DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?

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Vous êtes drépanocytaire ou parent de drépanocytaire : avez-vous déjà essayé l'hydroxyurée?
Jamais
45%
 45% [ 5 ]
Oui, mais sans résultat
27%
 27% [ 3 ]
Oui, et c'est efficace
27%
 27% [ 3 ]
Total des votes : 11
 

AuteurMessage
lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Sam 26 Juil - 18:10

En ce qui me concerne, on me fait des prises de sang que pdt les consultations, c est a dire tout les 3 mois!!!

_________________
" Mon Dieu, préservez-moi des douleurs physiques, je m'arrangerai avec les douleurs morales." Chamfort, écrivain français.
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Sam 26 Juil - 16:15

Wil fait des saignées tous les moins et demis et quand on lui fait ca de temps à autre, on lui fait une prise de sang et on controle ses globules blancs... une fois on nous a téléphoner en catastrophe pour qu'il arrête pendant une semaine de le prendre parceque son taux était trop bas... on lui avait changer ses doses... le HiC il était en voyage... panique à bord il a fallu le joindre en tunisie...
Enfin brèf pour répondre à ta question... oui y'a un suivi Mr. Green
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Sam 26 Juil - 13:41

Autre question pour ceux et celles qui sont sous hydrea, avez vous une surveillance particuliere ( prise de sang ou autre )?

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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 22 Juil - 14:08

Le principal est que les crises diminuent, le reste on fait avec, ou plutot on gere!!!
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 22 Juil - 12:46

Bin wil aussi apparement... il me dit qu'il n'a pas de douleurs au quotidien et franchement il fait pas ennormément de crises...
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 21 Juil - 16:25

J'ai vraiment pris du poids depuis que je suis sous hydrea! Il faut quand meme surveiller son alimentation sous hydrea ( bien qu il faille le faire en temps normal!!!)!
Moi ( comme beaucoup de drepa, je suppose!) qui n avait pas l habitude de prendre du poids, la je suis servie!
En ce qui concerne les douleurs, elles ont nettement diminué, je ne les ressent plus quotidiennement, meme si je me couche hyper tard! Avant l hydrea, une nuit blanche me coutait cher, maintenant moins! Au quotidien, j ai beaucoup moins de douleurs! compress compress
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mar 20 Mai - 22:14

Bilan apres 7 mois de traitement:

- j ai pris du poids!!! Pas tant que ca mais quand meme!!!
- j avais des douleurs quotidiennes et la moins ( sachant qu au debut de mon traitement nous etions en hiver et la il fait meilleur!!!)

Voila je pense que c est tout! Si vous avez des questions n hesitez pas
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 18 Fév - 14:47

En fait il force ton corps à recréer du bon sang (a peu de choses près). Il doit à la longue diminuer les crises!
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 18 Fév - 10:43

J ai une autre question ( je pose bcp de questions mais comme je vois mon medecin pas tres souvent! Et que parfois certains sur le forum peuvent m eclairer je n hesite pas!):

Mon hemoglobine foetal est monté a 20.4%. Et mon hemoglobine S est aux alentours de 40%. En principe je ne devrais plus avoir de crises, non???
Je ne desespere pas puisque je veux y croire, mais les douleurs persistent ( et le froid qui n arange rien!). Hormi ma hanche ( je me dis que peux etre c est autre chose), j ai encore des douleurs 1 jour sur deux! L hydrea n empeche pas les crises mais les diminue non?

De toute facon, on verra! Seul le temps me dira si le traitement marche ou pas!

Bisous bisous
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 18 Fév - 10:16

Merci beaucoup Zazou!!!! Mais depuis que j ai commencé le traitement je n ai fait qu un controle! Ca fait 4 mois bientot que j ai ce traitement! Il ne faut pas verifier tous les mois non? Je ne m en plains pas...
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zazou
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Lun 18 Fév - 9:46

Pour tenter de répondre à ta question, le compendium fixe ces valeurs à: -de 2500 pour les globules blancs sachant que les normes sont de 4000 à 10 000 et - de 100 000 pour les plaquettes sachant que les normes varient de 200 000 à 400 000.
En dessous de ces valeurs, on recommande de stopper momentanément l'hydréa le temps de normaliser les gb et les plaquettes ou de corriger le déficit par une transfusion de sang!
Cela explique pourquoi le toubib suit de près la prise d'hydréa et en cas de problème adapte les doses!
J'espère t'avoir aidé!
amicalement. zazou.
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 13 Fév - 14:07

Je reitere ma demande! Quel est le seuil a ne pas depasser concernant les leucocytes et les plaquettes? A quel moment cela peux devenir dangereux???
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Jeu 7 Fév - 22:41

yasmine en a eu quand elle etait petite. Je sais qu'il fallait y aller doucement. Je crois qu'elle en prenait 1 la 1er semaine puis 2 sur puis 3 ect ...Je trouve que ça ne la soulageait. Il est pourtant prévu qu'elle revienne à l'ydrea si elle ne supporte plus les échanges
Dany
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Bucher
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 6 Fév - 23:16

bon en fait c'est 3/jours et 2le week end sory my bad!
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lok07
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MessageSujet: Re: Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?   Mer 6 Fév - 22:40

Oui je vois!!! Tu dis que lorsqu il etait a 3 par jour il etait sur les genoux c ets bien ca?

Il etait tres fatigué???
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Avez-vous essayé l'hydroxyurée ?

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