évidemment les priapismes provoquent l'impuissance! ca on est au courant! c'est pour cela que c'est considéré comme une urgence d'ailleurs lorsque cela arrive il faut intervenir le plus vite possible!!

Mais pour répondre à ta question lok07, non le médecin qui a proposé le chibroposcar à mon homme le lui a proposé car mon homme cherchait une solution alternative à l'hydréa car nous aimerions faire des enfants de manière naturelle si possible et ne lui a pas précisé les effets secondaires qui ne sont pas si secondaires que ça... Alors c'est sur quoi de mieux que d'être impuissant pour éviter les priapismes!
D'autre part, il suivait un programme de transfusion depuis plusieurs mois qui a bien marché (pour les grosses crises mais pas pour les priapismes) mais qui fut quand même assez contraignant pour lui mais surtout qui lui a provoqué un taux trop élevé de fer dans le sang! Donc, pour l'instant seule solution l'hydréa... En attendant autre chose, on verra bien...
En tous cas pour l'instant cela n'évite pas les priapismes mais il a commencé le traitement que depuis 1 mois et il paraît qu'il ne devient efficace qu'au bout du 3ème mois il me semble...

Je pense que ce sont les priapismes eux memes qui provoquent l'impuissance... non?!

Coucou Nana,

Les médecins n'ont jamais dit à ton homme qu'il risquait l'impuissance avec les traitements?
C'est quand même important!
C'est comme pour l'hydréa, on nous explique au préalable les risques éventuels du traitement!

Ils suit un programme d'échange transfusionnel???

Bonjour Colondor!

Sache que tu n'es pas le seul à avoir ce genre de symptôme. Mon mari en souffre depuis plus d'un an et toutes les nuits il se réveille au moins un fois entre 3h et 5h du matin. Pas plus tard que la semaine dernière j'ai dû l'emmener à l'hôpital aux urgences où il lui ont fait une injection d'etilefrine. On a insisté et ils lui ont trouvé un rdv dans une clinique privée où on lui a appris à se piquer le sexe en cas de priapisme trop grave... Ensuite il a commandé cette substance en pharmacie: elle coute 61,70 euros et n'est pas remboursée!
Je tiens également à rajouter que le priapisme peut à long terme provoquer l'impuissance donc il s'agit d'un symptôme grave et je suis surprise qu'il n'ait pas été pris plus au sérieux que cela.
D'autre part, un de ces médecins lui avait prescrit le chibroposcar en lui disant qu'il ne risquait rien puis par la suite nous avons appris par un autre médecin que ce médicament utilisé en fait pour des problème de prostate provoquait l'impuissance...
Bref, il faut bien se renseigner avant de suivre à l'aveuglette tout ce que les médecins prescrivent, comme si de rien n'était... Comme si l'infertilité provoquée par l'hydrea ne suffisait pas! Mais bon j'ai vu que parmi vous certain avait eu des bébés assez rapidement après avoir arrêté donc c'est rassurant.

Salut je sais que je fais tache sur ce post car je n'aie pas d'appareil genital externe LOL mais j'ai peur pour mon marie qui a déjà eu des erections incontrôlées mais pas douloureuses il ne veux pas m'en parler car il a peur des conséquences et donc je ne sais pas non plus s'il fait le nécessaire avec son Dr c'est un peu flippant pour le coup de voir qu'on peu carrément s'en faire opérer...

En tous cas saches qu'on est là pour tout écouter et enttendre si tu as besoins de parler tu peux avec nous même si personnes n'est sur le forum au moment ou tu poste un message on y répondra...

Courage courage courage et si dans la nuit tu dors peu essai de faire de bonnes sièstes dans la journée a bientot et encore une fois courage!

Salut Koby

Juste un ptit message en passant, pour te dire que ton coup de gueule est entendu. le forum fonctionne bien et on est tous présent les uns pour les autres.

c'est vrai que le priapisme est un des resultat possible de la drepa, mais que vu qu'il s'agit du sexe, on en discute le moins possible comme si c'etait honteux.
J'applaudis ton courage reste au top moralement c'est ca qui nous tiens !

Bonne fetes !

Gabriel

Salut je suis là aujourd'hui non pas pour me présenter mais plutôt parler de la maladie qui me hante depuis 1 ans 6 mois et 14 jours engendré par la Drépano qui se nomme PRIAPISME plus connu sous le nom d'Erection Continue Douloureuse.
Elle a fait surface un Lundi soir j'avais très mal une érection que je ne pouvais aucunement controler ce qui a fait que l'on m'a vite evacué en urgence et là on m'a fait une ponction pour extraire les caillots de sang qui bouchaient le passage de ce dernier dans les veines. Peu de temps après j'ai eu du mieux et même pour quelque semaine j'avais retrouvé le someil malheureusement cette sale maladie à refait surface qui m'a valu une opération de l'appareil génital 3 mois de doux rêve et someil après ces 3 mois écoulé elle est encore là ce qui fait que j'ai refait une autre opération le 5 juin dernier . La douleur à diminué mais la maladie contnue à faire partie de moi parce que après 3 heures de somme j'erectionne comme pas possible et je n'arrive pas à le controlé je suis obligé de me reveillé pour devoir courir plus de 15 mn au point que ça se regresse et ainsi reprendre la somme pour 30mn et ainsi de suite jusqu'a l'aube.
Je sais que j'ai trop parlé mais sachez que j'avais personne à qui le faire car c'est chose presque tabou le sexe dans notre tradition .
Je vous remercie de la lecture et vous dit bonne fin d'année 2008 kiss
Koby