Bonjour!
Je me permet de relancer le sujet! comme je l'ai dit plus haut je recherche des témoignages sur la prise en charge de la CVO à l'hôpital pour des enfants et adolescents jusqu'à 18 ans, qu'elle ai été de qualité ou que vous ayez rencontré des problèmes. Ces témoignages sont vraiment importants car il donneraient une crédibilité à mon questionnement.
Merci d'avance

Mon chouchou Chabin tu veux pas le faire c'est pour la meilleur des causes...

Ah c'est cool que tu fasses ton memoire sur la drepanocytose! Je t'en felicite! je t'aurais bien aider mais j'ai plus de 18 ans!!!

Manifestez vous pour que la drepanocytose sorte de l'ombre!!!

Bonjour,
je suis moi aussi en 3ème année d'école d'infirmière et je réalise mon mémoire sur la drépanocytose et plus précisement sur la particularité de la prise en charge des crises vaso-occlusives à l'höpital. Pour cela j'aimerais recueillir vos témoignages, car le but de ma recherche est de voir quelle est la différence de prise en charge entre les centres de réferences et les autres hôpitaux. Donc si vous êtes un enfant ou un ado de moins de 18 ans ou un parent dont l'enfant est atteint par cette maladie et que vous avez rencontré des problèmes à l'hôpital ou au contraire que cela c'est bien passé j'aimerais connaitre votre expérience!
Je vous remercie d'avance!
Anna

Je suis actuellement étudiante infirmière en 3ème année, je réalise mon travail de fin d'étude sur le thème de la drépanocytose et plus particulièrement sur la prévention des crises vaso-occlusives chez les adolescents drépanocytaires. C'est un maladie qui ma beaucoup intrigué, elle est mal connu et c'est pour cela que j'ai décider de traiter ce sujet. J'aurai donc souhaité rencontrer ou m'entretenir avec des jeunes atteints de la maladie qui seraient prêts à répondre à quelques questions pour mon mémoire:

1) Pouvez-vous me donner une définition de la drépanocytose ?

2) Quels sont les principaux symptômes, les principales difficultés que vous rencontrés dans votre pathologie ?

3) Quels moyens connaissez-vous pour éviter ces symptômes ?

4) Que vous apporte la prévention réalisée par les professionnels de santé ?

5) Vous semble-t-elle indispensable ?

6) Quels conseils vous sont donnés afin d’éviter les risques de crises vaso-occlusives ?

7) Où, par qui et à quel moment vous sont prodigués ces conseils ?

8 ) Quels moyens, quels supports sont utilisés par les professionnels de santé pour réaliser cette prévention ?

9) Etes-vous suivi dans un centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose ?

10) Si oui, que vous apporte le suivi dans le centre ?

11) Si non, où et par qui êtes vous suivi ?

Si certains ou certaines sont prêts à répondre aux questions je leur en serai très reconnaissante.
En vous remerciant d'avance.

je sui eleve infirmiere et je recherche une persone atteinte pour me faire partager son vecu face a la maldie merci davance

Tout à fait dac avec Admin.

oui c'est vrai c'est ce que je dit le Prof. Galacteros ne veux pas guérir il est en exploration... il demande tj a mon homme de tester les new medocs...

Moi, je me souviens de la dernière crise de mon homme, il crevait littéralement de mal et il se permet d'appeller l'infirmière pour lui demander son injection de morphine.
Celle-ci lui promet de revenir rapidement!
Après 2 heures et après avoir sonné 4 ou 5 fois l' injection à enfin été faite!
Le lendemain, je me permet de demander une explication à cette meme personne qui me dit qu'en fait, elle a du attendre car la prescription du dr autorise une injection toute les 4 heures!
J'insiste car je suis sure que s'est une injection si nécessaire avec un maximum d'une toute les deux heures!
Elle me dit non car les doses viennent d'etre revue à la baisse!
Plus tard le toubib fait son tour et je recommence mon histoire!
Il sort de la chambre furieux et s'en prend à l'infirmière qui ne trouve aucune excuse pour se justifier!
La prescription était bien d'une injection toutes les deux heures!
On n'a reçu aucune excuse de la part de l'infirmière en question, juste des reproches!
Par contre, elle a évité la chambre et on a pu profité enfin de personnes charmantes, compétentes et soucieuses de la douleur d'autrui!
Pour relater une autre anecdote, je viens tout juste de terminer des études d'infirmières et lors d'un cours de réanimation, une étudiante évoque le cas de la drépanocytose et demande des explications car elle se sent larguée!
Après un long soupir, le prof reconnait ne pas connaitre cette maladie!!!
Auditoire bondé, plus de 150 étudiants, le prof demande si quelqu'un connait et sait fournir des explications?
J'attend un bon moment et je suis la seule à répondre!
Il est vrai que 3 lignes en bio-chimie et 6 lignes en hémato, ça fait un peu court pour cerner et comprendre la maladie!
Je m'était aussi battue pour faire mon mémoire sur les attentes et les besoins des patients souffrant de drépanocytose, particulièrement à leur sortie de l'hosto.
On me la toujours refusé!
Simplement car cela n'intéresse pas!
Comment espérer que les choses évoluent!
Zazou.

Dommage Lulu j'aurais bien fait ton test mais j'ai 24 ans!

Tana tiens te revoilà!

Je m'excuse d'avance si je n'ai pas écrit là où il fallait!
Je m'appelle Tana et je suis étudiante en 3ème année d'école infirmière.
J'ai un travail de fin d'étude à effectuer pour ma dernière année et j'ai choisi le thème de la drépanocytose, et plus précisément de la drépanocytose chez l'enfant. (au niveau de la prise en charge infirmière, de l'éducation de l'enfant...) J'espère pouvoir trouver les éléments dont j'ai besoin pour mener à bien mon sujet de mémoire.

Bonjour a tous, je me permet de vous recontacter car j'ai vraiment besoin de votre aide. Je suis etudiante puéricultrice et je fais mon mémoir les crises vaso occlusives et la prise en charge de celle ci au domicile chez les enfants de 5 a 10 ans.

je suis a la recherche pour effectuer quelques entretiens anonymes de prents d'enfant de 5 a 10 ans drépanocytaire.l'entretien est très court et simple.

j'ai vraiment besoin de votre aide pour faire avancer mon projet.

merci de votre aide, vous pouvez me contacter a l'adresse e mail suivante : lulue92@laposte.net
milles merci d'avance

Aujourd'hui, je suis venue en aide à une jeune fille de 19 ans qui c'est ouvert le pied en tombant dans une gare et en attendant les pompiers, nous avons un peu discuter. Elle m'a dit qu'elle avait eu a 16 ans un accident cérébro-vasculaire et que depuis elle était sous aspégic tous les jours parceque son sang est trop épais selon les Dr. Elle m'a dit qu'elle souffrait aussi d'anémie chronique et était très fatiguée sans raisons. Je lui aie parler de la maladie (dont elle n'avait jamais entendu parler avec tout ses malheurs) et j'ai fait un rapide topo des sympthomes de la drépa. Elle m'a confiée qu'en effet, elle souffrait de fortes douleurs inexpliquable dans les membres, et qu'elle était allée dans un centre antidouleur ou on lui a dit que c'était dans sa tête. Elle c'est fait une raison et ne cherche plus. Mais je lui aie expliquer que les Dr ne pensent pas tout le temps à la drépa et que pour certain c'est une maladie pas grave du tout (ça c'est du vécu!) et que si elle veut être fixée c'est elle qui devrait en parler et faire un dépistage. Je l'aie orientée vers SOS GLOBIE essonne pour qu'elle rencontre d'autre personnes drépa et des Dr. J'espère qu'elle n'est pas malade bien enttendu mais si elle l'est je trouve dingue que personne n'en aie juste mentionner le nom comme maladie douloureuse... et avec son passif c'est fort possible qu'elle en soi.