http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/-t1.htm Comment VIVRE au quotidien avec la drépanocytose ? (travail, famille, vie affective)... Thu, 29 Oct 2009 12:47:36 GMT 10 http://drepavie.org/bazin_drepavie_conseils.jpg http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/-t1.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-grippe-a-t433.htm mamlolotte24 Bonjour tout le monde, j'espère que vous allez bien et que vous passez un bon été.Coucou aux fidèles létu, loko7, lasdecoeur, cindy etc.. Je suis très inquiète par rapport à la pendémie de la grippe A. Comment allons nous gérer ça pour les drépano? Comment les drépanos vont ils supporter cela, je ne sais pas s'il ya des médecins qui se posent la question, enfin je ne sais pas si c'est vraiment leur souci... La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 22 Jul 2009 23:37:06 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-grippe-a-t433.htm#4814 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-grippe-a-t433.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/concours-ifsi-t452.htm letu972 cc! alors je suis contente j'ai réussi l'écrit de mon concours la c'est bientôt l'oral (en attendant je me fais ch**r à la fac!) Mais sa me fait peur, tout le monde dit qque c'est trop dure, déjà j'ai pas l'intention de mentionné que je suis drépa, je suis sur qu'il ne prendront pas! mais je ne sais pas quoi dire pour mes motivations! vous me conseillez quoi? j'ai vraiment envie de réussir ce concours j'aime pas la fac, et c'est le seul métier que je veux faire infirmière puéricultrice! La drépanocytose au QUOTIDIEN Thu, 29 Oct 2009 12:47:36 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/concours-ifsi-t452.htm#5117 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/concours-ifsi-t452.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-gros-ventre-t445.htm letu972 J'ai un gros ventre!!!! sa m'énerve, pourquoi? je ne sais pas. Comment? je ne sais pas. fffff sa viens d'ou et comment? je ne sais pas. comment je peux faire pour que sa baisse? en plus sa fait ridicule, parceque ya que sa sur moi qui est gros, le reste d emon corps est fin. sa fait moche et sa fait un complexe de plus, pour se rajouter aunombreux autres... La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 13 Oct 2009 21:56:53 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-gros-ventre-t445.htm#5017 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-gros-ventre-t445.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-a-prendre-pour-les-vacances-t151.htm lok07
Tout est a peu pres dans le titre. J aimerais savoir si vous prennez des precautions particulieres lorsque vous partez en vacances.
On se dit qu on peux avoir une crise a tout moment, donc pourquoi pas les prevenir.

A vos claviers,]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Thu, 02 Aug 2007 10:10:07 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-a-prendre-pour-les-vacances-t151.htm#934 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-a-prendre-pour-les-vacances-t151.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/vos-plus-gros-complexes-de-drepano-t351.htm lok07 Alors j'inaugure la rubrique, en énumerant les complexes qui ont longtemps hanté mon existence: - Mes yeux JAUNES et surtout les reflexions des gens " Mais tu as les yeux jaunes!" SANS BLAGUE?!? Du coup, les gens s'improvisaient médecin et me sortaient toute sorte de diagnostic! -Ma maigreur avancée!!! Pendant longtemps, j'ai menti sur mon poids pour paraitre normale!!! A tel point que je n'exposais jamais mes bras ni mes jambes!!! -Ma petite taille! Je mesurais 1m26 en 6ieme!!! ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Thu, 05 Feb 2009 20:56:11 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/vos-plus-gros-complexes-de-drepano-t351.htm#3666 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/vos-plus-gros-complexes-de-drepano-t351.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/prendre-l-avion-pour-un-drepano-t303.htm KADY qu'elles sont les mesures que je dois prendre hormis la transfusion?
je flippe
merci]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 05 Nov 2008 17:14:26 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/prendre-l-avion-pour-un-drepano-t303.htm#2973 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/prendre-l-avion-pour-un-drepano-t303.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-bon-matelas-t393.htm las2coeur j'ai remarqué une chose, avant j'avais souvent mal a la hanche et aux épaules en me réveillant. en fait c'était du a ma position dans le lit, effectivement je dort toujours en chien de fusil et c'est toujours le coter ou j'ai dormi qui me faisait mal. ma femme a eu l'idée de changer de matelas, on a investi dans un matelas qui évite les point de pressions on s'adaptant a la forme du corps (mon dieu comme c'est cher) mais depuis je n'est plus fait de crise douloureuse au niveau des hanches ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 18 May 2009 14:07:49 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-bon-matelas-t393.htm#4416 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-bon-matelas-t393.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/hernie-intra-spongieuse-t402.htm Bucher
Je viens de la part d'un ami cette fois car il est drépa et il souffre d'une hernie-intre spongieuse... il a fait des recherches mais sans résultats... il me demande de poster ce sujet pour éventuellement glaner des infos...

Si vous savez de quoi il s'agit ou encore en avez vaguement entendu parler je prends tout...

Merci]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 05 Jun 2009 13:01:30 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/hernie-intra-spongieuse-t402.htm#4509 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/hernie-intra-spongieuse-t402.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/apres-une-sortie-de-crise-t56.htm Anonymous Bonjour à tous, Je suis atteind de la drépano depuis tout petit (c'est ma fiancée: c' est ainsi que je la nomme car, elle ne me quitte plus.) J'en ai beaucoup souffert de 4 à 5 ou 6 ans. Puis plus rien jusque 17 ou 18 ans. A partir de 18 ans, les crises horribles (5 à 6 grosses crises par an avec hospitalisation d'une à 2 semaines sans compter les petites crises ) ne m'ont plus laché jusque 43 ans. Aujourd'hui, j'en ai 46 & je ne me porte pas trop mal.Cela va beaucoup mieux car depuis ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 14 Jul 2006 13:59:43 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/apres-une-sortie-de-crise-t56.htm#212 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/apres-une-sortie-de-crise-t56.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepano-et-medecines-douces-t387.htm allhie 243 J'aimerais savoir si quelqu'un a recours à des techniques de relaxation comme le yoga, la sophrologie ou même l'hypnose pour mieux "contrôler" les douleurs lors des crises? Et quels sont les résultats? Un ami m'a conseillé la sophro pour arriver à me "recentrer" sur moi-même et mieux écouter mon corps. Dur dur quand on est plié de douleur... Perso quand je sens venir la crise je me fais un cocktail efferalgan codéiné/voltarène puis je sors la bouillotte et me la flanque ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 04 May 2009 01:26:21 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepano-et-medecines-douces-t387.htm#4261 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepano-et-medecines-douces-t387.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/changer-de-lycee-t375.htm Tathyana Bonjour tout le monde j'ai un petit problème. En effet je voudrais changer de lycée pour plusieurs raisons. Tout dabord je ne me suis pas intégrer dans ma classe, je ne supporte plus mon lycée et sa depuis le début de l'année. Ensuite j'ai été souvent absente car je suis drépano SS j'ai une de nombreuse crise ce qui a pénalisé mes résultats scolaire et le stresse n'est pas bon pour les drépano. C'est pour cela que je voudrais changer de secteur tout en restant dans ma filière 1er ES! Je pense ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 31 Mar 2009 18:20:38 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/changer-de-lycee-t375.htm#4089 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/changer-de-lycee-t375.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/la-drepanocytose-la-conciliation-entre-sante-et-travail-t368.htm Jess Bonjour tout le monde, Je me présente Jess, étudiante en travail social, j'effectue mon mémoire sur la Drépanocytose: entre santé et travail?? Du fait des conséquences physiques etc... les difficultés occasionnées par la maladie. Je constate que ce forum est dynamique et des éléments dans vos propos viennent nourrir mes travaux et j'en suis ravie. C'est pourquoi, contenu que vous êtes les mieux placés pour parler de ce sujet, je souhaiterais recueillir de plus amples informations ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 10 Mar 2009 11:07:59 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/la-drepanocytose-la-conciliation-entre-sante-et-travail-t368.htm#3969 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/la-drepanocytose-la-conciliation-entre-sante-et-travail-t368.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-etudes-t300.htm Sultana Je suis plus que contente en ce moment: j'ai eu ma licence avec mention très bien! Le travail était dur mais, mes soeurettes et frérots drépa, nous sommes les meilleurs! Avec nos crises et tout, on arrive toujours à dépasser les autres.

Bonne chance pour tout ce qu'on fait et gros bisous. Une nouvelle année scolaire commence!]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 22 Oct 2008 12:45:39 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-etudes-t300.htm#2945 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-etudes-t300.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/disparition-des-regles-en-cas-de-grave-anemie-t284.htm masouffrance100 Salut tout le monde!

Je suis drépano SS et je fouille un peu partout pour avoir encore plus d'informations sur ma maladie.

Est ce qu'en cas d'anémie grave, les régles peuvent disparaitrent????????
Est ce pour un temps??? Ou c'est définitif???????

J'attend vos reponses ]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 18 Aug 2008 17:40:04 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/disparition-des-regles-en-cas-de-grave-anemie-t284.htm#2614 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/disparition-des-regles-en-cas-de-grave-anemie-t284.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/la-drepa-et-le-sex-interdit-aux-moins-de-16-ans-t335.htm Bucher Bonjour j'ai pu lire que l'excuse de la migraine n'est plus valable, sachez qu'il a été prouver que l'activité sexuelle aide à la circulation sanguine donc fini les migraine... il parait qu'un orgasme équivaut à deux aspirines... Je me suis renseignée et il apparait sur plusieurs sites que l'activité dont il est question aiderait entre autre à lutter contre certains cancer (ca j'y crois pas trop) à lutter contre l'acnée a rendre les cheuveux forts et brillants a déboucher le nez (ça c'est ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 02 Jan 2009 11:40:08 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/la-drepa-et-le-sex-interdit-aux-moins-de-16-ans-t335.htm#3463 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/la-drepa-et-le-sex-interdit-aux-moins-de-16-ans-t335.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/carte-d-identite-sanitaire-du-drepanocytaire-t30.htm maya971 Bonjour! Avez-vous entendu parler de la carte d'identité sanitaire du drépanocytaire? Je sais que c'est un projet à l'initiative des associations contre la drépanocytose. Cette carte aura pour but d'apporter des informations pour une meilleure prise en charge par des personnes qui n'ont pas une bonne connaissance de la drépanocytose (exemple:peut servir à certains pompiers). Ceux qui en savent plus pourront me corriger, parce que je ne suis pas sûre de détenir les bonnes informations....... La drépanocytose au QUOTIDIEN Sun, 15 Jan 2006 09:22:29 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/carte-d-identite-sanitaire-du-drepanocytaire-t30.htm#80 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/carte-d-identite-sanitaire-du-drepanocytaire-t30.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/fatigue-au-quotidien-t167.htm lok07 -" Je suis fatigue!!! dit un drépanocytaire - Ah oui mais moi aussi je suis fatigué ! Il n y a pas que toi qui ressent la fatigue ! Et puis d abord tu es toujours fatigué toi! repond l interlocuteur non drepanocytaire." Voila le genre de dialogue que l on peut avoir nous autres drepanos! La fatigue est une notion assez subjective a mon sens! Tout le monde se dit fatigué! A force de dire que l on est fatigué j ai comme l impression qu on ne nous croit plus! Oui ben tu ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 19 Oct 2007 13:03:45 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/fatigue-au-quotidien-t167.htm#1088 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/fatigue-au-quotidien-t167.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-en-hiver-t109.htm nano bonjour je souhaiterai avoir des réponses sur les précautions que vous prenait en hiver!!! ma fille va avoir 12 mois le 25 janvier et n'a pas eu encore de crises, j'en suis contente de tout mon coeur!!!!!! a notre derniere visite chez le medecin et bien il nous a mis en garde sur le fait d'aller chez les gens et de recevoir dui monde car la fatigue en hiver c pas bon et les gens peuvent apporter de microbes a notre fille et sa je le comprend tiout a fait!!!! du coup j'essaie ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Sat, 06 Jan 2007 00:42:35 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-en-hiver-t109.htm#524 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-en-hiver-t109.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/maman-d-un-drepanocytaire-de-10-mois-t338.htm palmira bonjour, je me presente, je suis une jeune maman de 24 ans d'un drepanocytaire de 10 mois bientôt; nommée Ianîs. je sui originaire du cap-vert et mon ami de la guadeloupe.Actuellement il est suivi regulierement et prend de l'oracilline, specialfoldine.il a fait depuis 2 crises "syndrômes mains et pieds" A l annonce de sa maladie je n'y ait pas cru je connaissait pas la drepanocytose,et pour vous vide reelement j'ai meme cru que les medecins se seraient trompé, j'été ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 07 Jan 2009 00:36:11 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/maman-d-un-drepanocytaire-de-10-mois-t338.htm#3476 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/maman-d-un-drepanocytaire-de-10-mois-t338.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/hommes-virilite-metiers-physiques-t251.htm Bucher MAIS OU SONT LES HOMMES??? J'ouvre un autre sujet pour ne pas pourrir le précédent... Mon homme est drépa SS et il ne veut pas venir sur le forum, je lui pose des questions et je met ce qu'il me dit sur le forum, il est tellement "timide" qu'il ne veut pas que je site son nom de famille alors que le mien est mon pseudo et qu'il est extrêmement facile de comprendre de quel couple il s'agit (nous). Pire encore, je suis la personne la plus proche de lui celle à qui il peu ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 27 May 2008 05:59:06 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/hommes-virilite-metiers-physiques-t251.htm#2198 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/hommes-virilite-metiers-physiques-t251.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/maladie-sujet-tabou-t213.htm Sultana On me surprend souvent au CDI entrain de chercher des infos sur la Drépanocytose. Et on me pose des questions du genre : "c'est quoi ce truc?". Mes amis, qui sont déjà au courant, expliquent alors :" Ben, c'est sa maladie!" Et une étudiante m'a dit alors: "Si j'avais une de ces maladies là, je n'en parlerais à personne. Je ne veux pas qu'on me regarde différemment". Est-ce que c'est tabou de parler de sa maladie? Je souffre à cause d'elle, c'est vrai, mais ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 10 Mar 2008 08:18:02 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/maladie-sujet-tabou-t213.htm#1724 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/maladie-sujet-tabou-t213.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/comment-vous-faites-dans-votre-profession-t178.htm letu972 Bonjour, désolé de vous embété avec cette question mais j'y pense souvent. Comment faites vous pour tenir le rythme avec votre métier, il y a des moments ou vous être forcément fatigués, ou le surmenage je sais pas mais il faut tenir le rythme quand même, et peut-être que vous être souvent malade(je parle des crises de drépano) alors vous manquez souvent le boulot, qu'est ce que dit votre patron? Il est tolérant? Moi j'y pense souvent pour quand je serais grande et je me demande comment ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 28 Nov 2007 15:51:58 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/comment-vous-faites-dans-votre-profession-t178.htm#1216 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/comment-vous-faites-dans-votre-profession-t178.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/changement-de-climat-et-douleurs-t148.htm lok07 Coucou a tous, J aimerais savoir si en ce moment vu les changements de temperature, vous avez davantage de douleurs qu en hiver ou bien cela ne vous affecte pas. En ce qui me concerne, ces ecarts de temperature me rendent chevre! Douleurs, douleurs et douleurs! Je m etais dit qu une fois l hiver passe ca irait mieux mais la j ai l impression que c est pire vu qu on est moins couvert! J attend vos reponses avec impatience, alors a vos plumes...euhhhh... a vos doigts!!! La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 25 Jul 2007 09:41:56 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/changement-de-climat-et-douleurs-t148.htm#905 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/changement-de-climat-et-douleurs-t148.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/examens-scolaires-stress-et-drepa-t286.htm lok07
J'ai remarqué que mes plus grosses crises se sont passées en periode d'examens ( scolaires!)! J'en deduit que le stress a du jouer un role la dedans! Mais comment eviter ca? Le stress avant les exams est inevitable, mais comment eviter d avoir systematiquement une crise?
J'ai raté deux examens cette année a cause de mes crises car j etais hospitalisée!
Que faites vous en periode d examens pour eviter les crises???]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 29 Aug 2008 08:23:27 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/examens-scolaires-stress-et-drepa-t286.htm#2688 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/examens-scolaires-stress-et-drepa-t286.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/sport-et-drepanocytose-t275.htm lok07 J'aimerais bien perdre un peu de poids et sans sport c est difficile, quel type de sport on peux faire? Fitness, aerobic, cardio-training, c est possible???]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 18 Jul 2008 20:45:34 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/sport-et-drepanocytose-t275.htm#2492 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/sport-et-drepanocytose-t275.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/carnet-de-sante-du-drepanocytaire-t271.htm Y Rolland Que penseriez vous d un carnet de santé du Drépanocytaire .Ce Carnet ou seraient consignés les différentes consultations ; les antécédents ; des conseils pour les drépanocytaires et leurs familles ; des conduites à tenir pour les soignants (médecin , hopital... ) en fonction des symptomes ... serait en possession du drépanocytaire et permettrait sans doute de meilleures relations avec notamment les services hospitaliers et médecins que le patient serait amené à consulter . cela existe déjà ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Sat, 12 Jul 2008 06:17:03 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/carnet-de-sante-du-drepanocytaire-t271.htm#2453 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/carnet-de-sante-du-drepanocytaire-t271.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/une-ecole-maternelle-et-primaire-pour-drepanocytaire-ss-t240.htm Maman de Salif Comment voyez vous une ecole pour drepanocytaire. -Ou les educateurs recrutes prendront en compte qu'ils ont des "malades" d'abord des eleves ensuite. -Ou les enfants seront tous egaux car tous atteints de la meme maladie. -Ou ils auront un suivi journaliere pour la prise de leurs medicaments et diminuer l'angoisse des parents. Avec infirmiere formee pour prendre soins des drepanocytaires. -Ou apres le primaire ils seront "prets" a affronter le"monde normal". J'attends ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 16 May 2008 11:57:05 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/une-ecole-maternelle-et-primaire-pour-drepanocytaire-ss-t240.htm#2010 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/une-ecole-maternelle-et-primaire-pour-drepanocytaire-ss-t240.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-dentition-t269.htm lok07 J'ai une carrie mais j'ai peur de ma la faire soigner! C'est ridicule, je sais! Les douleurs de crises sont beaucoup plus tenaces, mais j'ai un peu peur du dentiste!!!]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Sun, 06 Jul 2008 10:28:32 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-dentition-t269.htm#2426 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-dentition-t269.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/chaleur-t262.htm lok07
Dites moi, la chaleur ne vous cause pas une fatigue importante? En ce qui me concerne, des qu il fait tres chaud ou lourd ( comme aujourdhui!), je ressens une grosse fatigue, et je sens que je vais defaillir! C est peux etre moi qui suis "sensible" a la chaleur!]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 24 Jun 2008 19:26:59 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/chaleur-t262.htm#2343 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/chaleur-t262.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/formation-et-emploi-t261.htm la jalousie des femmes salut tout le monde juste pour un petit compte rendu du groupe de paroles sur la scolarité, la formation et l'emploi, je sais que certains auraient aimé y participer un peu en vrac - il est important d'avoir un projet, - l'allocation de handicapé n'est pas toujours octroyée, - certains medecins demandent l'allocation pour le temps d'une formation, - travailler dans la fonction publique, - il n'est en aucun cas obligatoire de parler de sa maladie à son employeur, - nous subissons ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Sun, 22 Jun 2008 20:48:31 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/formation-et-emploi-t261.htm#2334 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/formation-et-emploi-t261.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-angoisse-de-la-mort-t90.htm Anonymous Bonjour j'ai appris recemment que j'avais la drepano mais je ne sais rien sur cette maladie La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 17 Nov 2006 21:09:39 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-angoisse-de-la-mort-t90.htm#385 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-angoisse-de-la-mort-t90.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepa-et-piscine-t244.htm nano hello et bien tout est dans le titre!!!! jai ma fille de2 ans et avec les beaux jours je souhaiterai savoir vous en tant que drépa aller à la piscine parfois ? car on ma dit d'éviter a cause du probléme de différence de température extérieur et intérieur! si vous avez des réponses d'expérience se serait chouette pour savoir si je peux faire profiter a ma puce de meme un quart d'heure de piscine !!! la semaine derniére j'y suis allé moi et la piscine était a 28 et ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 19 May 2008 18:41:15 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepa-et-piscine-t244.htm#2062 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepa-et-piscine-t244.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-adolescence-t100.htm Anonymous J'aurai souhaité savoir comment est vécu cette maladie au moment de l'adolescence entre 13 et 17 ans et s'il y avait beaucoup de rupture avec le suivi médical et si oui pourquoi?]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 22 Nov 2006 18:28:22 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-adolescence-t100.htm#433 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-adolescence-t100.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/je-me-presente-drepanocytaire-de-12-ans-t20.htm xavier bonjour je suis un nouvel inscrit j ai 12 ans et une drepano sd pundjab severe traitee avec hydrea oraciline speciafoldine j aimerais savoir s il y a d autres personnes sur le forum comme moi dans mon coin (alpes maritimes) La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 17 Oct 2005 16:42:56 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/je-me-presente-drepanocytaire-de-12-ans-t20.htm#48 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/je-me-presente-drepanocytaire-de-12-ans-t20.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-scolarite-t193.htm DREO DANIELLE MA FILLE A 15 ANS ET NOUS VIVONS DANS UNE REGION OU L ON NE CONNAIT CETTE MALADIE ELLE A DES GROS PROBLEMES DU A SES ABSENCES ET SON MANQUE DE CONCENTRATION QUAND ELLE NE VA PAS BIEN ET MOI MES EMPLOYEURS NE COMPRENNENT PAS NON PLUS MES ABSENCES POUR M OCCUPER DE MA FILLE
DANY]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 21 Jan 2008 23:50:16 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-scolarite-t193.htm#1363 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-scolarite-t193.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/baisse-de-moral-t181.htm lok07 Coucou, Me revoila apres 3 semaines d hospitalisation pour la pire crise de ma vie!!! Tout mon corps ressentait la douleur et meme la morphine ne me soulageait pas!!! Et la faute a qui??? A la RATP avec leur greve interminable!!! Deux heures a attendre des bus dans un froid intense et ca n a pas loupé, le soir meme j etais aux urgences!!! J en ai vraiment marre de souffrir! Je suis sorti de l hopital et je suis hyper fatiguée, je n aime pas du tout cet etat! Lorsque j ai du ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Thu, 06 Dec 2007 14:06:35 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/baisse-de-moral-t181.htm#1224 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/baisse-de-moral-t181.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepa-et-maternelle-en-bref-les-premieres-annees-ecoles-t175.htm nano bonjour, certaines me connaissent, désolé je viens peu mais j'aimerai avoir des témoignages sue l'enfant drépa et l'école maternelle! ma fille a 22 mois aujourdhui et dieu merci jusqu'a aujourdhui elle n'a pas connu de crises!!! nous vivons normalement et c vrai que les précautions je les respectent pour elle c devenu automatique donc plus vraiment une contrainte mais une facon de vivre! je l'allaite toujours donc je sais pas si au niveau hydratation sa joue beaucoup mais ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 09 Nov 2007 17:30:40 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepa-et-maternelle-en-bref-les-premieres-annees-ecoles-t175.htm#1156 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepa-et-maternelle-en-bref-les-premieres-annees-ecoles-t175.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/frequence-des-crises-t159.htm lok07
J aimerais savoir quelle est la frequence de vos crises? Par crise j entends crise geree a la maison et crise qui vous conduise a l hopital?

Bisous bisous]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 19 Sep 2007 11:26:16 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/frequence-des-crises-t159.htm#1021 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/frequence-des-crises-t159.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/vos-vacances-et-la-drepa-cet-ete-t154.htm lynnsha C'est pas forcément pour faire ma commère (un peu) mais surtout pour avoir des témoignages de prise en soins à l'étranger si vous étiez à l'étranger!
Pour ma part, jsuis restée en IDF et le temps était trop bizarre !!! Chaud Froid Froid Chaud. Ce qui génére des rhinites, maux de gorge, toux et petits microbes chopés. Mais rien de bien méchant.]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 22 Aug 2007 18:00:14 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/vos-vacances-et-la-drepa-cet-ete-t154.htm#961 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/vos-vacances-et-la-drepa-cet-ete-t154.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/aimer-sans-trop-en-faire-t145.htm vanille Bon voilà, mon problème, c'est que je me fais constamment du souci pour mon chéri . Il ne fait pas énormément de crises (en un an, il a été trois fois à Mondor et il est resté une semaine environ chaque fois), mais je connais les risques, et je sais notamment qu'il surveille sa poitrine parce que des fois il a mal, et le syndrome thoracique peut être très grave. Mon chéri va avoir 33 ans, autant que dire que c'est un grand garçon . ça, je sais. En même temps, il a un boulot stressant (il ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Sun, 08 Jul 2007 23:38:31 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/aimer-sans-trop-en-faire-t145.htm#893 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/aimer-sans-trop-en-faire-t145.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepano-et-perte-de-memoire-t84.htm vanille
Mon copain (SC) a souvent des pertes de mémoire. Je n'arrive pas trop à comprendre comment c'est lié à sa maladie. Quelqu'un peut-il m'expliquer

Merci beaucoup! ]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 07 Nov 2006 15:27:17 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepano-et-perte-de-memoire-t84.htm#359 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepano-et-perte-de-memoire-t84.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-naitre-avec-cette-maladie-une-surprise-t135.htm Admin.
Vous êtes parent d'un enfant drépanocytaire : la drépanocytose de votre enfant était-elle totalement inattendue ?]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 07 May 2007 07:14:47 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-naitre-avec-cette-maladie-une-surprise-t135.htm#757 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-naitre-avec-cette-maladie-une-surprise-t135.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/evolution-de-la-maladie-apres-30-ans-t94.htm heliconia Cordialement ]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 20 Nov 2006 01:13:16 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/evolution-de-la-maladie-apres-30-ans-t94.htm#394 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/evolution-de-la-maladie-apres-30-ans-t94.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/les-drepa-et-les-massages-t77.htm Bucher Nous nous posons une question mon chéri et moi.
Mon homme a tendance à se bloquer le dos quand il fait un faux mouvement,
moi quand j'ai mal au dos je vais chez un ostéopathe mais il me fait extrêmement mal.
On se demande, si il y va, le fait d'être mannipulé cela pourrait-il lui déclencher une crise?
Si vous avez déjà eu à vous faire mannipuler, qui êtes-vous allé voir?]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 02 Oct 2006 05:45:15 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/les-drepa-et-les-massages-t77.htm#323 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/les-drepa-et-les-massages-t77.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/que-faire-en-cas-de-crisepour-aider-un-drepa-t49.htm Anonymous Bonjour je ne suis pas moi-même drépa. mais mon fiancé l'est. Cela fait 7 ans que nous sommes ensembles et je connais assez bien la maladie pour y être confrontée régulièrement depuis 13 ans environ. Nous sommes jeunes et voulons faire des voyages , nous avons des projets qui demandes beaucoup d'énergie et cela nuit a la santé de Wil. Lorsque nous prenons l'avion et que la cabine n'est pas correctement oxygénée , le voyage est très difficile et les premiers jours sont toujours inquiétants. J'ai ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Thu, 25 May 2006 14:41:44 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/que-faire-en-cas-de-crisepour-aider-un-drepa-t49.htm#174 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/que-faire-en-cas-de-crisepour-aider-un-drepa-t49.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/depression-chez-les-drepanocytaires-t80.htm Anonymous bon voila moi en tant ke drepanocytaire je souffre moralement, je me dis souvent pourkoi c'est moi ki a cette maladie pourkoi pas une autre personne,des fois des projets tombent a l'eau lorsqu'une crise commence!!! par exemple cette année g raté 2 controles!!! y a pas ke ça !!! le regard des autres tout l'monde me considere comme une infirme malgre ke g l'air d'une personne normale!! alors je voulais savoir si c important d'avoir un soutien moral merci a vous cher amis La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 04 Aug 2006 13:59:29 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/depression-chez-les-drepanocytaires-t80.htm#233 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/depression-chez-les-drepanocytaires-t80.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/sport-et-drepanocytose-t26.htm Anonymous J'aimerai savoir quel rapport ont les drépanocytaires avec le sport,
s'ils doivent l'éviter et dans quel mesure. Dans quel mesure cela peut-etre dangereux pour eux et comment il peut leur être favorable s'il le peut.
Merci.]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 13 Dec 2005 07:41:45 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/sport-et-drepanocytose-t26.htm#67 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/sport-et-drepanocytose-t26.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/que-disent-les-chiffres-resultats-de-nos-bilans-annuels-t95.htm heliconia Hémoglobine 9 Hématocrite 24 Leucocytes Volume Globulaire moyen (VGM) TGMH etc.... Les médecins nous annonçent des chiffres, nous prescrivent des nouveaux médocs Nous savons juste ce que nous devons savoir faute de ne pas avoir fais médecine spécialisée hi hi Vous connaissez ce qu'ils représentent ces chiffres et ses noms ? Vous arrivez à comparer vos anciens bilan ? Vous suivez l'avancée de votre maladie ? Alors parlons en N'oubliez pas même si vous travaillez ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 21 Nov 2006 03:40:51 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/que-disent-les-chiffres-resultats-de-nos-bilans-annuels-t95.htm#414 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/que-disent-les-chiffres-resultats-de-nos-bilans-annuels-t95.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/electrophorese-de-l-hemoglobine-t19.htm Anne
Pouvez-vous me dire en combien de temps on peut avoir les résultats d'une électrophorèse de l'hémoglobine ?

Merci beaucoup.

Anne]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Sat, 15 Oct 2005 04:21:10 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/electrophorese-de-l-hemoglobine-t19.htm#47 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/electrophorese-de-l-hemoglobine-t19.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/temoignages-sur-les-repercutions-de-la-drepanocytose-t51.htm Anonymous Bonjour, Je me présente je suis élève infirmière de deuxième année. Je dois réaliser un mémoire pour la fin de ma troisième année. Mon choix de thème s'est porté sur la drépanocytose et les douleurs que cette maladie entraine. Ayant vécu en stage des épisodes de crises douloureuses appelés aussi CVO ou crise vaso occlusive, j'ai été beaucoup marqué par cette souffrance qui résiste à tous les antalgiques et notamment à la morphine.(à l'hopital henri mondor à créteil) Plus précisèment ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 29 May 2006 17:10:07 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/temoignages-sur-les-repercutions-de-la-drepanocytose-t51.htm#181 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/temoignages-sur-les-repercutions-de-la-drepanocytose-t51.htm