DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose

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AuteurMessage
lulue92
Invité



MessageSujet: projet professionnel   Dim 21 Mai - 18:39

Bonjour, je suis infirmière et actuellement étudiante à l'ecole de puéricultrure pour me specialiser en pédiatrie. j'effectue mon projet professionnel c'est à dire mon mémoire sur la drépanocytose et plus particulièrement sur la prise en charge des crises vaso occlusives à domicile. je recherche des mamans d'enfant de 5 à 10 ans acceptant de répondre a quelques questions.

merci de me laisser vos coordonnée e mail sur mon adresse e mail : lulue92@laposte.net

Un grand merci pour votre aide
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cécé
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MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Mar 16 Mai - 15:52

Je suis drépanocytaire et je me suis permis de prendre ton adresse
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maya971
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MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Dim 14 Mai - 11:34

Merci à toutes et à tous
Je retourne assez tard sur le forum.Je n'ai pas pu plus tôt.......

Mon adresse est didiccool@hotmail.com pour ceux qui souhaiteraient discuter avec moi

J'ai fini de rédiger mon travail sur le thème des ados drépanocytaires; je l'ai rendu en décembre.
Je serai heureuse d'en transmettre un exemplaire à l'association dès que mes moyens me le permettront.
A bientôt!

_________________
Carpe diem
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MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Lun 24 Avr - 10:48

salut fatou
j ai vu ton messages ou tu disai que tes enfants etaient drepa je voudrai savoir quel age ont ils et s ils te font des crises souvent et s il suivent un traitement particulier le quel parceq moi mes enfants sont sou foldine
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Jeu 20 Avr - 22:55

moi aussi je suis antilaise j'ai la drépanocytose j'ai 17 ans je suis heureuse de fair ta conaissance car je ne conait pa d autr drépanocytaire
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Fatou
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MessageSujet: Re: J'ai besoin de votre aide... (appel à témoignages)   Jeu 20 Avr - 13:02

maya971 a écrit:
Bonjour à toutes et à tous!

Je suis antilaise et mon statut d'étudiante me permet de parler de la drépanocytose à travers mon mémoire!
En effet, j'ai choisi de traiter le thème de la prise en charge des ados drépanocytaires.Et pour se faire, j'ai besoin de me mettre en contact avec des drépanocytaires et plus particulèrement des ados touchés par cette maladie ( 10 à 19 ans) pour mener des entretiens anonymes et strictement confidentiels ( je suis liée au secret professionnel).
Mais si vous êtes adulte, votre expérience me sera aussi très utile; et je me ferai un plaisir d'échanger avec vous.
J'ai choisi ce thème pour en parler encore encore et encore!Parce que comme vous l'aurez déjà remarqué, il y a un manque lamentable de connaissances au niveau du public, des drépanocytaires, mais également au niveau des soignants!
Alors, merci de m'avoir lue, et merci d'avance pour ceux qui voudront bien se mettre en contact avec moi.

A bientôt!
:heart



Je viens de m'inscrire sur ce site et j'ai vu ton message. Je serai vraiment heureuse de pouvoir discuter avec toi de cette maladie. J'ai des enfants qui sont tous drépanocytaires. Merci d'avance.

_________________
Fatou
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Invité
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MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Mar 18 Avr - 10:37

salut j ai 26 ans je suis marié et mere de trois enfamts dont deux filles qui sont drepano et mon petit garçon ne l ai pa je vi o gabon pa de bonne structure pour cette maladie je vi un enfer les enfants me fon trè souvent de crise j ai besoin que vous m aidé afin de trouvé des bon préventifs pour eviter les crises merci
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lynnsha
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MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Lun 20 Mar - 9:55

Je vais vous faire ça dans la semaine! Promis. Le temps de repêcher les questions et de répondre le plus précisément possible...

Bonne semaine à tous!
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MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Dim 19 Mar - 21:14

Bonjour,

Si vous désirez témoigner, nous sommes nous aussi très intéressés pour publier votre témoignage sur notre site Internet, soit libre (avec des phrases que vous choisissez) soit sous la forme de questions-réponses telles que vous pouvez lire sur notre site :
http://www.drepavie.org (voir le lien "autres témoignages" dans l'édito)

Vous pouvez donc nous envoyer les réponses aux questions par mail à drepavie@mail.com, ou un témoignage sur ce forum si vous préférez.

à bientôt,

Administrateur forum


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lynnsha
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MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Dim 19 Mar - 15:02

    Re...Bon je me suis inscrite
    Maya c'est trop tard pour un temoignage??!! parce que moi ca me dérangerait pas


Inscrite mais pas connectée!!! désolé
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Invité



MessageSujet: Re: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Dim 19 Mar - 14:55

je voudrais savoir s'il est tard là pour ton témoignage! Car moi, je veux bien t'aider, je suis atteinte de la drépanocytose.
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maya
Invité



MessageSujet: ?   Ven 21 Oct - 16:14

Personne ne veut me causer alors?Sad
Pourtant je vous assure que je mange pas les gens Laughing
Mon adresse c'est didiccool@hotmail.com

Non mais sérieusement, ce serait sympa de ne pas hésiter, si c'est le cas....parce que c'est encore une" pierre à l'édifice" pour la lutte contre la drépanocytose.
A bientot
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maya971
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MessageSujet: J'ai besoin de votre aide... (appel à témoignages)   Dim 18 Sep - 15:14

Bonjour à toutes et à tous!

Je suis antilaise et mon statut d'étudiante me permet de parler de la drépanocytose à travers mon mémoire!
En effet, j'ai choisi de traiter le thème de la prise en charge des ados drépanocytaires.Et pour se faire, j'ai besoin de me mettre en contact avec des drépanocytaires et plus particulèrement des ados touchés par cette maladie ( 10 à 19 ans) pour mener des entretiens anonymes et strictement confidentiels ( je suis liée au secret professionnel).
Mais si vous êtes adulte, votre expérience me sera aussi très utile; et je me ferai un plaisir d'échanger avec vous.
J'ai choisi ce thème pour en parler encore encore et encore!Parce que comme vous l'aurez déjà remarqué, il y a un manque lamentable de connaissances au niveau du public, des drépanocytaires, mais également au niveau des soignants!
Alors, merci de m'avoir lue, et merci d'avance pour ceux qui voudront bien se mettre en contact avec moi.

A bientôt!
:heart

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MessageSujet: Rech. TEMOIGNAGES sur la PRISE EN CHARGE de la drépanocytose   Sam 30 Juil - 1:51

Si vous avez écrit quelque chose sur la drépanocytose, que vous soyez drépanocytaire ou concerné par la maladie, l'association Drépavie aimerait publier tout texte ou témoignage sur la drépanocytose sur son site :
http://drepavie.org

Si vous contactez des étudiants qui rédigent des mémoires sur la maladie, c'est aussi très utile (voir les messages suivants dans ce sujet) ! Et nous faisons aussi appel à eux pour nous contacter dès que le rapport est terminé, pour qu'on puisse le mettre en ligne sur le site de Drépavie et qu'il soit lisible par le plus grand nombre.

Cordialement,

Administrateur forum


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