Stephanie, nouvelle parmi vous

Bonjour Sweety
Bienvenue sur le forum,moi c'est rachelle j'ai 28ans et je suis drépanocytaire SS,comme de nombreuses personnes et toi ,j'ai mon passé aussi lourd avec la maladie ,
nos histoires les uns des autres se ressemble à quelques exceptions près

mais bon on prends courage quoi faire d'autres ,et on prie Dieu pour avoir encore plus de force donc bon courage à toi aussi de faire ta connaissance

ouais...

Oui en effet c'est à l'hôpital cantonal que je vais régulièrement, et quand j'étais petite c'était la pédiatrie. Comme je disais, dans le passé cette maladie n'était vraiment pas connue mais Bien sur, ça a changé et à la pédiatrie comme chez les adultes le personnel est plus que compétant.
C'est pourquoi d'ailleurs certains témoignages sur la prise en charge des malades dans le forum m'on vraiment choqués .
Dany, ou habite-tu? (chui curieuse lol)
Enfin oui il ya vraiment de tres bon médecins a genève J'ai plusieurs fois eu affaire à Professeur spécialisé dans la Drépanocytose.


P.S: Bucher, originale la rencontre avec ton homme lol ça crée des liens...

je comprends que la maladie n'était pas connue en Suisse c'est pourquoi je suis étonnée car toutes les informations je l'ai eu en Suisse ou il ya de tres bons médecins . J'aimerai qu'elle me reponde

SWEETY, quand tu es hospitalisée est-ce à l'hopital cantonal ?

salut, en faite moi jme suis pa présenter, je m'apelle laetitia j'ai 17 an et jsui SS! voila

et bien si tu as des qestion n'hesites pas je suis aussi tout le temps avec lui a losto et meme pour les saignées... je sui s tout le temps avec lui... donc si ta des question je suis la... enfin la je dois y aller...

Non pas du tout mon homme est SS et comme c'est l'amour de ma vie cette fichu maladie c'est ma vie aussi... lol

lol y a pas d soucis, chui piplette aussi comme t'as du remarquer mais dis moi tu est anémique aussi? je connais presque personne sur le forum.

oui très bien merci et je ne t'aie pas dit bienvenue... ca c'est tout moi le bla bla avant tout... lol

Merci à toutes, pour te répondre BUCHER, je vais bien , ou disons mieux plutôt vu que je suis sortie de l'hôpital il y a juste 3 jours suite à une crise (douleurs torax, bas du dos détresse respiratoire). Depuis je suis complétement "naze" épuisée.
J'ai repris mon traitement oui, à raison de 2 capsules par jours, plus, ça me donne des nausées! On me l'a re-prescrit il y a 2 mois seulement parce qu'on à d'abord cru un temps que j'avais développé une allergie, mais enfaite ce n'était pas une réaction à mon médicament mais à la morphine(à laquelle je suis allergique)!
Donc pour l'instant je reçois encore des transfusions lors des crises.

Quand j'ai arrêté mon traitement j'ai continué à me sentir bien je n'ai pas recommencé à tomber malade, avec mon médecin(qui savais que je ne prenais plus mes médicaments) on à constaté que même si mon taux de Hbf "bonne hémoglobine" chutais je restais stable autour de 8, 9 g/l et ça pendant plusieurs années. C'étais comme si le traitement avait permis à mon organisme d'apprendre à ce maintenir tout seul.
Cela plus une bonne hygiène de vie (pas de fumée, surtout pas d'alcool, et l'alimentation) on suffit jusqu'à maintenant.

J'espère que j'ai répondue à ta question.

Bienvenue dans cette grande famille!!!

Yes comment vas tu? Je lis ton histoire et je me demande... as tu repris ton traitement? Et au moment ou tu as arrêter, comment étais tu?

bienvenue stephanie!

Avant de commencer, je tiens à remercier la ou les personne(s) à l'origine de la création de ce forum, ainsi que toutes les personnes qui l'alimente en informations et témoignages, parce que c'est un réel réconfort de pouvoir s'épancher sur cette maladie et partager sont ressenti.


Alors, je m'présente

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 22 ans et j'ai la drépanocytose (diagnostiquée SS homozygote). Née à Paris, grandi à Genève, la maladie c'est déclarée quand j'ai eu 3 ans. A partir de ce moment là fini la ptite vie tranquille à jouer et courir partout chez moi avec mon tricycle, ce fut le début d'un enchaînement de crise sur crise, allez-retours à l'hôpital et hospitalisations pendant plusieurs semaines de suite.
Il faut savoir que en ce temps là en suisse cette maladie était pratiquement INCONNUE mais Vraiment, c'est à dire que le pédiatre en charge de mon cas avait du faire des pieds et des mains pour avoir le maximum d'informations concernant la drépano. Heureusement depuis, ça à bien changé.
Je suis passé par toute les sortes de crises, enfant, c'était principalement les infections le problème (pneumonies 3X, angines fièvre + douleurs...)
en grandissant c'était les Douleurs avec un grand D lol .
Vers 10 ans j'ai commencé à prendre du LITALIR (commercialisée en France sous le nom d'hydrea je crois) 3 capsules par jours plus de l'acide folique comme traitement pendant à peu près 1ans et demi.
Puis arrivé dans l'adolescence, ptite rébellion: j'ai arrêté le traitement plus pour des raisons psychologiques je supportais plus d'être sans arrêt sous médocs alors que j'allais vraiment mieux et je me sentais carrément normale, je manquais plus des mois d'école, j faisais du sport j'étais dynamique(pour une anémique lol) je sais, c'est bête comme réaction mais que voulez-vous à cet age ...
De mes 11ans à mes 20ans je n'ai plus eu une seule crise assé sérieuse pour m'envoyer à l'hosto et qui ne soigne pas après une prise d'anti-douleurs simples(dafalgan...)

Malheureusement, après 9 ans de bonne santé et de relative quiétude, j'ai recommencé a faire des crises graves et les allez-retours à l'hôpital font de nouveau parti de mon quotidien.

Dans l'hôpital ou je suis soignée on me connait très bien et la prise en charge est parfaite. Et pis avec le temps aussi, j'ai appris à bien me faire entendre et ne pas me laisser faire fasse aux quelques personnes incultes et désagréables (car il y en a tous de même ).
Donc voilà pour ma présentation, j'espère pouvoir partager beaucoup de choses avec les personnes de ce forum alors si vous voulez me contacter n'hésitez pas.

Merci