http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/-t1.htm Témoignages sur la prise en charge de la drépanocytose par les médecins, les hôpitaux et par les Institutions (Sécurité Sociale...) Thu, 19 Nov 2009 14:47:28 GMT 10 http://drepavie.org/bazin_drepavie_conseils.jpg http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/-t1.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/financements-des-soins-des-etrangers-drepanocytaires-en-fr-t456.htm C-LINE Bonjour J'ai un cousin âgé de 26 ans, résidant en Côte d’Ivoire qui est drépanocytaire double hétérozygote SC qui est atteint d'une hémorragie intra-vitréenne à répétition dans les 2 yeux depuis 2006. Son état amène aujourd’hui ses médecins à préconiser l’évacuation sanitaire de mon cousin vers un hôpital parisien afin de pratiquer une vitrectomie et éventuellement un traitement chirurgical du décollement de la rétine, car ce protocole thérapeutique n’est pas réalisable en Côte d’Ivoire. Ma ... Prise en charge - témoignages Thu, 19 Nov 2009 14:47:28 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/financements-des-soins-des-etrangers-drepanocytaires-en-fr-t456.htm#5186 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/financements-des-soins-des-etrangers-drepanocytaires-en-fr-t456.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignages-sur-l-education-a-la-drepanocytose-t431.htm spad77 bonjour à tous, je suis actuellement en 3ème année d'école d'infirmière, et réalise mon travail de fin d'étude sur l'éducation des familles et des patients atteints de drépanocytose. Pour cela j'aurai besoin de quelques renseignements avant le 4 août 2009, mes questions sont les suivantes : 1) êtes vous patient ou parent ? 2) êtes vous un homme ou une femme et quelle âge avez vous ? 3) avez vous été éduquer par rapport au surveillance de la drépaocytose? si oui par qui ? ... Prise en charge - témoignages Wed, 15 Jul 2009 20:34:03 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignages-sur-l-education-a-la-drepanocytose-t431.htm#4787 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignages-sur-l-education-a-la-drepanocytose-t431.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/drepano-sur-les-iles-t346.htm las2coeur je suis drepanocitaire SS j'ai 31ans vivant en france et j'ai pour projet de quitter notre douce france pour les iles j'aurai aimer savoir si quelqu'un pouvais me conseiller ou me renseigner sur la prise en charge des drépano sur les dom tom et qu'elle iles me conseillez vous? merci d'avance]]> Prise en charge - témoignages Tue, 03 Feb 2009 19:54:43 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/drepano-sur-les-iles-t346.htm#3560 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/drepano-sur-les-iles-t346.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/ponction-t414.htm chris62 Petit message pour vous tenir au courant : Hier rdv à l'hospital 10h30 , 10h45 re-ponction de moelle épinière et 1 cachet de plus : Plavix , hydréa, Allopurinol 300mg, piqure epo 30000mg et haut les coeurs allons y : Résultats des prélèvements : santé se dégrade selon mon spécialiste et mon frère ainsi que ma sooeur ne sont pas compatibles pour une greffe de moelle , donc liste d'attente : Prise en charge - témoignages Wed, 13 May 2009 09:42:46 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/ponction-t414.htm#4332 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/ponction-t414.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/les-incompetences-du-chu-de-cayenne-t291.htm Neycha Bonjour, Cela fait lgtps que je ne suis pas venue postée mais je ne vous oublie pas pour autant ! Alors voilà Mon petit frère de 7 ans est rentré au CHU de Cayenne le 4 aout 2008 pour une infection virale que l'on a toujours pas identifiée à l'heure d'aujourd'hui. Aujourd'hui le 4 septembre 2008, il est encore hospitalisé ! alors je vous explique, Drépanocytaire SS comme le cadet et moi même, il est allergique à toutes les poussières, et bien sur à tous les antibiotiques ... Prise en charge - témoignages Thu, 04 Sep 2008 15:21:10 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/les-incompetences-du-chu-de-cayenne-t291.htm#2765 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/les-incompetences-du-chu-de-cayenne-t291.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/temoignage-d-une-mauvaise-experience-t140.htm lok07 Je tiens a ouvrir cette rubrique pour temoigner d'une mauvaise experience ( une de plus ) qui m'est arrivee dans un de nos hopitaux francais!!! Alors... Il y a deux semaines, j'ai eu une crise assez douloureuse qui se localisait a l epaule droite et au ventre. J'ai donc du etre hospitalise et ce pendant 10 jours a l hopital Tenon a Paris. J'allais beaucoup mieux, les docs ont donc decide de me faire sortir! De retour a la maison, je n ai pas pu m empecher de faire du rangement ( nous ... Prise en charge - témoignages Tue, 29 May 2007 16:18:43 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/temoignage-d-une-mauvaise-experience-t140.htm#825 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/temoignage-d-une-mauvaise-experience-t140.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/la-drepanocytose-souvent-inconnue-des-ambulanciers-t25.htm Anonymous
Mon mari est drépanocytaire et nous avons constatez que cette maladie était très peu connue .
Quand il fait une crise est que je doit apelé l'ambulance on nous pose toujours les mème questions car il ne connaisse pas .
S'avez vous si elle est reconue comme une maladie rare ou si en france elle porte un autre nom?]]> Prise en charge - témoignages Sat, 03 Dec 2005 21:45:42 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/la-drepanocytose-souvent-inconnue-des-ambulanciers-t25.htm#64 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/la-drepanocytose-souvent-inconnue-des-ambulanciers-t25.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/rech-temoignages-sur-la-prise-en-charge-de-la-drepanocytose-t10.htm maya971 Si vous avez écrit quelque chose sur la drépanocytose, que vous soyez drépanocytaire ou concerné par la maladie, l'association Drépavie aimerait publier tout texte ou témoignage sur la drépanocytose sur son site : http://drepavie.org Si vous contactez des étudiants qui rédigent des mémoires sur la maladie, c'est aussi très utile (voir les messages suivants dans ce sujet) ! Et nous faisons aussi appel à eux pour nous contacter dès que le rapport est terminé, pour qu'on puisse le mettre ... Prise en charge - témoignages Sat, 30 Jul 2005 00:51:09 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/rech-temoignages-sur-la-prise-en-charge-de-la-drepanocytose-t10.htm#3 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/rech-temoignages-sur-la-prise-en-charge-de-la-drepanocytose-t10.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/quand-aller-a-l-hopital-t315.htm lok07 Selon vous, à quel moment faut il vraiment aller a l hopital pendant une crise??? Plusieurs propositions: - Des les premieres douleurs, pour eviter que la douleur soit plus intense, - Lorsque les douleurs ne s attenuent pas malgré la prise d antalgique, - Attendre, de toute facon, la crise finira par passer. J'ai eu differentes douleurs ces derniers temps, mais depuis vendredi, j ai de grosses douleurs qui ne s attenuent pas malgré la prise d antalgique! Prise en charge - témoignages Sun, 30 Nov 2008 20:13:50 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/quand-aller-a-l-hopital-t315.htm#3247 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/quand-aller-a-l-hopital-t315.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-de-temoignages-t214.htm Mila77350 Je suis actuellement étudiante infirmière en 3ème année, je réalise mon travail de fin d'étude sur le thème de la drépanocytose et plus particulièrement sur la prévention des crises vaso-occlusives chez les adolescents drépanocytaires. C'est un maladie qui ma beaucoup intrigué, elle est mal connu et c'est pour cela que j'ai décider de traiter ce sujet. J'aurai donc souhaité rencontrer ou m'entretenir avec des jeunes atteints de la maladie qui seraient prêts à répondre à quelques questions pour ... Prise en charge - témoignages Mon, 10 Mar 2008 15:04:19 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-de-temoignages-t214.htm#1730 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-de-temoignages-t214.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/aidez-moi-svp-t314.htm Djouly67 j'ai ma belle soeur qui est atteint de drépanocytose mais elle est au Benin et comme ses parents n'ont pas de quoi la soigné et qu'en plus on paye des soins cher et en général ils ne servent pas car il ne sont pas correctement suivi, on aurai donc voulu la faire venir en france on nous a parler d'un visa santé mais on arrive pas a trouver de vrai information clair j'aurai voulu savoir si vous en aviez? merci d'avance]]> Prise en charge - témoignages Fri, 28 Nov 2008 18:58:51 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/aidez-moi-svp-t314.htm#3236 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/aidez-moi-svp-t314.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignage-sur-les-soins-en-algerie-t312.htm Anonymous je suis drepanocytaire majeur j ai 32 ans je vie en france depuis 2005 je suis suivie a paris j ai u boucoup complication la plus grave ses l embolie pulmonaire .ca fait un mois en ma dit de quitter la france pour me soigner en algerie.j aurai beson de temoignage qui disent que les soins en algerie ne se font pas . Prise en charge - témoignages Fri, 28 Nov 2008 16:45:20 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignage-sur-les-soins-en-algerie-t312.htm#3234 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignage-sur-les-soins-en-algerie-t312.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/hospitalisation-a-domicile-t311.htm nano bonjour cela faisait lontemps que je n'étais pas passée mais formation oblige. j'ai commencer il y a 3 mois ma formation d'aide soignante que j'adore apprendre!!!! je viens sur le site car je suis actuellement en stage dans une structure d'hospitalisation à domicile. en effet ce sont des malades qui sont hospitalisé a domicile au lieu d'etre a l'hopital avec tout les moyens d'un service à l'hopital , medecin , infirmière et matériels sont a disposition 24/24 7/ 7 si ... Prise en charge - témoignages Tue, 25 Nov 2008 12:18:19 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/hospitalisation-a-domicile-t311.htm#3183 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/hospitalisation-a-domicile-t311.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/besoin-d-echange-t296.htm kerane Bonjour à tous, Je suis la maman de Kérane. Kérane est un petit Gabonais de 7 ans en classe de CE, qui est homocygote(SS) qui vit avec sa maman et sa grande soeur qui elle, n'est pas malade. A l'âge de 16 mois, on nous annoce sa maladie et il fait sa première crise à 18 mois. Jusqu'à l'âge de 3 ans, il les faisaient régulièrement(environ 2 à 3 fois/an). Aujourd'hui, il pèse 30 kgs, les crises se font 1 fois /an. Par contre, il est régulièrement grippé et d'après son médecin traitant, c'est ... Prise en charge - témoignages Mon, 13 Oct 2008 14:13:10 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/besoin-d-echange-t296.htm#2922 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/besoin-d-echange-t296.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/besoin-de-vos-conseils-t172.htm pape sane Je suis vraiment interessé par cette maladie meme si je ne suis point atteint.Mais un de mes jeunes voisins pour qui j'ai beaucoup d'affection de cette mladie et souffre terriblement.Le fait qu'il soit vraiment éprouvé m'a poussé par solidarité et par curiosité a m'interesser a cette maladie.Depuis que j'ai commencé a voir ce site,j'y puise beaucoup de connaissances et j'espere que cela pourra lui etre utile.Merci d'avance pour vos conseils et vos suggestions.[/b][/b] Prise en charge - témoignages Sun, 28 Oct 2007 17:17:09 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/besoin-de-vos-conseils-t172.htm#1132 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/besoin-de-vos-conseils-t172.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/temoignage-positif-t255.htm lok07 On a souvent l habitude de lire des temoignages negatives quant a la prise en charge et cette fois je voulais dire un grand bravo a l equipe medicale de l hopital Henri Mondor!!! Apres mes nombreuses facheuses experiences, le fait d etre prise en charge convenablement est tres rassurant et je voulais vraiment le souligner! Une equipe a l ecoute, un accueil chaleureux, l equipe soignante etait vraiment aux petits soin que ce soit de jour comme de nuit! Du coup, j'ai beaucoup mieux vecu cette ... Prise en charge - témoignages Tue, 03 Jun 2008 07:26:54 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/temoignage-positif-t255.htm#2227 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/temoignage-positif-t255.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/probleme-de-competence-medicale-t15.htm annie bonjour, je suis étudiante infirmiére et je voudrais savoir si lorsque vous même ou votre enfant est hospitalisé vous rencontré des difficultés avec les infirmiers et quels sont-ils? Les infirmiers vous apportent-ils vraiment les informations qui vous sont utiles? Mon objectif étant l'amélioration de la prise en charge infirmiéredes patients drépanocytaires à l'hôpital. merci à l'avance pour vos réponses. charlotte. Prise en charge - témoignages Tue, 27 Sep 2005 21:34:28 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/probleme-de-competence-medicale-t15.htm#34 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/probleme-de-competence-medicale-t15.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/article-du-pr-tchernia-drepanocytaires-etrangers-en-france-t260.htm Admin. http://www.viva.presse.fr/Malades-de-drepanocytose-et.html]]> Prise en charge - témoignages Wed, 18 Jun 2008 13:05:09 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/article-du-pr-tchernia-drepanocytaires-etrangers-en-france-t260.htm#2319 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/article-du-pr-tchernia-drepanocytaires-etrangers-en-france-t260.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/perte-d-un-fils-t208.htm Genevieve Bonjour à tous, J 'ai perdu franck, j 'ai tout perdu , il ne reste plus rien à perdre. Le devoir de mémoire m 'oblige à m 'engager par rapport à la drépanocytose. Cela ne m 'est pas facile ! mes échanges orales ou écrites sur cette maladies avec les centres de Drépanocytose en particulier celui de Pointe-à-Pitre sont restés sans réponses ainsi que les ecrits des praticiens du CHU de Pointe-à-pitre faits sur la tête de mon fils défunt. Tout ceci montre la difficulté , la non motivation ... Prise en charge - témoignages Thu, 28 Feb 2008 10:56:07 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/perte-d-un-fils-t208.htm#1692 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/perte-d-un-fils-t208.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/fausses-declarations-sur-la-mort-du-drepanocytaire-t171.htm Genevieve Bonjour à tous, A tous les professionnels de la santé qui eurent l 'incroyable prétention de soigner mon fils qui est parti trop tôt, en ma qualité de mère de famille , je leur demande de revoir leur jugements, je leur laisse avec leurs consciences dans leur éthique. Depuis le début de l 'humanité l 'anophèle a toujours protégé le drépanocytose c'est malhonnête d'émettre des hypothèses comme le plesionomas sighelloide tuent les drépanocytoses. On ne fait pas de miracles ... Prise en charge - témoignages Thu, 25 Oct 2007 12:32:45 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/fausses-declarations-sur-la-mort-du-drepanocytaire-t171.htm#1116 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/fausses-declarations-sur-la-mort-du-drepanocytaire-t171.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/pour-jocelyne-t185.htm letu972 désolé je ne savais pas ou poster çà, mais elle a besoin d'aide, elle m'as envoyé un message privé, peut être qu'elle en sais pas comment poster alors je poste çà ici pour que quelqu'un l'aide: voici ce qu'elle m'a envoyé: bonjour, oui je suis drepanocytaire, je vis en Italie et j'ai été depistée hétérosygote il ya 2 ans de cela après un avortement spontanée de 4mois et 1/2. je suis de nouveau retombée enceinte il ya pratiquement 9 mois et à 6mois de grossesse j'ai accouchée d'un prématuré ... Prise en charge - témoignages Wed, 19 Dec 2007 18:06:43 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/pour-jocelyne-t185.htm#1275 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/pour-jocelyne-t185.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-infos-generales-sur-la-drepanocytose-t179.htm letu972 Si jamais vous avez des informations , pouvez vous me les données s'il vous plait!
merci beaucoup!]]> Prise en charge - témoignages Wed, 28 Nov 2007 15:57:59 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-infos-generales-sur-la-drepanocytose-t179.htm#1217 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-infos-generales-sur-la-drepanocytose-t179.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/le-coma-dans-la-drepanocytose-t176.htm Genevieve
J 'aimerais échanger avec les professionnels de la santé , les parents sur cette maladie. Si quelqu'un de la guadeloupe lit mon message c'est avec sincérité que j 'accepterai de partager mon expérience certes douloureuse avec .Bien entendu ,je reste ouverte à toute proposition.



geneviève.]]> Prise en charge - témoignages Tue, 13 Nov 2007 16:10:41 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/le-coma-dans-la-drepanocytose-t176.htm#1161 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/le-coma-dans-la-drepanocytose-t176.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/l-avc-quelle-prise-en-charge-dans-les-hopitaux-t170.htm Genevieve

Infirmière de profession, je m'interroge sur la prise en soins de la survenue de l 'AVC suivi de coma. doit-on laisser le malade sans faire des explorations: examen , médicaments, soins jusqu'à ce qu'il meurt? je remercie d 'avance les personnes qui ayant vécues la même expérience que moi , veulent bien échanger avec moi.

Geneviève.971]]> Prise en charge - témoignages Thu, 25 Oct 2007 12:17:38 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/l-avc-quelle-prise-en-charge-dans-les-hopitaux-t170.htm#1115 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/l-avc-quelle-prise-en-charge-dans-les-hopitaux-t170.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/dans-quel-etablissement-etes-vous-suivi-t156.htm lok07
Pour les drepanocytaires et famille de drepanocytaires, dans quel etablissement etes vous suivi?
Etes vous satisfait de ce suivi?]]> Prise en charge - témoignages Mon, 10 Sep 2007 10:30:21 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/dans-quel-etablissement-etes-vous-suivi-t156.htm#998 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/dans-quel-etablissement-etes-vous-suivi-t156.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/prise-en-charge-financiere-a-madagascar-t31.htm Anonymous bonjour , Je suis une mére de famille dont une de mes filles est victime de la maladie drépanocytose .En ce moment même ses crises s'accentuent et à chaque soir nous n'arrivons pas à trouver le sommeil.Je précise que à part la drépanocytose ma fille souffre également d'une adrénopathie qui selon le medecin est une conséquence de la maladie .Je lance donc un appel à toutes personnes de bonne volonté pouvant m'aider à prendre en charge les frais médicaux de ma fille .Je ne dispose pas de ... Prise en charge - témoignages Tue, 17 Jan 2006 07:33:35 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/prise-en-charge-financiere-a-madagascar-t31.htm#83 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/prise-en-charge-financiere-a-madagascar-t31.htm