Je l'ai montré à mon médecin et hématologue aussi, et tt les deux m'ont dit: c'est rare comme effet mais c'est dû à l'Hydréa loOL j'ai fais eh ben vive le vernis à ongles ihihih

QUOI??? j'ai jamais entendu parler de ca???!!! wil en prend il a pas les ongles bleus...............

Comment sa va ?

Sa y est j'ai un nouveau problème du à l'hydréa : LES ONGLES QUI DEVIENNENT BLEU.
Ma mère dit : "c'est bon tu n'as plus besoin de vernis loOL" . Mais je ne trouve pas ça du tout esthétique mais bon pfiou.
Aller je vais essayer de camoufler tous ça.


Peace ^^

Ha oui l'hydréa si tu ne le prends pas bien ca ne pardonne pas d'une part et en plus il faut faire très attention!!! Autant ton corps doit s'habituer à l'hydréa au début autant l'arrêter brusquement c'est très déconseillé. Si tu ne veux plus le prendre autant voir avec ton Dr car mon mari à voulu arrêter et pendant un moment il en prennais moins ce qui fait qu'il avait tous les désagréments (ca abime tout de même pas mal le corps notament les reins) mais en plus il n'avait plus aucuns bénéfices.

Autre chose l'hydréa n'est pas non plus miraculeux parfois tu vas faire une grosse crise sous hydréa ce n'est pas parceque ca ne fonctionne plus c'est juste que ce n'est pas non plus infaillible tu vois? Ne te décourages pas dans la prise de ton traitement c'est le long terme qui sera ton témoins et mon mari l'a pris très longtemps si longtemps qu'il ne croyait plus en son efficacité, puis il a du arrêter pendant 1 an et les crises l'on attaquer comme jamais maintenant il ne jure que par l'hydréa...

moi je n'avais pas fait de constat par rapport a mon poids!!!!mais quand j'ai commencé a prendre hydrea j'avais remarqué que j'étais resté une année sans piqué de crise douloureuse !mais aprés sa me servais plus a rien je recommencé a avoir des crises extrémement douloureuses mais c'est moi qui ne suivait pas bien mon traitement d'hydrea alors jen ai subit les conséquences

Bonsoir Priscilia et bienvenue sur le forum

Je comprend bien que ce soit difficile pour vous. Moi même drépano et parent d'un drépano de 9 mois , son père et moi avions déjà dit qu'il n'irait pas en classe de neige ou de montagne car pour nous ça peut être source d'une crise. Je ne pensais pas que ça puisse arriver en classe de mer.

En même temps je rejoins Bucher dans le sens où il ne faut pas non plus emprisonner ces pauvres bout'chou.

Quoi qu'il en soit courage et tenez nous au courant

bonjour je comprend que ce doit etre dur pour vous il faut en effet la transferer comme ca vous pourrez vous meme vous charger de ca! Il me semble que le foie etant un genre de filtre il est possible quil en patisse mais je ne peux te rassurer ou non sur ce qui lui arrive! En tous cas j'espere que cette mauvaise experience ne te vaccinera pas de la laisser voler de ses propres ailes! Cest genial pour elle d'aller en classe de mer avec ses copains meme si cette fois ce passe mal ne renonce pas! Et surtout beaucoup de courage a vous tenez nous au courant!

Bonjour à tous. Je viens juste de m'inscrire sur ce forum, sous le pseudo du prénom de ma fille de 11 ans qui est drepa. J'espère qu'elle pourra elle même s'exprimer ici plus tard.
Actuellement en classe de mer, ma fille a fait comme une crise (elle est à plus de 4h de paris) imaginez l'angoisse dans laquelle nous sommes. Elle y est hospitalisée depuis cette nuit. Nous avons demandé à sa maîtresse de la faire transférer à Robert Debré.
BREF... la nouvelle surprenante est que les médecins qui l'n en charge disent qu'après analyse, ces douleurs sont des douleur du foi et que ma fille a des poussées hépatiques dues à la prise de l'hydréa !!! J'attends la confirmation par Robert debré... Mais j'espère VIVEMENT que ma fille n'a pas d'hépatite aigüe.

Lok07, je n'ai pas eu d'effets secondaires durant presque 18 ans hormis la prise de poids au début du traitement, et j'ai repris ma morphologie initiale au bout de 6-8 mois, naturellement sans régime particulier. Je suis une drépa' très complexe, à Mondor les médecins sont déconcertés par mon cas. Mais pour l'arrêt d'Hydrea, je ne crie pas victoire trop vite peut-être qu'un jour, je serais obligée de le reprendre. Pour le moment cela va très bien sans donc je savoure ces moments de sérénité ! Et depuis toutes ces années, j'ai maintenant une certitude : je connais mieux mon corps que les médecins ! Je suis tellement à l'écoute de ce dernier que je sais même lorsque je vais être en pré-crise. Notre maladie est trop complexe, pff !

En 2010, toujours sous Hydrea, je n'ai passé qu'un seul mois sans crises violentes sur quasi toute l'année ! Les douleurs quotidiennes (avec parfois hospitalisation) , j'ai connu cela et j'ai arrêté ce médicament en décembre 2010. Dès lors, plus de CVO : allez comprendre ! Chaque organisme diffère...

Ouais wil ca fait depuis septembre 2009 qu'il a arrêter il n'en pouvait plus!!! donc là pour lui c'est "magic"!!! comme tu dis les douleurs au quotidien ca va un moment!!!

Nefertari, quels sont les effets que tu as ressenti?

Quand j'ai commencé le traitement, j'étais dans un sale état! Un véritable légume! J'étais toute affaiblie, comme après une longue hospitalisation! En même temps, c'est fort comme traitement, il faut le temps que le corps s'y habitue!

Je suis sous échanges transfusionnels depuis le début de la grossesse et là avec l'allaitement, on a continué!
Très franchement, ce qui me fait le plus de bien, c'est l'Hydréa!
Là, j'ai les yeux souvent jaunes, des douleurs fréquentes et je suis sensible à tout!

Sous Hydréa, tout avait diminué! J'avais certes des crises mais au quotidien, c'était gérable!

Le traitement m'a aussi fait grossir, grrr!

D'un côté, j'ai hâte de ne plus avoir autant de douleurs, mais d'un autre, j'ai vraiment envie de prolonger mon allaitement!

par jour il en prend 2... ok... bon bin c'est peut etre juste la fatigue

Sûre à 100 % Pas de sensation de froid. Mais combien prend-t-il de gélules ?

Oui lui il en a pris pendant plus de 15 ans et au moment d'arrêter il était sur de ne plus vouloir en reprendre mais 1 an plus tard il se rend compte qu'il ne peux pas s'en passer... comme quoi... Lui sous hydréa il a continuer à faire des crises, elles étaient espacées mais toujours là et puis depuis qu'il a arrêter il a mal tous les jours un peu plus il commencait à trouver la vie quotidienne insuportable. Mais justement, sans remettre en doute ta parole, lol, lui ne se souviens plus si ca a été un effet secondaire. Toi tu l'as pris il y a longtemps j'imagine tu es sur de pas avoir ressenti ca?

Et toi malika qui l'a pris y'a pas si longtemps il me semble tu te souviens?

J'avais pris Hydrea durant 20 ans, et lors des premières prises, je n'ai pas eu ces effets secondaires. J'ai juste pris beaucoup de kilos très vite alors qu'à la base je suis un fil de fer. J'espère que Wil ira mieux ! Les drépa' sont tous différents, Hydrea a été utile pendant quelques années (il a permis de rester 6 ans sans aucune crise) mais je suis ravie d'avoir arrêté d'en prendre car fini les effets secondaires douloureux et handicapants, et je croise les doigts, toujours pas de nouvelle crise à ce jour. En outre, j'ai perdu du ventre !