Ouh la la embrouille totale!
Je me suis emmelée les pinceaux désolé!

oui je veux bien admin peu importe que ce soit dans un mois! Merci bcp!

je ne vois pas la reponse de l admin? Je crois qu il a repondu pour les SC est ce aussi valable pour les Sbetatahl?
ESt ce de moi que tu parles lynsha parce que je ne vis pas en Haiti!!! Mais en france!!!
bisous bisous

Ma petite Lok, Admin a répondu pour toi.
Par contre apparemment tu vis en Haiti, est-ce que là-bas ils ont déjà administrés l'hydréa. Voilà peut etre pourquoi on te l'a pas encore proposé? Si c'est pas si courant dans ton pays??

je remonte ce post !!!! Et j en profite pour vous demander si l hydrea peux etre prescrit aux Sbetathalassemique???
Le Pr Girot m en a un jour parle mais depuis je ne suis plus suivi par lui et la doc qui me suit me dit que c est reserve aux personnes ayant deja eu de graves crises tels que STA ou autres.
Je lui est alors dit que le Pr Girot m en a parle bref elle persiste et je n ai pas insiste.
JE dois avouer que j en ai marre d avoir mal! Les douleurs sont quasi quotidiennes et sont de plus en plus douloureuse. Il est vrai que l efferalgan codeine me soulage bien mais tjrs est il que je souffre trop souvent a mon gout!
J ai un peu deballe ma vie mais j aimerais avoir une reponse pleaaaaaaaaaaaasssseeeeeee!!!

salut, je suis désolée car je suis tout à fait incapable de te répondre domino... tout ce que je sais c'est que l'hydréa aide beaucoup mon homme et qu'il fait moins de crises mais elles ne sont pas toutes stopées pour autant et il est encore possible qu'il fasse des crises graves... d'autre part, on lui a proposer un autre traitement à titre d'essais mais je ne sais pas comment il s'appel...
bon voila je ne t'aie pas aider mais bon j'en suis incapable donc pas de complexes

Bonjour Domino,

j'ai posé la question depuis hier et j'attend la réponse pour l'Hydréa chez les SC. Si d'autres personnes connaissent la réponse, qu'elles n'hésitent pas à répondre aussi!

Par ailleurs je vous invite à écrire un message dans la rubrique "espace contacts", pour vous présenter!

Bonjour a tous,
J’ai 29 ans, j’habite en Haïti et suis drépanocytaire de type SC. Je suis heureuse d’être tombée par hasard sur ce site, et toute émue d y participer aujourd’hui.. Je n’avais encore jamais rencontré de drépanocytaires comme moi, c’est la toute première fois que j’ai accès à des témoignages de personnes ayant vécu a peu près les mêmes choses que moi. Je trouve l’idée de ce site extraordinaire et je suis très touchée par la grande generosite qui émane des messages que j’ai pu lire jusque là. Merci!
Voici, en quelques mots, mon histoire avec la maladie:
Elle a été diagnostiquée chez moi à l’age de 2 ans. J’ai eu des crises douloureuses fréquemment durant mon enfance et une partie de mon adolescence (douleurs aux membres supérieurs et inférieurs, et au dos principalement). J’avais 4 crises par an environ, avec quelques séjours a l’hôpital.
Vers l'age de 16 ans, ça s’est calmé, les crises se sont espacées considérablement (une tous les 2 ans). Puis, en 2005, rebelote, j’ai recommencé à tomber malade beaucoup plus souvent, tous les 2 ou 3 mois.
En Haïti, ou j’habite, il n y a pas de service de santé spécialisé en drépanocytose. Du coup, parfois, je me sens un peu livrée a moi-même lors de crises très douloureuses. J’essaie de gérer la douleur comme je peux, tant bien que mal, avec ma famille, à la maison, à coup d’analgésiques (ibuprofen et paracétamol combines a la codéine). Au fil des années, mon organisme s’est habitué à ces médicaments et leur effet sur la douleur s’est estompé, si bien qu’ils ne me soulagent plus de façon satisfaisante.
Fort heureusement, je n’ai jamais eu à me faire transfuser, on n’a jamais non plus craint pour ma vie (pas de crise grave de type thoracique aigu…).
Toutefois, je n’ai pas de réel suivi médical en Haiti, et aucun vrai traitement ne m’a été prescrit à date (à part l’acide folique et mes 2 litres d’eau par jour). J’ai lu dans vos messages que beaucoup d’entre vous étaient sous speciafoldine ou hydrea…je n’avais jamais entendu parler avant de ces médicaments. Depuis, j’ai effectue quelques recherches sur l’hydrea. C'est apparemment un médicament miracle qui, malgré ses effets secondaires, a changé la vie de plus d’un et qui, du coup, m’intéresse au plus haut point!
Je voudrais savoir si la fréquence des crises (une toutes les 6 ou 7 semaines ces temps-ci) et l’intensité de la douleur peuvent justifier la prise d’hydroxyuree dans mon cas, sachant que je ne suis ‘que’ SC.
Comme il n’y a pas vraiment de médecin spécialiste en la maladie en Haïti, je cherche un site internet qui me permettrait d’avoir accès à des médecins à qui je pourrais demander conseil de temps en temps.
Merci de tout cœur a tous ceux qui me répondront et gros bisous a tous.