DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose S-bêta0

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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Jeu 3 Jan - 19:58

C pas!!! silent
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moon
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Jeu 3 Jan - 13:09

ok pour la prevention!!
mais pourkoi les medecins et les bouquin disent tjrs kil faut surveiller les reins d'un drepanocytaire, est ce a cause de la maladie elle meme ou bien a cause des medicaments surtout les antibiotiques!!! What the fuck ?!?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 31 Déc - 12:48

ca diffère encore car mon homme n'a plus de rate et pas non plus d'oraciline... mais je pense en effet que ca doit dépendre du traitement global si vous avez un traitement qui vous expose plus aux infections... je ne sais pas si j'ai l'occasion je demanderais à un Dr...
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hela
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 31 Déc - 11:55

l'oracilline est trés essentiel pour les drepa car il est donné à titre prophylactique c'est à dire pour les protéger contre les infections surtout infections respiratoire.
pour la durée ça diferre d'un cas à un autre il'ya ceux qui le prescrit seleument pendant l'enfance et il'ya d'autre qui le donne àvie pour les malade splénectomisé(ablation de la rate).
moi je prend une injection d'extencilline tout les15 jour(c'est un médic de méme famille que l'oracilline) .
donc l'oracilline est un médicament qui est donné à titre: PREVENTION.

Je souhaite une belle et heureuse année 2008 à tous les drépanocytaires du monde et à l'association : Drépavie. Smile
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 31 Déc - 7:06

Mon homme me dit qu'il l'a eu toute son "enfance" lui l'a eu jusqu'à 14 ans mais vous, vous êtes plus vieilles il pense que c'est parceque vos globules blancs sont vraiment trop faibles donc pas d'anticorps... silent
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Dim 30 Déc - 13:50

je crois que c'est pour toute la vie pour certaine personne, enfin je sais pas!
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moon
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Sam 29 Déc - 15:20

merci letu et cindy pour vos reponse!!!
mais pour l'oracilline est ce ke c'est pour tte la vie ou bien temporairement!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Jeu 27 Déc - 16:03

a d'accord, bah bonne chance alors, parceque comme tu l'as bien dit c'est long une adoption.
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Mer 26 Déc - 21:42

Non pas d'enfants et oui je suis AA mais ma moitié est SS donc je le suis aussi un peu je vie la maladie au travers de lui et je veille sur lui comme la prunelle de mes yeux!!!

J'aimerais avoir des enfants avec lui mais il faut qu'il arrête son traitement et je suis contre pour le moment donc on va entamer les procédures pour une adoption... c'est le bon moment on est jeunes, on va se mariés et c'est long...
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Mer 26 Déc - 18:56

excuse moi bucher mais toi t'es AA? vous avez des enfants?
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Mar 25 Déc - 21:23

Mon amoureux prends deux hydréa et du spéciafoldine... et des traitements d'apoint genre magnésium efferalgant...
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 24 Déc - 16:53

bonjour moon, moi je suis drépa SS, je prend de l'oracilline quotidiennement, et du spéciafoldine les 10 premier jours de chaque mois.
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moon
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 24 Déc - 15:45

slt a tous!!
moi chui drep s b-thal, et je prend comme traitement, l'oracilline quotidiennemet 1 cp, l'aspegic 500mg et l'acide folique 1 cp 2 fois par jour 15 jours par mois, et le probleme c ke je trouve ça 1 peu trop surtout pour l'antibiotique, est ce kil n'y a pas de risque, de toxicité renale!!!! sinon kel est le traitement ke vous prenez!! santa
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lok07
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 22 Oct - 17:06

oui je vois ce que tu veux dire!!!
Ma doc precedente ne voulait meme pas que je parle d hydrea qd je lui decrivais mes douleurs limites si je l agacais bref un cauchemar
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 22 Oct - 16:40

Anecdote: Mon homme était super mal un samedi et il est aller chez le Dr pour demander un arrêt et elle a dit déjà ca commence mal, on vient pas me voir pour un arrêt... vous avez dit à la secrétaire que vous aviez une crise drépa... il dit que oui mais que justement il est trop mal et qu'il préfère se reposer plutot que d'aller à losto toute la semaine...
Elle a mis de l'eau dans son vin quand il lui a dit que s'il voulait pas lui en donner il demanderais a galactéros (c'était son prof pendant ses études...) et dés qu'on prononce son nom elle a les yeux qui brilles... enfin voila c'est très drole des fois!!!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 22 Oct - 10:49

j ai changé de medecin cad que j ai repris rdv avec le Pr Girot. Je l ai vu aujourdhui et franchement y a pas photo il me comprend sans avoir besoin d en dire beaucoup!
Je commence l hydréa aujourdhui esperons que ca me changera la vie!
Merci les girls pour votre soutien!
je vous embrasse
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Lun 22 Oct - 7:25

Cool tu vois tu as ta réponse moi je pense en effet comme Lyn qu'il faut pas te prendre la tête mais si tu n'as pas confiance en ton Dr change en vous êtes pas mariés...

Bon la je peu pas rester j'ai pas de train pour aller bosser il faut que je me débrouille autrement fnif!!! et je dois le faire maintenant!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Dim 21 Oct - 17:58

J ai assisté a la journee des sensibilisation a la drepanocytose qui se tenait hier a asnieres!
Le Dr de Montalembert a animé une conference en expliquant la maladie et a ensuite repondu a des questions!
J ai eu la reponse a ma question!
Elle m a repondu que la Sbetathalassemie etait divisé en deux categories : la Sbeta0thalassemie qui ne fabrique pas d hemoglobine A comme la forme SS et la Sbeta+thalassemie qui en fabrique un peu qd meme!
Elle disait que la Sbeta0thalassemie donne les memes symptomes que pour les SS . Elle m a clairement dit que c etait comme si j etais SS!
Elle est meme venu me voir en fin de conference pour me reexpliquer et elle a insiste en disant que c etait pareil et que parfois certains patients en souffrait pas mal!
Cette forme est tres rare donc pas tres connu!
Elle a egalement parle de la forme SC!
Tres instructive cette conference!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Dim 29 Juil - 16:56

Comme le dit le professeur Girot, en terme clinique c'est exactement comme etre SS. Donc à l'hopital, tu seras traité comme un SS, SC, Sb.
En tant que SS, je ne cherche pas à savoir si je suis plus atteinte qu'une autre personne qui est SB ou SC. je sais juste qu'on est dans la meme galere, dans le meme sac! Que c'est pas cool mais qu'aujourd'hui on est mieux traités qu'avant. Et qu'il faut se focaliser sur une autre chose. PRENDRE SOIN DE NOUS. EVITER LES CRISES.
Donc je pense que tu dois te concentrer sur ton état de santé c'est à dire aller régulierement à tes visites, te soigner et vivre le plus hygiéniquement possible pour éviter les crises.
Et ensuite renseigne toi chez une autre personne pour comprendre la différence entre ces 2 types de drépano si ton médecin comprend pas ce qui te gêne.
Alors arrete de te prendre la tete sur le fait qu on te prend pour une hypocondriaque, la lettre le dit, ton electro le dit, ton carnet de santé le dit, tes crises et tes hospitalisations le disent. Alors te prends pas la tete, tu te donne du stress en plus pour rien !
J'ai eu des problemes avec mon médecin car pendant toute une séance je lui posais des questions sur la grossesse. Ca m'a saoulé qu'il comprenne pas mes craintes. je lui ai en voulu car avec mon médecin d'avant (qui elle était une femme) je pensais que ca passait mieux. Mais apres ca a été, je pense que c'est moi qui a du le saouler avec mes nombreuses questions. Il voulait me faire comprendre que si ce n'était pas à l'ordre du jour, je devais arreter de me prendre la tete comme ca. Et il a raison, on peut se renseigner mais pas se focaliser sur certaines choses parfois.
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Dim 29 Juil - 8:44

oui je vais surement arrete avec elle, je n ai pas confiance!
La Sbetathalassemie est meconnue!
Merci pour tes msg bucher ca me remonte le moral!
Merci admin pour les explications, ca me rassure !
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Sam 28 Juil - 23:00

Peut-être qu'il se dit en effet que tu fais du cinéma et qu'en te disant que c'est moins grave tu arrêteras... Je ne sais pas mais s'il ne croit pas en la gravité de ta maladie c'est abusé il faut que tu en changes car si un jour tu es hôspitalisée ou je ne sais quoi il risque de dire que tu es un peu du genre à en faire trop et malgrés lui il risque de te mettre en danger. C'est peut-être exagérer ce que je dis mais on ne sais jamais. Moi, même en n'ayant pas de maladie grave j'ai changer de Dr; j'avais tout le mal au dos et elle ne me croyait pas et quand je lui aie montrer la radio elle m'a dit qu'elle était normale mais j'ai une malformation de la colone et quand je lui aie dit elle a répondu: Oui y'a des gens qui on pire c'est pas grave...
oui c'est pas grave, oui y'a pire mais j'avais mal et comme elle me croyait pas et qu'elle ne voulais rien faire, j'ai changer et on m'a juste prescrit des kinés... et ça a suffit... moi je te dis change de Dr tu met trop gros entre ses mains pour ne pas avoir confiance en lui. Et de toute façons tu es seule vrai juge de tes douleurs, si je n'avais pas su que c'était très proche de SS je n'aurais pas pu me rendre compte mais là il est sure qu'il ne faut pas stoper ton suivi...!!!

En tous les cas bon courage... "fo qu'j'me renseigne sur la Btal"... LOL...
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Sam 28 Juil - 11:40

oui je comprends
c est exactement ce que je recherche: la difference entre ces deux formes de caracteristiques assez proche.
Pk le medecin que j ai vu il y a deux jours a insiste pour me dire que c etait moins grave?
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Sam 28 Juil - 11:36

J'ai modifié mon message parce qu'on parle ici de la S-Bêta0 et je voulais me concentrer dessus. Les SC ont une symptomatologie légèrement différente, c'est pour ça que je ne le mentionne pas ici, mais ils ont aussi un syndrome drépanocytaire majeur, oui.
Les différences entre SS et S-Bêta0 sont plus ténues, les deux formes sont effectivement très proches.
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Sam 28 Juil - 11:31

admin j ai vu que tu avais modifie ton article. La forme SC fait parti des syndromes drepanocytaires majeurs non?
J etais suivi par le Pr Girot jusqu a ma derniere hospitalisation. Comme ce medecin la me voyait tt les jours pdt mon hospitalisation elle a continue a me suivre! Meme si je n ai pas vu le Pr durant mon hospitalisation je prefere qd meme etre suivi par lui o moins je sais a quoi m en tenir!
en ce qui concerne la Sbeta0thalassemie, le Pr Girot m avait que sur le plan clinique symptomatique etc c etait exactement comme si gt SS la seule difference concernait le mode de transmission o enfants ( forcement parce que l on ne transmet pas uniquement du S). Lorsque je l ai repete au medecin ( specialiste de la drepanocytose!!!) elle m a dit que la forme SS est bcp plus grave vu que les malades produisent uniquement de l hemoglobine S ( je pensais que moi aussi vu que je suis sbeta0thal et non sbeta+thal) .
J ai regarde ds le bouquin les caracteristisques biologiques des principaux syndromes drepanocytaires et voici les differentes proportion d hb:

SS Hb A(%):0; Hb S:80-95; Hb F:5-20; Hb A2: ininterpretable
Sbeta0thal Hb A:0 Hb S:80-90; Hb F:5-15; Hb A2: ininterpretable
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose S-bêta0   Sam 28 Juil - 7:36

A ok j'avais pas piger, en tous les cas ta confiance en ton Dr est primordiale il faut que tu vois ailleurs...
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