DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose et SCOLARITE

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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 20:08

Letu je sent une pointe d'amertume dans tes propos... si tu as envi d'en parler mais que tu n'y arrives pas dis lui ce que tu pense dans une lettre en plus j'ai l'impression que tu es du genre à écrire ce que tu ressent... non?
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 18:29

ouai je sais! merci Very Happy
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 17:03

ce que je fais pour ma fille quel que part c'est aussi un peu pour toi
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 16:22

chouette jme sens concerné Cool lol

c'est bien de se battre comme çà pour sa fille, moi avec ma mère on en parle jamais. enfin bref....

continue yasmine sera contente! Very Happy
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 14:58

C est tres noble de ta part!!!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 14:10

merci beaucoup j'ai l'intention de continuer non seulement pour ma fille mais aussi pour les autres enfants dréponocytaires qui sont encore trop jeunes pour se défendre seul
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 14:03

Je te tiens a te feliciter pour ton combat et je t encourage a le poursuivre!!!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mar 12 Fév - 22:21

elle est trres contente qu'on s'occupe d'elle enfain.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mar 12 Fév - 22:12

Chouette c'est super super je suis super contente vraiment tu te bat comme il faut avec toute les armes à ta portée et ca fonctionne je suis fière de toi mais je suis aussi épatée ta fille dois se dire que sa mère c'est une femme qui en a!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Lun 11 Fév - 17:39

Citation :
Un truc de gamins on dirait!!!!!!! Laughing

Shocked mé naaaaaaaaaan Surprised

aattention faut po m'énervé nan plus rambo
jsui pas une gamine What a Face
enlève ce que t'as dit admin silent lol

naan c'est un truc ou on fait des jeux et on gagne de l'argent après tu peut commander des truc, c'est pas un truc géniale géniale, mais jle fais comme çà comme j'ai du temps à perdre Razz
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Lun 11 Fév - 17:17

DREO DANIELLE a écrit:
quest ce que prizee ?

Un truc de gamins on dirait!!!!!!! Laughing
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Lun 11 Fév - 16:03

quest ce que prizee ?
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Lun 11 Fév - 16:02

je vais discuter avec elle ce soir. Je crois qu'elle n'est pas contre de dialoguer sur le forum avec LETU nous en avons vaguement parlé ce matin : elephant
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Lun 11 Fév - 15:10

ben çà fais plaisir, qu'on ai pu t'aider, et que tu es réussi! Very Happy
j'espère que yasmine va mieux suivre maintenant!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Lun 11 Fév - 14:14

j'ai eu ma troisième réunion au collège. J'ai gagné une étape. Enfin les prof m'ont écoutée il faut dire que j'étais accompagnée d'une personne qui était mandatée par l'académie. Elle a mis les points sur les i desuite. J'ai montré certains de vos témoignages et on m'a écoutée avec interêt. La conclusion 3 professeurs vont donner des cours individuels à Yasmine dès cette semaine. J'ai encore plus de tonus pour continuer mon combat. GROS MERCI A TOUS
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Dim 10 Fév - 17:36

moi personnellement j'ai jamais dit à mes prof que j'étais drépa, mais j'avais de gentil prof, à chaque fois que je demandais à aller à l'infirmerie ou que je m'endormais en cours, ils me laissaient tout de suite aller à l'infirmerie peu être parcequ'il croyais que c'était un problème du au faite que j'étais en fauteil roulant! de la 5ème à la 3èma j'étais en fauteil roulant!
après çà dépend aussi de la personnalité des prof, s'il sont simpa et conpréhensif etc...
moi j'ai eu de la chance, mais c'est pas le cas de tout le monde

[oufff, jme suis fais peur, j'ai cru que j'allais écrire des romans comme lok07, moi qui lui dit qu'elle écrit trop! Mr.Red ]
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Dim 10 Fév - 15:13

j'ai besoin de vos témoignages à vous qui avez été ados et scolarisés. Les problèmes rencontrés au collège, la réaction de vos prof. etc....
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Ven 1 Fév - 12:59

Pour l'école j'ai tout fourni (brochures, la brochure que SS globi donne aux enfants, j'en avais deja une que j'ai obtenue de la Guadeloupe il y a 11 ans. Le médecin scolaire était maladroit car il connait tres peu la maladie. C'est vrai que dans mon coin il n'y a pas de drépanocytaire, les Africains qui ont cette maladie ne cachent . J'ai souvent organisér des réunions. Seule une dame de l(assocation "école à l'hopital " me soutien tres bien elle suit Yasmine depuis la maternelle. Ce qui est dûre se sont les gens qui refusent de comprendre. Certains parents ne voulaient pas que Yasmine joue avec leurs enfants. Quand elle était petite on lui jetait des pierres ou crachait sur elle. J'ai vu des enfants refuser de lui donner la main. J'ai pris les parents à part et j'ai expliqué la maladie (que j'ai comparée avec la leucemie même si il n'y a aucun rapport ) les parents intelligents ont compris les autres on les a mis de côté. Maintenant c'est Yasmine qui parle de sa maladie. Les seuls obstacles que nous avons c'est les professeurs.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Dim 27 Jan - 21:33

oui ce serait super de faire ca (demander au Dr de faire un détail de la maladie) moi j'ai assister à une conférence sur la prise en charge à l'école et ils disaient qu'ils étaient en train de mettre en place un programme d'accompagnement pour les proffesseurs et les médecins scolaires face à la maladie. Je ne sais plus comment ca se passe mais je te conseil de t'adresser à une association ou au Dr qui suit yasmine à lyon, voir même à l'assistante sociale soit de l'hopital soit de l'école. Pour voir s'il est pas possible d'envoyer les prof et le Dr scolaire en formation ou même envoyer une brochure d'info je ne sais pas!!!

Je te demandais ou tu vivais car tu avais l'aire d'être très étonnée qu'on ne connaisse pas la maladie et je me suis dit qu'en effet tu vivais dans un coin un peu éloigné mais non en effet...
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Sam 26 Jan - 13:50

un PAI c'est un Projet D'accueil Individualisé que les infirmière et le medecin scolaire mettent en place pour un élève, comme on sait quoi faire si elle a une crise!

moi je suis au lycée en 1ère, et j'ai un PAI.

Il faudrait que tu demande au docteur qui la soigne de faire un rapport détaillé de la maldie, les causes, les symptômes et ensuite tu donne çà à son école!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: VIE SCOLAIRE   Sam 26 Jan - 10:48

O.K. PAI effectivement nous avons mis en place ce PAI (chez nous c'est SAPAD) l'academie a octroyé 30 heures de rattrapage par trimestre mais aucun professeur de s'intéresse au cas de Yasmine. En décembre j'ai craqué, j'ai écrit au Directeur du collège et j'ai envoyé le double de la lettre au Ministre et l'éducation ainsi quà l'inspecteur académique j'ai dit que si on ne s'occupait pas de ma fille je ferai la grève de la faim. L'inspecteur et le Ministre m'ont répondu. J e trouve très triste d'en arriver là à cause de gens borné.
Dany
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MessageSujet: vie scolaire   Sam 26 Jan - 10:38

aller à l'infirmerie ? Il faudrait d'abord que l'on m'écoute et que l'on comprennecette maladie ce qui n'est pas facile par chez nous. Qu'est ce qu'un PAI ?
Dany
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: vie scolaire   Sam 26 Jan - 10:35

Je vie en Haute Savoie proche de Genève. Mais ma fille est soignée à l'Hopital Debrousse à Lyon. Pourquoi cette question ? C'est vrai j'ai l'impression de vivre sur une ile déserte.
Dany
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 23 Jan - 17:34

Ooh! Shit

oui lok07 a raison, ta fille doit aller à l'infirmerie pour qu'on lui fasse un PAI!

Vous habitez ou comme çà?!!
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mar 22 Jan - 11:30

Tu peux peux etre mettre en place le PAI ( Projet d Accueil Individualisé) dans l etablissement dans lequel etudie ta fille en collaboration avec le medecin qui la suit . Ca pourra peux etre l aider et permettre aux professeurs de connaitre la maladie!
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