DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Hémochromatose (surcharge en fer)

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zazou
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MessageSujet: A propos de l'hémochromatose.   Mar 23 Jan - 21:13

Pour les saignées, je ne sais pas du tout mais tu as peut-etre raison!
Ici le traitement que l'on propose systématiquement, c'est le desféral mais comme il s'administre par perfusion en voie sous-cutanée durant toute la nuit, les toubibs se montrent très limité dans sa prescription!
De plus, mon ami ne travaille que la nuit!
Il y a quelques mois, le toubib lui a proposer de participer à un protocole d'essai pour tester un médicament qui est déjà sur le marché aux Etats-Unis et qui donnerait de bons résultats!
On y a réfléchi et on a accepté!
Aujourd'hui, son taux de fer a super bien baissé mais il à du consulter un ophtalmologue car il se plaignait de troubles de la vision!
Apparament, il aurait une altération d'une partie de la rétine. ( il dit voir beaucoup moins bien qu'avant!)
Du coup, il est très stressé et angoissé! On attend avec impatience le rdv chez l'hémato!
On croise les doigts!
Isabelle.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Dim 21 Jan - 22:51

pour nous elle se passe sans encombre en tous les cas sur "paris" les Dr connaissent pas mal... mais je me demandais dans ton cas la carte d'identité de la maladie pourrait etre plus qu'utile... et n'est il pas possible de faire des saignées jusqu'a ce que le taux de fer revienne à la normal... mon homme en fait a peu près tous les 2mois et demi donc je ne sais pas si ca marche comme ca mais bon je pose la question a tout hazard...
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zazou
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MessageSujet: A propos de l'hémochromatose.   Dim 21 Jan - 21:17

Oui, tu as tout à fait raison! Depuis qu'il est sous hydréa mon ami ne subit plus de transfusions sanguines.
Pour ce qui est des saignées, il n'en a fait qu'une lors de sa dernière crise!
Sa surcharge en fer provient des nombreuses transfusions qu'il a eu avant de commencer l'hydréa.
Son taux de fer, plus précisément celui de ferritine est 10 fois supérieur aux normes!
L excès de fer attaque certains organes comme le coeur, les poumons ou encore le foie. ( à long terme )
Nous habitons en Belgique et la drépanocytose est une maladie très mal connue par les médecins et par le personnel soignant en général!
La prise en charge tant au niveau des crises que du suivi de la maladie n'y est malheureusement pas optimale!
Pour de nombreuses personnes souffrant de drépanocytose, le traitement se résume trop souvent à des transfusions sanguines et à des suppléments d'acide follique! Et cela explique pourquoi après plusieurs années à ce régime, on en arrive à un taux de ferritine beaucoup trop élevé! Et qui apparament sans traitement adapté ne diminura pas tout seul!
J'espère que la connaissance de la maladie et sa prise en charge évoluera positivement,et cela rapidement!
Et chez vous, la prise en charge de la maladie et des crises, ça se passe comment?
Isabelle.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Sam 20 Jan - 23:52

je ne sais pas si pour "vous" l'hydréa va avec les transfusion car mon homme, lui, ne fait que des saignées, il n'a que très peu de transfusions juste quand la crise est trop chaude mais sinon non que des saignées... alors il n'a pas ce problème.
lui il est justement en manque de fer... dites moi un peu les personne sous hydréa, si vous avez eu transfusions et saignées, qu'est-ce qui était le mieux pour le moment, les saignées lui sont plutot pas néfastes mais bon c'est pas non plus le plus parfait donc dites moi comment vous vous le vivez!?...
merci

BUZBUZ
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Sam 20 Jan - 15:30

Je connais une personne drépano qui a ce meme problème.
Il est pris en charge, oui. Je ne pense pas qu'il en souffre. Son médecin lui a proposé une autre alternative. Mais j'avoue que je ne me souviens plus. Mais je viens me renseigner auprès de cette personne pour te donner plus d'infos.

Bienenue à toi Isabelle et n hesites pas à participer!
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zazou
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MessageSujet: Hémochromatose (surcharge en fer)   Sam 20 Jan - 15:07

Salut à toutes et à tous,
Moi, c'est Isabelle et mon ami souffre aussi de la drépanocytose depuis tout petit.
Il prend de l'hydréa depuis un moment et se porte mieux depuis.
J aurai voulu savoir si certains ou certaines d'entre vous aviez aussi un problème d'hémochromatose ( trop de fer dans le sang) suite aux nombreuses transfusions de sang? En souffrez-vous? Comment ce problème est-il pris en charge par votre toubib?
Amicalement. Isabelle.
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   

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