DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?

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Vous êtes drépanocytaire ou parent de drépanocytaire : avez-vous déjà essayé l'hydroxyurée?
Jamais
42%
 42% [ 5 ]
Oui, mais sans résultat
25%
 25% [ 3 ]
Oui, et c'est efficace
33%
 33% [ 4 ]
Total des votes : 12
 

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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Sam 26 Juil - 18:10

En ce qui me concerne, on me fait des prises de sang que pdt les consultations, c est a dire tout les 3 mois!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Sam 26 Juil - 16:15

Wil fait des saignées tous les moins et demis et quand on lui fait ca de temps à autre, on lui fait une prise de sang et on controle ses globules blancs... une fois on nous a téléphoner en catastrophe pour qu'il arrête pendant une semaine de le prendre parceque son taux était trop bas... on lui avait changer ses doses... le HiC il était en voyage... panique à bord il a fallu le joindre en tunisie...
Enfin brèf pour répondre à ta question... oui y'a un suivi Mr. Green
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Sam 26 Juil - 13:41

Autre question pour ceux et celles qui sont sous hydrea, avez vous une surveillance particuliere ( prise de sang ou autre )?
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 22 Juil - 14:08

Le principal est que les crises diminuent, le reste on fait avec, ou plutot on gere!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 22 Juil - 12:46

Bin wil aussi apparement... il me dit qu'il n'a pas de douleurs au quotidien et franchement il fait pas ennormément de crises...
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 21 Juil - 16:25

J'ai vraiment pris du poids depuis que je suis sous hydrea! Il faut quand meme surveiller son alimentation sous hydrea ( bien qu il faille le faire en temps normal!!!)!
Moi ( comme beaucoup de drepa, je suppose!) qui n avait pas l habitude de prendre du poids, la je suis servie!
En ce qui concerne les douleurs, elles ont nettement diminué, je ne les ressent plus quotidiennement, meme si je me couche hyper tard! Avant l hydrea, une nuit blanche me coutait cher, maintenant moins! Au quotidien, j ai beaucoup moins de douleurs! compress compress
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 20 Mai - 22:14

Bilan apres 7 mois de traitement:

- j ai pris du poids!!! Pas tant que ca mais quand meme!!!
- j avais des douleurs quotidiennes et la moins ( sachant qu au debut de mon traitement nous etions en hiver et la il fait meilleur!!!)

Voila je pense que c est tout! Si vous avez des questions n hesitez pas
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 18 Fév - 14:47

En fait il force ton corps à recréer du bon sang (a peu de choses près). Il doit à la longue diminuer les crises!
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 18 Fév - 10:43

J ai une autre question ( je pose bcp de questions mais comme je vois mon medecin pas tres souvent! Et que parfois certains sur le forum peuvent m eclairer je n hesite pas!):

Mon hemoglobine foetal est monté a 20.4%. Et mon hemoglobine S est aux alentours de 40%. En principe je ne devrais plus avoir de crises, non???
Je ne desespere pas puisque je veux y croire, mais les douleurs persistent ( et le froid qui n arange rien!). Hormi ma hanche ( je me dis que peux etre c est autre chose), j ai encore des douleurs 1 jour sur deux! L hydrea n empeche pas les crises mais les diminue non?

De toute facon, on verra! Seul le temps me dira si le traitement marche ou pas!

Bisous bisous
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 18 Fév - 10:16

Merci beaucoup Zazou!!!! Mais depuis que j ai commencé le traitement je n ai fait qu un controle! Ca fait 4 mois bientot que j ai ce traitement! Il ne faut pas verifier tous les mois non? Je ne m en plains pas...
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zazou
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 18 Fév - 9:46

Pour tenter de répondre à ta question, le compendium fixe ces valeurs à: -de 2500 pour les globules blancs sachant que les normes sont de 4000 à 10 000 et - de 100 000 pour les plaquettes sachant que les normes varient de 200 000 à 400 000.
En dessous de ces valeurs, on recommande de stopper momentanément l'hydréa le temps de normaliser les gb et les plaquettes ou de corriger le déficit par une transfusion de sang!
Cela explique pourquoi le toubib suit de près la prise d'hydréa et en cas de problème adapte les doses!
J'espère t'avoir aidé!
amicalement. zazou.
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 13 Fév - 14:07

Je reitere ma demande! Quel est le seuil a ne pas depasser concernant les leucocytes et les plaquettes? A quel moment cela peux devenir dangereux???
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Jeu 7 Fév - 22:41

yasmine en a eu quand elle etait petite. Je sais qu'il fallait y aller doucement. Je crois qu'elle en prenait 1 la 1er semaine puis 2 sur puis 3 ect ...Je trouve que ça ne la soulageait. Il est pourtant prévu qu'elle revienne à l'ydrea si elle ne supporte plus les échanges
Dany
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 6 Fév - 23:16

bon en fait c'est 3/jours et 2le week end sory my bad!
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 6 Fév - 22:40

Oui je vois!!! Tu dis que lorsqu il etait a 3 par jour il etait sur les genoux c ets bien ca?

Il etait tres fatigué???
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 6 Fév - 21:24

Non il se souvient plus mais apparement c'était très bas parcequ'il a lui même téléphoner et il était très tard... genre "s'il n'arrête pas..." on a eu super peur! LOL
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 5 Fév - 11:59

Sais tu a combien etaient ces globules blancs et ses plaquettes?
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 5 Fév - 8:50

Ou la la c'est compliquer jours pair, impairs... non mon homme est a 2par jours mais il a eu une augmentation, il était au maroc et le prof galactéros à téléphoner à la maison en disant qu'il fallait qu'il arrête tout de suite d'en prendre car il n'avait prèsque plus de globules blanc et plaquettes et qu'il était très exposer aux infections (panic à bord son tel ne répondait pas!!!) mais ca va en fait la prise est fonction du poid et des crises mais lui est à 2 ts les jours et un samedi et dimanche enfin il me semble bien sur!

cela dit 3/j, oui il a senti tout de suite la différence il a senti aussi quand il a diminuer il était sur les genoux!
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 4 Fév - 20:51

Je precise qu il etait question que je passe a 3 hydrea par jour et la c est 2 les jours pairs et 3 les jours impairs.
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 4 Fév - 20:49

Coucou,

J ai une question a poser. Voila, sous hydréa on nous fait des controles reguliers afin de surveiller les globules blancs et les plaquettes, car l hydrea peux en entrainer la baisse.

Je voulais savoir quelle est la limite qu il ne faut pas depasser concernant les globules et les plaquettes?

Mon doc a legerement augmenté mon traitement . Est ce a cause de ca? Mes globules blancs sont a 4.8 ( je ne connais pas l unite desolée)
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 14 Jan - 21:43

Alors j ai vu mon medecin aujourdhui! Je passe a 3 hydrea par jour ( sous reserve que mes resultats soient bons car l hydrea peux diminuer le nombre de globules blancs et de plaquettes. Si ces derniers n ont pas trop baissé je passe a 3 hydrea par jour, la dose maximale apparement!) a cause de mes dernieres crises! Dis moi Bucher ton copain est a 3/jour, est ce qu il en ressent les effets ( secondaires)?
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Ven 11 Jan - 9:58

Non moi c est une prise par jour (2)!

La question se pose d autant plus que j ai a nouveau oublié! Pourtant je veille a bien prendre mon traitement! Mais hier j'etais KO, du coup je me suis couché en oubliant de prendre l hydrea! Je vais appeler mon pharmacien!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 9 Jan - 21:48

C'est bizar mon homme à une prise à la semaine en fait on lui dit qu'il doit en prendre un certain nombre et il se débrouille... je sais que le week end il prend moins d'hydréa voir un jour sans rien... et il voit a peu près ce qu'il faut en semaine s'il oubli, il fait en fonction ou il ne prend pas du tout!!!
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 9 Jan - 18:37

en général c'est déconseiller de prendre en plus des médicaments journaliers ceux qu'on a oublier le jour d'avant, sinon je c'est pas!

moi quand j'oublie de prendre mes spéciafoldine des fois bah je fais comme si j'avais pas oublier, je prend pas un en plus!

ps: mouais je suis contente de tes efforts de non rédaction, continue comme çà Mr. Green
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 8 Jan - 22:02

lol! Je penserais tres fort a toi a mon prochain roman!

D ailleurs j ai une question a poser? Que faire en cas d oubli dans la prise de l hydrea? Dans le cas ou j aurais oublier de prendre l hydrea un jour ( ce qui m est d ailleurs arrivé! Je prends mes deux gelules en meme tps le soir et ce soir, l oubli! D habitude ca me reveille en pleine nuit! La hantise d oublier mes medocs! lol!) comment faire? Faire comme si je ne l avais pas oublié et reprendre mes deux geleules le lendemain comme d habitude? Ou bien prendre les gelules des que j y repense???

J aurais du appeler mon doc ou aller chez mon pharmacien mais j ai oublié, enfin bref la reponse a la question servira sans doute a d autres!!!

Bisous bisous,

PS: Petite decicace a toi letu972 !!! Satisfaite par la longueur du message??? lol!
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Aujourd'hui à 3:55

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Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?
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