DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 votre taux d'hémoglobine?

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Bucher
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Ven 10 Avr - 12:40

J'ai assister à un groupe de parole ou il parlaient des dépendances aux antalgiques... j'ai donc rencontrer un homme genre 45/50ans qui vivait dans un centre de désintoxycation car il était devenu accroc aux antalgiques... l'explication à cette cure de desintoxe est qu'une fois la crise arrivée, le corps est complètement accoutumé aux antalgiques et les douleurs n'en sont que décuplées. De plus, s'ajoutent aux douleurs de crises les douleurs de manque car les personnes accrocs ne se rendent pas compte que les douleurs qu'elles ressentent ne sont pas des douleurs de crises mais bien un manque.

L'homme que j'ai rencontré était très triste et particulièrement gêné de parler de ça car il a eu du mal à s'en rendre compte.

De plus le Dr présent (de mondor) nous a expliqué qu'ils se rendaient compte que certains étaient accrocs à la codéine c'est pourquoi en tous les cas a Mondor ils essaient un peu de limiter les prescription à la codéine...
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las2coeur
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Ven 10 Avr - 8:08

neycha oui je connais les crises osseuse ou infarctus osseuse ça m arrive de temps en temps quand ça passe pas a la maison il ne faut pas souffrir chez sois surtout que prendre autant de skenan c'est vraiment pas bon demande a te faire hospitaliser, moi on me met sous hyper hydratation et ça passe c'est jamais bon de trop attendre car les douleurs peuvent doubler d'intensité sans prevenir.
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moon
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 9 Avr - 22:19

y a 2 jours g fait une grande crise..............resultat , un taux d'hemoglobine de 6.9!!!
on a refusé de me transfuser le medecin a dit que c le taux de base et que ne fo surtt pas perturber ............jen ai jamais entendu parlé de ça
kelkun a une idée...................
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neycha
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Mer 8 Avr - 22:19

Dernier taux à 9...

Mais seulement, j'ai tjrs mal aux os... Tout le temps au point d'être sous morphine tous les jours...

Skenan, 30 mg, matin et soir en LP...

Je déprime, je ne trouve plus de solution pour ces douleurs osseuses...

J'ai beaucoup perdu en autonomie... 20 min debout par jour tous les matins et encore quand je m'assieds c'est l'horreur...

L'hématologue appelle ça des crises osseuses, vous connaissez ?
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Bucher
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 5 Fév - 23:34

Wil 7... de taux d'hémo... c'est peux ils ont fait une petite bourde car la dernière fois ils lui ont fait une saignée malgrés cela il a eu un mal fou à s'en remettre...
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letu972
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 5 Fév - 20:50

aa d'accord!
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baboo
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 5 Fév - 20:43

flipper n'est pas vraiment le mot. Mais au fait je me dis qu'avec tout ça bah j'imagine que ça doit etre stressant!
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letu972
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 5 Fév - 20:35

lol merci! mais pourquoi tu flippe?
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baboo
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 5 Fév - 20:05

Quand je vous vois parler de bilan.....taux etc, ça me fait flipper!
en tout cas je souhaite le meilleur pour vous tous!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 5 Fév - 19:18

aa oui 10.7 c'est bien pour un drépano!

aaa si j'arrive a 10 un jour, je fais une grosse fête!!!
La fête de l'hémoglobine chez moi (a ouai malika lol)
vous serez tous invitez lol
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funkychicken
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Mer 4 Fév - 22:21

je viens de verifier aux derniers exam en decembre
j'ai un taux de 10.7
a priori, ca reste à confirmer par d'autre examen mais, je ne suis pas SS mais Sß

malgrès cela j'ai tres peu de crise car mon hemoglobine se compose grosso modo
S:85%
F:6%
A2:4%

j'ai de la chance d'avoir regulierement un bon taux d'hemoglobine Foetal, ce qui me preserve des grosses crises, comme les patients sous hydréa.
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letu972
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Mer 4 Fév - 17:51

en faite mon taux est de 7 tout rond! on me la dit vendredi!
sa va, pas trop dramatique! Surprised
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Marc-amadou
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MessageSujet: marc   Mer 4 Fév - 17:47

Je fais un bilan tous les 2 mois, j’ai un taux 7,4 maintenant.
Entre 1999 a l’âge de 34 ans est 2002 mon taux était bien plus bas que 6.0 suite a la perte de mes reins. Je me fais des piqures de Néorecormon 8000 unités sous cutané 2 fois par semaines pour évite les crises et avoir un taux trop bas.
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MBR
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 21 Fév - 16:01

ben moi jusqu'à mes 27ans mon taux a toujours été entre 8et 9g d hemoglobine,mais depuis que j ai commencé le programme transfusionnels vous savez koi ben Very Happy j atteints meme parfois 11g chouette nonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn
suaf qu apres lors des transfusions ca fait trop et hopppppppppppppppp Sad c'est saignée et à ces moments là je maudits cette maladie qui a pris une partie de mes reves

mais je suis en vie ,quoi de mieux Very Happy c est le plus important et comme le disiat bucher au moins en france il y'a des medecins qui prennent soins de nous Laughing donc je prends tout ca avec philosophie
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letu972
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Ven 11 Jan - 21:41

moi je sais jamais si c'est bon ou pas bon!
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Bucher
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Ven 11 Jan - 21:11

Mon loulou dit qu'il est bien quand il est entre 9 et 11% d'E.P. enfin il crois que c'est ca... LOL
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letu972
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Ven 11 Jan - 18:37

moi j'ai 7.8
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nano
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Ven 11 Jan - 12:00

ah ok!

j'espere en tout cas pour toi que l'hydera marchera bien!!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Ven 11 Jan - 9:48

J'en suis ravie!!!

Non c est mon taux avant Hydrea! Il augmentera surement!

Bisous bisous
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nano
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Ven 11 Jan - 8:47

merci pour tes réponse lok!

concernant ton taux il s'agit du taux que tu obtiens avec l'hydera ce qui n'est pas pareil! il ne s'agit pas de ton taux de base! étant donné que tu faisai bcp de crise l'hydrea te soulage en faisant moins!

mais bon c vrai que cette maladie meme si les malades se reconnaisse dans les symptomes , cette maladie est trés variable selon le code génétique de chque individu donc il sera toujours difficile de se baser sur une autre personne! chaque corps répond différemment!

bises ma grande! au fait merci de m'avoir mis en contact avec la jeune maman! c super car nos filles ayant a peu pre le meme age on peut se soutenir et voir evoluer nos bambins, peut etre qu'en grandissant elle seront amis et se sera plus facile pour elle de se comprendre qui sait??!!

bises
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lok07
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 10 Jan - 23:30

Je viens de verifier, mon taux est bel et bien de 18%!
Je fais souvent des crises ( pas mal a la maison et 3 ou 4 qui me conduisent aux urgences!). Je suis sous Hydréa!

Je pense que l Hydrea est une avancée considerable dans la drepanocytose. Il diminue le nombre de crises, ce qui n est pas negligeable! L espoir reside dans la therapie genique!

Il m est arrivé parfois de descendre a 6g lors de crises et de ne pas ressentir de fatigues excessives ( en dehors de la fatigue engendrée par les nuits blanches causées par la douleur!).
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nano
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 10 Jan - 23:24

je suis surprise que tu hemolyse malgré ton taux!!!!

cependant tu a peu de crise par rapport a certains?es tu souvent hospitaliser? a quel fréquence ?

de toute facon je crois que meme si on a peu de crise , il y a toujours cette angoisse du retour meme si c une fois par an!!! severe ou pas cette maladie ne doit pas etre pris a la légér mais en tout cas j'espére que les années a venir (comme l'envisage le téléthon et l'afm) feront qu'un médoc sera disponible pour au moins eviter l'hémolyse et donc les crises ce serait déja un grand pas dans cette maladie!!!
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nano
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 10 Jan - 23:20

a mon avis je crois que corps s'habitue a une anémie! par exemple ma fille (bon je pense qu'elle est monter aujourdhui car les résultat dater de juillet) ou meme moi qui me trouve au alentours de 10-11 et bien on se sent bien mais je crois qu'il faut respecter son corps genre bien dormir etc.... maais je crois que le corps en prend un bon coup lors d'une infection ou grosse fatigue et c sa le risque !!!

ma fille péte la forme et la santé mais c vrai que lorsqu'elle fatigue elle le montre vite (en meem temps elle est encore su'une petite fille Smile ) donc je crois que le corps d'habitue le tout est d'apprendre a géré son corps vis a vis de sa au mieux et consulter si grosse baisse de forme!! mais bon je crois que les personnes ayant un taux plus faible peuvent mieux en parler que moi!!!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 10 Jan - 23:17

Mon taux habituel se situe entre 8 et 9! On s habitue dans le sens ou avec ce taux on se sens pas trop fatiguée. Je m explique: Une personne non malade, avec un tel taux d hemoglobine est tres fatiguée et se sens litteralement epuisée! Nous, moins car notre corps s y est habitué!

Par contre si notre taux baisse, on le ressens! A 6g, le fait meme de parler m essouflait enormement!!!

Enfant, j ai souvent ete aux environ de 7g ( avant la splenectomie= ablation de la rate), et j etais essouflé quand je courrais trop, mais autrement, je jouais comme n importe quel enfant!

En ce qui concerne le taux d hemoglobine foetal, mon taux est a 18% et je t assure que j hemolyse!!! D ailleurs ca se voit a la couleur de mes yeux et surtout dans les bilans sanguins! Ce taux "élevé" ne m empeche pas de faire des crises!!!

J espere avoir repondu en parti a tes questions!

Bien a toi,

Malika
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Bucher
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MessageSujet: Re: votre taux d'hémoglobine?   Jeu 10 Jan - 22:50

Mon homme à entre 9 et 10g mais j'ai rencontrer une fille qui avait 3... en fait elle ne savait pas qu'elle était malade avant son accouchement et personne ne la croyait quand elle disait qu'elle avait tout le temps des douleurs et quand elle passait le balais (par exemple) elle devait dormir après tellement elle était fatiguée (et ca se comprend) et personne ne la croyait jusqu'à ce qu'elle fasse une émoragie l'ors d'un accouchement... ils on dépister la maladie à ce moment et tout s'expliquait!!!

Je ne sais pas si on s'habitu ca me parait bizar sinon l'anémie chronique ne serait pas un vrai problème...
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