Ouais ben j'aurais aimé me passer de ces petits kilos en trop!

Oyé, oyé, Lok07 porte à la connaissance des damoiselles et damoiseaux du royaume qu'une campagne de don de kilos est lancée!

pour ma part ça fait 15 ans de traitement, et pour le moment je note que des effets positif (pour vue que ça dure), aucun symptôme secondaire.
ça m'arrangerai de grossir un peu

Certains medecins disent que l´hydroxyuree est geniale, d´autres disent que c´est dangereux, que ca peut rendre sterile, donner des cancers... Que penser ??

Apres de nombreuses discussions avec differents medecins voila ce qu´on peut en dire : ce medicament etant utilisé en chimiotherapie, il est effectivement puissant, actif sur l´ensemble de l´organisme. Quand on s est apercu qu´il augmentait le taux d´hemoglobine foetale dans le sang, on a vu les effets benefiques sur les drepanos. On a commencé a l utiliser aux Etat-Unis, et les enfants traités par ce medicament sont aujourd´hui adultes et ne presentent pas beaucoup d´effets secondaires. Le probleme est que l´on ne peut pas savoir quels effets vont avoir le medicament apres 25 ans de traitement, et on ne connait pas non plus les effets rares qui pourraient eventuellement survenir chez certains patients. Alors par mesure de precaution, certains medecins refusent d´utiliser ce medicament. D´autres medecins, voyant a quel point certains patients sont soulagés et vivent mieux, pensent qu´il est benefique, meme si certains risques sont a envisager pour le futur. C´est pourquoi en general on prescrit l´hydroxyurée aux patients presentant beaucoup de crises.

C´est a VOUS, patients, de choisir, avec toute l´information dont vous disposez. Sachez aussi que sur certains drepanos, l´hydroxyurée est sans effet, ca ne marche pas pour tout le monde. Et en effet, en general, ca fait grossir !

Je relance la discussion!

Dites moi, pour ceux qui sont sous hydréa, avez vous pris du poids???
En ce qui me concerne, c'est la catastrophe!!!
Je sais pas quoi faire!!!
Je grossis à vue d'oeil, c'est horrible!!!

Bon en effet detruire est un bien grand mot ca laisse des bobos, ca abime les rins c'est sure maintenant pour ce qui est de boir je tiens a preciser que ce n'est pas uniquement sous hydrea pour moi comme pour vous il faut boir un max car en plus du fait que ca aide les rins ca hydrate surtout le sang pour éviter qu'il ne soit trop visqueux.

Re-Bonjour à tous

Pour répodre à Bucher, je ne sais pas si hydréa détruit les reins mais il faut boire au moins 1L et 1/2 d'eau par jour , au début du traitement,
sans Pastis !!!!! bien sùr !!!!.

Sncère poignée de main et bon courage .

Oula ça a l'aire sérieux cette affaire d'EPO tes sponsors sont au courant??? non je rigole (il faut bien dans la situation actuelle).

Et bien bienvenue...

mdr lok! mais t'as raison

bienvenue chris!!!

bienvenue parmi nous chris

Bonjour à Tous
Je suis nouveau sur le site , je viens vous saluer et vous soutenir .

Je suis également à 56 ans sous Hydréa depiuis le Mois de Février,
pour une Myélofibrose Primitive .
Il est vrai que je suis très fatigué , des douleurs dans les articulations,
mal de tète, perte de poids .
Je prends 2 gélules par jour + 1 piqure d'EPO tous les vendredi .
Prise de sang chaque vendredi aussi

De toute façon il faut façon il faut faire avec alors!!!

Bon courage à Tous .

C'est clair!!!

Je crois qu'on a tous un peu la meme vie! Ca peux etre enrichissant! On partage des choses que d'autres couples ne partagent pas forcement! En ce qui me concerne, le fait de partager des moments aussi intimes qu'une crise ( les douleurs pour moi c'est intime!), ca nous rapproche enormement!!!

noonnnn je suis démasquée!!! c trop gentil en tout cas bucher, je suis pas sure d'etre vraiment exceptionnel (hein doudou?) mais en tout cas je fais de mon mieux parce que je l'aime quand meme un peu mon grand malade (au sens propre et figuré) non sans rire ça fait du bien de parler a des gens qui peuvent comprendre notre vie de dingue!!!

Quoi je me suis fait eu...!!!! elle m'a envoyer un MP je me suis livrée et tout... bon maintenant je sais que ta tite femme est quelqu'un d'exeptionnel mon pote t'as intéret à lui rendre au centime tout l'amour qu'elle t'offre!!!!

Waw j'allucine la SUPRIZ LOL t'en as de la chance moi il s'est inscrit aux vues de tous mais il ne viens jamais... trop timide

Bienvenue Lolotte!!! C'est cool que tu puisses participer au forum!!!