a ok merci je ne savais pas!

Chère Admin, merci de l'info

lynnsha j'arriva pas à voir l'émission, j'ai cliqué sur le lien que t'as donné mais je vois pas c'est ou!

Je suis partante Yasmine aussi pour témoigner
Dany

bon moi a l'heure actuelle, la maladie ne nous a pas encore touché avec ma fille de 2ans, on croise les dogit pour que sa dure!!! donc c vrai que mon témoignage sera superflu par rapport a d'autre car se sera juste mon quotidien avec les précautions et les rdv trimestrielle a l'hosto!!!!! mais je suis la comme meme!!!!

Drépavie est en train de préparer un documentaire sur la drépanocytose en collaboration avec la Mairie de Paris et le CIDD.
Pour l'instant, c'est pas simple, on a des idées et on les a mis à plat, on s'organise et on a déjà fait appel à certains malades pour des témoignages.
Dès que ça se précise un peu, je vous ferais part de nos besoins sur le forum, si nous avons besoin de votre participation.
Je ne vous fait pas de fausses promesses, l'organisation de ce documentaire ne dépend pas uniquement de Drépavie, peut-être que tout sera bouclé sans qu'on ait besoin de vous... Je vous tiens au courant, et en attendant, vous pouvez éventuellement me dire ce que vous êtes prêts à dire ou à montrer (votre vie quotidienne, témoignage, film à la maison, à l'hôpital...).

ok moi en tout cas sa m'intéresse!!!j'attend de tes news!!!!!

j'ai sollicité des personnalités qui font partie "reves d'enfants" Thiram la chanteuse Laurie, etc... j'ai été déçue car ce n'est que de la pub !!! Yasmine a même pleuré; Laurie ne lui à même pas signé un autographe ni répondu à sa lettre qui était très touchante. Pourtant Laurie fait partie d'une association pour les enfants malades. Jecontinue mon combat et si j'arrive a décrocher une émission je vous tiens au courant
Dany

aaa c'est super çà!
moi aussi j'aimerais bien faire çà!

c super ce que tu fais !!! j'aimerai aussi que thuram puisse arriver a faire la meme chose sur nos chaines type zidane avec ela!!!!

mais moi osi je v me lancer a relancer la chaine tf1 de le faire (on peut rever ) mais je v leurs ecrire tout le temps maintenant!!!!! meme si sa doit mettre des années avant qu'il puisse aussi donner une place la drépa comme a éla!!!

j'ai fait une émission de télévision en 2005. On à suivi ma fille à l'hopital Debrousse. Le professeur Philipe a été intérrogé, il a bien expliqué la maladie. Ma fille a été filmée aussi quand elle avait une crise. Malheureusement c'était sur une chaine locale. Le reportage était tellement bien fait que j'ai essayé sur d'autres chaines mais sans succès. Les émissions que je vois ne sont pas complètent par apport a celui qui a été fait en 2005. Par contre sur la chaine Suisse les reportages sont aussi très bien faits. (j'habite en Haute Savoie près de la Suisse). J'ai l'intention de relancer les chaines a qui j'ai écrit.
Dany

j'ai vu l'emission sur la drépano aux antilles et cela ma toucher énormément car j'ai l'iompression que cette maladie on n'en parle pas!

le pire c que lorsque l'on est touché de prés ou de loin ce n'est qu'a ce moment la que l'on apprend qu'un tel ou untel l'a et c'est déconcertant car finalement on n'en parle pas alors que c trés répandu!

le débat a été trés intéressant car on a vu la diversité de gravité de la maldie!

le papa qui a découvert sa maladie a 38 ans, son enfant qui a fait sa 1ere crise avant ses3 ans et la mere qui a deux enfant dont la fille de 8 ans n'a jamais eu de crises contrairment a son fils qui en fait tout les mois!
donc comme quoi c le flou pour chaque enfant!!!! on ne sait jamais a l'avance se que se sera pour l'enfant que l'on a !!!!

moi tout les jours je prie pour que ma fille ait au oins une forme atténué de la maladie!!!! tout les jours j'espere quelle en souffrira le moins possible mais si ce n'esst pas le cas je me battrai de toute mes forces pour elle!!!!

http://www.france5.fr/maternelles/videos/

pour ceux qui ont raté l'émission des Maternelles sur France 5 comme moi. Là je suis en train de la regarder; ca a l'air très intéressant.
Les choses bougent les amis, France 2, France 5, parle de nous...

Merci à vous.
Comme cette année j'ai du temps libre, je vais m'investir, en commençant par le bouche à bouche, chercher des associations, aller au centre caribéen de la Drépanocytose et aux rencontres. Merci pour le site je vais voir ce qu'il y a dessus.

Je lance un appel aux Antillais, si vous connaissez une amie, un copain, une collègue ou un parent, autres drépas : donnez leur le nom du forum drépavie ce serait déjà un bon début.

espérons-le sinon pourquoi avoir un forum et pourquoi s'y inscrire je pense s'il est vrai que les gens ne bougent pas que tu pourrais faire quelques actions pour y remédier Héli.
je ne sais pas peut etre organiser des rencontres genre des pic-nic avec info sur la maladie ou jeux pour les enfants je ne sais pas trop enfin a toi de voir quoi...