DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Hémochromatose (surcharge en fer)

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lok07
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MessageSujet: Problème de réveil   Jeu 10 Déc - 10:15

J'avais rendez vous hier, et figurez vous que mon réveil n'a pas sonné!!!
Grrrrrrrr!!!

J'ai téléphoné et la dame m'a gentillement demandé de venir pour les autres examens!

Une fois, sur place, tout était annulé!!!

J'ai de nouveau rendez vous le 13 Janvier, très très tôt!!!

C'était la ptite histoire de Malika!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mer 9 Déc - 16:02

cheers thumleft

c'est un exemple à suivre!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mer 9 Déc - 13:54

Ha bin oui moi aussi je veux du bonheur je veux du bonheur...!!! 10 ans un mariage peut etre bientot un bébé et toujours autant in luv...
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letu972
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mer 9 Déc - 13:40

ah ok, donc faut que je m'attendent à etre un peu KO après sa quoi!
franchement moi je kiff (cindy et wil) sa fait un bail qu'ils sont ensemble, toujours amoureux, alala, jvous souhaite bien du bonheur en tout cas mes chéwis!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mer 9 Déc - 10:26

marci marci... bin oui il est ko pendant 4/5 jours mais après il est vraiment mieux il aime bien les saignées... avant il avait l'hydréa et les saignées et comme il a arreter l'hydréa il a intensifier les saignées...
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Anna B.
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MessageSujet: encore merci!   Mar 8 Déc - 19:21

merci pour ces détails!
et félicitations - et tout le meilleur pour vos 10 ans ensemble!!

en ce qui nous concerne, l'IRM est prévu la semaine prochaine, on verra après... je vous tiendrai au courant si j'apprends quelque chose de nouveau au sujet de l'hémochromatose! on verra ce que conseille et prescrit le médecin.
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letu972
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mar 8 Déc - 19:07

mdr le carnivor!
non sérieux sa met KO a se point?
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Lun 7 Déc - 13:58

Ha bin nous aussi anna ca fait 10 ans qu'on est ensembles... et moi je me suis mise avec lui en connaissant déjà la maladie donc ca n'a pas été une surprise...

Pour les saignées, en effet on lui fait une prise de sang avant pour voir s'il peux faire la saignée s'il ne sera pas plus mal après en effet c'est pour l'hémoglobine... et ensuite il faut compter une petite semaine pour s'en remettre... moi j'aime pas quand il y va seul car après il est KO donc il dort beaucoup boit beaucoup d'eau à raison de 5 pack de volvic en moyenne par mois... donc oui beaucoup d'eau et il faut qu'il mange en général on va dans un resto de viande après une saignée ca le requinque bien...
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Anna B.
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MessageSujet: merci!   Dim 6 Déc - 22:50

merci, je te souhaite une bonne réussite du traitement!
Tiens-nous au courant si tu peux de l'evolution! bounce

(je demanderai au médecin aussi pour les saignées etc.)
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letu972
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Dim 6 Déc - 16:53

d'aileur le Dr galactéros vien de me maitre sous un programme de saigné je commence en janvier, il a dit on fait sa pdt 6 mois pour voir si sa marche bien!

pour ta question sa je sais pas!
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Anna B.
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MessageSujet: saignées   Sam 5 Déc - 15:48

Bucher, j'ai une question, pour les saignées, sais-tu dans quelles conditions elles peuvent être faites? je présume qu'il faut avoir un bon taux d'hémoglobine, non?
Merci et tout le meilleur à vous!!
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Anna B.
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MessageSujet: Merci!   Sam 5 Déc - 15:45

Merci pour vos réponses. C'est super pour Wil qu'il n'aie pas trop de fer! Ça me fait plaisir Bucher de discuter avec toi qui es dans la même situation que moi aussi!
Ça fait à peu près 10 ans que je connais mon chéri (nous nous sommes rencontrés au collège), puis nous sommes devenus amis, il m'a parlé de sa maladie, et ça fait un peu plus de 6 ans que nous sommes amoureux I love you voilà.
Merci pour le conseil pour l'ophtalmologue! je l'ai lu tout récemment, je ne savais pas quel problème exactement, merci de me parler de ce décollement de la rétine! La forme SC étant plus rare, on ne trouve pas toujours d'informations ciblées... Et je n'ai pas encore eu le temps de lire tout le forum. En tout cas pour mon chéri il n'a pas (encore?) ce problème, il est très myope, mais à part ça... Il est jeune encore aussi, alors on verra. Il va assez régulièrement voir l'ophtalmologue. Une fois par an je pense. je lui dirai d'y veiller plus!

je vais essayer d'en savoir plus sur le thé Lok!
Merci pour tout!
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lok07
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Sam 5 Déc - 12:32

En ce qui me concerne, l'hémochromatose s'est déclarée à force de subir des transfusions!

Cindy, il me semble que Wil pratique des saignées, non?
Du coup, il ne reçoit pas de sang, donc pas de fer en plus!

L'hémochromatose, c'est l'une des complications liée aux transfusions!
A l'origine, nous avons un taux de fer assez élévé à cause de notre anémie hémolytique.
Alors si en plus, on nous en rajoute avec les transfu, pauvre petit corps!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Sam 5 Déc - 12:13

Salut Anna bienvenue... LOK toi meme tu sais...

Pour ce qui est du thé (pour anna) je ne sais pas si le thé noir est différent mais en générale le thé est un antioxydant ce qui veux dir que ca maintient le fer dans l'organisme donc pour des personnes qui ont une surcharge en fer il me semble que ca donnerais l'invers de l'effet désirer mais je peux me tromper...
apart ca je ne sais pas quel type d'alliment il est meilleur de consommer dans ce cas là...

je n'interviens pas sur les médoc parceque là connais pas wil n'en a jamais eu donc jamais confrontée à ca... pour l'instant et je touche du bois à l'occasion je ferais des recherches...

Sinon anna trop contente d'avoir une autre personne dans ma situation ca fait combien de temps que tu connais ton chéri et surtout sa maladie???

J'ai constater (peut etre à tort mais je crois pas) que les SC on souvent des pb aux yeux genre décollement de la rétine donc je ne sais pas s'il se fait bien suivre à ce niveau mais tous les SC que j'ai rencontrés ont eu ce pb (genre 3/4 personnes)...
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Anna B.
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MessageSujet: bon courage!   Sam 5 Déc - 1:17

Et bien bon courage à toi pour l'IRM, et le début du traitement... Sur un site américain une jeune femme disait que son médecin lui a dit de prendre l'exjade dans de l'eau ou du jus, elle en fait de la poudre (avec un pilon de cuisine) et le dissous dans le jus puis bois immédiatement. M'enfin à voir avec le médecin. Peut-être que cela permet d'atténuer le goût? et de tenir sans manger immédiatement, comme il faut le prendre à jeun. Toute une histoire ces médicaments...
j'espère que ce ne sera pas trop grave pour toi!

Pour ceux qui souffrent d'hémochromatose depuis quelque temps, est-ce que vous devrez prendre les médicaments "pour toujours", ou l'hémochromatose disparait-elle (du moins théoriquement)?

Ah oui, pour ce qui est de la question qui a ouvert ce sujet, dans le cas de mon chéri I love you je ne sais pas si ce sont les transfusions qui lui ont donné ça, il n'en a pas eu tant que ça, la dernière c'était il y a quelques années. Par contre, le médecin lui a bien expliqué que les dépots de fers se font aussi lors d'hémolyses "prolongées". Alors peut-être que dans le cas de mon chéri il a eu une hémolyse bizarre... (j'essaie toujours de comprendre m'enfin il n'y a peut-être rien à comprendre...) C'est comme s'il avait sauté une crise (ça fait longtemps qu'il n'en a pas eu, alors qu'il en avait une fois par an ou au moins tous les deux ans... là je crois que ça fait 3 ans qu'il n'a rien (de grave)! je commençais à me dire qu'il allait en faire une d'un moment à l'autre...). Bon, bref, c'est vraiment une maladie spéciale, en effet, c'est tellement important d'échanger, de discuter et de pousser la recherche!

Encore courage à vous tous! Même si exjade est mauvais et cher etc., ça semble bien mieux que ces piqures/transfusions! ça me fait de la peine pour Allhie et tous ceux qui ont du vivre et souffrir ça. j'espère que la recherche avancera encore d'avantage!

(Merci beaucoup pour l'accueil si chaleureux!! Appelez-moi juste Anna, j'ai juste ajouté une lettre pour être plus claire car il y a beaucoup de Anne et de Anna partout...)

je suis très contente pour toi que tu aie un bon docteur! c'est tellement important, surtout avec la drépanocytose, d'être suivi par quelqu'un qui connait.
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lok07
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Ven 4 Déc - 16:29

Mon IRM du foie est prévu pour le 09/12, ensuite traitement comme pour ton chéri, Anna B.!!!

Apparemment, l'Exajade est plus qu'infecte, et moi qui tire la grimace quand il s'agit d'avaler des médocs, c'est pas gagné!!!

En ce qui concerne, l'alimentation, je n'en ai aucune idée!!!
Je demanderais à mon Super Doc!!!

Bienvenue à toi Anna B., sois ici comme chez toi, et bombardes nous de questions, on adore ça!!!

Bizzzzzzzzzzzzz!!!
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Anna B.
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MessageSujet: alimentation et hémochromatose   Ven 4 Déc - 3:00

Bonjour à vous tous! j'espère que votre taux de ferritine a bien baissé et que vous allez bien en ce moment. Mon fiancé (drépanocytaire SC) a été diagnostiqué d'hémochromatose cette semaine. Les médecins vont faire une biopsie de son foie bientôt Shocked c'est un peu dur d'imaginer qu'il sera opéré, m'enfin c'est pour son bien... On lui prescrira ensuite un traitement.
je suis soulagée de trouver un forum pour discuter de drépanocytose avec tous ses symptomes etc!

Je pensais qu'étant anémique, il fallait veiller à consommer suffisamment de fer... Mais maintenant j'ai compris d'où vient la surcharge en fer aussi.

je voulais vous demander si on vous a conseillé une alimentation spéciale pour éviter d'assimiler plus de fer? Bien sur, éviter de prendre des aliments riches en fer, mais y a-t-il des aliments spéciaux qui aident à éliminer le fer? j'ai lu quelque part que boire du thé noir pendant le repas empêchait (en partie) l'absorbtion du fer des aliments, mais je n'en sais pas bien plus. Bon courage à vous en tout cas! En effet, vu le prix d'Exjade, il faut avoir la bonne assurance derrière...
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Fanny du 976
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mer 24 Juin - 9:39

Je fais aussi de l'hémocromatose grrrrrr.... mais sa fais déjà 1 ans que je prend de l'EXJAD pour diminuer le taux de fer dans mon sang, sa va il y a eu des effets mais toujours un taux élevé par rapport a la normale du coup on continue tout sa.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Lun 11 Mai - 20:58

Je veux bien te croire!!! c'est trop dure de se piquer sois meme je ne pense pas du tout en etre capable... et je pèse mes mots...!!!
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allhie 243
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Lun 11 Mai - 19:42

Bucher a écrit:
Ho punaise c'est chaud bouillant plus de la moitié de mon salair!!!

Et c'est quoi sinon l'autre solution en faire tout le temps? Ca fait quoi l'émocromathose au juste... enfin je veux dire l'excès de fer se traduit comment?

Oui, c'est à une 10aine d'euros près mon loyer...

En fait l'hémochromatose c'est une surcharge en fer. Elle se traduit cliniquement par une fatigue excessive, des problèmes hépatiques et/ou cardiaques, des douleurs articulaires...mais tous ces signes ne surviennent que si l'hémochromatose est présente depuis longtemps et n'est pas soignée.
Heureusement pour nous drépano et polytransfusés, l'hémochromatose est détectée assez rapidement grâce aux nombreux bilans sanguins auxquels nous sommes soumis.
Le but est, au pire des cas, de maintenir le taux de fer et au meilleur des cas, de le baisser. Jusqu'à l'année dernière le seul traitement efficace et disponible sur le marché français était le desféral. Ce traitement consistait à faire des perfusions en sous cutané ( dans le ventre essentiellement).
Moi j'y avais droit 5 soirs sur 7 de la semaine. Et comme là où je vivais les infirmières à domicile étaient overbookées, j'ai dû me les faire toute seule. Le 1er soir l'infirmière est passée me montrer comment ça marchait (en fait c'est une sorte de pompe qu'on remplit et qui libère le médicament toute la nuit) puis elle m'a dit : "vous êtes étudiante infirmière, vous saurez le faire!" J'ai tourné à ce rythme pdt plus de 6mois je crois...
Puis il y a eu la nouvelle molécule per os: l'exjade. Ce sont des comprimés à fondre ds l'eau. Je n'aime pas trop la texture, même si ça n'a aucun goût, mais ça facilite drôlement les choses!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Dim 10 Mai - 17:44

Ho punaise c'est chaud bouillant plus de la moitié de mon salair!!!

Et c'est quoi sinon l'autre solution en faire tout le temps? Ca fait quoi l'émocromathose au juste... enfin je veux dire l'excès de fer se traduit comment?
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allhie 243
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Dim 10 Mai - 15:28

las2coeur a écrit:
wooow allhie tu as eu exactement les même traitement que moi transfu, hydrea, piqure de desferal (au bout d(un moment l'infirmiere ne savais plus ou piquer) puis l'exjade perso je trouve ce médoc super dégueulasse mais il est super efficasse ça evite les piqures a répétitions.
tu as déja regardé le prix de l'exajade moi j'ai alluciné lol!

752,92 euros c'est le prix affiché sur la vignette que j'ai sous les yeux. C'est vrai que je n'en revenais pas moi-mm la 1ère fois que j'ai vu ça!
Mon pharmacien m'a dit : "c'est normal, c'est une nouvelle molécule et la recherche coûte cher..." La belle excuse! Heureusement qu'on a le 100%!
Mais je pense à tous les autres qui n'ont pas de couvertures maladies et qui en ont besoin...
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las2coeur
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mer 6 Mai - 8:41

wooow allhie tu as eu exactement les même traitement que moi transfu, hydrea, piqure de desferal (au bout d(un moment l'infirmiere ne savais plus ou piquer) puis l'exjade perso je trouve ce médoc super dégueulasse mais il est super efficasse ça evite les piqures a répétitions.
tu as déja regardé le prix de l'exajade moi j'ai alluciné lol!
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mer 6 Mai - 8:28

A propos d'hémochromatose, je suis en plein dedans! Pendant 3 ans j'ai subi à Montpellier des échanges transfusionnels toutes les 6 semaines (en fait à l'époque ils étaient un peu limités par rapport à la prise en charge des drépano...) et quand je me suis installée en région parisienne, Mondor m'a passé sous Hydréa tout de suite. Bon faut dire que ça n'a pas marché les premiers mois pcq mon organisme n'a pas été d'accord du tout! J'ai enchainé crise sur crise pdt 4 mois! Finalement ils ont revu le protocole et remis les transfu en même temps que l'hydréa, puis peu à peu on a espacé les transfu pour finalement les arrêter.
Et c'est là qu'ils ont découvert que j'avais une hémochromatose avec un taux de fer plus de 100 fois la normale! Surtout no panic, tout va bien!
J'ai été mise sous Desferal pdt quelques mois, traitement que j'ai trouvé contraignant pcq obligée de me faire cette perfusion dans le ventre tous les soirs. Je n'en pouvais plus, c'était devenu très dur psychologiquement...
Environ 8 mois après ils m'ont proposé l'exjade (nouvelle molécule per os) et depuis tout va plus ou moins bien. Mon taux de fer baisse petit à petit. Prochaine IRM hépatique le 15 mai pour reévaluer le traitement. J'espère qu'on va m'annoncer de bonnes nouvelles!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Hémochromatose (surcharge en fer)   Mar 23 Jan - 21:25

oui a mon homme aussi on a proposer le médicament en lui expliquant que pour mesurer l'effet, ils mettraient des placebos dans le lot sans le dire au patient biensur mais lui il a peur que les crises soient trop lourdes car quand il a tenter d'arreter hydréa, il a été très très mal donc il a dit non et moi non plus je n'était pas chaude mais c'est vrai que c'est égoiste un peu car si tout le monde dit non on avance pas alors bravo a lui (ton ami et toi...)
pour ce qui est de la vision mon chéri aussi voi moins bien d'un seul oeuil... j'ai un début d'explication; j'ai lu dans la salle d'attente à l'hosto que quand les crises se mannifestent plus dans le haut du corps, il est possible que cela entraine ce genre de trouble voir la cessité... en fait c'est juste parceque les capilaires (vaisseaux des yeux) sont les plus étroits de tout le corps et quand les crises sont répétées dans le haut du corps, le sang circule moins bien dans les yeux et endomage la vision...
cela dit j'ai été dans un centre de massages indiens ce week end et j'ai lu une brochure sur le yoga des yeux ca a l'air ridicule mais je me dit qu'en fait ca peu etre pas mal...
Explication: le Dr a prescrit a moi homme de la kiné respiratoire pour mieux faire gonffler ses poumons et prendre plus d'oxygène a chaque inspiration et là bas on m'a dit que je ne respirait pas bien (car moi j'ai une mal formation génétique de la colone vertebrale... aussi... rien de grave pour moi...) et quand ils me l'on fait je me suis rendue compte que ca faisait le même effet que l'appareil qu'on lui a donner pour sa kiné donc je me suis dit que le yoga pour guérir les yeux peu aussi etre pas mal voila...

BUZBUZ
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