DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Temoignage d'une mauvaise experience...

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lok07
Habitué


Nombre de messages: 628
Localisation: France (92)
Date d'inscription: 02/04/2007

MessageSujet: Re: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mar 29 Mai - 17:35

Je me met a pleurer comme jamais j'ai pu pleurer!!!
Il me voit pleurer et me dit qu'il me prescrit e la morphine a prendre a la maison!
Une infirmiere arrive ensuite et ose me dire que je serais soulqger au bout de 24 heures!
24 heures de souffrances, 24 heures de douleurs, 24 heures pendant lesquelles je devrais subir en silence...
J'etais scandalise...
Je n'arrivais meme plus a m'exprimer! Les larmes ruisselaient sur ma joie, quel desespoir!
Me laisser seule face a mes souffrances!
Ont-ils seulement ressenti ne serait-ce qu' une fois ce que je ressens?
Ont-ils deja eu a souffrir comme j'etais en train de souffrir?
Ou bien n'ai-je pas assez montre ma souffrance, ais-je cacher mes douleurs? Faut-il que je hurle pour que l'on comprenne? Dites moi ce que je dois faire pour me faire comprendre???
De nombreuses questions fusaient toutes sans reponses!
Je telephone a mon mari, qui s'occupais de notre fils a ce moment en lui annoncant le verdict!
Il etait furieux! Furieux...
Au bout d'une heure, il arrive enfin!!! Il demande a parler aux chefs de service, je l'accompagne.
Calmement, il lui fait sentir son indignation surtout que mon specialiste etait clair!!!
Quant a moi, je ne peux me retenir de pleurer, et tout en pleurant je lui explique qu'a aucun moment je ne me suis senti mieux durant cet apres-midi!
Il ne sait pas quoi faire ni quoi pensee!
Il nous propose alors de nous "reouvrir la porte", selon ses dires. Pour moi, la porte etait deja ferme et definitivement!
Je n'aurais pas supporter de rester dans cet etablissement une minute de plus.
Devoir en arriver la et limite etre obliger de les supplier pour se faire soigner, non merci!
Mon mari me transporte alors a l'hopital Henri Mondor de Creteil. L'accueil et la prise en charge a ete parfaite.
Cette crise m'a coute 1 semaine d'hospitalisation de plus!


Si comme moi, vous avez un jour souffert d'une mauvaise prise en charge cette rubrique est pour vous!
Faites nous partager votre experience!


Bien a vous,

Malika
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lok07
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Nombre de messages: 628
Localisation: France (92)
Date d'inscription: 02/04/2007

MessageSujet: Temoignage d'une mauvaise experience...   Mar 29 Mai - 17:18

Je tiens a ouvrir cette rubrique pour temoigner d'une mauvaise experience ( une de plus ) qui m'est arrivee dans un de nos hopitaux francais!!!
Alors...
Il y a deux semaines, j'ai eu une crise assez douloureuse qui se localisait a l epaule droite et au ventre. J'ai donc du etre hospitalise et ce pendant 10 jours a l hopital Tenon a Paris.
J'allais beaucoup mieux, les docs ont donc decide de me faire sortir!
De retour a la maison, je n ai pas pu m empecher de faire du rangement ( nous les femmes!) ce qui m'a declenche une nouvelle crise. J'appelle mon doc qui me conseille d'aller aux urgences. J'appelle mon mari qui se trouvait sur son lieu de travail. J'avais tellement mal que je l'appelle en pleurant! Panique, il appelle une ambulance, qui refuse de me prendre en charge! Du coup, il appelle les pompiers!
Le probleme est que les pompiers peuvent me transporter uniquement dans l'hopital de secteur qui n'y connait strictement rien en ce qui concerne la drepanocytose! Bien qu'ils aient ete sympa, ils n'ont pas pu faire grand chose pour moi. Cependant, a ma grande surprise, le " chef des pompiers" connaissait la maladie pour avoir transporte des malades et a donc invite ses collegues a se documenter sur la maladie.
Les douleurs s'intensifiaient...
Ma mari est arrive quelques minutes plus tard et me transporte a l hopital Tenon dans lequel je suis suivi depuis peu.
Les problemes ne font que commencer...
Arrive a Tenon, on s'occupe de moi et on me pose une perf. Rien d'anormal me diriez vous! Sauf que la perf contenait uniquement du paracetamol alors qu'a la maison j'avais deja pris de la codeine qui ne m'avait pas soulager!
Si je me deplace jusqu'au urgences ce n'est surememt pas pour avoir du paracetamol.
Comme me la tres jsutement dit une infirmiere du centre anti-douleur, a Tenon ils ne sont pas tout a fait au point! Ils sont sur le point d'elaborer un nouveau protocole de prise en charge avec utilisation quasi immediate de la morphine.
Revenons a nos moutons...
Au bout d'une heure, on vient me voir en me demadant si les douleurs avaient diminue.
Toujours pas! Le paracetamol n'a eu aucun effet ! Je m'en doutais quand meme! Ils decident donc de me passer un anti-inflamatoire qui, selon eux, aurait du faire effet etant donne que j'avais recu du paracetamol.
Toujours rien...
On me pose alors une nouvelle perf d' ACUPAN pour ceux qui connaissent et pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit d' un antalgique.
Toujours rien...
Je tiens a preciser qu'entre le moment ou on m'a pose la perf de paracetamol et le moment ou l'on m'a administre l'acupan, il s'est ecoule 3 heures! 3 longues heures de souffrances!!!
Toujours les memes douleurs, toujours la meme souffrance!
Je commence a trouver le temps long surtout que rien ne me soulage.
On decide enfin, bien evidemment, 1 heure apres, de m'administrer de la morphine!
Oh j'oubliais!
Une petite blagounette au passage, qui je vous l'assure ne m'a pas du tout fait rire sur le moment!
Une infirmiere passe me voir une demi-heure ou une heure apres l'acupan, et s'exclame presque machinalement : Ben ca va mieux !!! Alors que je souffrais le martyre! Non mais c'est une blague ou bien a-t-elle des pouvoirs surnaturels qui lui permettent d'entrer dans mon corps??? Comment peut-elle affrimer que ca va mieux alors que je n'arrettais pas de dire que j'avais mal!
Apres reflexion, je pense qu'a force de travailler dans certains services notamment le service des urgences, on acquiere certains automatismes comme le fait d'affirmer que ca va mieux!
Le pire est encore a venir...
Patience chers amis...
Donc, on m'administre la morphine! Mon etat est inchange!!! La dose de morphine ne m'a pas soulage. Du coup, on m'en rajoute!
Entre temps, un medecin passe me voir et me dit qu'il a eu mon specialiste au telephone qui lui aurait dit de m'administer de la morphine et de me laisser regagner mon domicile. J'ecris cette phrase au conditionnel parce que figurez-vous que mon medecin ne lui a pas exactement dit ca!
Des qu'il m'annonce ca, je trouve ca bizarre. Du coup, j'appelle mon mari et je lui demande de joindre mon specialiste!
Je me rend compte a quel point une mauvaise comprehension peut etre a l'origine de catastrophes!
Mon specialiste a tres exactement dit que si la morphine ne me soulageait pas, il fallait me garder!!!
Il y a une difference enorme entre le fait de rentrer et le fait de m'hospitaliser! J'en suis encore indignee!!!
Le pire arrive enfin...
Il est 19h ou 20h lorsque le changement d equipes s'opere. Place a l'equipe de nuit!
On transmet au medecin de nuit l'information erronee concernant mon retour a la maison.
On m'installe dans un boxe, parce qu'auparavant je me trouvais dans le couloir par manque de place.
Le chef de service vient me voir et m'annonce que je suis en mesure de rentrer a la maison.
J'insiste alors sur le fait que j'ai tres mal!
J'insiste plusieurs fois en lui disant que si j'avais bien compris, je rentrais a la maison malgre mes douleurs!
Il acquiesse!!!
Vous vous rendez compte qu'il me met a la porte avec mes douleurs!!!
Je n'ai plus rien compris!
J'aurais compris si j'avais ete en Algerie mais la tout de meme, je suis en France!
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