DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 recherche de temoignages

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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Sam 6 Déc - 1:10

Yasmine a failli mourir à 3 reprises mais avec les échanges elle vie mieux
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Bucher
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Sam 6 Déc - 0:01

Oui et de plus ça image encore plus le fait qu'il faut aller plus tot à l'hosto pour gérer les complications...
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Ven 5 Déc - 16:24

Bucher a écrit:
Heu je t'assure que non mon cousin nous a quitter il y'a bientot un an il était hospitaliser à Mondor... en fait je pense que le fond du problème ce sont les complications dues aux crises... genre syndromes thoraciques...
Exactement Cindy (Bucher) : j'ajouterais les AVC comme complication affreuse, et je crois que c'est ce qui est arrivé au fils de Genevieve (et à d'autres).

Lorsque les crises sont prises en charge à temps, c'est réglé dans la plupart des cas. En France, la prise en charge est bonne, mais le décès est toujours possible : ça ne rend pas la maladie sans conséquences, malheureusement.
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Bucher
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Ven 5 Déc - 14:00

Heu je t'assure que non mon cousin nous a quitter il y'a bientot un an il était hospitaliser à Mondor... en fait je pense que le fond du problème ce sont les complications dues aux crises... genre syndromes thoraciques... lui est parti à cause d'un ensemble de complications syndrome et ambolie pulmonaire, puis les reins... de plus il n'était plus sous traitement depuis plusieurs années mais bon ça n'explique rien
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Ven 5 Déc - 13:19

pour Genevieve
quel traitement avait ton enfant. Les médecins m'ont toujours assurés qu'il n'y avait plus de décès en France
Dany
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Genevieve
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MessageSujet: réponse à MILA 77   Dim 16 Mar - 18:27

bonsoir,

je suis la mère d'un petit ado drépanocytaire qui est mort dans mes bras aux urgences du CHU DE Pointe-à- Pitre en présence d 'un praticien réanimateur qui n'eût eu ancuns réflexes. je te conseille de lire mes témoignages sur le forum.

Je reste à ta disposition pour ton mémoire.
J 'habite à neuilly-sur-marne. Voici mon N° de portable 06 15 32 06 86

Geneviève.
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letu972
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Dim 16 Mar - 15:06

oui souvent! en plus la justement je vien juste de sortir de l'hopital! et çà fesait même pas un mois que j'y étais aller encore!
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Mila77350
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Sam 15 Mar - 15:58

merci encore pour tes reponses! Juste une ptite question en plus tu as souvent des crises douloureuses?
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letu972
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Sam 15 Mar - 15:41

ya pa de quoi! Very Happy

non je suis pas suivi par un docteur spécialisé!

les docteurs ne me donen rien ni brochure ou je c pas quoi! ils me le disent à l'oral
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Mila77350
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Sam 15 Mar - 15:33

non il ne traite pas spécifiquement la drépanocytose à Melun c'était un jeune qui étais dans un service général de médecine. Les drépanocytaires peuvent être hospitalisé dans n'importe quel hôpital, mais pour une prise en charge optimale mieux vaut qu'il le soit dans un hôpital où il y a au moins un médecin spécialisé dans la drépanocytose. Donc dans un centre de proximité ou un centre de référence.
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Mila77350
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Sam 15 Mar - 15:31

Merci beaucoup d'avoir répondu Laetitia. Pour les questions que tu n'as pas compris :
Quand je disais difficultés c'est pour savoir si le fait d'être drépanocytaire, te gène, t'empêche de faire des choses, de vivre ta vie comme tu le voudrais ...
Pour les supports pédagogique c'est quand les médecins font de la prévention juste à l'oral des conseils ou alors il te montre des brochures, des petits livres, des vidéo...?
Et pour ce qui est des centres spécialisés, je sais qu'il y a beaucoup d'enfants et de jeunes qui sont suivi dans des grands hôpitaux comme Necker, Trousseau, Robert Debré, Tenon, Henri Mondor, Créteil, ... ce sont des établissement spécialisé dans la drépanocytose c'est pourquoi je voulais savoir si tu étais suivi dans un de ces centres ou alors juste par ton médecin traitant?
En tout cas je te remercie encore une fois d'avoir répondu à mes questions. Very Happy
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letu972
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Sam 15 Mar - 14:50

cc alors moi c'est laetitia j'ai 17 ans et je suis drépanocytaire SS.

tu pose bcp de questions di donc! What a Face

1) Pouvez-vous me donner une définition de la drépanocytose ?

En tout cas pour moi la drépanocytose est une maladie génétique, qui est causé par un gène muté "S".

2) Quels sont les principaux symptômes, les principales difficultés que vous rencontrés dans votre pathologie ?

symptômes: douleur intense qui fait mal mal mal mal rabbit
difficultés: ??? tu veut dire quoi par là?

3) Quels moyens connaissez-vous pour éviter ces symptômes ?
pour éviter les crises, ils y a certaines règles comme:
- boire bcp bcp d'eau
- éviter les sports qui fatigue et tout ce qui fatigue
- ne pas rester au froid (surtout en hiver)
- éviter d'aller en altitude (comme les vacance en montagnes, c'est déconseillé)

4) Que vous apporte la prévention réalisée par les professionnels de santé ?

çà permet d'avoir moins de crise peu-être.

5) Vous semble-t-elle indispensable ?

oui

6) Quels conseils vous sont donnés afin d’éviter les risques de crises vaso-occlusives ?

ce sont les règles que j'ai donné en haut

7) Où, par qui et à quel moment vous sont prodigués ces conseils ?

par les medecins quand ej les voit pour une consultations ou autres... et par ma mère tout le temps. Cool

Quels moyens, quels supports sont utilisés par les professionnels de santé pour réaliser cette prévention ?

désolé mais je ne comprend pas toutes tes questions!

9) Etes-vous suivi dans un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose ?
non

10) Si oui, que vous apporte le suivi dans le centre ?

11) Si non, où et par qui êtes vous suivi ?
je suis suivi par un docteur quelquonc.


désolé je ne suis pas très précise mais il y a certaine questions que ej en comprend pas, tu peut me les reposer si tu veux pour que je comprenne mieux! et si ta d'autre questions n'hésite pas.
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Bucher
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Ven 14 Mar - 15:33

Et ils traite les drépa à melun???!!! cyclops je ne savais pas du tout!
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Mila77350
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Ven 14 Mar - 14:55

Non c'était à l'hôpital de Melun que j'ai vécu cette situation.
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Bucher
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Mar 11 Mar - 20:58

HO bin j'ai habiter à dammarie les lys et j'ai fait ma scolarité à Avon le monde est petit...!!! et ce stage de la douleur que tu as fait, tu l'as fait dans un hopital qui traite la drépa?
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Mila77350
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Mar 11 Mar - 20:36

J'ai étais confronter à la pathologie lors d'un stage et la douleur, les difficultés qu'éprouvait le patient m'ont beaucoup touché c'est pourquoi j'ai réalisé des recherches sur la maladie afin de mieux la connaitre et j'ai donc décider de réaliser mon mémoire sur le sujet.
Je suis à l'école à Melun.
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Bucher
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MessageSujet: Re: recherche de temoignages   Lun 10 Mar - 21:26

Je ne suis ni malade ni ado mais je voulais te demander, comment connais tu la maladie? J'ai bien compris que tu fais des études dans le médical mais tout le monde ne connais pas forcément (même les Dr). En as tu entendue parler à l'école? Est-ce un prof qui en a parler ou un étudiant qui a lancer le sujet?
Tu es ou à l'école?
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MessageSujet: recherche de temoignages   Lun 10 Mar - 16:04

Je suis actuellement étudiante infirmière en 3ème année, je réalise mon travail de fin d'étude sur le thème de la drépanocytose et plus particulièrement sur la prévention des crises vaso-occlusives chez les adolescents drépanocytaires. C'est un maladie qui ma beaucoup intrigué, elle est mal connu et c'est pour cela que j'ai décider de traiter ce sujet. J'aurai donc souhaité rencontrer ou m'entretenir avec des jeunes atteints de la maladie qui seraient prêts à répondre à quelques questions pour mon mémoire:

1) Pouvez-vous me donner une définition de la drépanocytose ?

2) Quels sont les principaux symptômes, les principales difficultés que vous rencontrés dans votre pathologie ?

3) Quels moyens connaissez-vous pour éviter ces symptômes ?

4) Que vous apporte la prévention réalisée par les professionnels de santé ?

5) Vous semble-t-elle indispensable ?

6) Quels conseils vous sont donnés afin d’éviter les risques de crises vaso-occlusives ?

7) Où, par qui et à quel moment vous sont prodigués ces conseils ?

Cool Quels moyens, quels supports sont utilisés par les professionnels de santé pour réaliser cette prévention ?

9) Etes-vous suivi dans un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose ?

10) Si oui, que vous apporte le suivi dans le centre ?

11) Si non, où et par qui êtes vous suivi ?

Si certains ou certaines sont prêts à répondre aux questions je leur en serai très reconnaissante.
En vous remerciant d'avance.
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