Pourquoi la drépanocytose est elle si peu connue ??

Exact, il aurait fallu rajouter les Caraibes... J´ai créé ce sondage il y a très longtemps, et à l´époque j´avais écrit ce sondage rapidement sans y réfléchir !
Voilà j´ai pu changer le sondage.

je penses qu´il faudrait rajouter la caraibe dans les options.ce qu´on peut faire déjà en parler autour de nous ...

Mais oui faut pas s'y fier ma belle mère à du se séparer de mon mari très tot car il n'avait que très peu de chance de survie étant petit mais elle n'a jamais fais comme s'il était mourrant heureusement, et si (ce qui est arriver) il vie, il aura quoi aucune idée de ce qu'est la vrai vie parcequ'on lui aura tout laisser faire... ha non les drépa sont des gens normaux et si leur vie est plus courte ce n'est pas une raison pour ne pas la vivre normalement comme tout un chacun!

oui c le cas en afrique on pense que les drepa n'atteignent pas souvent plus de 20 ans et les familles vivent dans la psychose quand elles ont des membres drepano et ils les traitent comme des individus qui vont bientot effectuer le grand depart bref les drepa vivent la pitie des autres chaque jour de leur vie. or ma soeur va bientot avoir 24 ans et malgre son ulcere elle vit sa vie comme on dit.

D'ailleurs à propos de la communication il y a une pub sur la drépa qui passe à la télé francaise. je ne l'ai pas encore vu mais wil devait en faire parti mais en fait il n'en avait pas vraiment envi donc j'ai pas insister. brèf je pense que ca doit reprendre le caractère mixte de cette maladie je vous dirais.

bien entendu c 1 probleme de complexe, il faut que les mentalites evoluent et ce pour le bien du genre humain. et le jour ou les gens le comprendront ce sera nettement mieux. nous sommes qu'on le veuille ou pas appeler a partager le meme oxygene a regarder le meme ciel et a donner naissance , mourrir de la meme facon malheureusement malgre les nombreuses differences que se font les gens

C'est toujours le cas en effet les gens ont tendance à dire que c'est une maladie de noir. c'est comme le SIDA on a dit que c'était qu'en afrique... ensuite on a dit que c'était les homos... brèf je pense que ca date depuis très longtemps et ca continuera encore malheureusement.

je crois sincerement que les gens doivent revenir a de meilleurs sentiments et non banaliser la pathologie. nous sommes rentrer meme sans le vouloir dans l'ere de la mondialisation et cela avec tout ce que cela comporte comme consequence. je suis noir, africain et ca me scandalise de voir des gens retro penser que la drepanocytose est seulement la maladie des noirs mais le monde veut s'aveugler ou quoi? tenez par exemple avant d'aller sur le plan antropologique en examinant les migrations des hommes a travers le temps vous verrez des appartenances inter ethniques issues des mariages entre gens de couleur differente donc si vous etes par exemple blanc connaissez-vous vos origines ancestrales? nous en afrique on a vu en la drepanocytose le moyen de jeter l'opprobe sur un individu indesirable. les esnfants drepanocytaires si vous n'avez pas de moyens sont rejetes et sujets a tout genre d'analyse. traites parfois meme de sorciers. le cas de ma petite soeur qui l'est est grave car depuis 3 ans elle souffre d'une blessure incurable et vous ne savez pas le choc emotionnel qu'une telle situation peut creer quand vous la regardez et quand vous jeter un coup d'oeil a sa blessure. c'est scictement du reconfort dont ont besoin les malades qui en souffrent.

La drépanocytose, est toujours mal connue de nos jours, parce que des mentalités doivent être changé surtout pour les personnes qui "sont concernées", et qui cachent et qui refusent d'en parler, comme si cela était une tare....

trop longtemps elle a été considérée comme la maladie des "noirs",ceci fut un bon prétexte pour beaucoup pour l'ignorer....Mais aujourd'hui, nous avons la preuve que ce n'est pas vrai, et justement il faut en parler le plus possible, sans honte ni barrière, parce qu'il y a beaucoup de maladie génétique, qui sont loins d'atteindre le quart du nombre des drépanocytaires, et des porteurs sains dans le monde, et pourtant on en parle librement et on s'en occupe. Alors dire, que ce n'est pas rentable, de s'occuper de la drépanocytose, et de passer à autre chose est une fausse excuse...

Beaucoup de progrès ont été entrepris pour faire connaitre la pathologie.Mais on est, effectivement, encore loin d'une connaissance satisfaisante du grand public, mais aussi de certains soignants!
Comme l'a dit Jean, même les drépanocytaires ne maitrisent pas toujours la physiopathologie de la maladie;j'ajouterai que j'ai constaté que beaucoup ne savent pas à quoi sert leur traitement, et ne connaissent pas les règles d'hygiène de vie de base qui sont recommandées...
Je me répète, mais si je fais mon mémoire dessus, c'est pour en parler.Car je pense que ça aussi ça manque: se manifester!Trop de personnes vivent encore cachés......Il faut se souder, se mobiliser.Il faut que les choses bougent!

En effet, il y a aussi et surtout des régions où les antibiotiques sont totalement indisponibles, comment faire alors pour soigner les enfants ?

Y a t-il des médicaments traditionnels efficaces ? En connaissez-vous ?

Moi je trouve que même les gens dont les familles sont touchées par la drépanocytose ont parfois des renseignements erronés, et pensent par exemple qu'on ne peut pas vivre au-delà d'un certain âge avec la maladie !
Il faut que ça change !

Quelqu'un aurait t-il d'autres expériences de l'ignorance de la maladie ?

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde.
Elle reste pourtant méconnue.
Nous sommes pourtant très nombreux à travers le monde à être touchés...
Il faut que ça change !!!
Que peut-on faire pour ça ?