DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

Ce forum est enfin l'occasion pour tous d'avoir la possibilité de parler et de s'informer sur la DREPANOCYTOSE
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant

Vous êtes drépanocytaire ou parent de drépanocytaire : avez-vous déjà essayé l'hydroxyurée?
Jamais
42%
 42% [ 5 ]
Oui, mais sans résultat
25%
 25% [ 3 ]
Oui, et c'est efficace
33%
 33% [ 4 ]
Total des votes : 12
 

AuteurMessage
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 8 Jan - 20:57

j'ai jamais douté de tes long roman lok07 Mr. Green

l'efficacité est là, c'est l'important et la longueur aussi Mr.Red
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Bucher
Habitué


Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 8 Jan - 17:03

Vrai !!! LOL
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 7 Jan - 20:18

oui heureusement, aaaalala! en plus c'est vrai çà répond au question, en plus c'est précis Mr. Green
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Sam 5 Jan - 15:33

lol! Ca peux servir a certains! Si mon temoignage peux repondre a certaines questions que ce posent certaines personnes, jen suis ravie!!!

Bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Ven 4 Jan - 15:07

merci pour tes réponses lok07

t'aime bien faire des romans à ce que je vois Mr.Red
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Ven 4 Jan - 13:09

C est une chimiotherapie ( pas aux memes doses que pour les cancers! Ca n entraine doncpas les memes effets secondaires ) qui recrée de l hemoglobine foetal ( l hemoglobine de bebe) qui empeche la des truction des globules ou du moins la diminue, ce qui a pour effet d augmenter le taux d hemoglobine! Ceux chez qui l hydrea fonctionne contaste une baisse du nombres des crises!

Cependant, ce medicament n est pas prescrit a tous les drepanocytaires. Il est en general prescrit a ceux qui ont eu de graves complications ( STA: syndrome thoracique aigu ou encore nombreuses crises douloureuses).

Cela fait plus de 15 ans que l hydrea est prescrit aux drepanos et il a montré son efficacité ( chez certains l hydrea n a pas fonctionné mais d apres les medecins cela reste quand meme rare! ) . Les effets secondaires a long terme ne sont pas connus avec certitude, ce qui explique que l hydrea soit reservé au cas les plus severes!

D apres mon doc, ce medicament a revolutionné la vie de certaines personnes: il y a l AVANT hydrea et l APRES hydrea!

Ce qu il faut savoir ( et c est en partie cela qui freine les hommes drepanocytaires a avoir recours a l hydrea ), c est que l hydrea entraine une azoospermie TEMPORAIRE, juste le temps du traitement! Du coup, pas de grossesse possible ( en theorie!) pour les conjointes de drepanos. EN ce qui concerne la femme, il faut imperativement avoir un moyen de contraception fiable car la grossesse sous hydrea n est pas recommandée et entrainera de graves malformation au foetus.

Je pense avoir fait le tour. Corrigez moi si j ai pu me tromper. N hesites pas si tu as d autres questions!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
djuice973
Récemment arrivé


Nombre de messages : 6
Age : 37
Date d'inscription : 06/12/2007

MessageSujet: Hydréa   Ven 4 Jan - 11:00

Bonjour,

Depuis que je connias ce forum je n'arrête pas d'entendre parler de l'Hydréa, je souhaiterai avoir plus de renseignements, je compte les demander à mon spécialiste mais je tenais quand même à en avoir par vous.

Merci. Mr.Red
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 2 Jan - 12:26

coucou,

Ca fait maintenant deux mois que je prends l hydrea et mes conclusions sont les suivantes:

- je ressens moins de douleurs : j'en avait tous les jours et maintenant moins! Je peux marcher pieds nus sans ressentir de douleurs, enfin je n ai fait l essai que deux fois inintentionnellement! Toujours est il que je n ai pas ressenti de douleurs apres! D habitude avec ce froid j ai mal aux jambes des le reveil, la moins!

- J ai la peau assez seche ( levres aussi!) mais comme le disait lynsha il faut juste hydrater sa peau et on en parle plus!

- Nausées en debut de traitement, la premiere semaine!

- Je sais pas si je suis plus fragile ( car les globules blancs peuvent baisser avec l hydrea ) mais j ai chopé une gastro d enfer, mais apres tout il y avait une epidemie!

- Pas de chutes de cheveux ( je vous rassure!)

- Pas de prise de poids ( jen avait perdu lors de ma derniere hospi que j ai repris Dieu merci!)

J espere que les douleurs qui s espacent sont dus a l hydrea! Je vous tiens au courant de la suite des evenement!

Bisous bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 17 Déc - 21:37

oui merci je prend le numéro de téléphone.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Admin.
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 838
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Dim 16 Déc - 19:12

letu972 a écrit:
excuse moi mais c'est ou rue philippe le bel?

C'est entre l'avenue de Munster et la rue Emile Zola.
Sinon, sur le site http://alcd.new.fr il est dit qu'ils ont une permanence tous les samedis à la maison des associations, de 16h à 18h :
46-ter rue Sainte-Catherine, 45000 ORLEANS

Mais le mieux est d'essayer encore de les joindre pour être sûr de pouvoir les rencontrer :
Tél. : 06 63 10 64 65
alcd45@yahoo.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Dim 16 Déc - 13:56

excuse moi mais c'est ou rue philippe le bel?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
lynnsha
Habitué


Nombre de messages : 172
Age : 33
Localisation : 92
Date d'inscription : 19/03/2006

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Ven 14 Déc - 21:03

Ok. Essaye de voir avec l'ALCD (association lutte contre la Drépa) basée à Orleans (rue philippe le bel) où tu pourrais t'orienter pour prendre ce traitement. Je ne sais pas s'il y a un centre de référence de la drépano chez toi....Vois avec eux.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://drepan-hope.skyblog.com
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Jeu 29 Nov - 22:51

a orléans dans le loiret (à la Source)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
lynnsha
Habitué


Nombre de messages : 172
Age : 33
Localisation : 92
Date d'inscription : 19/03/2006

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Jeu 29 Nov - 20:30

Où habites-tu?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://drepan-hope.skyblog.com
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 28 Nov - 16:47

ok d'accord.
moi j'ai pas de médecin spécialiste de la drépano.
je ne sais pas où aller pour en avoir un. parceque je suis sur au moins que lui il m'aidera bien. parceque mon docteur n'y connait vraiment que le minimum!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
lynnsha
Habitué


Nombre de messages : 172
Age : 33
Localisation : 92
Date d'inscription : 19/03/2006

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 28 Nov - 14:05

Pour info, ce n'est pas un médicament pour tous les drépanocytaires !
Seuls ceux qui ont une drépano assez "violente" (nombreuses crises et infections) peuvent se procurer ce traitement chez leur médecin spécialiste de la drépano
. Les médecins de ville n'ont pas habilités à vous la prescrire.

Effets secondaires :
- stérilité pour les hommes (uniquement pendant la prise du traitement et quelques mois après),
- prises de poids déja constatées (chez les femmes)
- ulcères de jambe (pour ceux qui ont déja eu des antécédents)
- déssechement de la peau (pas gênants pour les malades), "suffit" de mettre de la crème grasse et utiliser un savon doux.

La liste n'est pas exhaustive et je ne pourrais vous dire si ces effets secondaires sont très fréquentes, peu fréquentes, et sont unanimes pour les drépanos prenant ce traitement. Donc ne pas prendre mon message au pied de la lettre et se dire "oh mince je vais avoir tout ca". Ce sont des constatations relevées par un médecin qui a étudié sur l'Hydréa.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://drepan-hope.skyblog.com
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 27 Nov - 20:08

ok d'accord! merci pour vos réponses! mais quels sont les effets secondaires?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Bucher
Habitué


Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 27 Nov - 11:20

oui tout à fait mon homme en prend depuis qu'il a 12 ans (donc 15 ans) et il n'a pas plus d'effets secondaires!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
Admin.
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 838
Age : 39
Localisation : France (67)
Date d'inscription : 29/07/2005

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 27 Nov - 9:36

Bucher a écrit:
non non c'est pour soigner la drépa... ca modifi certains globules rouges ou ca en supprime je ne sais plus exactement mais ce médicament qui agit un peu comme une chimio est prescrit pour les malades de la drépa... et de la leucémie...!!! LOL t'as due te dire que tu avais mal lu l'intitulé du forum "oups je suis sur un forum cancer/leucémie"

L'hydrea était utilisée en chimio, mais elle n'est pas vraiment dangereuse. Il y a des effets secondaires pendant quelques semaines au début du traitment, mais après ça va, et on connait des personnes sous Hydrea depuis plus de 10 ans qui ne présentent pas de problèmes dus à l'Hydrea.

L'Hydrea augmente le taux d'hémoglobine foetale dans le sang, ce qui fait que le taux de l'hémoglobine S est diminué, c'est ça qui diminue la fréquence des crises.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.drepavie.org
Bucher
Habitué


Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 26 Nov - 22:50

non non c'est pour soigner la drépa... ca modifi certains globules rouges ou ca en supprime je ne sais plus exactement mais ce médicament qui agit un peu comme une chimio est prescrit pour les malades de la drépa... et de la leucémie...!!! LOL t'as due te dire que tu avais mal lu l'intitulé du forum "oups je suis sur un forum cancer/leucémie"
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 26 Nov - 16:36

a ok je ne connaissait pas! je ne pense pas être atteinte de leucémie alors! tant mieux pour moi! Mr. Green
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
Bucher
Habitué


Nombre de messages : 1976
Age : 33
Localisation : EVRY
Date d'inscription : 01/03/2006

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 26 Nov - 10:45

Oui c'est un médicament qui était à l'origine destiné aux malades de la leucémie. Il permet au sang d'être plus "pur" moins pâteux (je ne sais pas exactement ce qu'il fait mais je sais qu'il agit sur le sang).
Il y a de nombreux effets secondaires dont la stérilité passagère, mais elle est réversible dès l'arrêt du traitement : l'Hydrea ne rend donc pas stérile... et il fait des miracles chez certains malades... alors je pense que ca vaut le coup d'essayer : demandez à votre médecin !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://mycreation.blog4ever.com/blog/index-418299.html
letu972
Habitué


Nombre de messages : 863
Age : 26
Localisation : créteil
Date d'inscription : 01/10/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Dim 25 Nov - 15:15

bonjour,

moi je ne connais pas ce médicament!
C'est un médecin qui doit nous le prescrire?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://laetitia-972.skyblog.com
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Ven 9 Nov - 13:30

Coucou,

Ca fait bientot 3 semaines que je prends l hydrea, voici mon mini temoignage:
- j ai eu du mal a m y faire au debut, j ai eu pas mal de nausees, une grande fatigue, enfin j etais pas bien du tout! Ca va beauxoup mieux maintenant!
- j ai toujours des douleurs un peu partout dans le corps, je pense que le medicament n agit pas encore il s agit qd meme de créer plus d hemoglobine foetal, enfin je sais pas comment ca se passe dans mon ptit corps, mais en tout cas je ne ressent pas encore la difference!

Voila, je reste optimiste parce que je mise beaucoup sur l hydrea! Ca a changé des vies il n y a pas de raison que ca ne change pas la mienne!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lok07
Habitué


Nombre de messages : 1003
Localisation : France (92)
Date d'inscription : 02/04/2007

MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 22 Oct - 10:51

Ben moi je commence aujourdhui on verra bien!
Je vous tiens au courant...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Aujourd'hui à 17:16

Revenir en haut Aller en bas
 
Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 2 sur 3Aller à la page : Précédent  1, 2, 3  Suivant
 Sujets similaires
-
» Avez vous trouvé ce que vous cherchiez en HK ?
» Avez-vous rempli vos propositions de "répartition de service" pour l'an prochain?
» Avez-vous déjà craqué ??????
» Avez-vous vu un OV NI hier 14/08/07
» En devenant végéta*ien, quels produits avez-vous découverts?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir :: HYDROXYUREE (Hydrea - Litalir - Siklos)-
Sauter vers: