DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Maman d'un petit drepanocytaire de 20 mois

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FRANCOISE
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Date d'inscription : 07/01/2009

MessageSujet: Re: Maman d'un petit drepanocytaire de 20 mois   Mer 7 Jan - 13:16

pour plus d'amples explication contacter moi par mon mail mengeorge2007@yahoo.fr
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FRANCOISE
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Nombre de messages : 8
Date d'inscription : 07/01/2009

MessageSujet: Re: Maman d'un petit drepanocytaire de 20 mois   Mer 7 Jan - 13:04

salut à vous je suis moi aussi la maman d'une petite fille de 9 ans elle aussi drépanocytaire des nuits blanches et la peur dans le ventre à tout bout de champs j' ai confié mon probleme au seigneur jusqu'au jour ou j'ai decouvert l'hydréa, elle prend ce medicament depuis prés de 4 mois mais aujourdhui j'en vois des resultats elle n'a plus fait des crises elle prend du poids elle joue comme tous les autres enfants de son age et vous savez comme ses enfants savent etre mignons et intelligents. si j'ai un conseille à vous donner essayer avec ce medicament et patienter un peu vous verrez en plus de cela on le trouve deja sur place au cameroun .
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ngolla marie sandrine
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Date d'inscription : 13/12/2008

MessageSujet: Re: Maman d'un petit drepanocytaire de 20 mois   Mer 31 Déc - 14:24

bonjour a toi
je suis egalement camerounaise maman d'une petite fille de 16mois qui est drepanocytaire
je n'ai pas les mots pour te soulager car moi egalement je vis cette situetion tous les jours je me pose la question de savoir si c'est une punition divine voir son enfant souffrir sans pouvoir faire quelque chose tous les jours j'ai peur d'une nouvelle crise pour ne pas voir ma petite fille souffrir c'est penible de voir ton enfant prendre les remedes tous les jours ou la forcer a boire de l'eau lorsqu'elle n'en a pas envie c'est vraiment penible
je reside en belgique
voila mon adresse email
ngollaxy@yahoo.fr
je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage car nous avons besoin de cela
je vous souhaite mes voeux les meilleurs pour la nouvelle annee
on ne vit que d'espoir
courage
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stanisla
Invité



MessageSujet: drepanacytose   Sam 15 Avr - 15:17

je suis camerounais et mon fils de 20 mois ce jour est drepanocytaire.je ne dispose n'y moyen n'y courrage pour vraiment en paeler aujourd'hui.je suis très toucher par votre temoignage je suis disponible sous: sonhboris@yahoo.fr. courage , dès que j'ai assez de force, je vous recontacte
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christel44
Nouveau


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Date d'inscription : 21/10/2005

MessageSujet: Maman d'un petit drepanocytaire de 20 mois   Dim 23 Oct - 22:20

salut a tous !!!
depuis que j ai decouvert le site de cette association, mes connexions internet me conduisent directement vers vous... en effet, j ai bientot 22 ans, je suis métisse grecque et camerounaise, mon ami est gouadeloupéen, mon magniifique bout de chou d aujourd hui 20 mois a hérité de nos différentes origines, mais également de nos deux gènes porteurs de la drepanocytose. Hélas ! Jamais j aurai pensé qu'une telle pathologie (dont je n avais jamais entendu parler) puisse me tomber dessus... ce fut l apocalypse a l annonce de cette dernière, alors que mon fils n avait encor qu un mois, il fallait déjà débuter les traitements antibiotiques d ORACILINE, et ce, de facon permanente matin et soir en continu... Bien que cette annonce fut extrèmement horrible et ce que l on m avait expliqué sur les symptômes de cette maladie, je n arrivais toujours pas y croire, du moins je ne voulais pas l accepter...Depuis ce diagnostique positif, mon fils est suivi au CHU de Nantes; il subit régulièrement des prises de sang afin de controler son taux d hémoglobine, (c'est extrèmement difficile de voir son petit bébé en pleurs a chaque fois que l une de ces infirmière se presente pour de nouveau lui faire un petit bilan sanguin) mais on se console en se disant que c'est un petit mal pour un bien...

Depuis sa naissance, mon fils à été hospitalisé a plusieurs reprises très souvent pour de la fièvre suite a des vaccins, mais également une fois, ou là, c'était beaucoup plus grave que ce que je pensais; il avait à peine 1 an, et ce fameux jour, mon banbin ne voulait absolument rien avaler et vomissait tous ce que j avais pu lui proposer, j ai beaucoup culpabiliser car j ai pensé que cela arrivait parce que je venais tous juste d arreter l allaitement maternel qu'il connaissait depuis sa naissance, mais en plus de ça, je le trouvais très faible et très fatigué, mais absolument pas douloureux, j ai dabord pensé qu'il voulait simplement faire un pti dodo, puisque mon fils est un gros dormeur, mais voyant qu'il ne se réveillait pas au bout de quelques heures, je suis allé le stimuler question de le reveiller, je l ai alors pris dans mes bras, mais il me semblait toujours autant fatigué et aussi faible, les hopitaux me font très peur, ils traumatisent les bambins avec leur piqures, les filets à oxygène et leurs perfusions de G5, même si bien souvent c'est pour leur bien, alors, j ai d'abord pensé que c etait une petite fatigue passagère, mais je ne voulais admettre que son état était en rapport avec sa pathologie, mais j ai quand même fini par le conduire aux urgences... A mon arrivée là bas, je suis passé aussitot prioritaire, et c'etait extrèmement plus grave que ce ke j imaginais, ils ont d'abord fait un prélèvement de sang afin de controler le taux d hémoglobine, aussitot il ont eu les résultat sans me les communiquer dans l immédiat, j ai compris que ce dernier était très bas puisque mon fils, suite a ce prélèvement, n arrivait quasiment plus a respirer... aussitot, masque a oxygène et transfusion en urgence... j étais en pleurs face à tout ça, je me sentais si impuissante devant mon bébé qui n arrivait a peine à pleurer sa maman... mes mots ne sont même pas assez forts pour decrire l atrocité de ce que j ai vécu...

En conclusion, mon fils avait fait une sequestration splénique, sa rate avait gonflé et avait envahi tous le bas de son ventre et son taux que l on ne m avait pas communiqué sur le coup était de 2,4 grammes d'hémoglobine, ce qui se traduit par une anémie beaucoup plus que "aigue"... Aujourd hui encore je demande ce que les medecins ont voulu dire lorsque que j'ai entendu : "on est pas passé loin!", et puis non, je ne me demande rien, je ne veux pas le savoir... ce jour là, c'était le jour le plus horrible de mon existence, le plus difficile jusqu'à ce jour pour mon bb... entretemp, il a eu des transfusion en prevention suite a des resultat de taux ki avait chuté, on le transfuse généralement a pa plus de 150 cc et il va bocou mieu, il reprend des couleurs, et ce juskà la prochaine baisse de son taux...

En gros, c'est une histoire sans fin, on ne peux ignorer cette maladie au kotidien puiske ke l ont est obligé de s y préocupé a chaque instant en esseyant de forcer son bébé a constament boire et boire et tjrs boire... Si comme on dit, c'est le meilleure remède contre cette drepanocitose, on s'en resou a se dire que finalement ce n est pas grand chose a faire comme moyen preventif, alors on s'y investit à fond...

Pour ce qui en est sur ma situation, j ai quasiment 22 ans, mais je ne peux pas travailler pour le moment, car seule une maman connait son enfant et sait si oui ou non il va bien ou pas, c'est pour ça, mon fils à 20 mois, mais jamais je ne prendrais le risque de le faire garder en communauté ou chez une nourrice avec d autre enfant qui seraient succeptibles de lui transmettre n importe quelles infections, même les plus bénignes, qui pour nous, nous conduirait dans des hôpitaux, je vis chaque jour avec de l happréhension pour cette maladie ke je ne connais pas encore pleinement du fait de son age, mais je ne peux m empêcher de pleuré comme une enfant lorsque j imagine l avenir de mon enfant, qui a ce jour encore est en pleine forme...

Comme je ne peux, ou plutot je ne veux pas reprendre d activité salariale pour le moment (l'état de santé de mon fils m obsède chak jour) j aimerai alors m investir pleinement dans la lutte contre cette maladie, mais également participer à des opérations caritatives et à toutes sortes de choses necessitant la mobilisation et la volonté de faire avancer les chose pour la recherche de cette maladie génétique la plus répandu au monde...
pour celà, j ai besoin de vous afin de me guider dans ma bonne volonté, mais je suis sûre ke vous pourriez avoir besoin de moi, comme on dit, l union fait la force, on est en 2005, et on ne peux plus rester a se taire... J attends très vite de vos nouvels et longue vie à l'association DREPAVIE...

PS : pour ceux ki le souhaite, voici mon adresse sur msn : missymetiss@hotmail.com...
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MessageSujet: Re: Maman d'un petit drepanocytaire de 20 mois   Aujourd'hui à 3:55

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