Je fais aussi de l'hémocromatose grrrrrr.... mais sa fais déjà 1 ans que je prend de l'EXJAD pour diminuer le taux de fer dans mon sang, sa va il y a eu des effets mais toujours un taux élevé par rapport a la normale du coup on continue tout sa.

Je veux bien te croire!!! c'est trop dure de se piquer sois meme je ne pense pas du tout en etre capable... et je pèse mes mots...!!!

Ho punaise c'est chaud bouillant plus de la moitié de mon salair!!!

Et c'est quoi sinon l'autre solution en faire tout le temps? Ca fait quoi l'émocromathose au juste... enfin je veux dire l'excès de fer se traduit comment?

wooow allhie tu as eu exactement les même traitement que moi transfu, hydrea, piqure de desferal (au bout d(un moment l'infirmiere ne savais plus ou piquer) puis l'exjade perso je trouve ce médoc super dégueulasse mais il est super efficasse ça evite les piqures a répétitions.
tu as déja regardé le prix de l'exajade moi j'ai alluciné

A propos d'hémochromatose, je suis en plein dedans! Pendant 3 ans j'ai subi à Montpellier des échanges transfusionnels toutes les 6 semaines (en fait à l'époque ils étaient un peu limités par rapport à la prise en charge des drépano...) et quand je me suis installée en région parisienne, Mondor m'a passé sous Hydréa tout de suite. Bon faut dire que ça n'a pas marché les premiers mois pcq mon organisme n'a pas été d'accord du tout! J'ai enchainé crise sur crise pdt 4 mois! Finalement ils ont revu le protocole et remis les transfu en même temps que l'hydréa, puis peu à peu on a espacé les transfu pour finalement les arrêter.
Et c'est là qu'ils ont découvert que j'avais une hémochromatose avec un taux de fer plus de 100 fois la normale! Surtout no panic, tout va bien!
J'ai été mise sous Desferal pdt quelques mois, traitement que j'ai trouvé contraignant pcq obligée de me faire cette perfusion dans le ventre tous les soirs. Je n'en pouvais plus, c'était devenu très dur psychologiquement...
Environ 8 mois après ils m'ont proposé l'exjade (nouvelle molécule per os) et depuis tout va plus ou moins bien. Mon taux de fer baisse petit à petit. Prochaine IRM hépatique le 15 mai pour reévaluer le traitement. J'espère qu'on va m'annoncer de bonnes nouvelles!

oui a mon homme aussi on a proposer le médicament en lui expliquant que pour mesurer l'effet, ils mettraient des placebos dans le lot sans le dire au patient biensur mais lui il a peur que les crises soient trop lourdes car quand il a tenter d'arreter hydréa, il a été très très mal donc il a dit non et moi non plus je n'était pas chaude mais c'est vrai que c'est égoiste un peu car si tout le monde dit non on avance pas alors bravo a lui (ton ami et toi...)
pour ce qui est de la vision mon chéri aussi voi moins bien d'un seul oeuil... j'ai un début d'explication; j'ai lu dans la salle d'attente à l'hosto que quand les crises se mannifestent plus dans le haut du corps, il est possible que cela entraine ce genre de trouble voir la cessité... en fait c'est juste parceque les capilaires (vaisseaux des yeux) sont les plus étroits de tout le corps et quand les crises sont répétées dans le haut du corps, le sang circule moins bien dans les yeux et endomage la vision...
cela dit j'ai été dans un centre de massages indiens ce week end et j'ai lu une brochure sur le yoga des yeux ca a l'air ridicule mais je me dit qu'en fait ca peu etre pas mal...
Explication: le Dr a prescrit a moi homme de la kiné respiratoire pour mieux faire gonffler ses poumons et prendre plus d'oxygène a chaque inspiration et là bas on m'a dit que je ne respirait pas bien (car moi j'ai une mal formation génétique de la colone vertebrale... aussi... rien de grave pour moi...) et quand ils me l'on fait je me suis rendue compte que ca faisait le même effet que l'appareil qu'on lui a donner pour sa kiné donc je me suis dit que le yoga pour guérir les yeux peu aussi etre pas mal voila...

BUZBUZ

Pour les saignées, je ne sais pas du tout mais tu as peut-etre raison!
Ici le traitement que l'on propose systématiquement, c'est le desféral mais comme il s'administre par perfusion en voie sous-cutanée durant toute la nuit, les toubibs se montrent très limité dans sa prescription!
De plus, mon ami ne travaille que la nuit!
Il y a quelques mois, le toubib lui a proposer de participer à un protocole d'essai pour tester un médicament qui est déjà sur le marché aux Etats-Unis et qui donnerait de bons résultats!
On y a réfléchi et on a accepté!
Aujourd'hui, son taux de fer a super bien baissé mais il à du consulter un ophtalmologue car il se plaignait de troubles de la vision!
Apparament, il aurait une altération d'une partie de la rétine. ( il dit voir beaucoup moins bien qu'avant!)
Du coup, il est très stressé et angoissé! On attend avec impatience le rdv chez l'hémato!
On croise les doigts!
Isabelle.

pour nous elle se passe sans encombre en tous les cas sur "paris" les Dr connaissent pas mal... mais je me demandais dans ton cas la carte d'identité de la maladie pourrait etre plus qu'utile... et n'est il pas possible de faire des saignées jusqu'a ce que le taux de fer revienne à la normal... mon homme en fait a peu près tous les 2mois et demi donc je ne sais pas si ca marche comme ca mais bon je pose la question a tout hazard...

Oui, tu as tout à fait raison! Depuis qu'il est sous hydréa mon ami ne subit plus de transfusions sanguines.
Pour ce qui est des saignées, il n'en a fait qu'une lors de sa dernière crise!
Sa surcharge en fer provient des nombreuses transfusions qu'il a eu avant de commencer l'hydréa.
Son taux de fer, plus précisément celui de ferritine est 10 fois supérieur aux normes!
L excès de fer attaque certains organes comme le coeur, les poumons ou encore le foie. ( à long terme )
Nous habitons en Belgique et la drépanocytose est une maladie très mal connue par les médecins et par le personnel soignant en général!
La prise en charge tant au niveau des crises que du suivi de la maladie n'y est malheureusement pas optimale!
Pour de nombreuses personnes souffrant de drépanocytose, le traitement se résume trop souvent à des transfusions sanguines et à des suppléments d'acide follique! Et cela explique pourquoi après plusieurs années à ce régime, on en arrive à un taux de ferritine beaucoup trop élevé! Et qui apparament sans traitement adapté ne diminura pas tout seul!
J'espère que la connaissance de la maladie et sa prise en charge évoluera positivement,et cela rapidement!
Et chez vous, la prise en charge de la maladie et des crises, ça se passe comment?
Isabelle.

je ne sais pas si pour "vous" l'hydréa va avec les transfusion car mon homme, lui, ne fait que des saignées, il n'a que très peu de transfusions juste quand la crise est trop chaude mais sinon non que des saignées... alors il n'a pas ce problème.
lui il est justement en manque de fer... dites moi un peu les personne sous hydréa, si vous avez eu transfusions et saignées, qu'est-ce qui était le mieux pour le moment, les saignées lui sont plutot pas néfastes mais bon c'est pas non plus le plus parfait donc dites moi comment vous vous le vivez!?...
merci

BUZBUZ

Je connais une personne drépano qui a ce meme problème.
Il est pris en charge, oui. Je ne pense pas qu'il en souffre. Son médecin lui a proposé une autre alternative. Mais j'avoue que je ne me souviens plus. Mais je viens me renseigner auprès de cette personne pour te donner plus d'infos.

Bienenue à toi Isabelle et n hesites pas à participer!

Salut à toutes et à tous,
Moi, c'est Isabelle et mon ami souffre aussi de la drépanocytose depuis tout petit.
Il prend de l'hydréa depuis un moment et se porte mieux depuis.
J aurai voulu savoir si certains ou certaines d'entre vous aviez aussi un problème d'hémochromatose ( trop de fer dans le sang) suite aux nombreuses transfusions de sang? En souffrez-vous? Comment ce problème est-il pris en charge par votre toubib?
Amicalement. Isabelle.