DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Effets secondaires de l Hydrea

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medimane84
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MessageSujet: re fanny   Dim 31 Mar - 19:20

je viens de lire ton Poste et grand merci pour l info !
J'ai aussi les ongles qui sont devenues bleus et ca m'inquiétait bcp. j'attendais mon RDV le 20 mai pour demander a mon hemato.
je suis rassurée mnt ouuuf.
En fait , pr etre plus précise, c'est sous forme de lignes bleutés et violettes sur les ongles des mains et des peids. actuellement vive les vernis a ongles de couleur foncée comme t'as dit Wink
j'ai aussi de tres petites taches pigmentées sur la plante des pieds, j en ai 3, c'est comme des grains de beauté qui se sont apparus apres integration de l'hydrea ilya 6mois. je sais que c'est le traitement parceque c'est deja ecrit qur la notice, mais il me fallait quelqu'un pour que je puisse etre rassurée.
Merci encore Fanny. bises !

Cordialement, Imane du MAROC.
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Sam 3 Déc - 19:52

Je l'ai montré à mon médecin et hématologue aussi, et tt les deux m'ont dit: c'est rare comme effet mais c'est dû à l'Hydréa loOL j'ai fais eh ben vive le vernis à ongles ihihih
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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Sam 3 Déc - 19:49

QUOI??? j'ai jamais entendu parler de ca???!!! wil en prend il a pas les ongles bleus............... confused
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Fanny du 976
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MessageSujet: Salut tout Le monde   Sam 3 Déc - 11:56

Comment sa va ?

Sa y est j'ai un nouveau problème du à l'hydréa : LES ONGLES QUI DEVIENNENT BLEU.
Ma mère dit : "c'est bon tu n'as plus besoin de vernis loOL" . Mais je ne trouve pas ça du tout esthétique mais bon pfiou.
Aller je vais essayer de camoufler tous ça.


Peace ^^
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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Mer 21 Sep - 23:05

Ha oui l'hydréa si tu ne le prends pas bien ca ne pardonne pas d'une part et en plus il faut faire très attention!!! Autant ton corps doit s'habituer à l'hydréa au début autant l'arrêter brusquement c'est très déconseillé. Si tu ne veux plus le prendre autant voir avec ton Dr car mon mari à voulu arrêter et pendant un moment il en prennais moins ce qui fait qu'il avait tous les désagréments (ca abime tout de même pas mal le corps notament les reins) mais en plus il n'avait plus aucuns bénéfices.

Autre chose l'hydréa n'est pas non plus miraculeux parfois tu vas faire une grosse crise sous hydréa ce n'est pas parceque ca ne fonctionne plus c'est juste que ce n'est pas non plus infaillible tu vois? Ne te décourages pas dans la prise de ton traitement c'est le long terme qui sera ton témoins et mon mari l'a pris très longtemps si longtemps qu'il ne croyait plus en son efficacité, puis il a du arrêter pendant 1 an et les crises l'on attaquer comme jamais maintenant il ne jure que par l'hydréa...
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bibisha
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Mer 21 Sep - 13:03

moi je n'avais pas fait de constat par rapport a mon poids!!!!mais quand j'ai commencé a prendre hydrea j'avais remarqué que j'étais resté une année sans piqué de crise douloureuse colors !mais aprés sa me servais plus a rien je recommencé a avoir des crises extrémement douloureuses mais c'est moi qui ne suivait pas bien mon traitement d'hydrea alors jen ai subit les conséquences Sad
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lizzie
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Lun 4 Avr - 22:32

Bonsoir Priscilia et bienvenue sur le forum

Je comprend bien que ce soit difficile pour vous. Moi même drépano et parent d'un drépano de 9 mois , son père et moi avions déjà dit qu'il n'irait pas en classe de neige ou de montagne car pour nous ça peut être source d'une crise. Je ne pensais pas que ça puisse arriver en classe de mer.

En même temps je rejoins Bucher dans le sens où il ne faut pas non plus emprisonner ces pauvres bout'chou.

Quoi qu'il en soit courage et tenez nous au courant
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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Lun 4 Avr - 7:53

bonjour je comprend que ce doit etre dur pour vous il faut en effet la transferer comme ca vous pourrez vous meme vous charger de ca! Il me semble que le foie etant un genre de filtre il est possible quil en patisse mais je ne peux te rassurer ou non sur ce qui lui arrive! En tous cas j'espere que cette mauvaise experience ne te vaccinera pas de la laisser voler de ses propres ailes! Cest genial pour elle d'aller en classe de mer avec ses copains meme si cette fois ce passe mal ne renonce pas! Et surtout beaucoup de courage a vous tenez nous au courant!
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Priscilia
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MessageSujet: HEPATITE SOUS HYDREA ?   Dim 3 Avr - 6:50

Bonjour à tous. Je viens juste de m'inscrire sur ce forum, sous le pseudo du prénom de ma fille de 11 ans qui est drepa. J'espère qu'elle pourra elle même s'exprimer ici plus tard.
Actuellement en classe de mer, ma fille a fait comme une crise (elle est à plus de 4h de paris) imaginez l'angoisse dans laquelle nous sommes. Elle y est hospitalisée depuis cette nuit. Nous avons demandé à sa maîtresse de la faire transférer à Robert Debré.
BREF... la nouvelle surprenante est que les médecins qui l'n en charge disent qu'après analyse, ces douleurs sont des douleur du foi et que ma fille a des poussées hépatiques dues à la prise de l'hydréa !!! J'attends la confirmation par Robert debré... Mais j'espère VIVEMENT que ma fille n'a pas d'hépatite aigüe.
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Nefertari
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Lun 14 Mar - 20:45

Lok07, je n'ai pas eu d'effets secondaires durant presque 18 ans hormis la prise de poids au début du traitement, et j'ai repris ma morphologie initiale au bout de 6-8 mois, naturellement sans régime particulier. Je suis une drépa' très complexe, à Mondor les médecins sont déconcertés par mon cas. Mais pour l'arrêt d'Hydrea, je ne crie pas victoire trop vite peut-être qu'un jour, je serais obligée de le reprendre. Pour le moment cela va très bien sans donc je savoure ces moments de sérénité ! Et depuis toutes ces années, j'ai maintenant une certitude : je connais mieux mon corps que les médecins ! Je suis tellement à l'écoute de ce dernier que je sais même lorsque je vais être en pré-crise. Notre maladie est trop complexe, pff ! Sad

En 2010, toujours sous Hydrea, je n'ai passé qu'un seul mois sans crises violentes sur quasi toute l'année ! Les douleurs quotidiennes (avec parfois hospitalisation) , j'ai connu cela et j'ai arrêté ce médicament en décembre 2010. Dès lors, plus de CVO : allez comprendre ! Chaque organisme diffère...

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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Lun 14 Mar - 17:34

Ouais wil ca fait depuis septembre 2009 qu'il a arrêter il n'en pouvait plus!!! donc là pour lui c'est "magic"!!! comme tu dis les douleurs au quotidien ca va un moment!!!
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lok07
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Lun 14 Mar - 14:00

Nefertari, quels sont les effets que tu as ressenti?

Quand j'ai commencé le traitement, j'étais dans un sale état! Un véritable légume! J'étais toute affaiblie, comme après une longue hospitalisation! En même temps, c'est fort comme traitement, il faut le temps que le corps s'y habitue!

Je suis sous échanges transfusionnels depuis le début de la grossesse et là avec l'allaitement, on a continué!
Très franchement, ce qui me fait le plus de bien, c'est l'Hydréa!
Là, j'ai les yeux souvent jaunes, des douleurs fréquentes et je suis sensible à tout!

Sous Hydréa, tout avait diminué! J'avais certes des crises mais au quotidien, c'était gérable!

Le traitement m'a aussi fait grossir, grrr!

D'un côté, j'ai hâte de ne plus avoir autant de douleurs, mais d'un autre, j'ai vraiment envie de prolonger mon allaitement!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Lun 14 Mar - 10:26

par jour il en prend 2... ok... bon bin c'est peut etre juste la fatigue
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Nefertari
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Dim 13 Mar - 23:35

Sûre à 100 % Smile Pas de sensation de froid. Mais combien prend-t-il de gélules ?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Dim 13 Mar - 22:51

Oui lui il en a pris pendant plus de 15 ans et au moment d'arrêter il était sur de ne plus vouloir en reprendre mais 1 an plus tard il se rend compte qu'il ne peux pas s'en passer... comme quoi... Lui sous hydréa il a continuer à faire des crises, elles étaient espacées mais toujours là et puis depuis qu'il a arrêter il a mal tous les jours un peu plus il commencait à trouver la vie quotidienne insuportable. Mais justement, sans remettre en doute ta parole, lol, lui ne se souviens plus si ca a été un effet secondaire. Toi tu l'as pris il y a longtemps j'imagine tu es sur de pas avoir ressenti ca?

Et toi malika qui l'a pris y'a pas si longtemps il me semble tu te souviens?
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Nefertari
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Dim 13 Mar - 22:19

J'avais pris Hydrea durant 20 ans, et lors des premières prises, je n'ai pas eu ces effets secondaires. J'ai juste pris beaucoup de kilos très vite alors qu'à la base je suis un fil de fer. J'espère que Wil ira mieux ! Les drépa' sont tous différents, Hydrea a été utile pendant quelques années (il a permis de rester 6 ans sans aucune crise) mais je suis ravie d'avoir arrêté d'en prendre car fini les effets secondaires douloureux et handicapants, et je croise les doigts, toujours pas de nouvelle crise à ce jour. En outre, j'ai perdu du ventre ! Very Happy
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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Dim 13 Mar - 16:16

Depuis hier wil reprends l'hydréa, c'était un peu émouvant parceque ca marque la fin de la galère pour bébé... enfin pour lui donc c'était un moment un peu de temps suspendu... lui était partager il a penser que jamais il ne reprendrai l'hydréa mais en même temps cela faisai longtemps qu'il attendai ca... enfin brèf.

Me revoila donc pour vous demander (car il ne se souvient plus de sa 1er prise) il a tout le temps froid il a pris les cachets le matin et le soir tous chauffages à fond il a mis un bonnet un pull un gilet un jogging et une couverture moi j'étais en Tshirt j'en pouvais plus j'avais trop chaud... est-ce dans vos souvenirs un effet secondaire à la (re)prise de l'hydréa? Avez vous eu ce genre de symptomes? Enfin symptomes y'a pas mort d'homme il a juste le sang glacer comme dans un congèle!
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laury972
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MessageSujet: qui a déjà subit les méfaits de l'hydréa???   Mar 21 Sep - 15:57

bonjour, je suis nouvelle sur ce site.
J'ai bientôt 32 ans et maman de jumeaux de 4ans et ça fait presque 2ans que je suis sous hydréa et franchement tout se passe pr le mieux aucune crise ça me change la vie.
je voulais savoir si quelqu'un avait eu des ulcères sous hydréa?
J'en ai jamais eu mais je commence à flipper vu que j'ai une petite croute qui n'est pas une plaie toute petite. Et le docteur m'a dit de faire très attention que je le blesse pas, parce que j'arriverais pas à cicatricer. Je suis en panique maintenant, elle a dit que je pouvais faire un ulcère. Merci de me répondre.
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lok07
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Mer 24 Juin - 18:46

Ouais ben j'aurais aimé me passer de ces petits kilos en trop!

Oyé, oyé, Lok07 porte à la connaissance des damoiselles et damoiseaux du royaume qu'une campagne de don de kilos est lancée!
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Mar 23 Juin - 9:05

pour ma part ça fait 15 ans de traitement, et pour le moment je note que des effets positif (pour vue que ça dure), aucun symptôme secondaire.
ça m'arrangerai de grossir un peu Very Happy
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Mar 23 Juin - 7:48

Certains medecins disent que l´hydroxyuree est geniale, d´autres disent que c´est dangereux, que ca peut rendre sterile, donner des cancers... Que penser ??

Apres de nombreuses discussions avec differents medecins voila ce qu´on peut en dire : ce medicament etant utilisé en chimiotherapie, il est effectivement puissant, actif sur l´ensemble de l´organisme. Quand on s est apercu qu´il augmentait le taux d´hemoglobine foetale dans le sang, on a vu les effets benefiques sur les drepanos. On a commencé a l utiliser aux Etat-Unis, et les enfants traités par ce medicament sont aujourd´hui adultes et ne presentent pas beaucoup d´effets secondaires. Le probleme est que l´on ne peut pas savoir quels effets vont avoir le medicament apres 25 ans de traitement, et on ne connait pas non plus les effets rares qui pourraient eventuellement survenir chez certains patients. Alors par mesure de precaution, certains medecins refusent d´utiliser ce medicament. D´autres medecins, voyant a quel point certains patients sont soulagés et vivent mieux, pensent qu´il est benefique, meme si certains risques sont a envisager pour le futur. C´est pourquoi en general on prescrit l´hydroxyurée aux patients presentant beaucoup de crises.

C´est a VOUS, patients, de choisir, avec toute l´information dont vous disposez. Sachez aussi que sur certains drepanos, l´hydroxyurée est sans effet, ca ne marche pas pour tout le monde. Et en effet, en general, ca fait grossir !
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lok07
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Mer 13 Mai - 10:40

Je relance la discussion!

Dites moi, pour ceux qui sont sous hydréa, avez vous pris du poids???
En ce qui me concerne, c'est la catastrophe!!!
Je sais pas quoi faire!!!
Je grossis à vue d'oeil, c'est horrible!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Jeu 7 Mai - 6:50

Bon en effet detruire est un bien grand mot ca laisse des bobos, ca abime les rins c'est sure maintenant pour ce qui est de boir je tiens a preciser que ce n'est pas uniquement sous hydrea pour moi comme pour vous il faut boir un max car en plus du fait que ca aide les rins ca hydrate surtout le sang pour éviter qu'il ne soit trop visqueux.
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chris62
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Mer 6 Mai - 16:53

Re-Bonjour à tous

Pour répodre à Bucher, je ne sais pas si hydréa détruit les reins mais il faut boire au moins 1L et 1/2 d'eau par jour , au début du traitement,
sans Pastis !!!!! bien sùr !!!!.

Sncère poignée de main et bon courage .
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Bucher
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Mer 29 Avr - 13:19

Oula ça a l'aire sérieux cette affaire d'EPO tes sponsors sont au courant??? non je rigole (il faut bien dans la situation actuelle).

Et bien bienvenue...
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MessageSujet: Re: Effets secondaires de l Hydrea   Aujourd'hui à 17:14

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Effets secondaires de l Hydrea
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