DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose et SCOLARITE

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Sultana
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mar 25 Mar - 16:46

Neycha a écrit:
DREO DANIELLE a écrit:
comme tu es nouvelle lis mes messages et tu verras la galère que je mene. Je t'ai demandé si tu avais les memes problèmes que moi et te fais tu soigner à Lyon ?

Non je ne me fais pas suivre en tout pas par un spécialiste...
Je sais c'est inconscient, mais les médecins ici, je ne leur fais pas confiance...
Depuis que j'ai été à l'hosto et qu'ils m'ont fait une transfusion alors que j'étais à 7 d'hémoglobine... Et du coup ça m'a fait un épanchement pleural ...

Non merci...

Je suis suivi par un Généraliste, qui est très bien et qui connait très bien la maladie.

[b][i]Moi non plus, je ne me fais pas suivre par un spécialiste. Et puis, je ne connais qu'un professeur en hématologie ici, et une fois que je suis allée le voir, j'ai l'impréssion qu'il ne m'aide vraiment pas. Alors, j'ai arrêté de le voir. Je me fais soigner par le medecin de la famille. Il connait bien la maladie, et il ne me fait pas prendre des tas de médicaments que je n'ai plus envie de prendre. Il me donne des petits conseils qui sont d'une grande importance, des petites astuces...
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Ven 21 Mar - 20:24

DREO DANIELLE a écrit:
comme tu es nouvelle lis mes messages et tu verras la galère que je mene. Je t'ai demandé si tu avais les memes problèmes que moi et te fais tu soigner à Lyon ?

Non je ne me fais pas suivre en tout pas par un spécialiste...
Je sais c'est inconscient, mais les médecins ici, je ne leur fais pas confiance...
Depuis que j'ai été à l'hosto et qu'ils m'ont fait une transfusion alors que j'étais à 7 d'hémoglobine... Et du coup ça m'a fait un épanchement pleural ...

Non merci...

Je suis suivi par un Généraliste, qui est très bien et qui connait très bien la maladie.
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Ven 21 Mar - 13:10

Bpnjour Admin.
Merci pour ta réponse. Ce médecin connait Yasmine depuis longtemps des rendez-vous j'en ai eu beaucoup. Ce médecin est bien connu par son attitude. Il me dit que les prof sont durs avec Yasmine et dit l'inverse aux prof. Je lui est conseillé de voir Yasmine seule avant d'en parler en classe et il fait autrement. J'ai conseillé à Yasmine d'aller la voir mardi et de discuter avec elle.
Dany
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Ven 21 Mar - 12:22

DREO DANIELLE a écrit:
Merci les filles votre attention me touche.
En effet Yasmine a des insomnies. Quand elle est comme cela je ne sais pas quoi faire car les matins sont difficiles, et c'est là que les problèmes commencent. J'ai deux possibilités :
- je la laisse dormir et je l'a mets en classe dès qu'elle se sent bien
- je la mets en classe malgré tout avec les risques de fatigue qui jouent sur son comportement (agitation, déconcentration, ou complétement à "plat").
C'est la plus grosse partie qui ne passe pas au collège, et j'ai du mal à faire comprendre ce comportement.
Oui on peux faire des courriers mais, des lettres de témoignages car je crains que les lettres directes se retournent contre nous
Quant penses-tu ADIMIN. ?

J'en ai parlé avec d'autres membres de l'association, on pense que le mieux est que tu prennes rendez-vous avec le médecin scolaire pour lui expliquer la situation en détails (on pense que c'est mieux qu'un courrier pour cette situation) : et essaies d'être compréhensive, le médecin scolaire a voulu faire bien les choses, c'est son métier d'expliquer les maladies aux élèves. Dis-lui bien que Yasmine a été malheureusement frustrée de la situation et qu'elle voudrait être impliquée un peu plus si possible.
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Jeu 20 Mar - 22:04

aa ouiiiiiiiiiiiii çà m'arrive tout les temps,t outes ces nuits, ej dort pas et ma mère ne c'est pas quoi faire!
quand je vais au lycée je suis crevée...
c'est pas grave, je ratrape mon sommeil en cours Mr.Red , la prof me dit rien!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Jeu 20 Mar - 21:46

Merci les filles votre attention me touche.
En effet Yasmine a des insomnies. Quand elle est comme cela je ne sais pas quoi faire car les matins sont difficiles, et c'est là que les problèmes commencent. J'ai deux possibilités :
- je la laisse dormir et je l'a mets en classe dès qu'elle se sent bien
- je la mets en classe malgré tout avec les risques de fatigue qui jouent sur son comportement (agitation, déconcentration, ou complétement à "plat").
C'est la plus grosse partie qui ne passe pas au collège, et j'ai du mal à faire comprendre ce comportement.
Oui on peux faire des courriers mais, des lettres de témoignages car je crains que les lettres directes se retournent contre nous
Quant penses-tu ADIMIN. ?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Jeu 20 Mar - 21:03

Et bien je ne sais pas quoi faire d'autre si tu veux on peu écrire des messages vraiment destinés au médecin scolaire je ne sais pas trop j'ai vraiment envie de t'aider c'est trop douloureux!!!
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Sultana
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Jeu 20 Mar - 15:50

DREO DANIELLE a écrit:
Yasmine a du mal à se relaxer elle a tendance à être agitée comme ce soir. De plus aujourd'hui le médecin scolaire voulait parler de la maladie aux élèves de la classe de Yasmine, j'ai dit OK mais il faut d'abord voir avec Yasmine. Le médecin est allé voir Yasmine et a dit devant tous ses camarades il faut que je vous parle de la maladie de Yasmine. Ma fille lui a répondue qu'elle le fera elle même, le medecin a insisté et Yasmine a tourné le dos et m'a dit qu'elle s'est sentie humiliée et elle a retenue ses larmes

Est-ce que Yasmine a souvent des problèmes de someil? Insomnie ou quelque chose du genre?
Moi aussi, je suis souvent agitée et j'ai du mal à trouver le sommeil presque une nuit sur trois. Mon docteur me dit souvent de toujours garder le moral, mais c'est facile à dire. J'ai une tendance très dépressive. Et pourtant àprès chaque nuit blanche, c'est toujours :"Bonjour les crises". Des fois, mes séances de relaxation ne suffisent plus. Mais ça aide quand même.
Aujourd'hui, je n'apprends plus les leçons avant de dormir. Je fais ce qui me plait, mais pas des devoirs qui me stressent.

Concernant le docteur, je trouve ça nul ce qu'il a fait. FRanchement.
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 19 Mar - 21:23

Bucher
je pense que le messages'adresse à moi. Ton idée n'est pas idiote, avant d'être sur le forum j'avais demandé à quelques personnes de me témoigner par écrit, leur douleur, leur calvaire et leur ressenti, une seule personne m'a répondu. J'ai donc imprimé plusieurs de vos témoignages que j'ai lus au collège pendant une réunion. Que faire de plus ?
Dany
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 19 Mar - 20:54

Tiens nous au courant et si tu veux je veux qu'on monte au créneau aussi... on peu faire un "collectif" et lui écrire un courrier (courtoie biensur) mais bien senti... tu nous dis ca coute rien un courrier.
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 19 Mar - 13:39

DREO DANIELLE a écrit:
Yasmine a du mal à se relaxer elle a tendance à être agitée comme ce soir. De plus aujourd'hui le médecin scolaire voulait parler de la maladie aux élèves de la classe de Yasmine, j'ai dit OK mais il faut d'abord voir avec Yasmine. Le médecin est allé voir Yasmine et a dit devant tous ses camarades il faut que je vous parle de la maladie de Yasmine. Ma fille lui a répondue qu'elle le fera elle même, le medecin a insisté et Yasmine a tourné le dos et m'a dit qu'elle s'est sentie humiliée et elle a retenue ses larmes

Surprised Mad mais n'importe quoi, çà sa fait pas franchement!
chacun à le droit de choisir, c'est sa vie après tout, c'est sa maladie! enfin bref c'est fait quoi!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 19 Mar - 10:58

tu as raison Bucher puisqu'on lui a déjà fait le coup, j'ai même vu deux mamans qui ont refusé que leur enfants jouent avec Yamisne , elle était plus petite
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 19 Mar - 7:32

C'est clair ce médecin n'en est pas a son coup d'essais mais j'aurais fait pareil la pauvre maintenant tout le monde va jazzer genre... ho la la ca a lair grave tu crois que c'est contagieux? et bla bla bla...
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 19 Mar - 0:41

comme tu es nouvelle lis mes messages et tu verras la galère que je mene. Je t'ai demandé si tu avais les memes problèmes que moi et te fais tu soigner à Lyon ?
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neycha
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 19 Mar - 0:27

DREO DANIELLE a écrit:
Yasmine a du mal à se relaxer elle a tendance à être agitée comme ce soir. De plus aujourd'hui le médecin scolaire voulait parler de la maladie aux élèves de la classe de Yasmine, j'ai dit OK mais il faut d'abord voir avec Yasmine. Le médecin est allé voir Yasmine et a dit devant tous ses camarades il faut que je vous parle de la maladie de Yasmine. Ma fille lui a répondue qu'elle le fera elle même, le medecin a insisté et Yasmine a tourné le dos et m'a dit qu'elle s'est sentie humiliée et elle a retenue ses larmes

C'est intolérable ce qu'à fait le médecin !!!

Je serai directement aller le voir pour lui dire ma façon de penser...

Je lui serai rentrée dans le lard... Vraiment, je l'ai comprends !!

C'était à elle de prendre la décision pas à lui ...

Vraiment, médecin à la noix !! spiderman
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mar 18 Mar - 23:55

Yasmine a du mal à se relaxer elle a tendance à être agitée comme ce soir. De plus aujourd'hui le médecin scolaire voulait parler de la maladie aux élèves de la classe de Yasmine, j'ai dit OK mais il faut d'abord voir avec Yasmine. Le médecin est allé voir Yasmine et a dit devant tous ses camarades il faut que je vous parle de la maladie de Yasmine. Ma fille lui a répondue qu'elle le fera elle même, le medecin a insisté et Yasmine a tourné le dos et m'a dit qu'elle s'est sentie humiliée et elle a retenue ses larmes
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mar 18 Mar - 21:13

Ouais mais yasmine est une ado je comprends qu'elle ait du mal à se détendre... il faudrait qu'elle fasse ca une heure de calme et de... rien du tout c'est bon pour tout le monde déjà on dort très mal la tête pleine j'en sais quelque chose
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Sultana
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mar 18 Mar - 16:32

DREO DANIELLE a écrit:
Yasmine a fait une crise malgré ses échanges transfusionnels toutes les 8 semaines dûe au stress et à la fatigue .On lui ddemande trop au collège

C'est toujours comme ça, à l'école. Je suis à l'université maintenant, et on demande encore plus. Des fois, je sens même que je suis au-delà de mes limites.

Mais chaque soir, avant de dormir, je prend une heure pour me relaxer, sans penser à rien, pas de musique, pas de lumière (à part une petite bougie) et je fait le vide. ça m'aide à me détendre.
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mar 18 Mar - 13:50

Yasmine a fait une crise malgré ses échanges transfusionnels toutes les 8 semaines dûe au stress et à la fatigue .On lui ddemande trop au collège
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Lun 18 Fév - 18:58

non je pleure pas quand j'écris, jamais Mad

Very Happy sa me fait plaisir tous ce que vous me dites!!!!! j'vous aime tous!!! bisous bisous!
dans mes bras cheers

je fais jamais de calin a ma mère, la dernière fois c'était...... depuis des lustres genre 6 ou 7ans! et on se dit jamais je t'aime non plus! (je ment pas j'vous jure) mais en faite je sais qu'elle m'aime mais c'est son tempérament qui est comme çà!
mais je souffre pas de çà, loin de la Neutral
mais elle ma surveille pas ma mère, elle ne s'est pas si ej prend ou si je prend pas mes médicaments.

Danielle cheers dans mes bras et bisous! lol
yasmine, elle veut pas venir sur le forum?
moi çà me ferai plaisir de discuter avec elle!, c'est quand elle veut, j'aime bien discuter d'ailleur!!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 22:43

au faite les filles j'ai oublié de vous dire que j'ai connu une dame il y a plusieurs années à la maison des parents à Lyon son parcours est le même ou presque que le mien avec nos enfants elle doit venir sur ce forum mais je crois qu'elle a des difficultés je vais l'aider elle s'apelle Jêlle
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 22:33

LETU ma princesse je suis d'accord avec BUCHER tu sais je m'en suis sortie grace à vous et toi ton humour me manque quand je ne lis pas ta soeur de maladie je lui parle tous les jours de toi je pense qu'elle va dialoguer avec toi je crois avoir compris cela
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 22:29

Bucher mon nom de famille c'est DREO moi c'est Danielle ma fille Yasmine nous sommes une famille sur ce forum STP quand tu parles de nous peux-tu employer nos prénoms STP ?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 21:15

Non si tu étais une pierre tu ne parlerais pas comme ca... Je sens quand les gens ont besoin de parler... (je sais ca fait un peu genre madame irma... LOL) mais je sais aussi que tu es du genre à écrire ce que tu ressent et même que tu verses des fois quelques larmes quand tu écris... et je suis sure qu'au fond de toi tu as besoin de parler avec ta mère tu sais elle aussi elle s'inquiète et comme tu ne dis pas quand ca ne va pas elle te guète de loin comme Dréo... je pense que tu devrais écrire comme tu le fais pour toi et pas pour elle et finalement lui donner ce que tu as écrit comme si de rien... tu n'es pas obligée de parler avec elle ni avant ni après les gens qui vous entourent (comme moi) ne peuvent pas savoir ce que ca fait moi je ne suis pas malade, il a essayer de me décrire sa douleur comme "des os cassés sans arrêt" mais je ne me suis jamais rien casser alors je ne peux pas savoir l'angoisse qu'il ressent s'il ne me le dit pas!
Tu vois ce que je veux dire... et tu n'as pas du tout l'aire d'une pierre loin de la... si tu avais l'occasion tu ferais plus de calins a ta maman... je te crois pas si tu me dis que non... lol What the fuck ?!?
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et SCOLARITE   Mer 13 Fév - 20:33

Confused c'est pas de l'amertume, enfin je crois pas!
non mais c'est bon, j'ai rien moi! t'inquiète pas! What a Face
une lettre?! je vais écrire quoi dans un si grans papier! lol
euh, ouai je suis du genre a écrire ce que je ressent comment tu sais? Cool

et puis de tute façon elle va me dire: quoi? bah dis moi de quoi tu veut parler? silent

en plus je lui dit que je suis sur se forum, mais bon, elle pose pas dut out de questions!

sinon t'inquiète, je suis en pierre rambo
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