DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Formation Médecins Scolaires 1/06/07

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Bucher
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Mar 5 Juin - 19:44

oui je sais que c'est long mais entre ce que j'ai retenu et les notes que j'ai prises!!!... y'avais tellement de choses interressantes!!! c'est vrai c'est dommage ca ne donne pas trop envie de le lire... d'avance je m'en excuse et j'espère que ca ne vous arrêtera pas parceque c'est interressant... bon je sais ya des choses que vous savez déjà mais pas tout... bon en attendant... bonne lecture!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Mar 5 Juin - 18:27

je reviens lire tout ca car c'est tres long. Mais merci Bucher
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Bucher
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Mar 5 Juin - 14:23

Bonjour, voici le compte rendu de la demi-journée que nous avons passée Vanille et moi, à la formation sur la prise en charge médicale des enfants drépa.


Prise en charge médicale :
La seule moelle osseuse n’est pas responsable de la maladie, c’est un ensemble de disfonctionnement qui donne lieux aux crises. Le fait que les vaisseaux des drépa ont une difficulté à se dilatés, les globules en formes de faucille ne passent donc pas.
A Paris, 1 bébé sur 2 né drépa contre 1 sur 5 sur la France entière.
L’année 2007, 266 bébés sont nés drépa contre 300 à 350 sur toute la région parisienne en 2004.
Depuis l’an 2000, c’est la maladie la plus dépistée en France pour les bébés (devant la myopathie).

Rôle des professionnels de santé :
Le rôle majeur est « l’éducation des familles » pour apprendre à prévenir les crises plutôt que passer du temps à les soignées. Les médecins nous disent qu’il ne faut pas faire trop usage des antalgiques fort (paracétamol) à un enfant qui ressent un mal de tête.

La vasculopathie cérébrale drépano :
C’est le grossissement d’un vaisseau du cerveau dû aux butées des globules falciformes (c’est encore un peu flou car on ne sait pas s’il grossi à cause des butées ou si ce sont les butées qui le font grossir).
On peu prévenir ce genre de vasculopathie en dépistant les enfants à risque à l’âge de 2 ans en pratiquant un doppler (c’est un peu comme une échographie mais ça fonctionne aux ultrasons).

L’enfant drépa et sa scolarité :
Quoi que l’enfant puisse donné comme efforts, un drépa est toujours plus lent sur le plan scolaire qu’un enfant sain (or absentéisme dû à l’hospitalisation). En effet, la drépa entraînant plusieurs symptômes, la faible oxygénation rend la concentration difficile et ralentit l’enfant qui réfléchi. Ce cas est plutôt chronique, il ne faut pas tenir l’enfant responsable de cette difficulté. Il faut s’assurer qu’il ne se sent pas responsable de sa maladie et qu’il l’assume pleinement. C’est aux parents de prendre le relais des professeurs au sortir de l’école, l’enfant aura sûrement besoin d’aide pour les devoirs. Dans ce cas on voit l’importance de « l’éducation » des parents dans le cas de familles nombreuses, il faudra que les parents accordent plus d’attention à l’enfant drépa.
Pour éviter l’absentéisme à l’école, les docteurs recommandent aux parents de donner des antalgiques faibles plutôt que lui faire manquer l’école pour une journée de repos à la maison.
Dans les cas ou l’enfant à du mal à se lever qu’il ressent de faibles douleurs et que la fièvre n’est pas trop forte, on peu garder l’enfant au lit, si la fièvre survient, il faut aller tout de suite à l’hôpital. En dessous de 3 ans si la température atteint 38,5°C il faut aller immédiatement à l’hôpital. Au dessus de 3 ans 39,5°C est une température dangereuse.

Accidents vasculaires cérébraux sévères :
Chez un patient drépa, les accidents cérébraux sont plutôt fréquents c’est l’une des complications dues aux crises. Les plus courants :
 Les syndromes thoraciques
 Les AVC
 Les priapismes

Le pneumocoque est une bactérie infectieuse très courante c’est aussi cette bactérie qui cause le plus de mortalité chez l’enfant drépa.
L’annonce de la maladie dans les hôpitaux pour enfants donne lieu à un suivi psy immédiat. (Necker est l’un de ses hôpitaux). Ils proposent également une formation mise en place par la ROSFED (www.rosfed.fr). Ils proposent également des sessions pour les enseignants qui ont dans leur classe des élèves touchés.

L’enfant drépa à l’hôpital :
A l’hôpital Bicêtre, le programme transfusionnel est le plus courant. Chez l’enfant, les crises peuvent être variables en intensité comme en périodes. On retrouve chez certains, des crises plus fréquentes à l’adolescence, chez d’autre dans la petite enfance…, les crises se manifestent à n’importe quel partie du corps, elles peuvent être musculaires, osseuses, sur les organes…. Le plus souvent néanmoins elles se manifestent dans le bas du corps.
Dés l’arrivé d’un enfant en crise aux urgences, il doit être pris en charge en maximum 30mn. Il passera prioritaire. Chez les patients drépa, il y a un grand stress postromantique, plus que chez les survivants d’un cancer. Le stress postromantique es lié à la mémoire la plus forte douleur qu’il ait ressentit et il l’assimile à sa crise actuel, donc un enfant peu évaluer sa douleur à 8/10 alors qu’il a 5/10. De la même façon, le fait de détourner l’attention de l’enfant sur autre chose (jeux, lecture…) va avoir pour effet de réduire le seuil de la douleur.
 A retenir : Un enfant n’évalue pas toujours sa douleur comme il la ressent, la taticardie est l’un des élément qui permet de juger la douleur.
A sa prise en charge, il faut faire un prélèvement, poser une perfusion, mettre sous O² et faire des examens complémentaires. On constate que certains parents retardent la venue aux urgences (d’autres enfants à faire gardés, pas de voitures…) dans ce cas, les médecins gardent l’enfant en hospitalisation que se soit une petite ou grosse crise. Dans ce cas ils pensent que s’il y a une aggravation les parents risquent la négligence.
Les drépa sont sujets aux infections parmi les maladies dont ils sont souvent victimes il y a la méningite, la salmonelle… ils sont donc étroitement surveillés.
La séquestration splénique est l’augmentation brutale de la rate d’au moins 2cm qui nécessite des transfusions voir l’ablation de la rate. C’est l’exemple ce de dont un drépa est souvent victime.
Les priapismes sont aussi fréquents à partir de 12 ans, on note 6% des enfants touchés par ce problème contre 42% chez l’adulte. En cas de priapisme (érection du sexe de manière incontrôlée et douloureuse) s’il dur plus de 3 heures il faut aller aux urgences. Le priapisme entraîne une sclérose du corps caverneux (intérieure du pénis) et peu occasionné des dommages irréversibles.

La prise en charge de l’enfant à la maison :
Depuis 2005 des formations sont mises en place et dispensées à domicile pour les familles et les nourrices de l’enfant drépa. Elles sont dans un 1er temps individuelles (avec les proches) puis collectives (les ados, les adultes, chacun de son côté). Ce système permet à l’intervenant de voir ou son les risques et rendre sa formation plus facile d’accès aux personnes qui on des difficultés avec la langue. Bien souvent ces personnes ont du mal à lire les ordonnances ou les notices et préfèrent ne rien donner à l’enfant plutôt que risquer de se tromper. Ou encore, il y a des familles qui souvent quoi faire mais ne savent pas pourquoi elles le font. La encore l’éducation des parents est très importantes.

L’enfant drépa et le sport :
En plus de pouvoir faire du sport, l’enfant doit faire du sport. Dans de bonnes conditions le sport est recommandé pour ces enfants. Il faut qu’ils se modèrent il ne faut pas forcé mais donner une activité physique au corps. L’hydratation est extrêmement importante chez les patients mais en faisant du sport, l’eau qu’il boira ne restera pas dans ses tissus. Il est inutile (sain ou non) de boire un litre d’eau en faisant du sport, celui-ci servira à la sudation et non à l’hydratation. Il faut boire l’équivalent d’un verre d’eau de façon régulière pendant l’effort et bien s’hydrater après. La fatigue et l’essoufflement sont du au manque d’O². La dyspnée (dû à l’effort) ralentit de débit d’O² que les poumons transmettent au sang. (La dyspnée est le taux d’O² que les poumons captent en 1 bouffée d’air). Pour ce qui est de la baignade, il ne faut sous aucun prétexte qu’un drépa se baigne dans une eau au dessous de 25°C.

Projection du film « A ton rythme » :
Nous avons eu la projection d’un film qui retrace la journée d’un ado drépa.
Il met en scène les rapports familiaux (particulièrement avec le père), la scolarité et la vie en classe et enfin la vie sociale de l’enfant.
Au début l’enfant fait une crise, il s’énerve contre sa sœur car c’est elle qui donne l’alerte. Le papa vient donner un calmant à l’enfant.
Le lendemain, l’enfant à l’école rend un contrôle, il est le dernier à terminer avec une fille qui vient lui demander s’il viendra jouer au foot. Le garçon lui dit qu’il a été malade et qu’il ne sait pas s’il pourra. La fille lui demande ce qu’il a eu et il lui explique. Dans cette partie on est confronté au fait que les gens pensent toujours à la contamination car la fille a peur de boire après son camarade. Le garçon rentre chez lui et se dispute avec ses parents qui ne veulent pas le laisser jouer au foot. L’ado (comme tous les ados) décide qu’il ira tout de même et il y va. Chez son ami, il joue mais se sent mal et il décide de lui-même de s’arrêter, de se reposer et de rentrer chez lui. Avant qu’il ne parte, la fille le rejoint pour lui demander si sa maladie n’est vraiment pas contagieuse et elle lui donne un baiser. Une fois chez lui son père qui l’attendait lui dit qu’il lui fera plus confiance à l’avenir car la maman de son ami lui a dit qu’il avait décidé de s’arrêter pour rentrer.

Ce film est très complet car on voit tous les problèmes auxquels sont confrontés les drépa au quotidien.

Pour conclure c’était très instructif bien que très axés sur le médical. Nous avons eu droit à une anecdote sur les AVC, aux USA ils on traités une partit d’un groupe de patient et on observés le nombre d’AVC qu’avaient l’autre groupe sans le traitement. C’est une chose que nous ne pourrions faire en France mais ce fut très utile pour trouver un traitement efficace.
Nos médecins ne sont pas des dieux ils doivent parfois faire des choses aberrantes pour pouvoir nous traités, mais ils font de leurs mieux.
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vanille
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Ven 1 Juin - 22:13

Oui, c'était très intéressant. La plupart des intervenants venaient de l'hopital Necker (puisque c'était une conférence principalement sur l'enfant drépano et son insertion à l'école, et aussi sur le rôle des parents). Pas de médecins de Mondor donc...

Ils ont donné des chiffres ; beaucoup de bébés drépano en Ile de France. L'autre grand pôle important, ce sont les DOM-TOM. Ils ont beaucoup parlé de l'attitude des parents (conduites à tenir, la "culpabilité" ou le "fatalisme" de certains notamment, du suivi médical, etc.
On a vu un film très bien fait aussi sur la vie d'un ado, qui voulait faire du sport avec ses copains, et dans le film, il arrivait justement à trouver ses limites. La preuve qu'un enfant drépano peut faire "ce qu'il veut" à condition de faire attention, bien se connaître et se gérer.

Voilà. Mon impression en sortant de la conférence : en tout cas, le corps médical comme le milieu scolaire semble bien informé de la maladie ; c'est un rassurant... reste aux parents à bien "doser" leur présence, leur amour...
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Bucher
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Ven 1 Juin - 11:50

Oui j'ai vu je t'aie cherchée... mais cela dit en réalité il s'agissait d'une formation pour des médecins. Et quand on est arrivées Vanille et moi, on a été un peu surprises car on nous a demandées comment on a eu cette information, ce qu'on faisaient là et de quel corps de médecine on venait.
Donc on a été un peu génées de dire qu'il ne sagissait de rien de cela... alors la femme nous a dit qu'on pouvaient entrer mais qu'il n'aurait peut-être pas de place pour nous... on est rester jusqu'à 11h30 et on a mis les voiles on ne pouvaient pas rester.
Cela dit on a appris plein de choses mais ca restait très médical et on a pas tout saisi... mais j'ai pris des notes et je mettrais ca en ligne.

tout d'abord toute mes excuses pour les thermes évasifs, vous aurez un aperçu global.
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Ven 1 Juin - 7:20

A mon grand regret, je ne pourrais pas etres la ! Un contre-temps! Dommage...
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Jeu 31 Mai - 19:17

moi je serais la mais uniquement le matin j'ai un RDV a 14h... donc moi je serais la et je pense que lynnsha aussi pour ce qui est de vanille je ne sais pas...
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Jeu 31 Mai - 17:31

Alors qui sera la demain???
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Mar 29 Mai - 16:31

coucou,

Desolee de me manifester aussi tard, j'ai du etre hospitalise a nouveau!
Je serais sans doute de la partie vendredi, ce sera l'occasion de se connaitre! En ce qui me concerne, ce n'est pas difficile de me reconnaitre je suis voilee Laughing
Bisous a tous,
Malika
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Dim 27 Mai - 11:01

mais tout a fait tu es bienvenus d'ailleurs vous qui ne vous mannifestez pas et qui lisez ce message, vous êtes tous attendus ce 1er juin... a bientôt!!!
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Sam 26 Mai - 19:01

Eh! ça me tente carrément d'y aller!

Dites... je peux me joindre à vous?
Wink
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Jeu 24 Mai - 7:12

j'ai bien envie d'y aller... dis donc Lyn tu es personnellement conviée à la mairie... bientôt présidente!!!
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Mar 22 Mai - 22:29

En effet, c'est ENTREE LIBRE A TOUS
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Mar 22 Mai - 17:07

non rien de cela.
Enfin je pense.
Moi j'y ai été conviée. Et d'ailleurs ils recherchent des drépano pour parler de leur scolarité. Si ca t'intéresse Lok
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Mar 22 Mai - 7:16

bonjour,
J aimerais savoir si cette rencontre est ouverte a tous. Ou bien reservee a une categorie de personnes ( medecims ou autres ).

Bonne journee
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MessageSujet: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Lun 21 Mai - 8:11

Formation Médecins Scolaires 1er Juin 2007
DREPANOCYTOSE ET ECOLE
Mairie de Paris
15 rue de Chaligny
750012 (Paris)

9h-9h15: Accueil

9h15- 9h45 : Les grands principes de la prise en charge médicale de l'enfant drépanocytaire
9h45-10h: Les réseaux de soins
10h-10h15: L'enfant drépanocytaire à la maison
10h15-10h40: L'enfant drépanocytaire à l'hôpital

10h40 - 11h10: pause

11h10-12h Le suivi scolaire de l'enfant drépanocytaire

12h-13h30: Pause déjeuner

13h30-14h: L'adolescent drépanocytaire
14h-14h15: Sport et drépanocytaire
14h15-14h45: Le dépistage
14h45-16h Témoignages et discussion

16h-16h30: Conclusion
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MessageSujet: Re: Formation Médecins Scolaires 1/06/07   Aujourd'hui à 17:16

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