DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS

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Admin.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 21 Mai - 7:39

Fata ton temoignage est tres important et montre que certains AS (pas tous) ont une forte anemie qui entraine des douleurs. Et comme tu le dit, ces douleurs ne sont pas comparables a celles des SS, et les AS n´ont pas de crises vaso-occlusives qui donnent les symptomes les plus graves de la drepano (necroses, syndromes thoraciques, AVC, retinopathies...).

Si vous etes AS et que vous presentez TOUS les symptomes des SS, il faut revoir le diagnistic : soit il y a eu erreur de diagnostic et vous etes SS, SC ou S-"beta-thal", soit (cas exceptionnels) vous presentez une forme de drepano particuliere et vous etes S-"quelque chose d inconnu" (comme la forme "Punjab" existant en Inde), ou enfin, vous etes A-S"Antilles", une forme de S modifiée qui donne la drepano meme quand vous etes A pour l´autre gene : cette forme est tres rare et decrite uniquement chez les Antillais.
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Fata
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 21 Mai - 1:30

Moi j'ai souffert pendant deux ans avant de rencontrer un médecin qui reconnait que mes douleurs sont bien liées à la drépa, AS. Le seul fait de voir plusieurs personnes diagnostiquée AS raconté la même chose doit suffire comme preuve pour prendre la chose au sérieux. On m'a fait faire plusieurs analyses, cardio, neuro, dont les résultats ont tous été négatifs par la suite. C'est vrai que par rapport aux SS les douleurs ne sont pas comparables, j'ai perdu un petit frère il y'a quelques mois et j'ai un grand frère qui lutte contre la mort tous les jours, donc je suis très bien placé pour savoir ce que ressent un SS. salut
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Fata
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 21 Mai - 1:29

Moi j'ai souffert pendant deux ans avant de rencontrer un médecin qui reconnait que mes douleurs sont bien liées à la drépa, AS. Le seul fait de voir plusieurs personnes diagnostiquée AS raconté la même chose doit suffire comme preuve pour prendre la chose au sérieux. On m'a fait faire plusieurs analyses, cardio, neuro, dont les résultats ont tous été négatifs par la suite. C'est vrai que par rapport aux SS les douleurs ne sont pas comparables. Je peux faire du sport comme je veux sans avoir de crise. Je peux rester des mois voire une année sans prendre de médicament. Mais la douleur au niveau des articulation, au dos et les crampes nocturnes je les traine avec moi tous les jours, 24h/24. Je prends en général trois douches par jour juste pour calmer un peu.
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Dim 17 Mai - 10:13

Ha oui en effet si tu ne vas jamais à l'hopital pour tes crises... tu n'as pas les meme symptomes que les SS je pense aussi que tu dois avoir des problèmes dus à une longue annémie ca doit t'abimer le corps depuis...
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Admin.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Sam 16 Mai - 13:38

Les AS sont tres souvent anemiés, tes symptomes seraient donc seulement dus a l´anemie : tu ne vas pas a l´hopital parce que tu ne fais pas de crises vaso-occlusives. Tu serais donc simplement AS, classiquement.
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baboo
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Lun 11 Mai - 16:56

ouai mais le probleme est que moi (ainsi mes soeurs aussi) on a jamais fait de crises jusqu'a etre hospitalise, on a juste mal aux articu de temps en temps et des crampes assez genant par ci par la, c'est pourquoi l'on nous prescrit de l'hydergine (comme tant d'autre heterozygotes que je connais) alors pour moi la question reste encore a eclaircir.... mais bon!
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Sultana
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 2 Avr - 8:06

baboo a écrit:
slt sultana moi franchement jai ces douleurs depuis que je suis moi, ou plutot depuis que je men souvienne! jai des douleurs frequents niveau articulations et encore plus quand il fait froid. maintenant cote science ils disent tjrs la meme chose et pourtant nos medecins disent le contraire, eux ils soutiennent que cela est du au drepa, du coup on ne sait plus quoi penser. En tout cas c"est nullement moral, nullement psychologique!!!!

Salut Baboo! oui, mon medecin et mon professeur disent également que c'est dû à la drépa! Je suis saine mentalement ;-)
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Sultana
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 2 Avr - 8:04

Admin. a écrit:
J ai lu une etude recente qui répertorie un certain nombre de cas de patients depistés AS presentant des symptomes de drepanocytaires. L etude conclue a l existence d autres alleles (autres que les bien connus C, Beta-Thal, S-Punjab) qui, associés a l allele S, donnent des syndromes drepanocytaires, alors que sur une electrophorese, ces formes migrent comme l allele A, ce qui veut dire que des patients depistés comme AS ne sont en fait pas AS mais "X"S, "X" etant une des formes "nouvelles", anormales et mal caracterisées.

En d autres termes, certains depistés AS ne sont pas vraiment AS mais ont des autres formes encore mal connues de la drepanocytose et ont les memes symptomes que les drepanocytaires.

Bonjour! mais pourquoi cette allèle n'est pas détectée pendant l'électrophorèse? Ou est-ce qu'il y a une autre analyse sanguine à faire pour la detecter?
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Mar 24 Mar - 11:35

Pas que je sois contente mais franchement avec les maladies on est jamais sur de rien... pour illustrer, on a promus la cigarette comme quoi c'était super de fumer et maintenant on dit fumer tue... pour les portables c'est la même Bouygues et SFR on été condamnés parceque leurs antennes provoquent des cancers... non franchement si toutes les personnes souffrent c'est tout de même étrange... enfin voila maintenant on sait à quoi s'en tenir il ne faut JAMAIS dire JAMAIS...
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las2coeur
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Mar - 22:19

ben oui qui ne connait pas le gene "x" c'est une mutation comme les x-men ou peter paker lol!
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letu972
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Mar - 22:10

aaa Cindy est contente!!! lol

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¤¤Pwince$$e97two¤¤
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Bucher
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Mar - 12:33

J'en étais sure!!!
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Admin.
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Ven 20 Mar - 10:08

J ai lu une etude recente qui répertorie un certain nombre de cas de patients depistés AS presentant des symptomes de drepanocytaires. L etude conclue a l existence d autres alleles (autres que les bien connus C, Beta-Thal, S-Punjab) qui, associés a l allele S, donnent des syndromes drepanocytaires, alors que sur une electrophorese, ces formes migrent comme l allele A, ce qui veut dire que des patients depistés comme AS ne sont en fait pas AS mais "X"S, "X" etant une des formes "nouvelles", anormales et mal caracterisées.

En d autres termes, certains depistés AS ne sont pas vraiment AS mais ont des autres formes encore mal connues de la drepanocytose et ont les memes symptomes que les drepanocytaires.


Dernière édition par Admin. le Ven 20 Mar - 13:12, édité 1 fois
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baboo
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Jeu 19 Mar - 20:45

slt sultana moi franchement jai ces douleurs depuis que je suis moi, ou plutot depuis que je men souvienne! jai des douleurs frequents niveau articulations et encore plus quand il fait froid. maintenant cote science ils disent tjrs la meme chose et pourtant nos medecins disent le contraire, eux ils soutiennent que cela est du au drepa, du coup on ne sait plus quoi penser. En tout cas c"est nullement moral, nullement psychologique!!!!
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lechabindu973
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MessageSujet: Re: CAUSE DES SYMPTOMES CHEZ LES AS   Sam 28 Fév - 3:57

C'est vrai que c un peu bisarre parce que ma mere a des douleurs un peu comme un drepano et pourtant elle es AS des douleurs au articulation mais pas trop fréquente donc sa minteresse un peu
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