DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Drépanocytose et adolescence

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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Lun 19 Mai - 22:31

lol Mr. Green oui mdr
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Lun 19 Mai - 22:19

oui je sais dis comme ca mais y'a beaucoup de nuances et des détailles que je ne peu expliquer sur le forum les messages seront encore plus longs mais tu vois ce que je veux dire si tu te négliges (vraiment trop) un jour tu le payes ce sont de bonnes habitudes à prendre tout de suite...

Mais n'ais pas peur je te jure que ce n'est pas mortel en sois la drépa maintenant moi je ne suis pas du tout drépa et y'a 4 ans j'ai failli mourrir bêtement a cause de microbe que j'ai ingérés volontairement... quand j'y pense j'ai été inconsciente mais tout le monde l'est à un moment ou un autre... ca m'a servi de leçon et l'important c'est de penser aux conséquences...

Prends soins de toi un minimum et ca irra jusqu'a tes 90 ans et surtout pense à ta mère qui doit avoir plus de cheveux blancs qu'il n'en faudrait sur sa tête à cause de toi!!!!! Twisted Evil Razz Razz Razz
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Lun 19 Mai - 15:41

ENFIN parck tu ma fais peur toute la soirée avec sa sunny
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Lun 19 Mai - 9:37

Tu peux vivre correctement rien qu'en te reposant et prennant ton traitement... c'est chiant j'en doute pas d'avoir toujour des médoc à prendre pas pouvoir faire ce que les copains fonts mais il faut penser sur la durée

Tu sais il y a un drépa dans sa famille SS et elle a 82 ans elle court après les bus et tout... CE N'EST PAS UNE MALADIE MORTELLE EN SOI MAIS TA MÈRE A RAISON IL FAUT TE TRAITER...
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Lun 19 Mai - 0:48

........Quand meme il travaillait le soir et la journée cest beaucoup pour un drepa mais moi je suis tro Shocked sa me fai reflechir beaucoup meme

merci kan meme ! Very Happy
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Dim 18 Mai - 18:27

Je t'en prie c'est pas un truc que j'ai spécialement publier sur le forum mais quand on a vécu ca, (en plus 6 jours avant noël 2007) la maladie prend tout de suite une autre dimension. C'est un mec qui travaillait le soir dans l'organisation de soirée, la journée il était coach sportif et il prennait beaucoup l'avion même pour une heure ou deux... il avait les yeux jaunes fluo (signe que les globules rouges vont mal) il était fort et tout une vrai baraque sauf que comme beaucoup de drépa il n'allait pas tout le temps à l'osto alors des fois des crises laissaient des séquelles et puis cette nuit la il a apeler son frère plutot qu'une ambulance il est arriver à l'osto sans ses reims qui ne fonctionnaient déjà plus, son foi a lacher très vite les Dr l'on mis dans le comas pour tenter de le soigner il a eu un syndrome toracique et un ambolie pulmonaire à cause du début de pneumonie qu'il avait développer et ils on déclarer la mort cérébrale une semaine après...!!! Je te jure que personne n'aurait pu y croire on tous été anéantis car il était très grand 1m90 très fort et tout mais quand tu laisse pleins de petite crises dégrader ta santé la moindre "gaffe" peu s'avérer très très grave et fatal!!! Il ne faut pas jouer avec ta santé je sais que tu es jeune et que tu ne te rends pas vraiment compte mais je te jure quand tu en prends tristement conscience ca peu etre trop tard...!
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Dim 18 Mai - 15:46

........sa me calme direct la merci de mavoir repondue
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Dim 18 Mai - 13:55

Je veux pas plomber l'ambiance mais ta mère à raison tu es ado ton corps change mais ce n'est peut etre pas maintenant que tu paiera... tu sais le risque ce ne sont pas que les crises... j'ai un cousin drépa qui est mort a 33 ans des suite d'une nuits d'efforts sous la pluie, il était en panne et plutot que de demander de l'aide il a pousser parcequ'il l'avait déjà fait... et après une semaine de comas il est mort... fait attention je ne dis pas que tu vas y passer aussi mais tu peux vivre normalement à condition d'avoir une hygiène de vie correcte...
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Dim 18 Mai - 2:56

Lol moi je mes médicaments prend mais j'en fais ka ma tete je reste dans la pluie apres j'ai froid mais je veux pas le dire a mes amies meme si il le savent enfin je fais tous se que les adolescent normal font sauffe a aller a la piscine mais des fois j'y vais mais toujours surveillé Shocked toute les 20 min je dois sortir de l'eau me reposé sa soule !!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Dim 10 Fév - 17:29

tu pourra la menacer de tout ce que tu veux franchement çà va pas marcher. Moi je suis pas fier de le dire non plus mais je prend pas non plus mes médicaments, je sais pas pourquoi mes sait un sentiment de mal-être ou un truc comme çà! même moi je comprend pas pourquoi je les prends pas! pourtant j'essaie, mais j'oublie tout le temps silent
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Dim 10 Fév - 14:47

merci LUNNSHA ton témoignage me va droit au coeur. Oui en effet je me bats pour ma fille. A quel âge as-tu pris concience qu'il ne fallait pas "jouer" avec les médicaments. J'ai tout essayé (lla prise de médicament devant moi,e broyeur de médicament, le dialogue etc...) rien y fait. Sa passion c'est le chaval je la menace de la punir déquitation si elle prend mal ses médicaments, rien y fait. J'en suis malade. Peux tu me donner un conseil. Merci
Bisous Dany
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Ven 8 Fév - 21:30

OUI je sais, je sais mais c'était plus fort que moi LOL
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Ven 8 Fév - 20:22

Laughing Bucher. Le truc qu'il ne faut pas faire s'exciter sur le personnel médical qui va s'occuper de toi ! Plus tu cries plus ils vont bacler leur travail.

Pour revenir à l'adolescence je voulais revenir au message de Danielle (qui au passage je trouve superbe, j'ai lu pour les lettres au Directeur et tout et tout, elle se bat comme une lionne ! cheers ), je voulais lui dire qu'étant ado (je suis SS), j'étais pareille que ta fille. Je me rebellais contre cette maladie. Je prenais pas mes medocs, je les cachais sous le lit alors que ma mère me le donnait dans la main ( Embarassed ), me couvrait pas assez, etc....
Ca lui passera... Il ne faut pas s'inquiéter ! Je pense que même si elle a accepté sa maladie, elle veut vivre comme n'importe quel ado. Plus tard elle comprendra que c'est possible mais avec quelques concessions.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Dim 27 Jan - 21:40

Ca m'ait arriver une fois, arrivés aux urgences, les infirmière étaient plus que décontract à prendre leur temps pour une fille qui avait une entorse la pauvre et lui il était allongé (il était déjà haut en douleurs) sur des chaises en plastiques... je suis entrer dans le bureau et j'ai dit que s'il lui arrivait quoi que ce soit je porterais plainte pour "non-assistance à personne en danger" et je leur ait dit qu'il souffrait trop qu'il fallait au moins lui donner un branquard et des calmans et qu'après elles reprendraient leur petite vie... et bien ce fut la nuit la plus longue de ma vie je crois... elle a durer deux jours!!!
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letu972
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Sam 26 Jan - 13:52

au début les gens ne connaisent pas bien, moi j'ai attendu plus de 4 heures plein de fois, et y'avais pas ma mère j'étais seule et je pouvais rien dire!
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Sam 26 Jan - 11:27

Ma fille Yasmine est en pleine adolescence elle va avoir 15 ans. Elle refuse sa maladie en ne prenant pas ses médicaments (oracilline, spéciafoldine). Je suis toujours abligée d'être derrière elle. Elle veut faire la coquette en négligeant les différences de température. Mais je crois qu'elle vie bien sa maladie. Elle dit qu'elle est née avec et qu'elle fait partie d'elle? Mais elle cache sa maladie à ses nouveaux amis (es). Elle est très bien prise en charge par les médecins et infirmiers de Lyon mais quand je dois la faire hospitaliser dans les hopitaux périphériques il y a des problèmes. La dernière fois j'ai attendu plus de 2 heures 30 avant que l'on prenne ma fille en charge. Elle a été hydratée et mise sous morphine une fois que exprimé ma colère
Dany
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Karina
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MessageSujet: Témoignages d'adolescents   Jeu 14 Juin - 21:11

Bonjour, je fais un un mémoire sur la drépanocytose, j'aimerais avoir si c'est possible d'avoir le témoignage d'adolescents ou d'anciens adolescents afin de savoir comment vous vivez ou avez vous vécu cette période?

Vivez vous comme les autres?

Parlez vous de la drépanocytose sans tabou?

Comment conciliez vous la maladie et l'adolescence?

Comment se passe vos études? Votre orientation professionnelle est elle influencée par la pathologie?

Je vous remercie
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creamy
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Mar 12 Juin - 10:32

cokine,j'aurai bien aimé que tu parles a mon frere car là il a eu 18ans et il est en pleine revolte, il se moque de tout, medicaments tout bref Crying or Very sad Crying or Very sad
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Karina
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MessageSujet: Témoignages d'adolescents   Mar 12 Juin - 7:13

Bonjour, je suis élève infirmière et dans le cadre de la réalisation dde mon TFE qui traite: "LA PRISE EN CHARGE EDUCATIVE DES ADOLESCENTS DREPANOCYTAIRES A L'HÔPITAL", je recherche des témoignages d'adolescents drépanocytaires, de leurs proches et tous ceux qui sont passés par cette période afin de savoir comment ils vivent ou ont vécu leur adolescence au quotidien avec cette pathologie.

Avez vous des appréhensions sur l'avenir? Comment percevez vous le futur?
Comment conciliez vous l'adolescence et la drépancytose?
Vous sentez vous différents des autres adolescents?
La maladie restreint elle le choix de vos activités, loisirs et votre orientation professionnelle?
Comment se passe vos hospitalisations?
L'équipe soignant vous éduque-t-elle? Que pensez vous de vos prises en charge?

Je vous remercie d'avance pour l'aide que m'apporterez


Dernière édition par le Jeu 14 Juin - 20:42, édité 2 fois
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Bucher
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Sam 6 Jan - 22:19

oui tu as raison sam et je pense en plus qu'il y a déjà un sujet sur les médicaments et même celui qui nous interressent...
bon pour ce qui est de l'adolescence, mon homme me dit que dans les hopitaux pour enfants les drépas sont plus rapidement pris en charge et donc ils n'ont pas a attendre que la douleur soit trop forte. a mondor déjà aux urgences ils ne vous gardent pas si la douleur n'est pas au moins à 6 ou 7 donc voila...
je pense qu'on a plus de scrupules à laisser souffrir un enfant qu'un adulte...

BUZ BUZ
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Sam 6 Jan - 21:03

Pour continuer à discuter des médicaments traditionnels, ce qui est très intéressant d'ailleurs, vous pouvez ouvrir un nouveau sujet dans la rubrique "questions générales". Dans ce sujet-ci, par contre, vous pouvez continuer à parler de la drépanocytose dans le cadre de l'ADOLESCENCE. La lecture sera plus logique pour les prochains visiteurs, merci !

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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Ven 5 Jan - 0:08

(on ne s'offensent pas... pour ma part) mais ce n'est pas une question de magie ou quoi tu sais les médicaments n'ont pas toujour exister et les gens avant cela se soignaient comme ils le pouvaient et ne me dis pas que tu n'as pas une grand mère qui t'as fait l'un de ses remèdes... bon je ne dis pas que ça marche toujours du feu de dieux mais ça peu tout de même soulager et ça permet un peu de temps à autre d'alterner. je ne dis pas que les médicaments sont moins efficaces mais je dis que les remède et co. ne sont pas non plus sans effets. tu en conviendras j'espère!
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Mer 3 Jan - 20:49

Les filles, c'est bien beau de penser aux remèdes mais la prise des médicaments indiquée par le mèdecin et une bonne alimentation (fruits, légumes, bon petit déjeuner le matin...), avec une bonne hygiène de vie est LA solution pour diminuer les crises.
On est pas chez Harry Potter & cO... (Ne vous offensez pas mais bon ...)
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mimi1
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   Mer 3 Jan - 18:09

salut cokine je n suis pas moi meme malade mais mon copain l est et j m interesse a tous les differents remedes ki peuvent exister pour soulager les douleurs tu as parlé d remèdes créoles k ta grd mère fait pour toi veux tu m en dire un peu plus??
j t remercie d avance et bon courage et une très bonne année 2007 à tous gros bisous
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cokine
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MessageSujet: drépanocytose et adolescence   Mer 3 Jan - 13:17

salut salut ben moi j'ai 17 ans, je suis en terminale et je suis drépanocytaire SS je vis en guyane à Cayenne et je vi comme tout adolescent de mon age afro il es vrai ke parfoi g des crises tres douloureuses mais il fau dire ke g une bonne prise en charge pas seulemen au niveau médical mais aussi familiale.Ma mère etant décédé kan j'avais 2 ans je vis avec ma tante et ma grand -mere ainsi ke mon pere.Mon pere est toujours apres moi pour ke je m'hydrate correctemen (toujour a mon age lol! )c-a-d au moins 2 bouteilles d'eau/jours donc 3 litres mais moi je n'en fais ka ma tete non pas volontairemen mai étant donné ke je vis dans de bonne condition joubli ke je suis drépano mon pere connait tres bien ma maladie et il est toujours avec moi kan je vai a lhopital (mais souven je reste kelke heure au urgences et apres je rentre chez moi) enfin au moindre probleme je peut compté sur lui. Au lycée kan g di a un ami ke je suis drépano SS il ma di ke je devrai etre a l'hopital mais je lui ai expliké ke dans mon cas g un soutien extrement fort ki me permet de vivre comme toi. Je nai fai [/b]k'1 seule tranfusion sanguine[b]kan j'étais petite.Ma grand-mere me fais des remede créole ki augmente mon taux d'hémoglobine g arété loraciline à l'age denviron 12-13 ans la spéciafoldine je prend kelke fois et l'hydréa je lai commencé ya 1 mois à la suite d'une crise au nivo du genou ( c la 1ere fois dailleurs ke g mal a ce nivo g pluto mal au nivo du dos et des membres et kan g mal par exemple a la jambe je demande meme kon mampute tellemen la douleur est forte ont me donne de la morphine pour calmer la douleur pale ) et jarrete ce traitemen dans kelke jour car il n'est ke pour 2 mois. g 2 soeurs et 1 frere mais je sui la seule drépano,g un frere ki ai décédé de cette maladie a lage de 3 ans Crying or Very sad car avan on ne connaissai pas vraimen cette pathologie. les kelke inconvénients de cette maladie sont au nivo du sport Basketball je me fatigue plus vite mais bon j'aime pas trop le sport, la consommation d'eau pluto excessive, les yeux jaunes (ont a limpression detre des fumeurs lol! ) voila sinon jespere vraimen kil trouveron un médicamen ki permettra de vaincre cette foutu maladie Mad ( pour le téléthon ma famille a donner un grosse somme dargen pour la drepanocytose) allé je vous embrasse fort et big up a tous et bonne année 2007 santa
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MessageSujet: Re: Drépanocytose et adolescence   

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