Mon loulou dit qu'il est bien quand il est entre 9 et 11% d'E.P. enfin il crois que c'est ca... LOL

moi j'ai 7.8

ah ok!

j'espere en tout cas pour toi que l'hydera marchera bien!!!!

J'en suis ravie!!!

Non c est mon taux avant Hydrea! Il augmentera surement!

Bisous bisous

merci pour tes réponse lok!

concernant ton taux il s'agit du taux que tu obtiens avec l'hydera ce qui n'est pas pareil! il ne s'agit pas de ton taux de base! étant donné que tu faisai bcp de crise l'hydrea te soulage en faisant moins!

mais bon c vrai que cette maladie meme si les malades se reconnaisse dans les symptomes , cette maladie est trés variable selon le code génétique de chque individu donc il sera toujours difficile de se baser sur une autre personne! chaque corps répond différemment!

bises ma grande! au fait merci de m'avoir mis en contact avec la jeune maman! c super car nos filles ayant a peu pre le meme age on peut se soutenir et voir evoluer nos bambins, peut etre qu'en grandissant elle seront amis et se sera plus facile pour elle de se comprendre qui sait??!!

bises

Je viens de verifier, mon taux est bel et bien de 18%!
Je fais souvent des crises ( pas mal a la maison et 3 ou 4 qui me conduisent aux urgences!). Je suis sous Hydréa!

Je pense que l Hydrea est une avancée considerable dans la drepanocytose. Il diminue le nombre de crises, ce qui n est pas negligeable! L espoir reside dans la therapie genique!

Il m est arrivé parfois de descendre a 6g lors de crises et de ne pas ressentir de fatigues excessives ( en dehors de la fatigue engendrée par les nuits blanches causées par la douleur!).

je suis surprise que tu hemolyse malgré ton taux!!!!

cependant tu a peu de crise par rapport a certains?es tu souvent hospitaliser? a quel fréquence ?

de toute facon je crois que meme si on a peu de crise , il y a toujours cette angoisse du retour meme si c une fois par an!!! severe ou pas cette maladie ne doit pas etre pris a la légér mais en tout cas j'espére que les années a venir (comme l'envisage le téléthon et l'afm) feront qu'un médoc sera disponible pour au moins eviter l'hémolyse et donc les crises ce serait déja un grand pas dans cette maladie!!!

a mon avis je crois que corps s'habitue a une anémie! par exemple ma fille (bon je pense qu'elle est monter aujourdhui car les résultat dater de juillet) ou meme moi qui me trouve au alentours de 10-11 et bien on se sent bien mais je crois qu'il faut respecter son corps genre bien dormir etc.... maais je crois que le corps en prend un bon coup lors d'une infection ou grosse fatigue et c sa le risque !!!

ma fille péte la forme et la santé mais c vrai que lorsqu'elle fatigue elle le montre vite (en meem temps elle est encore su'une petite fille ) donc je crois que le corps d'habitue le tout est d'apprendre a géré son corps vis a vis de sa au mieux et consulter si grosse baisse de forme!! mais bon je crois que les personnes ayant un taux plus faible peuvent mieux en parler que moi!!!!!

Mon taux habituel se situe entre 8 et 9! On s habitue dans le sens ou avec ce taux on se sens pas trop fatiguée. Je m explique: Une personne non malade, avec un tel taux d hemoglobine est tres fatiguée et se sens litteralement epuisée! Nous, moins car notre corps s y est habitué!

Par contre si notre taux baisse, on le ressens! A 6g, le fait meme de parler m essouflait enormement!!!

Enfant, j ai souvent ete aux environ de 7g ( avant la splenectomie= ablation de la rate), et j etais essouflé quand je courrais trop, mais autrement, je jouais comme n importe quel enfant!

En ce qui concerne le taux d hemoglobine foetal, mon taux est a 18% et je t assure que j hemolyse!!! D ailleurs ca se voit a la couleur de mes yeux et surtout dans les bilans sanguins! Ce taux "élevé" ne m empeche pas de faire des crises!!!

J espere avoir repondu en parti a tes questions!

Bien a toi,

Malika

Mon homme à entre 9 et 10g mais j'ai rencontrer une fille qui avait 3... en fait elle ne savait pas qu'elle était malade avant son accouchement et personne ne la croyait quand elle disait qu'elle avait tout le temps des douleurs et quand elle passait le balais (par exemple) elle devait dormir après tellement elle était fatiguée (et ca se comprend) et personne ne la croyait jusqu'à ce qu'elle fasse une émoragie l'ors d'un accouchement... ils on dépister la maladie à ce moment et tout s'expliquait!!!

Je ne sais pas si on s'habitu ca me parait bizar sinon l'anémie chronique ne serait pas un vrai problème...

bonjour,

ma fille va avoir 2 ans et elle est encore protégé par son hémoglobine foetale (31% environ sachant qu'il faut juste 10 % de f pour ne pas hémolyser)!

a son bilan de santé annuel son taux d'anémie etait de 6.5 ce qui est peu mais elle va bien le médeci dit que l'on s'habitue en tant qu'individu a son taux d'hémoglobine.

je souhaiterai savoir si en tant qu'enfant ou adulte vos taux s'en rapprocher? merci