DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Electrophorèse et S-bêta-thalassémie

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Youcef
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MessageSujet: S/β° thalassémie ou S/ β+thalassémie SVP   Lun 20 Mai - 7:44

Bonjour !

je m'appelle Youcef, j'ai un enfant de 6 ans il a le drépanocytose, la forme " S Bêta-thalassémie " je demande quel type appartient : S/β° thalassémies ou S/ β+thalassémies les résultats de l’électrophorèse ( hbf 41% - hbs 55.4% et hbA2 =3.6% ).
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lok07
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Sam 7 Juil - 8:37

ah zuttt la thallassemie tu la tiens de ta maman!
Ceci explique cela!
autant pour moi
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lok07
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Sam 7 Juil - 8:35

c est marrant mais ton histoire ressemble un peu a la mienne!
J ai su tres tard que j etais atteinte de drepano. La seule difference c est que les douleurs je les sentais assez souvent etant petite sans savoir reellement a quoi c etait du!
J ai appris a m adapter sans vraiment comprendre pourquoi je souffrais!
Tout comme toi, on a parle a mes parents de ma maladie mais sans qu il ne comprenne! Et en grandissant, je n ai rien su!
Je savais que quelque chose n allait pas; j etais tt le tps fatiguee, m essouflait au moindre effort!
Le pire c etait lors de ma grossesse, un peu comme toi!
Je ne savais pas que le thallassemie etait repandue en guinee!
Tout comme toi je ne sais pas de quelle forme etait ma mere puisque comme ton papa elle nous cachait sa maladie, mais je peux t assurer qu elle etait bien malade! Je pense qu elle etait atteinte de drepano de la meme forme que nous!
Surtout qu un de mes freres aines est decede au pays et d apres les dires il avait le teint assez pale, les yeux bien jaunes et le ventre tres gonfles, ce qui est typique pour un drepano notamment lors d une sequestration splenique!
Il y a aussi pleins de mysteres dans ma vie relatif a cette maladie!
Il faut que tu sois courage non seulement pour toi et pour ta petite Naya!
Je t envoie pleins de bisous
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Sam 7 Juil - 6:20

bjr lok non g ocune origine du magreb j sui metisse guinéenne mon pere est guinéen et ma mere francaise dorigine italienne .il ya bocou de thalassémi chez les médithéranéen d apré ce ke g compris.ma mere a une thala mineur pe etre a cause de cela ke je ne sui pa bocou affecté.par contre on ne c pa si mon pere é SS ou AS car il nou la tjrs caché mé je c ke sa maman est décedé de sa maladie kan mon pere é venu o monde.
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 19:29

lok07 pour repondre a ta kestion je savé ke j avai la drepa mé je ne savé pa tro ce ke c t cette maladie je savé ke g t porteuse de ca.mon enfance j lai passer a lopital mé je ne me souvien de pa grand chose et surtou pa de douleur.mé parent ne mon pa expliké ce ke j avai a par me dire ke g la drepa.mis a part ma petite enfance a lopital g t kom lé otre .le pediatre ki ma suivi a v di a ma mere kune foi ke je serai indisposé ca irai mieu.pour l adolescence pareil g t kom tou le monde pa de crise .on ma enlever le rate a 7an kom ma mere me la di el é t plu grosse ke le foi d un homme.mé grossesse son son tré bien passer a part pour la derniere ou g fé une grosse crise a 7mois et demi et cesarienne d urgence.g tjrs u ossi une transusion pdt tte lé grossesse.
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lok07
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 16:27

cette forme de drepanocytose dt nous sommes atteintes est assez rare. Meme qd je me rend a l hopital ils n ont jamais entendu parler de cette forme.
Les symptomes different d un individu a un autre!
Je suis contente que vous n ayez pas a souffrir de cela!
C est assez drole puisque cette forme est plutot repandue au maghreb, vous n avez pas d ancetres maghrebins???
En ce qui concerne Naya, je ne peux pas vous assurer qu elle n aura pas de crises! Esperons que ce soit le plus tard possible...
C est vrai que voir un bebe souffre nous dechire le coeur.
Je suis moi meme maman d un petit garcon qui, Dieu merci, n est pas atteint de drepano car le pere est AA.
Une question: lorsque l on vous a retire la rate c etait a la suite d un accident ou bien au cours d une sequestration splenique? Vous etiez enfant?
Vous dites ds vos messages precedent que vous aviez ete transfuse, pour quels motifs exactement?
Parce que ca me semble etrange que vu vos antecedents on ait decouvert votre drepano aussi tard!
Je ne remet en aucun cas votre parole en doute je cherche juste a comprendre
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 16:27

Tu as de la chance de ne pas souffrir de ta drépanocytose. Tu fais partie de ceux et celles que la maladie n'affecte pas beaucoup, c'est super ! Peut-être que ta fille aura cette chance aussi.

Si tu as eu tes autres enfants avec le même père AS, alors ils ont tous eu beaucoup de chance, car ils avaient chacun une chance sur deux d'être drépanocytaire.
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 15:46

non aucun de mes otre enfts n est attein les 2 premiere son AS et le garcon est a thalassemie .le papa é AS jamé on nou a proposer de faire un test on a su ca au 1er moi de naya.effectifmen g su a ce momen la ke g t drepa a 34an lol.je pensai ke g t AS vu ke ma mere est blanche donc avec le metissage on pe l avoir si l un des parent a ossi un gene kom la thalassémie.j espere ke l hemoglobine foetal la protegera assez longtemps mé chak jour ki passe j me di ossi ke ca peu arriver je m y prepare mentalmen mme si c difficile de savoir ke son enft é malade.
pour lé douleur j en ai ossi kan le temps change un cou de doliprane est ca passe contrairemen a ce ke g pu lire je n ai pa a me plaindre du tou et je souhaite de tou mon coeur kon trouve une solution pour ke plu personne ne souffre car kan la douleur est la et ke mme la morphine ne soulage pa ca fé tré mal et g tré peur de voir ma fille souffrir .merci pour vos reponse
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 14:03

bouboune570 a écrit:
ma fille a de l hemoglibine A a 2.8 pourcen de l hemoglobine feotal a 34 et de l hemoglobine S a 44pourcen.est ce ke le feotal disparer totalmen.

Bonjour,

j'ai relu tous vos messages, et si je comprend bien vous êtes vous-même "Sbetha-thal" comme le dit lok07, contrairement à ce que vous disiez dans les premiers messages où j'ai lu "AS". Vous êtes donc drépanocytaire.
Votre fille pourrait en effet être drépanocytaire, si votre conjoint est lui-même AS ou même simplement A-betha-thal. Il faut revoir la signification des chiffres obtenus sur l'électrophorèse avec un médecin. L'hémoglobine A me semble faible... Comme l'explique lok07, pour l'instant l'HbF foetale permet à votre fille de ne pas présenter les symptomes de la maladie, même si elle est atteinte.

Une question : vous avez déjà plusieurs enfants : aucun n'est drépanocytaire?
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 11:34

vous avez dc une Sbetha-thallassemie. Il s agit d une heterozygotie composite c est a dire une drepanocytose combinee a une beta thallassemie . c est bien ca?

En ce qui me concerne j ai cette forme de drepano et je souffre comme les drepano SS de douleurs quasi quotidienne en ce moment a cause des changements de temperature.

Ce qui fait que votre petite n a pas de crise, c est son taux d hemoglobine F qui la protege en quelque sorte.
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 10:41

ok merci.j men doutai un peu mé est ce ke l hémoglobine A la protegera un pe .moi mme g une double drepa talasémie plu l hemo S.je me porte pluto pa mal g d douleur mé pa atroce.et on m a di ke ca serai a cause de la A.merci bocou se forum m aide bocou car j habite a metz et je ne sui en contact avec personne.je prendrai soin de ma louloute kom il le fodra.merci
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lok07
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 8:36

L hemoglobine F ne disparait pas completement. Elle va diminuer au profit de l hemoglobine S qui malheureusement augmentera sil s agit d une drepanocytose SS
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lok07
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MessageSujet: Re: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 8:33

coucou

Chez les drepanocytaires SS, le trace electrophoretique met en evidence un constituant majoritaire, l hemoglobine S associe a de l hemoglobine A2. Parfois, il est impossible de doser l hemoglobine A2 en raison d une contamination constante par l hemoglobine S. Le trace met egalement en evidence l hemoglobine F ( foetale; presente en grande quantite chez les nourissons qui va s estomper au fil du temps) en proportion variable et une absence d hemoglobine A.
Le dosage de l hemoglobine F est variable dependant de plusieurs facteurs tels que l age, le sexe...)

On vous a parle de drepanocytose SS pour votre petite fille?
Parce qu il existe d autres formes de drepanocytose et les dosages des differentes hemoglobines different parfois.

Si vous avez d autres questions, n hesitez pas!

Bien a vous
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bouboune570
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MessageSujet: Electrophorèse et S-bêta-thalassémie   Ven 6 Juil - 6:45

bjr je voudrai savoir si lé drepanocytaire ss ont de l hemoglobine A car hier on a recu les resultat et ma fille a de l hemoglibine A a 2.8 pourcen de l hemoglobine feotal a 34 et de l hemoglobine S a 44pourcen.est ce ke le feotal disparer totalmen.g telmen peur pour ma ptite.merci .el a 7 moi ojourdui
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