DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Temoignage d'une mauvaise experience...

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AuteurMessage
Neycha
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 8 Avr - 23:39

ce message date d'il y a lgtps, mais je tenais à te dire Lok, que j'ai eu les larmes aux yeux en lisant celui ci.

Les hopitaux sont parfois cruels pour nous, c'est horrible à quel point on peut se sentir laisés.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 12 Fév - 10:51

vi...
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lok07
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 12 Fév - 10:32

A nos claviers, alors!!!

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" Mon Dieu, préservez-moi des douleurs physiques, je m'arrangerai avec les douleurs morales." Chamfort, écrivain français.
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 12 Fév - 10:20

Ouais super idée...
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letu972
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 19:00

a d'accord!
aaa c'est bien un site tout neuf! lol

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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 13:50

On mettra ca sur le nouveau site de Drepavie qui est en preparation : dans moins de 2 mois, on aura un site tout neuf, avec un forum de discussion integre, la possibilite pour les gens de s incrire pour publier des temoignages... On mettra un recueil des mauvaises experiences aussi.
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letu972
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 13:19

et tu mettra çà où? pour que les gens voient?

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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 13:07

ouais quelques pages prennez une expérience par tête s'il le faut on fera plusieurs ce serait drôle (enfin je me comprend)...

Le but c'est de mettre une bonne et une mauvaise anecdote... pour que les gens qui ne sont sur aucuns forum ou qui se sentent seule après une expérience douloureuse pourrons voir qu'ils ne sont pas seuls...
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letu972
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 13:03

et c'est toi qui va arrangé tout çà, mettre dans une petit recueil comme tu dis?

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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mer 11 Fév - 12:59

Franchement c'est une bonne idée on peu faire un coté pile et un coté face genre le ying et le yang...

Je lance un appel à témoins ceux et celles qui veulent... pour ne pas non plus en mettre des tartines sur les posts et que se soit noyer dans la masse si vous voulez sur mon MP...
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letu972
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mar 10 Fév - 19:22

ouai t'as raison cindy

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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mar 10 Fév - 13:04

Sincèrement il faut écrire un recueil avec les histoires qu'on a vécus... non? ca ne vous dit pas???!!! franchement ce serai pas mal du tout, pour montrer que les expériences que nous vivons ne sont pas isolées... parceque j'ai entendu une fois "oui c'est une fois sur 1000" mais bon s'ils étaient 24h/24h avec nous franchement ils verraient...!!!
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lolotte
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Lun 9 Fév - 21:41

a chaque fois qu'on a besoin d'une ambulance il faut deja parlementer 15 min avec le medecin du samu, lui expliquer comment faire son boulot, voir le menacer de le poursuivre si il refuse l'ambulance et qu'il arrive qq chose sur la route! ensuite arrivent les ambulanciers à qui il faut expliquer ce qu'est une crise de drépano, quelles douleurs chéri est en train de ressentir pendant qu'on discute tranquillement (sans oublier vous savez c la maladie génétique la plus répandue au monde fodrai peut etre voir a se documenter un peu!!!) puis les urgences ou il fo les supplier de se mettre en relation avec son medecin traitant (chose que les medecins ont du mal a faire on dirait) et pleurer de ne pas essayer de soigner la crise avec un cachet de doliprane ou de spasfon (c du vécu!!!) et voila, 24 heures se sont passées avant qu'on administre enfin un traitement qui commence enfin a soulager un peu ses douleurs! voila comment faire pour qu'une crise passent en plus d'une semaine et a tout les coups on y a droit!
je passe sur les aide soignantes qui reglent le pousse seringue de morphine a 10 fois la dose, les internes qui tranchent une arteres et refusent d'appeler leur superieur de peur de se faire virer, les urgentistes a qui il faut expliquer ce qu'est la drepano (1ere annee de medecine).... ya tellement d'histoires que je prepare un livre en 3 volumes!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 30 Aoû - 13:34

Que les ambulanciers ne sachent pas, je me dis passe encore mais pourquoi ils t'on envoyer vers les taxis...??? On m'a dit que les taxis on le droit de refuser de prendre quelqu'un s'il est malade car s'il le fait il est responsable en cas d'incident dans son véhicule... Pour le transport de malade à proprement parler c'est aux ambulanciers de le faire!!!!
La je ne comprend pas!!! Je vais me renseigner mais je ne comprends pas vraiment pas... Bon courage à toi bouboune, fais attention à ta puce et gardes le moral pour elle soit forte, je sais que c'est dur mais elle le sentira si sa maman est mal alors il faut que tu soit forte et garde ton courage tu en auras toujour besoin tout se passera bien à l'hopital j'en suis sure!!!

buz bucher
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bouboune570
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MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Jeu 30 Aoû - 13:03

bjr a tous
j sui trés scandalisé envers lé ambulancier medecin etc..
ma fille de 8mois et demi a de la fievre 40 et n arrete pa de pleuré je pensai tou d abord ke c t c dent mé non on ne fé pa 40de fievre pour lé dent d aprés son medecin.
j apel les ambulancier pour leur dire kel a 40de fievre et kel pleure bocou kan g di le mot frepanocytose g u kom reponse <koi c koi ca>je leur é expliker et kom reponse g u prenai un taxi ou lé transport en commun et n oubliai pa de lui mettre avan un suppo de doliprane
la je me rend a l hopital en taxi j espere ke l accueil et la prise en charge sera meilleur
j vous tien o couran
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