DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Dany

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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyDim 16 Nov - 0:17

Non pas de nouvelles, je vais lui envoyer un mail pour le lui demander !
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Bucher
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptySam 15 Nov - 21:01

En tous les cas pas moi en plus je sais qu'elle travaillais de chez elle sur ordi donc je ne pense pas que les milliers de messages du forum soient passés inaperçus... franchement... admin rien de neuf sur DREO je m'inquiète aussi beaucoup j'éspère qu'il n'est rien arrivé à sa fille...
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptySam 15 Nov - 2:26

Nan mais serieusement je m'inquiette pour elle....quelqu'un aurait des nouvelle de dreo ?
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMer 21 Mai - 20:25

Ce sont bientot les vacances scolaires elle est peut etre en vacances... elle va rire quand elle vera quel bande de maquerelles on est...
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMer 21 Mai - 18:14

a oui danielle en vient plus!
pourtant avant elle venait presque tous les jours!
elle s'est lassée Mr.Red non je lol
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMar 20 Mai - 22:17

Aucune idée!!! J espere que ca va pour sa fille et elle!!!
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MessageSujet: Nouvelles de Danielle DREO ?   Dany - Page 2 EmptyMar 20 Mai - 22:16

mais que devient DREO ?
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMar 1 Avr - 15:09

effectivement l'hydréa n'a pas marché sur Yasmine. Un professeur m'a indiqué que les crises étaient toujours les mêmes (ex. tête, obdominale, etc..) Yasmine a tout eu. La première c'était aux yeux, ensuite à la tête où elle a encore des séquelles visibles à l'IRM, bassin, poumon (là j'ai eu très peur elle est restée 3 jours en soins intensifs à Lyon) et la très grosse crise ça a commencé au bassin puis les chambes, et tout le corps c'est là qu'elle a été transférée en urgence par hélicoptère à Lyon elle est restée une semaine puis mutée à Thonon. Depuis ses échanges toutes les 8 semaines elle vit mieux
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMar 1 Avr - 10:30

Donc apparemment le médicament n'a pas eu d'effet sur elle exact. C'est quels type de crises qui ce déclanchent, est ce que c'est toujours les meme?
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMar 1 Avr - 10:21

Yasmine a eu de l'hydréa. Elle a eu sa première à 3 ans. Elle était hospitalisée toutes les 2 semaines. Elle a eu de l'hydréa très jeune, et en septembre 2002 elle a été transportée en urgence à Lyon pour une crise très grave et c'est là qu'on a commencé les échanges tous les trois mois puis tous les deux mois et demi et maintenant toutes les huits semaines voir des fois toutes les 7 semaines (comme la dernière fois car elle a fait une crise et a été hospitalisée à Thonon)
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMar 1 Avr - 10:15

oui c'est la galère car il faut être à 8h30 à Lyon Nous partons à 5 h 30 et revenon vers 19 heures. Sans compter le stress de l'intervention car Yasmine souffre
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMar 1 Avr - 7:54

roolala ca doit être vraiment la galère pour le suivit les 3h de routes.
Est ce que yasmine prend du Litalir(ou hydrea)?
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MessageSujet: Re: Dany   Dany - Page 2 EmptyMar 1 Avr - 7:37

J'habite entre Douvaine et Thonon les Bains. Yasmine est suivie en pédiatrie à Thonon avec le protocole que Lyon envoie aux médecins de Thonon. Ses échanges transfusionnels, ses examens et le bilan annuels se font à Lyon (3 heures de route)
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MessageSujet: Dany   Dany - Page 2 EmptyLun 31 Mar - 8:39

Je m'appelle Dany j'ai une fille qui va avoir 15 ans et qui le même parcourt que toi. elle est SS sévère. Je suis à 30 km de Genève. Je suis surprise que tu dises qu'a Genève on ne connaissait pas cette maladie. C'est sur les chaines suisses que l'on parle le mieux de la drépanocytose. Il y a 10 ans en arrière j'ai voulu que ma fille soit soignée sur Suisse mais financièrement ce n'est pas possible et il n'y a pas de protocole entre le France et la Suisse sauf pour les grands blessés. Yasmine malgré ses échanges transfusionnels toutes les 8 semaines fait encore des crises, dûes à la fatigue, le stress ou même contrariétés.
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