, et je lui fait entièrement confiance.
Je te souhaite beaucoup de courage.
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Jeu 5 Jan - 14:41

Salut Ayanna,
J'ai lu votre petite histoire avec l'hydréa et ça m'émeut beaucoup. Comment allez vous aujourd'hui ?
J'aimerais savoir depuis quand avez vous su pour votre drepa. et quel traitement vous aviez avant l'hydréa . J'ai mon fils qui est transfusé tous les mois depuis février 2005 et je redoute ce qu'on peut lui donner comme traitement s' il a le malheur de faire une 3 ème crise.que le bon dieu nous en epargne.
Merci de me répondre, bonne santé et beaucoup de courage.
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Ayanna
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Mar 3 Jan - 18:51

Bonjour,

J'ai était traitée par hydréa d'avril 2004 à décembre 2004. Je peux vous assurer que le traitment a modifier totalement ma vie durant un an. Je suis drépanocytaire homosygote SS et j'ai 26 ans.
La maladie est constament presente dans ma vie depuis 1999 et je fait en moyenne quatre hospitalisation en réanimation par an. Avec l'hydréa je n'ai pas eu de crise duran un an je peu vous dire que ca fait du bien d'etre "normal". je pouvai courrir, passer des nuit blanche et surtout travailler normalement.
Mais je tient a vous avertir que ce médicament est une belle foutaise. Pour arreter l'hydréa il faudra par la suite suivre un programme transfusionnel a vie, et bien entendu duran le traitement impossible d'avoir d'enfant.
Le truc c que j'ai arréter l'hydréa comme ca car j'avai des douleur aigu dans les genoux, la chute de cheveux et une prise de poid considérable d'ou les douleur constante au genoux.
l'arret soudain de l'hydréa sans transfusion provoque une crise extrement grave en avril deux mille cinq j'ai était hospispitalisé d'urgence en réa pour une crise d'une extreme gravité j'ai fait deux semaine d'hospitalisation la morphine ne me soulager pas j'etait sous anéstésie permanante et j'ai perdu une vingtaine de kilos ( et c pas bien pour la santé)
Je ne savais pas que ca produirai autant de complication et depuis je sans bin que ma vie a changer j'ai perdu bcp d'energie comparer a avant les médecin m'ont dit que j'ai eu bcp de chance de m'en sortir cr on ne peu pas arreter l'hydréa comme ca une fois qu'on la commencer. Le truc c que j'ai une copine drépanocytaire on a le mm age et elle a subit les mm effet suite a l'arret de ce traitement.Je prefere mille fois continuer a survivre comme je le fait plutot que de reprendre se poison.
Maintenant c'est un choix a faire mais n'oublier pas que l'on a pas de grand recul par rapport a ce médicament on est les cobayes
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Nefertari
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Jeu 22 Déc - 0:19

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Dernière édition par Nefertari le Lun 20 Déc - 23:20, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Dim 4 Déc - 17:37

Appel à tous ceux qui sont traités par HYDREA !!!

Témoignez ici des AVANTAGES et des INCONVENIENTS que vous connaissez de ce médicaments, par votre expérience la plus précise possible.

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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Jeu 17 Nov - 12:16

Bonjour à tous,

Il y a des effets secondaires à long terme pour l'Hydrea, que l'on connait encore peu, à cause du manque de recul (pas assez de patients traités depuis longtemps dans les statistiques pour le moment).

Parmi les effets possibles, voici ce que j'ai trouvé sur un site anglophone, beaucoup plus complets que les sites francophones : en résumé, les effets les plus embêtants semblent être des effets sur le rein et sur le foie, et des rares cas de cancers de la peau. Cependant, il faut relativiser ces effets en considérant l'efficacité du traitement contre les crises drépanocytaires, chez beaucoup de patients traités.

Adverse reactions have been primarily bone marrow depression (leukopenia, anemia, and occasionally thrombocytopenia), and less frequently gastrointestinal symptoms (stomatitis, anorexia, nausea, vomiting, diarrhea, and constipation), and dermatological reactions such as maculopapular rash, skin ulceration, dermatomyositis - like skin changes, peripheral and facial erythema. Hyperpigmentation, atrophy of skin and nails, scaling and violet papules have been observed in some patients after several years of long-term daily maintenance therapy with HYDREA. Skin cancer has been reported. Dysuria and alopecia occur very rarely. Large doses may produce moderate drowsiness. Neurological disturbances have occurred extremely rarely and were limited to headache, dizziness, disorientation, hallucinations, and convulsions. HYDREA (hydroxyurea capsules, USP) occasionally may cause temporary impairment of renal tubular function accompanied by elevations in serum uric acid, BUN, and creatinine levels. Abnormal BSP retention has been reported. Fever, chills, malaise, edema, asthenia, and elevation of hepatic enzymes have also been reported.
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xavier
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Jeu 10 Nov - 18:44

salut christel44
je suis papa d un enfant de12 ans atteint lui aussi d une drepano severe . il prend de l hydrea depuis environ 7 ans (dose actu 1 gel/j hydrea 500+ oraciline+ speciafoldine).
depuis qu il a ce medic il n a pratiquement + besoin de transfusion (avant l hydrea c etait tous les mois). donc on est tres content de ce medoc pour l instant mme s il ne supprime pas du tout le risque de crises douloureuses ni l obligation de suivre les precautions de vie pour eviter les crises. voila si tu veux des infos supplementaires je vous, laisse mon mail marc.gonzales@tiscali.fr
cordialement marc
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christel44
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MessageSujet: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Ven 4 Nov - 18:13

SLT A TOUS !!!!!!!

je suis maman d un peti drepano de 20 mois, ki a déjà subit 4 transfusions depuis sa naissance, la dernière remonte a 2 jours, car son taux d'hemoglobines était descendu a 3,8 gr, malgré kil le tolèrai trè bien, puiske l installation de ce taux s'était faite progressivement... Le medecin ki suit mon bébé juge son taux de base, qui se stabilise autour de 6,8 gr d'hémoglobine, relativement bas, cette dernière juge également ke 4 transfusions pour son jeune age, c'est un peu beaucoup... elle ma alors proposer de commencer le traitement ac l hydrea, ki débuttera seuleument après ses 2 ans, donc d ici peu...
ne connessant pas du tt ce médicament, j aimerais en savoir plus sur sa réelle éfficacité et ses éventuelles contre-indications...

J attend impatiement vos messages car j apréhende chaque jour de l avenir...
a très bientot...
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MessageSujet: Re: Débat : Pour ou contre l 'HYDREA ?   Aujourd'hui à 16:20

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