DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose S-bêta0

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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Ven 27 Juil - 21:10

merci admin pour la reponse!
dis moi quelles differences y a til entre la forme sbeta0thalassemie et la forme Sbeta+thalassemie concretement je sais que c est une histoire de fabrication ou non de la proteine betaglobine.
J ai lu le bouquin je l ai epluche plutot et puis des fois j ai qd meme besoin de demander a des docs! Je ne cherche pas a m inventer une maladie je cherche juste a savoir ce que j ai exactement!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Ven 27 Juil - 18:36

SS et S-Bêta0 sont des syndrômes drépanocytaires majeurs.

Ces syndrômes sont considérés comme de gravité IDENTIQUE, même si les symptômes sont légèrement différents.

Certains SS seront en meilleure santé que des S-Bêta-0-Thalassémiques, et inversement. Cela dépend de beaucoup de facteurs.

Ce que je peux donc vous dire c'est que comme le dit le Pr Girot, et comme il est écrit dans le bouquin sur la drépano, ces 2 formes de drépano sont de gravité identique au point de vue clinique.

Pour les spécificités de chacune des formes, vous pouvez lire le bouquin de manière plus approfondie. De mon côté, je vais essayer d'avoir une explication précise sur les différences et les points communs.


Dernière édition par le Sam 28 Juil - 11:12, édité 2 fois
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Ven 27 Juil - 15:45

je ne pretend pas que ce soit la meme chose au contraire!
J ai juste besoin de comprendre parce que je ne sais pas sur quel pied danser! Ils ne tiennent pas le meme discours!
Si ce que j ai est moins grave je suis la premiere a etre heureuse!
Je veux juste comprendre!!!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Ven 27 Juil - 14:21

Hello, alors ne plus te faire suivre est la plus grande bêtise du siècle... tu ne vas pas te punir parcequ'un Dr ne te crois pas...

et je ne pense pas que se soit la même chose sinon pourquoi ça aurait un nom différent??? je pense que ca doit s'en approcher et que les symptomes sont plus faibles (en général) mais comme on le sais tout maintenant, les douleurs ne sont pas les mêmes peut-être que tu as bien une forme a priorie moins grave ce qui ne t'empêches pas de souffrire autant...
moi je pense qu'un médecin c'est comme un psy tu dois avoir une confiance total en lui sinon c'est pas la peine de continuer et si tu pense qu'il ne te crois pas change en!
c'est très important ta confiance en ton Dr n'y en a t'il pas un autre?
tu as le droit aussi de demander un second avis vas voir un généraliste et redemandes lui les analyses pour voir si tout est bien correcte. reprends tout du début comme si tu ne connaissait pas la maladie et voit avec un autre Dr.
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Ven 27 Juil - 12:34

svppppppppp repondez moi!
Admin tu dois ty connaitre toi non???
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lok07
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MessageSujet: Drépanocytose S-bêta0   Jeu 26 Juil - 23:04

J ai un serieux pb avec mon medecin. J ai l impression, et ca fait maintenant plusieurs mois, qu elle me prend pour une " mytho"!
Vraiment!
J ai l impression qu elle pense que j en rajoute dans le but de me faire remarquer ou autre je ne sais pas!
Deja qd j etais hospitalise, j avais ce ressenti. Il s est confirme de plus en plus durant les consultations a tel point que j implorais Dieu de montrer au travers de resultats d analyse qu il y avait qqc qui n allait pas! Je voulais qd meme qu on me croit!
Je pense qu a force de lui dire que j ai mal on ne me croit plus et puis je suis du genre a souffrir en silence, je n arrive pas a exterioriser ma douleur je suis assez pudique avec mes sentiments! Dc qd j ai mal je reste silencieuse et ca ma joue des tours et notamment cette fois la!
Je suis troublee et ca me rend nerveuse!
Aujourdhui je l ai vu et je lui é pose une question concernant la forme de drepano dt je suis atteinte.
Je commence par lui demander si je suis bien S/beta0thalassemique comme je l avais compris!
Elle me repond que non non je suis seulement S/beta+thalassemique ce qui est moins grave!
J insiste en lui disant qu on m avait dit que j etais atteinte de la premiere forme elle me dit ah non non c est moins grave ce que vous avez! C est assez simple on va verifier dans votre dossier!
A sa voix ( je commence a avoir l habitude) je sentais bien qu elle voulait a tout prix me dire que j etais pas tres malade! A croire que je cherche a etre malade et que je suis de ceux qui s inventent d horribles maladies!
Elle cherche et trouve un premier courier dans lequel il est ecrit S/beta0thalassemie!
Elle me dit qu il ya surement une erreur et que le plus simple etait de regarder les resultats de l electrophorese!
La elle trouve dc les resultats sur lequel il y a ecrit S/beta0thalassemie!
Elle me dit ah oui vous aviez raison !
Je lui demande la difference entre les deux formes, elle m explique et elle conclut en me disant que de toute facon c est moins grave que la forme SS puisque l hb S n est pas presente au meme proportion!
Ma premiere question est la suivante : j ai lu dans un ouvrage mot pour mot ( le bouquin cest LA DREPANOCYTOSE de Robert Girot Pierre Begue et Frederic Galacteros) LE TRACE ELECTROPHORETIQUE DE LA FORME SBETA0THALASSEMIE EST IDENTIQUE A CELUI DE LA FORME SS.
Est ce que cela veux dire que la forme S/beta0thalassemie a la meme proportion d hb S que la forme SS?
Est il vrai comme me l avait dit le Pr Girot que cette forme ci est egalement identique sur le plan clinique a la forme SS?
Deuxieme question: vous est il arrive qu on vous prenne pour une cingle?

Merci de repondre a mes questions parce que la je songe a ne plus me faire suivre!
Malika
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