J'ai assister à un groupe de parole ou il parlaient des dépendances aux antalgiques... j'ai donc rencontrer un homme genre 45/50ans qui vivait dans un centre de désintoxycation car il était devenu accroc aux antalgiques... l'explication à cette cure de desintoxe est qu'une fois la crise arrivée, le corps est complètement accoutumé aux antalgiques et les douleurs n'en sont que décuplées. De plus, s'ajoutent aux douleurs de crises les douleurs de manque car les personnes accrocs ne se rendent pas compte que les douleurs qu'elles ressentent ne sont pas des douleurs de crises mais bien un manque.

L'homme que j'ai rencontré était très triste et particulièrement gêné de parler de ça car il a eu du mal à s'en rendre compte.

De plus le Dr présent (de mondor) nous a expliqué qu'ils se rendaient compte que certains étaient accrocs à la codéine c'est pourquoi en tous les cas a Mondor ils essaient un peu de limiter les prescription à la codéine...

neycha oui je connais les crises osseuse ou infarctus osseuse ça m arrive de temps en temps quand ça passe pas a la maison il ne faut pas souffrir chez sois surtout que prendre autant de skenan c'est vraiment pas bon demande a te faire hospitaliser, moi on me met sous hyper hydratation et ça passe c'est jamais bon de trop attendre car les douleurs peuvent doubler d'intensité sans prevenir.

y a 2 jours g fait une grande crise..............resultat , un taux d'hemoglobine de 6.9!!!
on a refusé de me transfuser le medecin a dit que c le taux de base et que ne fo surtt pas perturber ............jen ai jamais entendu parlé de ça
kelkun a une idée...................

Dernier taux à 9...

Mais seulement, j'ai tjrs mal aux os... Tout le temps au point d'être sous morphine tous les jours...

Skenan, 30 mg, matin et soir en LP...

Je déprime, je ne trouve plus de solution pour ces douleurs osseuses...

J'ai beaucoup perdu en autonomie... 20 min debout par jour tous les matins et encore quand je m'assieds c'est l'horreur...

L'hématologue appelle ça des crises osseuses, vous connaissez ?

Wil 7... de taux d'hémo... c'est peux ils ont fait une petite bourde car la dernière fois ils lui ont fait une saignée malgrés cela il a eu un mal fou à s'en remettre...

aa d'accord!

flipper n'est pas vraiment le mot. Mais au fait je me dis qu'avec tout ça bah j'imagine que ça doit etre stressant!

lol merci! mais pourquoi tu flippe?

aa oui 10.7 c'est bien pour un drépano!

aaa si j'arrive a 10 un jour, je fais une grosse fête!!!
La fête de l'hémoglobine chez moi (a ouai malika lol)
vous serez tous invitez lol

je viens de verifier aux derniers exam en decembre
j'ai un taux de 10.7
a priori, ca reste à confirmer par d'autre examen mais, je ne suis pas SS mais Sß

malgrès cela j'ai tres peu de crise car mon hemoglobine se compose grosso modo
S:85%
F:6%
A2:4%

j'ai de la chance d'avoir regulierement un bon taux d'hemoglobine Foetal, ce qui me preserve des grosses crises, comme les patients sous hydréa.

en faite mon taux est de 7 tout rond! on me la dit vendredi!
sa va, pas trop dramatique!

Je fais un bilan tous les 2 mois, j’ai un taux 7,4 maintenant.
Entre 1999 a l’âge de 34 ans est 2002 mon taux était bien plus bas que 6.0 suite a la perte de mes reins. Je me fais des piqures de Néorecormon 8000 unités sous cutané 2 fois par semaines pour évite les crises et avoir un taux trop bas.

ben moi jusqu'à mes 27ans mon taux a toujours été entre 8et 9g d hemoglobine,mais depuis que j ai commencé le programme transfusionnels vous savez koi ben j atteints meme parfois 11g chouette nonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn
suaf qu apres lors des transfusions ca fait trop et hopppppppppppppppp c'est saignée et à ces moments là je maudits cette maladie qui a pris une partie de mes reves

mais je suis en vie ,quoi de mieux c est le plus important et comme le disiat bucher au moins en france il y'a des medecins qui prennent soins de nous donc je prends tout ca avec philosophie

moi je sais jamais si c'est bon ou pas bon!