http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/-t1.htm Rubrique pour vous PRESENTER : prénom, lieu de résidence, âge, statut (AA, AS, SS, SC...), et tout ce que vous voulez... Fri, 13 Nov 2009 10:25:06 GMT 10 http://drepavie.org/bazin_drepavie_conseils.jpg http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/-t1.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/dany-t455.htm dany bonjour à tous je suis dany du 34 et je suis la maman d'un adorable petit garçonde 3 ans, Eddy, adopté en haiti en novembre 2008 il y tout juste un an jour pour jour eddy a la drépano nous l'avons découvert 2 mois après son arrivé en faisant faire les analyses pour la déceler car nous savions qu'ily avit un risque je suis aussi maman de léa qui va avoir 7 ans adoptée elle aussi en haité en 2004 qui elle, ne l'a pas. Présentez-vous ici ! Fri, 13 Nov 2009 10:25:06 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/dany-t455.htm#5165 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/dany-t455.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/fanny-t410.htm Fanny du 976 salut à tous ! Je m'appelle Fanny et sa fait à peine deux jours que je suis inscrite sur le site. Je suis Drépano Homozygote SS et en plus beta thalassémique & un peu d'hémocromatoses à cause des transfusion à répétitions... j'en passe les détailes lol Voilà je suis nouvelle sur le site, je suis de Limoges , sa peut aller mais c'est très calme ici a par moi bien sur lol bon j'espère réagir bientôt sur les sujets de discussions qui sont proposés. sur ce je vous souhaite ... Présentez-vous ici ! Tue, 16 Jun 2009 13:18:13 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/fanny-t410.htm#4558 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/fanny-t410.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/herrick-t444.htm Herrick Juste vs féliciter pr votre lutte contre cette maladie.
Moi c'est Herrick et je suis togolais d'origine porteur SS.
Je fais rarement des crises douleureuses mais j'ai trés suvent des infections à interval de 6 mois par exple.
Je ne cpren pas cette forme de manifestation de la maladie]]> Présentez-vous ici ! Sun, 11 Oct 2009 17:47:22 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/herrick-t444.htm#5004 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/herrick-t444.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rogers-t443.htm rogers bonjour je suis papa d'une petite fille depuis le 07/07/2009. parmis les test neonatals ils ont depister la drepano sc tout va bien pour le moment mais j'ai peur pour le future.merci Présentez-vous ici ! Sun, 27 Sep 2009 12:45:30 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rogers-t443.htm#4987 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rogers-t443.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/laetitia-t163.htm letu972 Salut je m'appelle laetitia j'ai 17ans et je suis drépanocytaire homozygote (SS) je suis en 1ère ST2S. Je suis martiniquaise, je vie à Orléans (45). Présentez-vous ici ! Mon, 01 Oct 2007 15:20:20 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/laetitia-t163.htm#1050 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/laetitia-t163.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sasha-t439.htm sasha Salut a vous... Alors moi je suis sasha du 973, je suis drépano SS et je suis ravie d'avoir trouvé ce forum je serais contente de parlé avec des personnes qui sont dans la même gallère que moi, ou avec leurs proches. En ce moment je souffre des cotés, et depuis quelque temps je fais une mini crise tout les mois depuis que j'ai arrête ma contraception(depo-provera). Le médecin a son avis mais j'aimerais avoir le votre... Présentez-vous ici ! Wed, 09 Sep 2009 23:50:36 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sasha-t439.htm#4931 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sasha-t439.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/cindy-t87.htm Bucher Bonjour a tous moi je suis Cindy (Bucher) j'ai 23 ans je vie a Evry dans le 91 en france avec mon chéri qui est drépa. Nous sommes ensemble depuis 7 ans mais je connais la maladie depuis un petit moment car en fait je connais sa famille depui 10 ans donc voila. Sinon que vous dire d'autre... pour le moment je suis en contact avec pas mal de personnes du forum, des malades ou pas et j'en suis très contente car au moins je peux aider les personnes qui se posent des questions dans la limite ... Présentez-vous ici ! Thu, 09 Nov 2006 20:07:34 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/cindy-t87.htm#377 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/cindy-t87.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sadibou-drepano-du-senegal-t343.htm baboo bonjour tout le monde, je suis un drépanocytaire de type AS vivants au Sénégal. je viens de découvrir ce site qui est plutot constitué de personnes vivants à l'étranger (par rapport à chez moi biensur). je voulais donc soutenir que cette maladie est aussi une réalité au Sénégal et ça reste méconnue. il fait froid ces temps chez moi et j'imagine comment les malades comme moi vivants au Sénégal la supporte sachant que les complications s'accentuent en ce période (je parle en connaissance de cause, ... Présentez-vous ici ! Mon, 02 Feb 2009 20:24:24 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sadibou-drepano-du-senegal-t343.htm#3548 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sadibou-drepano-du-senegal-t343.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neila-t288.htm neila Hello je c neila je suis drepano j'ai 23ans et en ce moment je suis un peu larguer......... voila tout Présentez-vous ici ! Sun, 31 Aug 2008 15:20:55 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neila-t288.htm#2710 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neila-t288.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/malamine-t434.htm malamine ]]> Présentez-vous ici ! Sat, 25 Jul 2009 19:14:53 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/malamine-t434.htm#4830 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/malamine-t434.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rose-t436.htm rose cc chui une algérienne et je ss drépanocytaire donc g découvert ça kan j'avais 3ans et g eu ça fait un ans et demi l'Ostéonécrose de la tête fémorale gauche et g eu ça fé 20 jours une inféctions de la rate besoin de votre aide svp Présentez-vous ici ! Tue, 04 Aug 2009 14:19:26 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rose-t436.htm#4857 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rose-t436.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm Myriam Tati Ch8 tte new sur l'site car jviien ttt juste de minscriir
bye]]> Présentez-vous ici ! Wed, 17 Jun 2009 17:37:34 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm#4561 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/drepano-ss-de-45-ans-infirmier-t420.htm amor Salut à vous tou(te)s ....un salut plus spécial aux malades SS ! Merci de m'avoir donné l'occasioin de m'exprimer sur ce site, lequel donne la possibbilité à tous les drepanocytaires de se rencontrer et de faire part de laur souffrance. Voila je suis un drepanocytaire de 45 ans, marié et pere de 3 enfts. j'ai toujours mené ma vie, bien évidemment difficilement, mais avec courage et volonté. je travaille comme infirmier depuis 20 ans dans un hopital. je suis également journaliste. à cet age, ... Présentez-vous ici ! Mon, 22 Jun 2009 07:10:41 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/drepano-ss-de-45-ans-infirmier-t420.htm#4601 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/drepano-ss-de-45-ans-infirmier-t420.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/nat-infirmiere-drepano-homozygote-de-montpellier-t366.htm allhie 243 Salut les gens! Je suis Nataly, drépa SS du 34, 26 ans au compteur et infirmière depuis peu. Je suis la ptite dernière d'une famille de 4 enfants, dont 3 drépa SS. Originaire du ZaÏre, je vis en France depuis près de 7 ans. Du jour au lendemain, je suis passée à une prise en charge radicalement différente... Ceux qui sont nés et ont grandi en Afrique doivent savoir de quoi je parle. Etre drépano là-bas n'est pas de tout repos : non contents d'être mal vus, les pouvoirs publcs ne font aucun ... Présentez-vous ici ! Mon, 09 Mar 2009 12:26:27 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/nat-infirmiere-drepano-homozygote-de-montpellier-t366.htm#3956 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/nat-infirmiere-drepano-homozygote-de-montpellier-t366.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/semic-t404.htm semic boujour à tous ça fais quelques jours que je suis inscrit ici et je me suis pas encore présenté j'ai 32 ans j'habite en gironde je suis AA Ma femme est SS je ne connaissais pas la drépanocytose j'ai découvert cette pathologie il ya 3 ans à l'occasion d'une crise aigue qu'elle n'a pas pu "cacher" (j'emploie ce terme parce que j'ai jamais rien su avant mais je comprend tout de même ) et qui nous a conduit à l'hosto j'ai eu mal pour elle de la voir souffrir autant ... mais ... Présentez-vous ici ! Sun, 07 Jun 2009 04:43:01 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/semic-t404.htm#4513 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/semic-t404.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sonia-maman-en-colere-t394.htm SOSO26 bonsoir a tous, je m appelle sonia, je suis mariee et g 4 enfants. je suis heterozygote et mon mari aussi. mon 4eme enfants est homozygote de la dreapano; A sa naissance, le depistage a bien ete fait, mais g pas ete avertit par le ytogenetique pour me dire que mon fils ete malade. IL A FALLU QU IL EST 10 MOIS POUR QU IL ME FASSE UNE SEPTICEMIE ET UNE MENINGITE DUT A SA DREAPANOCYTOSE. IL EST TOMBE A 5 D HEMOGLOBINE. IL ME L ON ENMENE PAR HELICO A L HOPITAL DE LYON. L HOPITAL DE LYON A ... Présentez-vous ici ! Mon, 18 May 2009 20:39:05 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sonia-maman-en-colere-t394.htm#4418 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sonia-maman-en-colere-t394.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/horia-t385.htm Horia Bonjour, Je voulais me présenter, je m'appelle horia et je suis d'origine algérienne et vous dire que moi aussi je suis drépanocytaire SS. La maladie a été détectée à l'âge de 2 ans (j'ai 47 ans). Comme vous pouvez le prévoir j'ai eu une enfance et une adolescence très très difficiles (hospitalisations à gogo, diverses opérations chirurgicales : ablation de la rate et de la vésicule, prothèse totale de la hanche gauche opérée deux fois), j'ai eu aussi un problème rénale assez important, j'ai ... Présentez-vous ici ! Wed, 22 Apr 2009 12:21:36 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/horia-t385.htm#4208 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/horia-t385.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/lolotte-t383.htm lolotte24 ]]> Présentez-vous ici ! Fri, 10 Apr 2009 20:47:53 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/lolotte-t383.htm#4143 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/lolotte-t383.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sue-t362.htm sue bien le bonjour du québec à vous tous... je suis ici parce que j'ai donner vôtre lien a l'un de mes contacts..qui souffre de cette maladie..colondor (( koby ))..croyant qu'il aurait la chance de trouver l'aide dont il a tellement besoin..!! mais voilà..fesant partie lui-même de mon forum..mes membres ainsi que moi-même nous inquièttons a son sujet..! y aurait-il une personne assez aimable de donner des nouvelles de ce dernier..?? son état a t'elle empirer..?? merci de ... Présentez-vous ici ! Mon, 02 Mar 2009 06:15:08 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sue-t362.htm#3918 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sue-t362.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/chris-t365.htm dresspa Salut à tous moi c'est Chris, j'ai 31 ans je vous écrit de Málaga où je fais mes études (Médecine). je viens de découvrir le forum (regardant sur google , histoire de faire un exposé sur le sujet...lol). Je suis drepano SS. Originaire du Congo-Brazza. Chuis content de voir qu'on s'organise pour sortir de l'isolement. J'ai deja répondu à qlqs sujets postés, un peu vrac , à vrai dire Parlons en autour de nous. À très bientot Le debat nous fait avancer Présentez-vous ici ! Sun, 08 Mar 2009 23:32:26 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/chris-t365.htm#3952 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/chris-t365.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/stephanie-t356.htm lolotte coucou je m'apelle stéphanie, je suis la femme de las2coeur (claudy) depuis maintenant 15 ans! meme si je vit pas les douleurs physique, je vis tant bien que mal avec depuis de longues années (je parle de la maladie pas de mon chéri)! mais toujours est il qu'on a deux magnifiques petits bonhommes en pleine santé et que la vie est belle! entrecoupée de période difficile mais belle le reste du temps! en tout cas j'echangerai pas ma vie actuelle contre une vie avec un brad pit en pleine santé!!!! Présentez-vous ici ! Mon, 09 Feb 2009 20:13:03 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/stephanie-t356.htm#3756 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/stephanie-t356.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/marc-t347.htm Marc-amadou Je suis Marc, j’ai 44 ans je suis drépanocytaire homozygote ayant une microcytose de base et un taux très bas d’hémoglobine fœtale.
Né, au Cameroun, arrivée en France à l’âge de 6 mois. Je vie en Saône –et-Loire
Diagnostique à 2ans comme une anémie, quand je suis devenu adulte drépanocytose.
voilà j'ai voulu partage un peu avec les membres du forum, que de temps en temps je lie leur histoire.
marc]]> Présentez-vous ici ! Wed, 04 Feb 2009 16:00:55 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/marc-t347.htm#3575 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/marc-t347.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/claudy-t345.htm las2coeur cela ne fait pas longtemps que j'ai découvert le site et franchement depuis je me sent moin seul.
merci pour tout ces précieux renseignements .
a bientot sur le forum]]> Présentez-vous ici ! Tue, 03 Feb 2009 19:12:54 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/claudy-t345.htm#3559 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/claudy-t345.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/tofsi-t342.htm tofsi du a mes douleurs et a mon extreme fatigue , maman d'une fille de 17ans qui elle est une asthmatique severe et poly-allergique !je travaille dans la restauration et je vie dans la banlieu de Nice a 10km]]> Présentez-vous ici ! Sat, 31 Jan 2009 12:09:31 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/tofsi-t342.htm#3545 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/tofsi-t342.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/les-douleurs-t339.htm ANNE MARIE
je viens d'apprendre après une electrophorèse uue je suis drepano, je suis paniquée
que dois je faire avant de rencontrer un spécialise, en ce moment j'ai des douleurs articulaires, des courbatures]]> Présentez-vous ici ! Fri, 09 Jan 2009 17:46:16 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/les-douleurs-t339.htm#3489 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/les-douleurs-t339.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/koby-t322.htm colondor Bonjour à tous je me nomme Malick Kobor je suis originaire du Sénégal et je suis Drépocytaire SS J"ai 23 ans. je suis sur ce forum par le biais d'une amie très sympa qui me l'a recommander . Je suis ici pour parler de cette maladie et écouter des vos conseils qui pourquoi pas m'aideront à certainement à mieux vivre avec et apporter si possible ma contribution. J'espère en tirer plein d'avantages pour le faire connaitre et partager avec mes proches comme ma soeur agé de 17 ans qui est aussi ... Présentez-vous ici ! Tue, 23 Dec 2008 10:58:44 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/koby-t322.htm#3383 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/koby-t322.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/karine-t333.htm karinou87 Bonjour a tous . Je suit nouvelle ici je vient de m'inscrire . Mon ami d'origine malgache est atteint de la drepanocytose et a l'heure ou je vous parle est hospitaliser. Je hais cette maladie qui pour lui lui provoque des souffrances attroces ; et pour nous ces proches la douleur de le voir souffrir et la separation de lui . Nous avons la chance tous les 2 d'avoir un fils de 8 mois c'est notre soleil ; notre bonheur. Si des personnes ont envie d'en parler d'en discuter j'attends vos ... Présentez-vous ici ! Sat, 27 Dec 2008 15:49:39 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/karine-t333.htm#3429 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/karine-t333.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/marie-laure-t88.htm Koffi Marie Laure Bonjour, je ne voudrai pas rester en dehors de cette rubrique. Je me nomme Koffi Marie Laure, j'ai 28 ans (ça passe vite n'est ce pas), je suis Ivoirienne et je vis en Côte d'Ivoire. J'ai découvert Drépavie y a pas longtemps et depuis je suis présente pratiquement une fois pas semaine. J'ai même une amie géniale qui se nomme Myriam, Moon pour les autres, je profite pour lui faire un coucou. J'aimerai bien avoir d'autres amies et mon souhait serait que quand je serais absente longtemps pour ... Présentez-vous ici ! Tue, 14 Nov 2006 23:36:22 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/marie-laure-t88.htm#382 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/marie-laure-t88.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/maman-d-un-petit-drepanocytaire-de-20-mois-t22.htm christel44 salut a tous !!! depuis que j ai decouvert le site de cette association, mes connexions internet me conduisent directement vers vous... en effet, j ai bientot 22 ans, je suis métisse grecque et camerounaise, mon ami est gouadeloupéen, mon magniifique bout de chou d aujourd hui 20 mois a hérité de nos différentes origines, mais également de nos deux gènes porteurs de la drepanocytose. Hélas ! Jamais j aurai pensé qu'une telle pathologie (dont je n avais jamais entendu parler) puisse me tomber ... Présentez-vous ici ! Sun, 23 Oct 2005 21:20:09 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/maman-d-un-petit-drepanocytaire-de-20-mois-t22.htm#57 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/maman-d-un-petit-drepanocytaire-de-20-mois-t22.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/merci-t323.htm colondor t'inquiète je t'acherai de faire de mon mieux . Présentez-vous ici ! Tue, 23 Dec 2008 12:47:58 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/merci-t323.htm#3387 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/merci-t323.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/dany-t227.htm DREO DANIELLE Je m'appelle Dany j'ai une fille qui va avoir 15 ans et qui le même parcourt que toi. elle est SS sévère. Je suis à 30 km de Genève. Je suis surprise que tu dises qu'a Genève on ne connaissait pas cette maladie. C'est sur les chaines suisses que l'on parle le mieux de la drépanocytose. Il y a 10 ans en arrière j'ai voulu que ma fille soit soignée sur Suisse mais financièrement ce n'est pas possible et il n'y a pas de protocole entre le France et la Suisse sauf pour les grands blessés. Yasmine ... Présentez-vous ici ! Mon, 31 Mar 2008 07:39:56 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/dany-t227.htm#1868 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/dany-t227.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/soeur-de-lok07-t267.htm Soeur de lok07
Je suis la grande soeur de lok07 (Malika), je suis AS, j'ai 37 ans. J'ai une fille de 12 ans qui est AS aussi!
Pour avoir des nouvelles de ma soeur, notamment sur son etat de santé, il suffit que je vienne sur le forum, lol!]]> Présentez-vous ici ! Fri, 27 Jun 2008 14:11:01 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/soeur-de-lok07-t267.htm#2369 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/soeur-de-lok07-t267.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/david-anemie-et-poids-t299.htm David
je suis drepa du type AS je fais 1.78 m pour 54 Kgs ce qui m'handicap dans bien de domaine.
alors j'aimerai avoir des conseils pour l'alimentation ou des medicaments susceptible de me faire prendre du poids]]> Présentez-vous ici ! Thu, 23 Oct 2008 11:21:45 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/david-anemie-et-poids-t299.htm#2950 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/david-anemie-et-poids-t299.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/lune-t293.htm lune Je suis une jeune femme de 27 ans et moi aussi je suis drépanocytaire comme la plupart des membres du forum. J'aimerais discuter avec des personnes qui sont maldes aussi pour pouvoir partager nos experiences. J'habite à Paris depuis peu et jme sens un peu seule dans cette grande ville. Je viens du sud de la france et je suisà Paris depuis 1 ans. Bref en 1 ans j'ai fais 2 crises et c'etait tres dur pour moi surtout ne pas avoir ma mere dans ces moments kar c'est elle qui ma toujours soutenu. Mais ... Présentez-vous ici ! Mon, 01 Sep 2008 12:08:21 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/lune-t293.htm#2725 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/lune-t293.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/audrey-amie-d-une-drepanocytaire-t280.htm minousar Bonjour je me présente, je m'appelle Audrey j'ai 18 ans. Je sais pas vraiment par ou commencer et quoi dire sur moi. Bon, je suis une amie à Laetitia c'est moi sur sa photo (lol). Avant de la connaître je ne savais pas que cette maladie existait et je suis tenté de faire le test pour savoir si je suis porteuse du gène ou pas, même s'il y a peu de chance que ce soit le cas. Cette maladie me fait très peur car à chaque que ma Leti fait une crise je suis paniquée et surtout que je peux rien faire, ... Présentez-vous ici ! Sat, 09 Aug 2008 14:53:25 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/audrey-amie-d-une-drepanocytaire-t280.htm#2561 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/audrey-amie-d-une-drepanocytaire-t280.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/fata-drepa-forme-as-t285.htm Fata Je devais dire rebonjour. Je m'étais inscrit il y'a un an et demi, entre temps j'ai voyagé avec ma maladie et j'ai perdu mon mot de passe. Je ne ferais que renouveller mes remerciements à ceux qui ont créé ce site. Dans ce monde capitaliste ce n'est pas évident de trouver du temps à consacrer aux êtres humains. Je souhaiterais profiter de cette opportunité offerte pour partager avec vous des expériences sur ce que nous avons en commun, la douleur. Aux malades je conseille de tenir ... Présentez-vous ici ! Fri, 22 Aug 2008 02:17:56 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/fata-drepa-forme-as-t285.htm#2628 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/fata-drepa-forme-as-t285.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/christelle-t91.htm lynnsha Originaire de la Guadeloupe, vivant dans la région parisienne, j'ai 24 ans en Décembre (oh mon Dieu ca passe trop vite). Travaille (depuis peu) dans l'export, après avoir fait un BTS Commerce International puis une Licence. Jeune fille qui veut croire que la drépanocytose sera bientôt aussi reconnue que le diabète, la gastro, ou je ne sais quoi d'autres (ca n'a rien avoir mais vous m'avez comprise!) Jeune fille qui a bien galéré ma foi, mais pas plus qu'un autre, je pense. La douleur ... Présentez-vous ici ! Fri, 17 Nov 2006 21:43:28 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/christelle-t91.htm#386 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/christelle-t91.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/drepanocytaire-as-orpheline-t188.htm Genevieve bonjour à tous, je m 'appelle geneviève , infirmière de profession. Je voudrais exprimer à vous tous mes voeux pour cette nouvelle année: DE LA SANTE, DU BONHEUR , QUE TOUS VOS PROJETS SE REALISENT, QUE NOUS GARDONS ESPOIR POUR LA DREPANOCYTOSE. Alors, continuons à oeuvrer ensemble pour cela. Je laisse mon adresse e-mail pour d 'éventuels échanges. mavouv@hotmail.com Remerciements et meilleures salutations. Geneviève. Présentez-vous ici ! Fri, 04 Jan 2008 10:04:03 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/drepanocytaire-as-orpheline-t188.htm#1305 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/drepanocytaire-as-orpheline-t188.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/ursula-maman-en-detresse-t215.htm ursula lina salut a tous je suis une jeune maman mariée de 28 ans et mère de deux magnifiques petites filles qui sont malheureusement drepanocytaires ss et qui font des crises très souvent je vis en afrique et il n'y a pas de structure adaptée pour les crises et la prise en charge des enfants je vous assure c'est très dur mon mari et moi passons des moments difficiles avec nos enfants qui nous font de la peine. je prie le ciel qu un médicament soit trouvé . je voudrais ADHERER a cette association ... Présentez-vous ici ! Tue, 11 Mar 2008 10:25:21 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/ursula-maman-en-detresse-t215.htm#1734 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/ursula-maman-en-detresse-t215.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/corinne-liegeois-t281.htm Admin.
Bonjour à tous,
Je vous souhaite une bonne fin d'été 2008. Prenez soin de vous.
Drépanocytairement vôtre,

La Présidente de Drépavie]]> Présentez-vous ici ! Sat, 09 Aug 2008 18:00:45 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/corinne-liegeois-t281.htm#2570 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/corinne-liegeois-t281.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/emilie-drepanocytaire-du-cameroun-t52.htm monthe ngapna emilie bonjour je suis émacié ss drépanocytaire ss je suis au cameroun, j'ai visité votre site par internet et comme j'avais l'impression de vivre une peur toute ma vie et en voyant ce site je constate que nous sommes nombreuses; je voudrais participer aux débats avec vous et si possible, je suis au cameroun, pendant mes vacance en juin pouviez vous me permettre de venir vivre en direct les réalités du centre avant d'y participer de temps à autres quand je serais en vacances. mes parents seront ... Présentez-vous ici ! Thu, 01 Jun 2006 22:59:16 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/emilie-drepanocytaire-du-cameroun-t52.htm#185 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/emilie-drepanocytaire-du-cameroun-t52.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sarah-t190.htm Sarah Salut, je m'appelle Sarah, je suis drépanocytaire SC. J'habite la Guadeloupe, j'ai 21 ans et je suis en 1ère année de préparation du concours de Professeur des écoles à l'IUFM. J'envoie beaucoup de courage à tous les drépanocytaires de ce forum. Moi, j'ai beaucoup de chance car je fais partie de celles qui vivent bien avec leur maladie mais il m'arrive d'avoir des crises (au moins une fois par année) et je sais également qu'est-ce que la douleur. Gros bisous à tout le monde. Présentez-vous ici ! Thu, 10 Jan 2008 20:57:47 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sarah-t190.htm#1335 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sarah-t190.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/kate-t258.htm Katou Coucou les gens, moi c'est Kate, 21 ans, je suis drep SS et j'habite a l'ile Maurice. Disons que ici on en parle pas tellement, la plupart des gens savent pas ce que c'est et meme moi je n'en parle pas autour de moi. Sinon je ne suis pas vraiment de traitement, je sais meme pas s'il y a un traitement concret ici, les medecins on jamais rien dit. J'ai des crises assez rare et une transfusion disons tout les 3, 4 ans par contre j'ai du enlever ma vésicule biliare il y a 4 ans Donc voila ... Présentez-vous ici ! Mon, 16 Jun 2008 17:31:17 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/kate-t258.htm#2296 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/kate-t258.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/orlane-t278.htm choudesiles Bonjour, Je m'appelle Orlane j'ai 25 ans et je vis a Londres. Je suis drepanocytaire SS et je ne fais pas vraiment de crise enfin ça va faire 1 an et demi que je n'ai pas fais de crise. Par contre je vis très mal le fait que mes yeux sois jaune. C'est quelque chose qui me derange vraiment, car les gens sont sans cesse en train de me demander pourquoi tes yeux sont jaunes si vous saviez a quels points cela me mets mal a l'aise. J'evite de regarder l'objetctif quand je fais des photos parfois ... Présentez-vous ici ! Sat, 26 Jul 2008 19:02:45 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/orlane-t278.htm#2521 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/orlane-t278.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/hemery-enfin-un-garcon-t242.htm lechabindu973 Je m'apelle Hémery jai 13 ans je vie en Guyane Française la ou ils connaissent aussi la drepanocytoze mais il y a pas toujours beaucoup de chose pour nous a par a l'école ou il me dise que je peux aller au toilette en plein cours ou voire l'infirmiere pour prendre des médicament en cas de douleur.Mes profs sont tous aucourant de ma maladie toute les ans ont fait une reunion avec mes profs la principale ma mere etc.....et je peux venir en retard si jai eté malade la vieille de prendre mon temps ... Présentez-vous ici ! Sat, 17 May 2008 21:52:07 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/hemery-enfin-un-garcon-t242.htm#2035 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/hemery-enfin-un-garcon-t242.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/gwajap-t239.htm gwajap drepa SS
le site a l'air bien interessant]]> Présentez-vous ici ! Thu, 15 May 2008 23:13:33 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/gwajap-t239.htm#2007 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/gwajap-t239.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/stephanie-nouvelle-parmi-vous-t219.htm sweety Avant de commencer, je tiens à remercier la ou les personne(s) à l'origine de la création de ce forum, ainsi que toutes les personnes qui l'alimente en informations et témoignages, parce que c'est un réel réconfort de pouvoir s'épancher sur cette maladie et partager sont ressenti. Alors, je m'présente Je m'appelle Stéphanie, j'ai 22 ans et j'ai la drépanocytose (diagnostiquée SS homozygote). Née à Paris, grandi à Genève, la maladie c'est déclarée quand j'ai eu 3 ans. A partir ... Présentez-vous ici ! Sat, 29 Mar 2008 07:52:53 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/stephanie-nouvelle-parmi-vous-t219.htm#1849 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/stephanie-nouvelle-parmi-vous-t219.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neycha-t211.htm Neycha
Je suis Neycha, drépanocytaire SS, on a découvert cette maladie à l'âge de 5 ans... J'ai 2 autres frères et nous sommes tous les 3 drépanos...

j'ai une petite chérie de 22 mois qui elle est AS... Sont père étant AA.

Voilà voilà ]]> Présentez-vous ici ! Sun, 09 Mar 2008 11:19:43 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neycha-t211.htm#1719 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neycha-t211.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rachelle-t204.htm MBR BONJOUR A TOUS JE M APPELLE RACHELLE J AI 28 ANS ET J AI UN BB DE 7MOIS. J AI SUIV UN PROGRAMME DE TRANSFUSION DURANT TOUTE MA GROSSESSE ET CA M A EVITE DE FAIRE DES CRISES JUS QU AU 7EME MOIS DE GROSSESSE .OU J AI RECOMMENCE A AVOIR DES CRISES DROLEMENT SEVERES PENSANT MEME PARFOIS QUE C ETAIT L ACCOUCHMENT MAIS CE N ETAIENT PAS DES CONTRADICTIONS.DEUX MOIS APRES MON ACCOUCHMENT J AI REFAIT UNE CRISE DOULOUREUSE AU NIVEUA DES DEUX GENOUX C ETAIT ATTROCE ALORS QUE C N ETAIT PAS LA 1ERE ... Présentez-vous ici ! Thu, 07 Feb 2008 11:08:38 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rachelle-t204.htm#1456 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rachelle-t204.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/yasmine-t194.htm DREO DANIELLE je suis DANIELLE DREO la mère de Yasmine qui est SS sévère Présentez-vous ici ! Sat, 26 Jan 2008 21:22:35 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/yasmine-t194.htm#1381 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/yasmine-t194.htm