DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!

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Bucher
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Mer 19 Nov - 12:51

en plus maintenant qu'on sait que c'est un effet secondaire il y a la possibilité de congeler du sperm ca permet une double assurance franchement je ne pense pas que "aujourd'hui" ça pose problème... wil a commencer à en prendre il y a maintenant 16 ans...
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letu972
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Mar 18 Nov - 18:24

bah moi je trouve que ce n'est pas grave puisque ce n'est que temporaire juste quand ils prennent le médicament c'est pas pour la vie! donc s'il veulent avoir un enfant il arrête un bout de temps le traitement!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Mar 18 Nov - 9:37

LOL franchement wil qui faisait bcp de crises et qui a eu de tres grave complication l'hydrea lui a sauver la vie!!!

c'est vrai que c'est pas top pour les effets secondaires mais franchement c'est pas grave quoi
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Lun 17 Nov - 23:38

Ouf heuresement que je n'es pas tro besoin de l'hydrea sinon je l'aurais jamais pris !
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Lun 17 Nov - 14:23

Ha bon!!! je vois merci malheureusement il faut que je me remette au boulot donc la suite soir merci en tous les cas!
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lok07
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Lun 17 Nov - 14:22

Le fait que l hydrea provoque une sterilité ( il me semble reversible des l arret du traitement ) provoque chez les hommes une apprehension quant a ce traitement et du coup, ils ne veulent pas tenter!
Les hommes sont tres sensibles à ca!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Lun 17 Nov - 13:34

Je viens de relire le liens que j'ai poster et je vois (je ne sais pas s'il a été modifier en cours de route) que la stérilité peut etre permanente dans le cas ou le patient à commencer à prendre de l'hydréa jeune (en l'occurance, c'est le cas de wil) et il y a une phrase en rouge que je ne comprends pas si vous pouviez m'aider à comprendre...

"Dans notre expérience, cette stérilité secondaire est la raison essentielle du refus de ce traitement chez les patients drépanocytaires de sexe masculin, de moins de 40 ans."
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Jeu 15 Mar - 11:20

zazou a écrit:
si l'hydréa provoquait automatiquement une stérilité chez l'homme, le médecin serait obligé de faire signer un papier au patient( stipulant les effets secondaires du médoc et cela pour éviter tout recours ultérieur en justice) où celui-ci devrait accepter de prendre le médoc malgré tous les effets secondaires qu'il provoque!

ATTENTION : La stérilité entrainée par la prise d'Hydrea n'est pas définitive, elle est PROVISOIRE et n'est là que quand le patient prend l'Hydrea, donc les médecins disent bien qu'il est préférable d'arrêter PROVISOIREMENT l'Hydrea pendant la grossesse.
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zazou
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Mer 14 Mar - 18:06

Au fait, j'ai vu hier mon médecin de famille et j'en ai profité pour en parler un peu avec elle.
Elle suit plusieurs patients drépanocytaires et notamment beaucoup d'enfants, tous sont sous hydréa depuis plus ou moins longtemps. Pour elle, l'hydréa ne provoquerait aucune stérilité chez l'homme mais provoquerait bien "certaines anomalies" au niveau des spermatozoides, ce qui pourrait contrarier la survenue d'une grossesse ou causer certaines malformations au foetus!
Elle m'affirme aussi que si l'hydréa provoquait automatiquement une stérilité chez l'homme, le médecin serait obligé de faire signer un papier au patient( stipulant les effets secondaires du médoc et cela pour éviter tout recours ultérieur en justice) où celui-ci devrait accepter de prendre le médoc malgré tous les effets secondaires qu'il provoque!
N'oublions pas qu'un des devoirs essentiels du médecin est l'information au patient! Qui dit absence d'information dans le cas d'une stérilité entrainée par l'hydréa correspond...à une faute professionnelle de la part du toubib avec toutes les conséquences que cela peut entainer pour lui!
Au vu de tout ça, je reste optimiste plus pour le bon moral de mon ami que pour moi.
Je crois que si il y avait un problème de stérilité du à l'hydréa qui était confirmé, il le vivrait assez mal car pour lui la possibilité d'adopter n'est pas encore devenu une évidence.
Moi, je pense le vivre assez serainement!
En attendant le spermogramme qui tranchera...
Zazou.
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Lun 12 Mar - 8:11

moi aussi c'est ce que je pense...
et je pense que c'est un peu comme tout les médicaments a vie, le patient s'habitu, son corps réagirait mal s'il en était privé.
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Dim 11 Mar - 21:53

lynnsha a écrit:
Par contre vosu dites que c'est dangereux de l'arreter comme cela. Qu'est ce que l'on risque car justement je connais une nana qui l'a arrete comme ca parce que ne voyait pas de grandes différences avec ou sans l'hydréa.

Moi personnellement voilà ce que les médecins m'ont dit :

- Arrêter l'Hydrea n'est pas dangereux du tout : il faut seulement se rendre compte que si l'Hydrea avait permis de freiner la survenue des crises, quand on arrête les crises reviennent comme elles existaient avant de prendre le médicament.

- Pour avoir une grossesse, il faut stopper la prise d'Hydrea (provisoirement) de la part des 2 futurs parents (papa et maman) car l'Hydrea empêche la grossesse de commencer : donc j'ai l'impression que tous les médecins ne sont pas d'accord sur ce point puisque certains disent qu'on n'est pas obligés d'arrêter... Peut-être faut-il croire que l'Hydrea rend une grossesse plus difficile mais pas totalement impossible?
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Dim 11 Mar - 9:22

non c'est pas un manque d'optimisme... tu me connais...
non ce que je disais c'est qu'ils disent trop de choses différentes sur l'hydréa justement. c'est justement le même Dr qui m'avait dit qui "non non sous hydréa c'est comme normale on peu avoir des bébé..." alors tu vois... je dis en fait qu'un jour c'est oui l'autre non mais je pense en fait qu'ils n'en savent rien réellement...!
bon voila allez big buzbuz
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Sam 10 Mar - 22:35

Au fait Admin a raison, très intéressant Zazou, le compte rendu de ton homme chez le médecin, j'ai découvert beaucoup de choses grâce à toi!
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Sam 10 Mar - 22:34

Ouh la la je percois un manque d'optimisme dans tes paroles miss bucher.

Je ne pense pas que les médecins puissent dire des choses selon leur humeur, sinon dans ce cas-là c'est grave pour nous !!!!!!!
Par contre il est vrai que leur position sur l'hydréa différe!
Je ne prends pas l'hydréa mais j'ai déjà eu l'occasion de discuter avec des gens qui la prennent.

Par contre vosu dites que c'est dangereux de l'arreter comme cela. Qu'est ce que l'on risque car justement je connais une nana qui l'a arrete comme ca parce que ne voyait pas de grandes différences avec ou sans l'hydréa.
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Sam 10 Mar - 20:05

merki ma ptite...
moi je pense tout simplement que ce médicament est tellement nouveau qu'en vérité ils ne savent pas du tout. car tu as vu, le lien que j'ai mis sur le forum, était écrit aussi par un médecin qui suit mon homme et tout mais déjà là dans le même hopital je n'entendais pas le même son de cloche. on dirais qu'ils donnent les réponses selon leurs humeur...!!! De toutes les façons je me dis que sous hydréa c'est pas faisable, et si ca arrive tant mieux. Mais si ca ne fonctionne pas on vera ce que peu faire pour le moment j'ai l'impression qu'on ne touchera pas la vérité!!!

et puis quand j'aurais réussi à tomber enceinte, je vous dirais exactement ce qu'il en est...

lol! lol! lol!
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zazou
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MessageSujet: Pour tout savoir sur l'hydréa   Ven 9 Mar - 23:31

Je te comprend et je suis moi-meme très sceptique par rapport à tout ce qu'a dit le spécialiste!
Cependant, c'est un toubib en qui on a toujours pu avoir confiance. Depuis qu'il suit mon ami, il va beaucoup mieux! Son taux de fer qui était 10 fois supérieur à la normale est à présent presque dans les normes.
Il vient de faire une gastro-entérite et n'a meme pas fait de crise. C'est la première fois que suite à une maladie, il ne fait pas de crise!
Je pense qu'il est peut-etre difficile d'obtenir "naturellement " une grossesse mais peut-etre qu'avec une FIV se sera plus facile...
Je ne sais pas trop quoi penser! J'attend le 6 juin avec impatience et meme si je suis en période d'examen, je ne le manquerait pour rien au monde!
Ce que j'ai trouvé bien , c'est qu'il prenne nos souhaits en compte et qu'il soit pret à s'investir à nos cotés pour y arriver!
Je ne l'ai vu personnellement que 2 ou 3 fois à l'hopital mais je l'ai trouvé super bien et j'ai envie de lui faire confiance. On verra dans le futur si j'ai fait le bon choix...
Je te tiendrai évidemment au courant. biz. Zazou.
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Mar 6 Mar - 20:12

merci de me tenir au courent.
de nous tenir au courant mais pour ma part je pense en effet plus que l'hydréa rend stérile mais qu'en effet le nombre de spermatozoide est très diminuer... cela dit, tu peux me siter en exemple quand tu iras chez ton Dr, pour ma part ca fera 8ans que je ne prend pas de contraceptif et il ne se passe rien...
donc voila mais on m'a dit que la diminution ou l'arrêt temporaire peu aider donc bon voila je suis encore sceptique mais pour le moment je n'aie pas de preuve sa stérilité ou pas donc on va voir pour passer le test... le spermogramme... bon tiens nous au courant biz


buzbuz
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Mar 6 Mar - 8:54

Merci Zazou de partager toutes ces informations, elles seront très précieuses pour tous ceux qui se posent des questions par rapport à la grossesse!
J'espère que tu continueras à mettre les réponses à tes questions sur le forum, et j'espère aussi que tu auras bientôt un beau bébé.

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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Lun 5 Mar - 22:48

Mon ami a bien été chez l'hémato cet aprem et à ma grande surprise, il lui a posé toutes les questions que je voulait!
Selon le toubib, c'est une grosse abération de dire que sous hydréa l'homme devient stérile!
Il dément l'info à 100%. Pour lui, meme sous hydréa depuis de longues années, le sperme contient toujours des spermatozoides. Le problème est que certains de ces spermatozoides peuvent etre anormaux et engendrer des malformations au foetus si ils fécondent un ovule.
Toujours pour lui, hydréa peut etre compatible avec une grossesse mais il faut d'abord réaliser un spermogramme pour évaluer le taux d'anomalie des spermatozoides. Si beaucoup d'entre eux sont anormaux, il sera alors préférable de tenter une fécondation in vitro avec sélection des spermatozoides sains!
Il déclare aussi que pour lui, stopper l'hydréa comporte certains risques en partie non prévisibles! Il ne le recommande pas!
En résumé, si il y a désir d'enfant, il faut d'abord analyser le sperme et en fonction des résultats voir ce qui comporte le moins de risques pour le patient et pour le bébé!
Mon ami a dit au spécialiste que j'aimerai le voir et il m'a fixé un rdv le 6 juin!
Ce jour là, je lui aménerai la copie de l'article que tu m'as renseigné et on verra ce qu'il me dira! J'ai des questions plein mon sac!
Mon ami ayant très envie d'un troisième bébé, il n'est pas contre l'analyse de sperme. On verra donc cela avec lui. Je te tiendrai au courant dès que je l'aurai vu! Zazou.
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Sam 3 Mar - 22:26

ne t'en fais pas tu n'es pas la seule, mon homme refuse que j'entre avec lui chez le Dr et il ne veut pas non plus poser de questions pour moi donc bon je suis rodée...!
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Sam 3 Mar - 21:35

Et bien merci beaucoup buzbuz pour ton info!
J'ai été voir le site et cela m'a super aidé!
Moi, je n'ai encore eu aucunes nouvelles infos à ce sujet.
Mon ami voit son spécialiste lundi mais je ne sais pas aller avec lui car je fais 14h-22h. Je vais lui demander de poser des questions au doc pour moi mais je sais pas si il le fera!
Si j'en sais plus, je te tiens au courant!
Et merci beaucoup pour ta réponse. Zazou.
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Ven 23 Fév - 16:21

http://asso.orpha.net/SOSGLOBI/cgi-bin/pages/HYDREA_DR_Dora-Bachir.php

dans ce lien un Dr explique les risques de l'hydrea et sourtout les conditions de prescriptions.
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MessageSujet: Re: Pour tout savoir sur l'HYDREA!!!!   Aujourd'hui à 17:17

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