DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Douleurs dans les membres de mon enfant

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askwali
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MessageSujet: médecin   Sam 14 Fév - 15:46

coucou

j'en ai parlé à mon médecin qui ne démord pas du fait que c'est récessif, donc qu'au pire elle est AS et donc elle n'a rien de grave, aucune douleur, rien.

D'autre part, le médecin affirme que les douleurs seraient surtout et avant abdominales, pas du tout dans les membres de ma fille...

qu'en penses-vous?
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Mar 10 Fév - 9:39

Tout a fait d accord avec Lok07, rien a ajouter !
Les AS qui souffrent sont rares, et je pense effectivement que s ils sont rassures des leur jeune age de leur statut de "bien portant", ils n auront aucun probleme.
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lok07
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Mar 10 Fév - 8:46

Je ne pense pas qu'ils risquent de souffrir sauf s'ils se persuadent qu'ils sont malades!!! Mes freres et soeurs sont AS, mon fils est porteur, ma niece est AS et aucun d'entre eux ne souffre! Dieu merci!!!
Le truc est de leur expliquer que, eux sont parfaitement SAIN, et que plus tard, ils devront faire attention ( s'ils le veulent bien sur!) avec qui ils auront des loulous ( pour reprendre ton expression!)!
Le tout est de les informer!

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" Mon Dieu, préservez-moi des douleurs physiques, je m'arrangerai avec les douleurs morales." Chamfort, écrivain français.
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Lun 9 Fév - 21:06

ben moi ca me fait flipper parce que si ya meme une version psycho somatique des drepano AS mes loulous riquent de souffrir et ça me fait vraiment trop peur!!!!
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Sam 7 Fév - 19:16

baboo a écrit:
Perso je préfère croire en ceux qui sont dans la meme situation que moi. j'ai fait pas mal de recherche sur mes semblables et ça me suffit en fait.
Je le repete, vous savez vos maux mieux que personne, ils sont reels, et ce que j'ecris ici est l'opinion général des médecins qui ont une grande experience de la maladie et des malades; il existe peut-etre d'autres formes encore pas connues, sachant que la probabilité est quand meme faible.
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lok07
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 17:32

Sans rancune aucune Baboo! Si ce medicament te fait du bien, nous sommes les premiers ravis! Chacun son opinion sur le sujet, on en debat c'est tout!

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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 17:17

Perso je préfère croire en ceux qui sont dans la meme situation que moi. j'ai fait pas mal de recherche sur mes semblables et ça me suffit en fait.
Donc en conclusion je suis conscient de mes symptomes et je continuerai a prendre mon médoc tant q'il me sera utile... Et je conseille à tous ceux qui sont dans le meme cas que moi d'en parler à leur medecin.
Sans rancune!
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 14:13

ouais c'est clair je me demandais... tu sais un peu comme dans les séries on n'a pas un moyen via le cerveau de savoir qui souffre vraiment et non... je ne dis pas ca pour mettre les gens aux pieds du mur mais je pense qu'il faudrai peut etre faire une étude réelle sur ça pour avoir un aperçu de l'évolution éventuelle de la maladie ou pas... tu vois

PS je sais que ce n'est pas réalisable ne serais ce que pour des raisons de couts...
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 14:06

Mais non, pas de probleme, j adore ta reactivité Cindy, continues comme ca, surtout que ce que tu dis n est pas faux, c etait juste pour relativiser. Moi aussi j etais septique concernant les AS qui psycho-somatisent, mais ca existe vraiment. Ca existe pour d autres maladies, c est un phenomene connu. Reste a savoir si tous les AS malades sont dans ce cas ou non...
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 13:41

Bin sorry si j'ai fait paniquer ce n'était pas le but mais d'un autre coté je me dis si (je dis bien SI) ces personnes AS qui souffrent ne trouvent pas d'oreilles pour les écoutés ils vont se sentir seuls et je sais que c'est terrible comme situation. Je ne veux donc pas qu'il se sentent mal quant à raconter ce qu'ils vivent... je me pose moi-même des questions j'ai lu les messages que tu as poster mais d'un autre côté je ne peux m'empêcher d'être sceptique...

Loin de moi l'idée de faire peur à qui que ce soit, je sais comme toi que les AS ne sont par définition pas malades...

Voila si tu pense plus sage de supprimer mes messages fais le y'a pas de soucis je ne veux pas qu'ils soient mal interprétés...
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 13:00

Eh Cindy, tu risque de faire paniquer tout le monde pour rien. Avec les infos que j ai trouvé sur les AS, en faisant le bilan j arrive aux conclusions dont je parle dans d autres messages recents. Evidemment les medecins sont des hommes et ils peuvent se tromper, ou (le plus souvent) ignorer des choses. C est pour ca il faut juste essayer de trouver des infos soi meme.

Pour l apparition de nouvelles formes de S similaires a la S-Antilles, bien sur que c est possible et peut etre qu on va decouvrir un jour qu en Afrique il y a une forme de S particuliere "S-new" qui rend les AS symptomatiques...
Mais selon Pr Tchernia, comme je l ai dit par ailleurs, il semblerait que les AS malades seraient en fait des personnes qui simulent des symtomes de maniere inconsciente, sans le savoir, jusqu a en etre vraiment malades.
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 10:07

Baboo, nous ne sommes que des Hommes l'erreure est humaine un Dr qui te préscrit un médicament ou qui te fais un dépistage n'est pas forcément sur de lui car il peu se tromper... tu vois ce que je veux dire je n'accorde pas plus de crédit aux Dr qu'aux patients... tu vois je veux bien vous croire car je pense qu'avec la génétique on n'est sure de rien mais d'un autre coté, on dit que les AS ne sont pas malades ce qui est vrai moi je pense qu'il est peut etre possible que cette foutue maladie soit en train de muter (genre) et qu'on s'en rende compte que plus tard... mais bon il est vrai qu'il faut pour le moment se baser sur ce qu'on sait à savoir que les AS ne sont pas malades... je ne sais pas quoi penser moi...
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 9:19

askwali a écrit:
Bonjour

Ma fille de trois ans et demis de plaint de douleurs dans les jambes (et depuis peu dans les bras et les mains), de maux de tête. Elle boit beaucoup d'eau.

Elle est métisse des Antilles (son père est de Guadeloupe, son grand-père de Martinique et sa mère française)

Serait-il possible qu'elle ait une hémoglobine A/S avec malgré tout des symptômes de drépanocytose?


Votre fille est peut-etre A-(S-antilles), dans ce cas elle est drepanocytaire au meme titre que les SS : en parler aux medecins specialistes pour faire le depistage (attention, plus difficile a depister, car il faut differencier le "S" du "S-antilles")
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 3:13

tenez! allez faire un tour ici http://www.vulgaris-medical.com/forum/s11495-porteur-sain-drepanocytose.html là vous comprendrez de quoi je vous parle et que je suis pas le seul. lisez surtout le msg venant du pseudo L.K
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baboo
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MessageSujet: Re: Douleurs dans les membres de mon enfant   Ven 6 Fév - 2:59

ok bucher tu es libre de croire en la science mais nos medecins, est ce qu'ils seraient assez fous pour nous prescrire un medicament VASODILATATEUR seulement vendu par ordonnance qu'est l'Hydergine alors que nous en avons pas besoin? franchement... ça n'a pas de sens! c'est forcemment par ce qu'il y'a une réponse à cela. On en a besoin.
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