DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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kerane
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Nombre de messages: 3
Date d'inscription: 09/10/2008

MessageSujet: Besoin d'échange   Lun 13 Oct - 15:13

Bonjour à tous,
Je suis la maman de Kérane. Kérane est un petit Gabonais de 7 ans en classe de CE, qui est homocygote(SS) qui vit avec sa maman et sa grande soeur qui elle, n'est pas malade. A l'âge de 16 mois, on nous annoce sa maladie et il fait sa première crise à 18 mois. Jusqu'à l'âge de 3 ans, il les faisaient régulièrement(environ 2 à 3 fois/an). Aujourd'hui, il pèse 30 kgs, les crises se font 1 fois /an. Par contre, il est régulièrement grippé et d'après son médecin traitant, c'est une grippe allergique. Nous aimerons avoir des échanges avec les parents ou des personnes souffrants de la drépanosytose et être à l'actualitédes avancéssur les recherches. Nous espérons avoir plusieurs réactions. Merci à tous
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