DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Hydrea : témoignage

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baboo
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Mer 4 Fév - 18:28

ouai "las2coeur" espérons! en tout cas c'est pas trés cool actuellement.
Au fait vous connaissez l'Hyderginie. c'est ce que je prend depuis petit. mes soeurs aussi. mais elles en prennent rarement maintenant, en cas de douleurs seulement
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Mer 4 Fév - 18:06

t'es fou baboo moi j'ai 31ans ben je kiff trop en dirai que j'en est 20 et quand j'en avais 20 j'en paraissais 15 c'est vrai que plus jeune ça m'énervais (surtout pour les sortie en boite les videurs ne croyais pas que j'étais majeur lol) mais maintenant c'est un sérieux atout tu comprendras plus tard lol
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letu972
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Mer 4 Fév - 17:48

ouai les yeux jaune c'est a cause de l'hémolyse, c'est normale! Smile
le pipi foncé aussi Surprised lol
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baboo
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MessageSujet: eh oui   Mer 4 Fév - 17:46

moi franchement quand je lis ce témoignage je me dis que ce n'est pas normal que je me plaigne par ce que vos syntomes sont mille fois plus grave que les miens. j'ai juste mal aux articulations de temps en temps et quand je suis sous hydergine ça s'atténue sinon ça persiste surtout quand il fait froid. Aussi j'ai les yeux jaunatres et des crampes fréquents mais heureusements je reste AS. en tout cas je soutient ce qui sont de type SS de tout coeur. la seule chose qui m'écoeure c'est que je fait pas mon age, on dirai un gamin alors que j'ai 21 ans. on m'a dit que la drépano peut en etre la cause Confused
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letu972
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Mer 4 Fév - 17:26

waouh, alala c'est trop traumatisant le truc de ton sang la, moi aussi j'aurai été traumatisé! mais essaie de surmonter cela, parceque peut être qu'un jour tu auras vraiment besoin d'une bonne transfusion! Smile
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Mer 4 Fév - 14:11

moi j'ai commencé l'hydréa a 16ans franchement un vrai miracle pour moi qui était hospitalisé plusieurs fois dans le même mois.
le miracle a durée 1an.
puis je sais pas les crises douloureuse sont revenu mais puissance mille avec un épisode grave ou j'ai terminé en neurologie sans en avoir le moindre souvenir.
vue l'inefficacité du traitement sur moi, mon médecin a rajouter les transfusions tout les 2mois, je ne peu pas dire que c'était une réussite mais a moiter disant que je suis passé d'une crise par mois a une crise tout les 3 mois je vous laisse juger.
malheureusement a cause des crises et des perfusions répété je suis devenu très voire impossible a piquer ce qui fait qu'on était obligé de me poser une voie central au niveau de l'artère fémoral a chaque transfusion(c'était des grosse transfusions de 2 a 4 litre de sang)
ce qui devais arrivé arriva un jour une nouvelle interne c'est occupé de poser la voie mais n'a pas fait l'acte correctement, hé ben je peu vous dire qu'il y a de la pression dans les arteres je me suis vue me vider de mon sang le service était paniquer je me suis vue partir, la pire expérience de ma vie heuresement l'hématologue du service a pu rattraper le coup ça fait 1ans et demis deja depuis cet accident et je peu vous dire que ça ma laissé tromatisé je refu catégoriquement que l'en me pose une autre vois central donc plus de transfusion depuis.
du coup plus de transfusion plus d'hydrea, et j'ai vraimment passé une année terrible crise sur crise tout les fins du mois en plus avec mon metier de commercial (vue la pression qu'ils nous mettent) ça n'arronge rien.
suite a un déménagement j'ai du changer de médecin qui m'a conseiller de re tenter l'hydrea a plus forte dose.
tres ceptique j'ai accepter et depuis plus rien c'est trop bon de se sentir "normal" de pouvoir faire des projets a long terme.

voila pour mon témoignage sur hydrea franchement je ne comprend pas ce médicament mais il est efficace quand il veut lol
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Mer 4 Fév - 10:24

Non pas du tout l'hydréa est "réservé" aux formes sévère de drépa les AS n'étant de plus pas considérés comme malades... l'hydréa est une sorte chimiothérapie donc imagines...

Pour les douleurs encore une fois je suis dubitative, les AS ne sont pas sensés en avoir mais si tu le dis je te crois il faut que tu appliques du chaud essai les bouillottes c'est top... et pour la fièvre... s'il y a fièvre c'est qu'il y a infection (la plus part du temps) donc tu as peut etre choper un virus...
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letu972
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Mar 3 Fév - 19:23

Comme tu es AS je crois que l'hydréa n'est pas pour toi a moins d'avoir vraiment tous les symptomes de SS sévère!
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baboo
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MessageSujet: sadibou, drépano du Sénégal   Mar 3 Fév - 13:39

bonjour a tous. je suis drépanocytaire de type AS j'ai entendu parler de l'Hydréa mais je sais pas si je peux en prendre et si ce n'est pas trop cher. je suis de type AS mais n'empeche avec le froid qu'il fait ces temps ci chez moi j'ai des douleurs fréquents niveau articulation et j'ai de la fièvre.
merci d'avance
PS: sadiboumbo@hotmail.com
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Ven 9 Jan - 23:15

Mon marie en prends depuis 16 ans et ça va plus il vieilli et moins il fait de crises là ça doit faire 2 ans voir même 3 qu'il n'est pas aller à l'hosto je dis aller à l'hosto car des crises il en fait mais des toutes petites pas plus que 2 de douleur il dors il prends de l'oxygène des antalgiques genre efferalgan et hop tout est bien dans le meilleurs des mondes en moins de 2jours...
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Y Rolland
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Ven 9 Jan - 22:26

la petite Sélassé (j'en profite pourappeler l'adresse de notre site : http://lesouriredeselasse.free.fr/index.html )en prend depuis plusieurs mois et s'en porte bien mieux ; moins de crises; pas de nécessité de transfusions ... ) .
Il semble que ce produit marche bien ... ou pas sans que l'on puisse prévoir chez qui il va ètre efficace.
Ce qui freine parfois la prescription c'est l'incertitude qui existe sur une utilisation au long cours mais les médecins qui l'utilisent semblent dire que le recul que l'on a est plutot rassurant .J'ai personnellement 2 patientes qui en prennent depuis plus de 10 ans et sans soucis particuliers mais ceci dans une autre indication que la drépanocytose.
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FRANCOISE
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MessageSujet: parler de l'hydréa   Mer 7 Jan - 12:54

Je suisla maman d'une petite fille de 9 ans dréponocytaire elle aussi avec elle j'avais perdu le goût de vivre parce que chaque fois qu'elle faisait une crise j'en souffrais autant depuis que j'ai decovert l'hydréa par le canal du net j'ai retrouver la quiétude aujourd'hui la voire jouer avec les autres enfants me fais énormement plaisir et dire qu'elle prend son médicament depuis 4 mois et déja j'en vois des resultats elle ne se plaint plus de douleurs comme autre fois elle prend déja du poids et ça je remercie le bon dieu.
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coulis971
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MessageSujet: Hydrea : témoignage   Lun 1 Oct - 19:59

COUCOU ME REVOICI LA TITE COULIS APRES 6 MOIS D'ABSENCE SUR LE SITE VOILA TOUT SA POUR VOUS DIRE KE MAINTENANT CELA FAIT 11 MOIS KE JE SUIS SOUS HYDREA ET FRANCHEMENT JE N'AI PLU DE CRISE ON DIRAIT KE LE MEDICAMENT EST MAGIQUE EN TOUT KA JE ME REVEILLE PLUS AVEC TOUTE LES TITES DOULEUR KE JAVAIS ASSEY SVT AU JAMBES OU AU BRAS LE MATIN!!!!!DESFOIS KAN JE RESSENT UN PTIT FROID SUR MOI SA ME DECLENCHE UNE TITE CRISE MAIS RAPIDO 5 MINUTE APRES JLAI DEJA OUBLIER .VOILA CELA FAIT 1 ANS KE JE NAI PAS ETE HOSPITALISER JE SOUHAITE KE SA CONTINUE DE TOUT COEUR JE NE VEUX PLUS REVIVRE SES CRISES EXTREMENT FORTES!!!EN TOU KA UN SEUL CONSEIL POUR TOUT CEUX KI COMMENCE A PRENDRE HYDREA N'OUBLIE JAMAIS DE PRENDRE VOTRE MEDICAMENT ET NOUBLIEZ PAS KE LE MEDICAMENT COMMENCE A AGIR KE AU BOUT DE 6 MOIS SEULEMENT PAS AVANT!ALORS BON COURAGE A VOUS TOUS PLEINS DE GROS BISOU A TOUS LES DRéPANOCYTAIRE!!!
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MessageSujet: Re: Hydrea : témoignage   Aujourd'hui à 16:22

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