DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Temoignage d'une mauvaise experience...

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
lig
Récemment arrivé


Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 30/12/2012

MessageSujet: PLUS DUR EN AFRIQUE   Dim 27 Oct - 9:39

BJR a tous,

les mauvaise expériences je le vie tout le temps,
exemple: mon fils fait une crise je l’emmène au urgence ,ont me demande de partir payer la consultation avant de le toucher, le médecin consulte décide d'hospitaliser ,le droit a un lit pr les autres malade coute 5000fcfa le jour ,pour les drepano c'est gratuit, ont nous conduit dans une petite chambre ou est entassé 4 petit lit juste un peu d'espace pr ce lever a coté du lit .
avant de toucher le malade une pluie d’ordonnance a acheter pr commencer le traitement(les parents doivent veiller sur leurs malade nuit et jour).

dans cette piece 2 tuberculeux tres grave , le petit garçon du troisième lit à fini par avoir la tuberculose et en mourir ,j'ai demandé au médecin ,pourquoi ont nous melangais avec des malade contagieux,
sa reponse: parceque le lit est gratuit.
les injections sont faite par des stagiaires,pr une perfusion elle pique au moin 15fois au même andr3 pr arriver ,si bien que l'enfant est fatigué d'hurler .sorti de l'hopital ont vous inscrit sur la liste des malade qui ne payerons plus la consultation,mai le traitement reste payant et cher.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
neycha
Habitué
avatar

Nombre de messages : 117
Age : 33
Localisation : Annecy-le-Vieux
Date d'inscription : 09/03/2008

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 8 Avr - 23:39

ce message date d'il y a lgtps, mais je tenais à te dire Lok, que j'ai eu les larmes aux yeux en lisant celui ci.

Les hopitaux sont parfois cruels pour nous, c'est horrible à quel point on peut se sentir laisés.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.poseongles.fr
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 12 Fév - 10:51

vi...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 12 Fév - 10:32

A nos claviers, alors!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 12 Fév - 10:20

Ouais super idée...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
letu972
Habitué
avatar

Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 19:00

a d'accord!
aaa c'est bien un site tout neuf! lol
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Admin.
Rang: Administrateur
avatar

Nombre de messages : 839
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 13:50

On mettra ca sur le nouveau site de Drepavie qui est en preparation : dans moins de 2 mois, on aura un site tout neuf, avec un forum de discussion integre, la possibilite pour les gens de s incrire pour publier des temoignages... On mettra un recueil des mauvaises experiences aussi.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
letu972
Habitué
avatar

Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 13:19

et tu mettra çà où? pour que les gens voient?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 13:07

ouais quelques pages prennez une expérience par tête s'il le faut on fera plusieurs ce serait drôle (enfin je me comprend)...

Le but c'est de mettre une bonne et une mauvaise anecdote... pour que les gens qui ne sont sur aucuns forum ou qui se sentent seule après une expérience douloureuse pourrons voir qu'ils ne sont pas seuls...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
letu972
Habitué
avatar

Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 13:03

et c'est toi qui va arrangé tout çà, mettre dans une petit recueil comme tu dis?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 12:59

Franchement c'est une bonne idée on peu faire un coté pile et un coté face genre le ying et le yang...

Je lance un appel à témoins ceux et celles qui veulent... pour ne pas non plus en mettre des tartines sur les posts et que se soit noyer dans la masse si vous voulez sur mon MP...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
letu972
Habitué
avatar

Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mar 10 Fév - 19:22

ouai t'as raison cindy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mar 10 Fév - 13:04

Sincèrement il faut écrire un recueil avec les histoires qu'on a vécus... non? ca ne vous dit pas???!!! franchement ce serai pas mal du tout, pour montrer que les expériences que nous vivons ne sont pas isolées... parceque j'ai entendu une fois "oui c'est une fois sur 1000" mais bon s'ils étaient 24h/24h avec nous franchement ils verraient...!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
lolotte
Membre actif


Nombre de messages : 12
Age : 37
Date d'inscription : 08/02/2009

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Lun 9 Fév - 21:41

a chaque fois qu'on a besoin d'une ambulance il faut deja parlementer 15 min avec le medecin du samu, lui expliquer comment faire son boulot, voir le menacer de le poursuivre si il refuse l'ambulance et qu'il arrive qq chose sur la route! ensuite arrivent les ambulanciers à qui il faut expliquer ce qu'est une crise de drépano, quelles douleurs chéri est en train de ressentir pendant qu'on discute tranquillement (sans oublier vous savez c la maladie génétique la plus répandue au monde fodrai peut etre voir a se documenter un peu!!!) puis les urgences ou il fo les supplier de se mettre en relation avec son medecin traitant (chose que les medecins ont du mal a faire on dirait) et pleurer de ne pas essayer de soigner la crise avec un cachet de doliprane ou de spasfon (c du vécu!!!) et voila, 24 heures se sont passées avant qu'on administre enfin un traitement qui commence enfin a soulager un peu ses douleurs! voila comment faire pour qu'une crise passent en plus d'une semaine et a tout les coups on y a droit!
je passe sur les aide soignantes qui reglent le pousse seringue de morphine a 10 fois la dose, les internes qui tranchent une arteres et refusent d'appeler leur superieur de peur de se faire virer, les urgentistes a qui il faut expliquer ce qu'est la drepano (1ere annee de medecine).... ya tellement d'histoires que je prepare un livre en 3 volumes!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bucher
Habitué
avatar

Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 30 Aoû - 13:34

Que les ambulanciers ne sachent pas, je me dis passe encore mais pourquoi ils t'on envoyer vers les taxis...??? On m'a dit que les taxis on le droit de refuser de prendre quelqu'un s'il est malade car s'il le fait il est responsable en cas d'incident dans son véhicule... Pour le transport de malade à proprement parler c'est aux ambulanciers de le faire!!!!
La je ne comprend pas!!! Je vais me renseigner mais je ne comprends pas vraiment pas... Bon courage à toi bouboune, fais attention à ta puce et gardes le moral pour elle soit forte, je sais que c'est dur mais elle le sentira si sa maman est mal alors il faut que tu soit forte et garde ton courage tu en auras toujour besoin tout se passera bien à l'hopital j'en suis sure!!!

buz bucher
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
bouboune570
Habitué


Nombre de messages : 22
Age : 44
Localisation : metz
Date d'inscription : 15/01/2007

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 30 Aoû - 13:03

bjr a tous
j sui trés scandalisé envers lé ambulancier medecin etc..
ma fille de 8mois et demi a de la fievre 40 et n arrete pa de pleuré je pensai tou d abord ke c t c dent mé non on ne fé pa 40de fievre pour lé dent d aprés son medecin.
j apel les ambulancier pour leur dire kel a 40de fievre et kel pleure bocou kan g di le mot frepanocytose g u kom reponse <koi c koi ca>je leur é expliker et kom reponse g u prenai un taxi ou lé transport en commun et n oubliai pa de lui mettre avan un suppo de doliprane
la je me rend a l hopital en taxi j espere ke l accueil et la prise en charge sera meilleur
j vous tien o couran
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mar 29 Mai - 17:35

Je me met a pleurer comme jamais j'ai pu pleurer!!!
Il me voit pleurer et me dit qu'il me prescrit e la morphine a prendre a la maison!
Une infirmiere arrive ensuite et ose me dire que je serais soulqger au bout de 24 heures!
24 heures de souffrances, 24 heures de douleurs, 24 heures pendant lesquelles je devrais subir en silence...
J'etais scandalise...
Je n'arrivais meme plus a m'exprimer! Les larmes ruisselaient sur ma joie, quel desespoir!
Me laisser seule face a mes souffrances!
Ont-ils seulement ressenti ne serait-ce qu' une fois ce que je ressens?
Ont-ils deja eu a souffrir comme j'etais en train de souffrir?
Ou bien n'ai-je pas assez montre ma souffrance, ais-je cacher mes douleurs? Faut-il que je hurle pour que l'on comprenne? Dites moi ce que je dois faire pour me faire comprendre???
De nombreuses questions fusaient toutes sans reponses!
Je telephone a mon mari, qui s'occupais de notre fils a ce moment en lui annoncant le verdict!
Il etait furieux! Furieux...
Au bout d'une heure, il arrive enfin!!! Il demande a parler aux chefs de service, je l'accompagne.
Calmement, il lui fait sentir son indignation surtout que mon specialiste etait clair!!!
Quant a moi, je ne peux me retenir de pleurer, et tout en pleurant je lui explique qu'a aucun moment je ne me suis senti mieux durant cet apres-midi!
Il ne sait pas quoi faire ni quoi pensee!
Il nous propose alors de nous "reouvrir la porte", selon ses dires. Pour moi, la porte etait deja ferme et definitivement!
Je n'aurais pas supporter de rester dans cet etablissement une minute de plus.
Devoir en arriver la et limite etre obliger de les supplier pour se faire soigner, non merci!
Mon mari me transporte alors a l'hopital Henri Mondor de Creteil. L'accueil et la prise en charge a ete parfaite.
Cette crise m'a coute 1 semaine d'hospitalisation de plus!


Si comme moi, vous avez un jour souffert d'une mauvaise prise en charge cette rubrique est pour vous!
Faites nous partager votre experience!


Bien a vous,

Malika
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mar 29 Mai - 17:18

Je tiens a ouvrir cette rubrique pour temoigner d'une mauvaise experience ( une de plus ) qui m'est arrivee dans un de nos hopitaux francais!!!
Alors...
Il y a deux semaines, j'ai eu une crise assez douloureuse qui se localisait a l epaule droite et au ventre. J'ai donc du etre hospitalise et ce pendant 10 jours a l hopital Tenon a Paris.
J'allais beaucoup mieux, les docs ont donc decide de me faire sortir!
De retour a la maison, je n ai pas pu m empecher de faire du rangement ( nous les femmes!) ce qui m'a declenche une nouvelle crise. J'appelle mon doc qui me conseille d'aller aux urgences. J'appelle mon mari qui se trouvait sur son lieu de travail. J'avais tellement mal que je l'appelle en pleurant! Panique, il appelle une ambulance, qui refuse de me prendre en charge! Du coup, il appelle les pompiers!
Le probleme est que les pompiers peuvent me transporter uniquement dans l'hopital de secteur qui n'y connait strictement rien en ce qui concerne la drepanocytose! Bien qu'ils aient ete sympa, ils n'ont pas pu faire grand chose pour moi. Cependant, a ma grande surprise, le " chef des pompiers" connaissait la maladie pour avoir transporte des malades et a donc invite ses collegues a se documenter sur la maladie.
Les douleurs s'intensifiaient...
Ma mari est arrive quelques minutes plus tard et me transporte a l hopital Tenon dans lequel je suis suivi depuis peu.
Les problemes ne font que commencer...
Arrive a Tenon, on s'occupe de moi et on me pose une perf. Rien d'anormal me diriez vous! Sauf que la perf contenait uniquement du paracetamol alors qu'a la maison j'avais deja pris de la codeine qui ne m'avait pas soulager!
Si je me deplace jusqu'au urgences ce n'est surememt pas pour avoir du paracetamol.
Comme me la tres jsutement dit une infirmiere du centre anti-douleur, a Tenon ils ne sont pas tout a fait au point! Ils sont sur le point d'elaborer un nouveau protocole de prise en charge avec utilisation quasi immediate de la morphine.
Revenons a nos moutons...
Au bout d'une heure, on vient me voir en me demadant si les douleurs avaient diminue.
Toujours pas! Le paracetamol n'a eu aucun effet ! Je m'en doutais quand meme! Ils decident donc de me passer un anti-inflamatoire qui, selon eux, aurait du faire effet etant donne que j'avais recu du paracetamol.
Toujours rien...
On me pose alors une nouvelle perf d' ACUPAN pour ceux qui connaissent et pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit d' un antalgique.
Toujours rien...
Je tiens a preciser qu'entre le moment ou on m'a pose la perf de paracetamol et le moment ou l'on m'a administre l'acupan, il s'est ecoule 3 heures! 3 longues heures de souffrances!!!
Toujours les memes douleurs, toujours la meme souffrance!
Je commence a trouver le temps long surtout que rien ne me soulage.
On decide enfin, bien evidemment, 1 heure apres, de m'administrer de la morphine!
Oh j'oubliais!
Une petite blagounette au passage, qui je vous l'assure ne m'a pas du tout fait rire sur le moment!
Une infirmiere passe me voir une demi-heure ou une heure apres l'acupan, et s'exclame presque machinalement : Ben ca va mieux !!! Alors que je souffrais le martyre! Non mais c'est une blague ou bien a-t-elle des pouvoirs surnaturels qui lui permettent d'entrer dans mon corps??? Comment peut-elle affrimer que ca va mieux alors que je n'arrettais pas de dire que j'avais mal!
Apres reflexion, je pense qu'a force de travailler dans certains services notamment le service des urgences, on acquiere certains automatismes comme le fait d'affirmer que ca va mieux!
Le pire est encore a venir...
Patience chers amis...
Donc, on m'administre la morphine! Mon etat est inchange!!! La dose de morphine ne m'a pas soulage. Du coup, on m'en rajoute!
Entre temps, un medecin passe me voir et me dit qu'il a eu mon specialiste au telephone qui lui aurait dit de m'administer de la morphine et de me laisser regagner mon domicile. J'ecris cette phrase au conditionnel parce que figurez-vous que mon medecin ne lui a pas exactement dit ca!
Des qu'il m'annonce ca, je trouve ca bizarre. Du coup, j'appelle mon mari et je lui demande de joindre mon specialiste!
Je me rend compte a quel point une mauvaise comprehension peut etre a l'origine de catastrophes!
Mon specialiste a tres exactement dit que si la morphine ne me soulageait pas, il fallait me garder!!!
Il y a une difference enorme entre le fait de rentrer et le fait de m'hospitaliser! J'en suis encore indignee!!!
Le pire arrive enfin...
Il est 19h ou 20h lorsque le changement d equipes s'opere. Place a l'equipe de nuit!
On transmet au medecin de nuit l'information erronee concernant mon retour a la maison.
On m'installe dans un boxe, parce qu'auparavant je me trouvais dans le couloir par manque de place.
Le chef de service vient me voir et m'annonce que je suis en mesure de rentrer a la maison.
J'insiste alors sur le fait que j'ai tres mal!
J'insiste plusieurs fois en lui disant que si j'avais bien compris, je rentrais a la maison malgre mes douleurs!
Il acquiesse!!!
Vous vous rendez compte qu'il me met a la porte avec mes douleurs!!!
Je n'ai plus rien compris!
J'aurais compris si j'avais ete en Algerie mais la tout de meme, je suis en France!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   

Revenir en haut Aller en bas
 
Temoignage d'une mauvaise experience...
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Mauvaise circulation sanguine : quelles plantes
» 1980: En hivers vers 22h00 - temoignage - bourgoin-jallieu - (38)
» 23 ans de FLP : temoignage de ma maman
» [informatique]J'ai fait une mauvaise manip'
» TEMOIGNAGE: Récit du périple d'un Français à travers le Tibet

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: Prise en charge - témoignages-
Sauter vers: