DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 nano maman d'une drépano

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nano
Habitué


Nombre de messages : 76
Date d'inscription : 11/08/2006

MessageSujet: nano maman d'une drépano   Dim 4 Mar - 22:17

bonjour

j'ai 25 ans et je suis jeune maman d'une drépano de 13 mois qui est le bonheur et le centre de ma vie!

nous avons appris moi et son pére sa maladie lorsqu'elle avait 4 mois !
je vous dis pas le déchénement de larmes et de colére et de tristesse que j'ai eu surtout que le médecin me la annoncer par téléphone aussi simplement que s'il vous disait bonjour!!!!!!!!

quelle manque de délicatesse!!!!

depuis notre petite est suivi réguliérement , fait tout les vaccins et prend des antibiotiques matin et soir ainsi que de la foldine pour l'anémie!!!!!

a ce jour elle n'a jamais eu de crises!!!!! et j'espére qu'elle les fera le plus tard possible car c pas évident un béb a l'hopital !!!
elle avait été hospitalisé en sept 2006 5 jours pour fiévre les médecins ont préfé la garder car elle est drépano sinon elle avait que de la fievre rien d'autre elle allé bien mais 5 jours a la longue elle faisait des crises d'énervement car on était pas à la maison vous voyez!!!!!!

sinon a ce jour elle est toujours protéger par l'hémoglobine F qui est en grande quantité hez elle nous a dit le médecin!!!!!!

alors voila, on fait attention meme si les crises ne sont pas la et on fait tout pour qu'elle profite de la vie comme tout un chacun !!!!!!

seul l'avenir nous dira comme évoluera sa maladie!!!!
en tout cas je souhaite du courage a tout les drépano et leurs familles car c un combat de tout les jours et j'éspere que les recherches a venir (tres vite) feront en sorte de trouver un médoc qui inhibe totalement l'hémolyse(ce qui donne l'aspect de faucille et les crises) car se serait le top avant tout puis la guérison!!!!!
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nano maman d'une drépano
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