30/06/07 : journée internationale drépanocytose

laetis a écrit:

cette journée a-t-elle un jour fixe dans l'année ?

Nous sommes en train d'essayer d'obtenir une date fixe au niveau international, pour la drépanocytose, mais ce n'est pas encore le cas. Il n'y a donc pas encore de jour fixe pour la drépanocytose.

cette journée a-t-elle un jour fixe dans l'année ?

vanille a écrit:

Bon, j'ai pas pu venir...

Celles et ceux qui ont assisté à la journée... qu'est-ce que vous en avez pensé? ça m'intéresse...

J'espère aussi avoir des commentaires à ce propos.

Je vous donnerais le résumé de la journée dès que possible, il faut le temps de rédiger un compte-rendu. Il y aura aussi des photos !

Bon, j'ai pas pu venir...

Celles et ceux qui ont assisté à la journée... qu'est-ce que vous en avez pensé? ça m'intéresse...

PROGRAMME JOURNEE INTERNATIONALE samedi 30 juin 2007 :


Stade Charléty Paris 13ème arrondissement TRAM3 arrêt Stade Charléty


Programme Scientifique
9h-13h
Mot de bienvenue de la présidente de l'OILD
Présentation générale Pr Jacques ELION (France)
La drépanocytose :
-en Amérique du Sud Pr ANDERSON ARAUJO (Brésil)
-en Afrique Dr Léon TSHILOLO (RDC)
-Europe Pr Béatrice GULBIS (Belgique)
-Etats-Unis Dr WILLARDA EDWARDS
-aux Antilles Dr Gylna LOKO (Martinique)
-Inde Dr VIDYA SHRIKHANDE

Film sur la drépanocytose

Témoignage d'un drépanocytaire

DEBAT
Mot de la FIFA
Mot de LILIAN THURAM
Mot de Madame La Ministre MANDAILA MALAMBA (Belgique)
Plaidoyer des Premières Dames

Programme associatif
13h30-16h
Pr Gil TCHERNIA, Dr Asa NIAKATE, Dr Danielle LENA, Dr Françoise DRISS
-Rôle des Associations
-Présentation du ROFSED
-Présentation du CIDD
-Appel au Don du Sang
DEBAT

16h : Match de Gala de Basket
18h : Match de Gala de Football

Artistique et Culturel
Capoera brésilienne, Queen Etémé, Chorale Gospel, Rap,
Soul...

non nous serons tous les deux en vacances on part en amoureux!!!
mais je suis allée à celle du 1er et je prépare un compte rendu!

lok07 a écrit:

Coucou,
Alors la, je suis perdue!!!
La journee n'etait pas prevue pour le 16 juin???
Ca ne devait pas etre a Puteaux???

Voilà, je viens de finir les modifications du programme du 30 juin, tous les changements sont maintenant à jour.

Bucher, c'est vraiment dommage que tu ne puisse pas venir : j'espère que ton ami pourra y venir, il y aura beaucoup de monde à rencontrer.

ya eu un changement en fait donc le nouveau programme c'est le 30 juin a charlety moi je n'en serais pas...

Coucou,
Alors la, je suis perdue!!!
La journee n'etait pas prevue pour le 16 juin???
Ca ne devait pas etre a puteaux???
Je pense que l'admi n'a pas modifie le contenu du programme parce que je lis encore " palais des congres de Puteaux" ou bien c'est moi qui ai mal compris, ce qui est fort possible!
Bisous

oui moi aussi je te raconterais j'ai pas trop le time d'aller sur le net aussi souvent qu'avant je suis creuvée d'avoir repris le boulot!!!
en tous les cas buzbuz

lynnsha a écrit:

jusqu'à 21h Vanille.
Tu peux y etre apres le travail, si tu bosses pas loin.
Bucher tu vas où comme ca? En Afrique?

Ah! super! merci pour l'info!
Je vais tout faire pour passer...

Et bonnes vacances à toi miss!
je te raconterai...

non je part pour 3 semaines a washington+week end a vegas... le du desert m'attend

jusqu'à 21h Vanille.
Tu peux y etre apres le travail, si tu bosses pas loin.
Bucher tu vas où comme ca? En Afrique?

Oh zut! je bosse tous les samedis jusqu'à 19h00!
à quelle heure se termine la "journée"?

bon alors je n'y serais pas je serais loins au dela de l'océan!!!...

CHANGEMENT DE DATE ET DE LIEU (j'ai déjà changé dans les messages précédents de ce sujet) :

La journée de solidarité internationale sur la drépanocytose aura lieu
le 30 juin 2007 au stade Charlety à Paris

et bien qu'a cela ne tienne on y sera toutes les deux lyn on se tel et on sy rejoint???!!!

C'est fort possible que j'y serais également

normalement je dois aller en vacance deux jours après et ce jour là je ne travail pas aors je pense qu'on m'y verra!!!

L'Organisation Internationale de lutte contre la drépanocytose vous convie à vivre avec elle au travers d'activités sportives et culturelles, cette journée de solidarité internationale.

Le 30 juin 2007 au stade Charlety à Paris
99, Boulevard Kellermann, 75013 PARIS

La drépanocytose : la maladie de l'inégalité sanitaire et sociale.
La drépanocytose est, malheureusement avec tant d'autres maladies, un drame sanitaire. Cette maladie tue dans le silence des milliers d'enfants chaque jour dans le monde, à cause du manque de diagnostic, d'information et de prise en charge adaptée. Paradoxalement, elle n'est toujours pas considérée comme une priorité de santé dans les pays où elle sévit.
C'est dans le cadre de ses activités d'information et de sensibilisation sur la drépanocytose que l'OILD et ses associations partenaires mettent en place la Journée internationale sur la drépanocytose sous le thème du « sport de la culture et de la solidarité ».


Une journée pour informer et sensibiliser

En présence de plusieurs parrains sportifs de hauts niveaux dont Lilian Thuram (ambassadeur de bonne volonté pour la drépanocytose),et de personnalités connues au niveau mondial, cette journée a pour ambition grâce à l'engagement de ces personnalités, de sensibiliser le grand public et de donner une visibilité internationale à une maladie méconnue qui tue près de 200 000 personnes chaque années dans le monde. « J'ai compris ô combien il était urgent de s'engager, car la drépanocytose est encore ignorée, et les personnes atteintes de cette pathologie vivent une double souffrance : la douleur inhérente aux crises et une douleur psychologique liée à l'ignorance de cette maladie », a expliqué Lilian Thuram. « Je me suis engagé pour permettre à cette maladie de sortir de l'ombre ». Conclu t-il.

2007 : une année de fermes résolutions

« Nous sommes résolument décidés au terme de cette journée à sensibiliser les instances des Nations Unies à reconnaître cette maladie comme priorité de santé » commente Edwige Ebakisse- Badassou présidente de l'OILD. « Pour cela, Nous serons forts des propositions pour aller vers une prise en charge plus effective de la maladie, un dépistage systématique dans les régions touchées, un accompagnement dans le long terme et pour encore plus de journées d'information et de moyens. »

Organisation de la journée :

Plusieurs activités seront organisées pour sensibiliser et mobiliser l'opinion publique.

En matinée, se tiendra une conférence suivie d'un débat entre les professionnels de santé et le public.
Tout au long de la journée, plusieurs activités culturelles et sportives se tiendront autour de plus de 30 stands d'associations où se tiendront des ateliers sur la drépanocytose.
Des tournois sportifs seront organisés (football ; basketball ; rugby ; marathon ; natation ...)

Cette journée sera aussi l'occasion d'aborder la maladie au travers de spectacles divers ... En effet, les enfants auront droit à des spectacles de marionnettes sur le thème de la drépanocytose, le groupe ACIDU va faire du théâtre de rue, une chorale de Gospel ; plusieurs groupes de danses animeront toute la journée. Une exposition photos, permettra de mieux faire connaître la maladie.

Les Partenaires de cet évènement :
Les Nations Unies UNOSDP; la CAF; NOVARTIS; CPAM92; la Société Générale; NIKE; DREPAVIE; DIFA ; RATP; l'Ordre des Pharmaciens; l'OMS; SCDAA;

A propos de l'OILD
Créée en 2000 l'OILD (L'Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose) s'est fixé comme objectif d'oeuvrer et d'agir en faveur des personnes atteintes de drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde. L'OILD regroupe plus de 30 associations de malades.

Contact presse OILD :
Marcelle KOM
Tel : 01 49 01 13 54 / 06 89 37 42 21
e-mail: marcellekom@drepanetworld.org
Site web: http://www.drepanetworld.org

Samedi 30 juin :
L'OILD organise la Journée internationale de sensibilisation et d’information sur la drépanocytose
à PARIS, au stade Charlety
99, Boulevard Kellermann, 75013 PARIS
Il y aura des conférences et de nombreux stands associatifs.

Bientôt plus de renseignements !