message pour Heli. j'ai trouver en surfant sur le net une adresse de forum dédié aux antilles. je ne suis pas aller dessus car je suis au boulot mais je te passes l'info.
www.volcreole.com
voila normalement tu devrais pouvoir rencontrer et discuter avec des personnes des DOM TOM (comme tu avais dit que tu ne savais pas s'il existait des forum ou tu pourrais parler à des antillais et leurs donner un coup de main...)



BUZBUZ

Moi ce qui m'a fait mal dans l'émission c'est de voir la mère de famille. Elle était si déboussolée et perdue en manque d'informations. Ce que je regrette c'est de ne pas pouvoir rentrer en contact avec tous les drépas, parents, enfants et adultes. Pour discuter et leur montrer qu'il y a de l'espoir et qu'ils ne sont pas seuls. D'avoir plus de témoignages. Je ne sais pas si le Centre Caribéen de la Drépanocytose en Guadeloupe, a un forum de discussion pour que nous Antillais et autres puissons nous parler, nous rencontrer. Le savez-vous ? Je ne trouve pas de sîte, d'associations, ; je suis un peu triste et perdue de voir que dans ma propre île où il y a autant de drépas, qu'on soit à ce point. Je prend l'exemple où je n'ai jamais été au Centre Caribéen de la Drépanocytose alors que je vis en Guadeloupe. Je ne sais même pas si je suis répertoriée dans leur registre.
Mon Dr lors de sa thèse a pris le sujet suivant : Evaluation de la prise en charge médicale et de l'état de base des adultes drépanocytaires de la moitié occidentale de la Guadeloupe non suivis par le centre caribéen de la Drépanocytose de Pointe-à-Pitre. Il a cherché à savoir pourquoi les habitants de Basse-Terre ne sont pas connus et suivis à Pointe-à-Pitre.
Je trouve tout cela hallucinant et dommage. Ce manque d'informations, de manifestations, de dons, d'aides financières, de médecins et de service.

L'animatrice K.Lemarchand était surprise avec" on est pas sortie de l'auberge" en voyant qu'on ne peut pas faire porter son enfant par une autre, etc...qu'on ne peut pas se faire dépister gratuitement, qu'on doit partir pour se faire opérer etc... J'ai du partir pour une IRM en 1994 c'est du n'importe quoi !
Pour rien au monde je voudrais porter ou avoir un bébé malade de la drépanocytose, mes parents ont eu trop peur de me voir tout le temps malade, je ne supportrais pas de voir à mon tour mon enfant souffrir, j'en souffre encore et c'est assez. Et vous ? Envisagez-vous d'avoir un enfant malade SS ? Comme le disais la petite à la TV, elle fera avec et va se préparer (naïveté et manque d'informations je pense pour ma part) ?

Pour finir l'émission m'a plu mais j'ai été triste et j'aimerais rencontrer des drépanocytaires de mon île aussi. J'espère que les choses vont se débloquer.

je ne sais pas si il peu se renseigner très précisément mais je vais lui demander en tous les cas je sais que lui qui est assurer a peur que ses enfants se cassent quelque chose car ça coûte très très très chèr.
donc je pense que pour quelqu'un qui n'est pas citoyen US...
je pensais pourtant qu'aux US, ayant beaucoup de noir américains, la maladie était plus connue que chez nous et qu'ils avaient des traitement plus au point...
quoi qu'il en soit je poserais la question a savoir si un étranger vas aux US pour se faire soigner qu'aura t'il a payer...
en plus il me semble qu'il y a un système de carte quand tu voyage pour te faire sogner à l'étranger et tu es rembourser par ta sécu mais là encore c'est un souvenir lointain qui date de la 6ième quand je suis partie en angleterre...
je vais me renseigner.

c'est vrai que c'est tout de même dingue qu'il n'y ait aucun moyen aux antilles il faudrait mettre quelque chose en place via les hopitaux de métropole par exemple mutation ou don de matériel...
et en effet mettre en place une campagne de don du sang... je me demandais si les patient n'auraient pas plus vite fait d'aller aux USA mais je suppose que c'est chèr. mais eux ont un système de prise en charge de la drépa qui est exceptionnel... bon je sais encore une fois je suis dans mon monde tout joli tout gentil...

BUZBUZ

mon beau-frère vit aux US depuis plus de 10 ans et il me dit que là bas c'est relativement "banal" étant donné qu'il y a une grande partie de la population qui est noire américaine et une bonne partie d'amérique latine. La maladie est très bien traitée là bas... de plus on m'a parler d'un traitement qui paraît-il pourrait stopper la maladie mais qui est interdit en france, je ne connais pas le nom mais c'est le fait de prendre le sang du cordon ombillical d'un bébé fraichement né et de l'injecter aux drépa mais c'est un article que j'ai lu il ya très longtemps tout cela n'est plus très clair dans ma tête...

enfin brèf aux US la drépa c'est du quotidien et ils en ont déjà parlé également dans "Urgences"...

voila moi je suis contente car les choses avancent petit à petit et c'est comme ça que les choses bougent...

enfin voiloi quoi... BUZBUZ

J'ai vu Taylor au Téléthon, on lui a pas accordé beaucoup de temps mais bon c'est toujours ca de pris.

Sinon hier le 22 décembre au Journal de 13 Heures sur France 2, il y avait un reportage sur une petite fille de 13 ans atteint de la drépanocytose. C'est mon oncle qui m'a appelé pour regarder, car j'étais pas du tout au courant.
Ca m'a fait plaisir de voir ca sur le Grand Journal de la 2. Ils ont expliqué la maladie, dit comment ca se transmettait avec un petit schéma et ils ont donné la parole à la petite et sa maman chez elles. C'était pas mal mais un peu trop court à mon goût!

Aussi tout à fait par hasard, Mercredi Dernier (le 20.12.06) à 23.10, je regardais la télé sur la 1, c'était une série policière US "Preuve à l'appui" et les policiers recherchaient un adolescent qui avait disparu et le temps leur était compté car non seulement il était en danger dehors dans la rue seul mais aussi parce qu'il était drépanocytaire et n'avait pas ses traitements sur lui. Et pendant tout le film, j'entendais le mot "drépanocytaire", "anémie falciforme", etc... Ca m'a bien fait plaisir.

Ne manquez pas l'émission "Les Maternelles", sur la 5, le 28 décembre 2006 à 9h00 : l'émission sera consacrée à la drépanocytose.

moi perso je suis désolée mais je ne pense aucun bien d'une émission tel que le théléton...
j'ai déjà travailler avec des handicapé...(bon c'est vrai pas miopathes...) mais ils ne manquent pas de soutient. je suis d'accord pour dire que ce n'est pas assez mais le théléton pour moi c'est comme la maman qui va aller faire la manche par jour de grand froid avec son bébé dans les bras pour faire un peu plus pitier...
ils exibent des handicapés lourds pour faire pitier aux gens mais ces personnes en général ne manquent pas ou peu d'aide et des maladies qui ne se voient pas sur un physique, elles sont ignorées...
il faut dir que la drépa ce n'est pas vendeur et pourquoi en parler les gens ne ferons pas de dons pour une maladie qui ne fait pas mal..."aux yeux"...

par ce message c'est un coup de geule que j'envoie... nous on se mobilise mais l'info c'est les médias. je pense que les choses doivent bouger par des institutions je veux dire par là que si les hopitaux qui traitent la drépa organisent une journée nationale de la drépa les médias s'y interesserons...

bon je sais je suis un peu idéaliste mais ça me révolte toujour de voir que c'est la 1er maladie génétique et que certains Dr n'en on jamais entendu parler ou très vaguement...!

BUZBUZ

Bonjour à tous,

Avez-vous suivi le téléthon 2006 ?

J'ai pu voir Taylor parler un peu (5 à 10 minutes) sur le plateau, samedi soir. Mais j'ai trouvé que c'était un peu court, et malheureusement personne n'a relevé le fait que la drépanocytose est la principale maladie génétique en France : ça apparaissait donc comme une maladie aussi rare que les autres présentées ce même soir.

Cependant, le fait d'en parler est déjà un progrès, surtout que l'AFM est initialement engagée pour les myopathies, pas pour d'autres maladies génétiques.

Si vous avez repéré d'autres reportages ou discours sur la drépanocytose, ou si vous avez simplement des réactions par rapport à ce téléthon, vos commentaires sont les bienvenus.

Moi je pense que c'est pas terrible si les gens ont pas compris de quel maladie il s'agit le plus important c'est que tout le monde s'apperçoive qu'il est possible de souffrir sans avoir de symptomes visibles.
je veux dire que moi qui connais cette maladie, j'ai vu qu'il y a des façon de la vivre très différentes et je me suis bien rendue compte que les migrianes du mec, ne sont pas une partie de plaisir non plus!
je veux dire qu'on ne s'imagine pas que quelqu'un peu avoir plus mal que nous quand on a la tête grosse comme une pastèque avec une enclume dedans et pourtant!!!
c'est tout à fait vrai que c'était du mélo mais bon au moins on en a parler!
il vaut toujour mieux être tristement célèbre qu'inconnu!

Ca s'appelle "Moi ca va, et toi?". L'auteur c'est Taylor Fixy.

C'est vrai que moi j'ai dit à tout mon entourage de regarder l'émission (la première surtout), donc il savait de quelle maladie on parlait.
Mais je me demande si les gens qui ne connaissent pas du tout cette maladie l'ont comprise.
Par contre je tiens à signaler que dans l'intro du reportage, on explique ce que Taylor a.
Peut etre que c'était très bref mais le thème de l'émission c'était la douleur et pas la drépano.
Et que la télé aime faire dans le mélo... A quoi ca sert d'expliquer pendant 20 minutes cette maladie en prime time et de surcroit sur une chaine comme la 2. C'est grave de penser comme ca, mais c'est la vérité.
Mais je suis confiante, je sais que ca va changer tôt ou tard!