http://drepavie.editboard.com/feed/? Derniers sujets Thu, 29 Oct 2009 12:47:36 GMT 10 http://drepavie.org/bazin_drepavie_conseils.jpg http://drepavie.editboard.com/feed/? http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crises-t398.htm Sultana Kikou tout le monde! J'ai besoin de votre aide. Voilà, mercredi dernier, en cherchant mon prof un peu partout, j'ai dû faire plus d'une heure de marche sous le soleil du midi, déjeuner non pris. Le soir, j'avais des douleurs atroces au niveaux des membres inférieurs, j'avais du mal à respirer (on dirait que mes poumons étaient entrain de brûler), j'avais 1 migraine. j'ai pris l'efferalgan codéiné. j'ai pu dormir, mais à mon reveil, c'était toujours la même chose. Le problème, c'est que ... Textes et coups de gueule Wed, 20 May 2009 08:22:58 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crises-t398.htm#4421 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crises-t398.htm http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/arret-de-l-hydrea-t451.htm Bucher Bonjour, Voila tout le monde commence un peu à connaitre ma petite histoire donc je ne m'étale pas. Wil a commencer son seuvrage à l'hydréa il y a de cela 2 semaines environ... depuis il a pleins de petites crises, il ne digère plus rien, il a le ventre gonflé et tout dur, il a des maux de tête, est très très fatigué... Je me sent en partie coupable, je me dis que s'il n'y avait pas de bébé en prévision, il n'arrêterais pas... je me dis que c'est horrible de souffrir autant alors ... HYDROXYUREE (Hydrea - Litalir - Siklos) Mon, 26 Oct 2009 10:05:51 GMT http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/arret-de-l-hydrea-t451.htm#5103 http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/arret-de-l-hydrea-t451.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/concours-ifsi-t452.htm letu972 cc! alors je suis contente j'ai réussi l'écrit de mon concours la c'est bientôt l'oral (en attendant je me fais ch**r à la fac!) Mais sa me fait peur, tout le monde dit qque c'est trop dure, déjà j'ai pas l'intention de mentionné que je suis drépa, je suis sur qu'il ne prendront pas! mais je ne sais pas quoi dire pour mes motivations! vous me conseillez quoi? j'ai vraiment envie de réussir ce concours j'aime pas la fac, et c'est le seul métier que je veux faire infirmière puéricultrice! La drépanocytose au QUOTIDIEN Thu, 29 Oct 2009 12:47:36 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/concours-ifsi-t452.htm#5117 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/concours-ifsi-t452.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/vous-avez-mal-defoulez-vous-ici-t232.htm sweety
Ce post c'est pour s'exprimer et ce defouler, LACHEZ-VOUS ]]> Textes et coups de gueule Wed, 09 Apr 2008 16:59:26 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/vous-avez-mal-defoulez-vous-ici-t232.htm#1921 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/vous-avez-mal-defoulez-vous-ici-t232.htm http://drepavie.editboard.com/medias-et-drepanocytose-bonnes-adresses-f3/projection-les-lances-de-sickle-cell-t446.htm lok07
Je viens de recevoir un message de Renan, l'un des cameramens du WE Drépavie.

Une projection "officielle" aura lieu le lundi 9 Novembre 2009, 18h30 à l'auditorium de l'Hôtel de Ville. Entrée 5 rue de Lobau, Paris 75004.

Pour cela, il aurait besoin des adresses postales des personnes qui y ont participé afin de les inscrire et de leur faire parvenir les cartons d'invitation.]]> MEDIAS et drépanocytose, bonnes ADRESSES Thu, 15 Oct 2009 14:31:00 GMT http://drepavie.editboard.com/medias-et-drepanocytose-bonnes-adresses-f3/projection-les-lances-de-sickle-cell-t446.htm#5045 http://drepavie.editboard.com/medias-et-drepanocytose-bonnes-adresses-f3/projection-les-lances-de-sickle-cell-t446.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/mise-en-place-dacheminements-de-medicaments-t427.htm Admin. Fata a écrit: il y a une solidarité extra ordinaire autour des malades en général, même quand c'est contagieux. Le principal problème est l'accès aux traitements. Les gens ont souvent recours à la médecine traditionnelle. Ceux qui souffrent d'une exclusion scolaire sont souvent des handicapés, et c'est pour des problèmes d'infrastuctures, comme les ascenseurs par exemple, que peu d'établissements sont à même d'acquérir. Effectivement, ca n' est donc pas pareil partout. Ca me rassure de ... ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Mon, 06 Jul 2009 12:30:28 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/mise-en-place-dacheminements-de-medicaments-t427.htm#4717 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/mise-en-place-dacheminements-de-medicaments-t427.htm http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/venir-se-faire-soigner-en-france-t450.htm Admin. Après des demandes répétées, je voulais clarifier la situation des résidents africains souhaitant venir en France pour des raisons sanitaires : Je le repete, nous sommes une association sans aucune responsabilité medicale. Nous n'avons donc le droit ni de faire des diagnostics, ni de dire que quelqu'un doit ou non venir en France pour raisons medicales. On peut "officiellement" dire que dans de nombreux pays d´Afrique la prise en charge existe, et dans ce cas les pouvoirs politiques ... DEMARCHES ADMINISTRATIVES Sun, 25 Oct 2009 10:22:19 GMT http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/venir-se-faire-soigner-en-france-t450.htm#5098 http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/venir-se-faire-soigner-en-france-t450.htm http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/grossesse-chez-une-drepanocytaire-t54.htm daviroz bonjour, je fais partie d'une association de lutte contre la drépanocytos en guadeloupe, et je suis une amie d'une drépanocytaire qui est sur le point d'accouché, mais tout a été essayé et toujours rien, elle souffre et à mal. peux t'on lui pratiquer une césarienne?
merci de me répondre]]> GROSSESSE et drépanocytose Thu, 06 Apr 2006 14:21:16 GMT http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/grossesse-chez-une-drepanocytaire-t54.htm#122 http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/grossesse-chez-une-drepanocytaire-t54.htm http://drepavie.editboard.com/medias-et-drepanocytose-bonnes-adresses-f3/miles-davis-etait-drepanocytaire-t449.htm Admin. Je ne savais pas, et je trouvais l' info interessante, histoire de mediatiser la drépanocytose et montrer encore qu'on peut etre drepano et vivre longtemps et de facon exceptionnelle.]]> MEDIAS et drépanocytose, bonnes ADRESSES Mon, 19 Oct 2009 20:39:03 GMT http://drepavie.editboard.com/medias-et-drepanocytose-bonnes-adresses-f3/miles-davis-etait-drepanocytaire-t449.htm#5076 http://drepavie.editboard.com/medias-et-drepanocytose-bonnes-adresses-f3/miles-davis-etait-drepanocytaire-t449.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/fete-de-lhemoglobine-t448.htm letu972 mama n'oublie notre petite fête si jamais on atteind 10 d'hémoglobine un jour!! on fait la fête de l'hémoglobine et biensur vous êtes tous invité.... tout le monde se déguise en vieux globule rouge en demi lune tout ridige,la classe les AS auront le droit de se déguisé en globule rouge normale s'il veulent lol les AA font le service et nous traite comme des rois (discrimination des non drépanocytaires lol) Textes et coups de gueule Tue, 13 Oct 2009 21:27:57 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/fete-de-lhemoglobine-t448.htm#5016 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/fete-de-lhemoglobine-t448.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/oxygene-et-apnees-du-sommeil-t447.htm letu972
je vous fait un gros bisous à tous!]]> SYMPTOMES et TRAITEMENTS Fri, 09 Oct 2009 14:29:54 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/oxygene-et-apnees-du-sommeil-t447.htm#5000 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/oxygene-et-apnees-du-sommeil-t447.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-gros-ventre-t445.htm letu972 J'ai un gros ventre!!!! sa m'énerve, pourquoi? je ne sais pas. Comment? je ne sais pas. fffff sa viens d'ou et comment? je ne sais pas. comment je peux faire pour que sa baisse? en plus sa fait ridicule, parceque ya que sa sur moi qui est gros, le reste d emon corps est fin. sa fait moche et sa fait un complexe de plus, pour se rajouter aunombreux autres... La drépanocytose au QUOTIDIEN Tue, 13 Oct 2009 21:56:53 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-gros-ventre-t445.htm#5017 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/un-gros-ventre-t445.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/drepanocytaire-j-ai-besoin-de-votre-aide-t426.htm Neycha Hello J'ai mis beaucoup de temps à vous en parler... Mais, je n'en peux tout simplement plus... Je vous explique ça va être long, j'espère que vous pourrez me lire jusqu'au bout... Commencement de la descente aux enfers Septembre 2007 (J'avais déménagé de Grenoble à Aix-les-bains) crise vaso-occlusive (ou j'ai hospitalisé) je suis ressortie avec un épanchement pleural, ils m'ont tous les misères possibles et imaginable (gaz du sang et j'en passe) j'ai refusé les piqures à ... Textes et coups de gueule Mon, 06 Jul 2009 11:06:54 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/drepanocytaire-j-ai-besoin-de-votre-aide-t426.htm#4715 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/drepanocytaire-j-ai-besoin-de-votre-aide-t426.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/herrick-t444.htm Herrick Juste vs féliciter pr votre lutte contre cette maladie.
Moi c'est Herrick et je suis togolais d'origine porteur SS.
Je fais rarement des crises douleureuses mais j'ai trés suvent des infections à interval de 6 mois par exple.
Je ne cpren pas cette forme de manifestation de la maladie]]> Présentez-vous ici ! Sun, 11 Oct 2009 17:47:22 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/herrick-t444.htm#5004 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/herrick-t444.htm http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/porteurs-sains-heterozygotes-as-ou-ac-t59.htm Admin. comment traiter la drepanocytose as Porteurs "sains" (AS) Fri, 21 Jul 2006 14:39:57 GMT http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/porteurs-sains-heterozygotes-as-ou-ac-t59.htm#215 http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/porteurs-sains-heterozygotes-as-ou-ac-t59.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rogers-t443.htm rogers bonjour je suis papa d'une petite fille depuis le 07/07/2009. parmis les test neonatals ils ont depister la drepano sc tout va bien pour le moment mais j'ai peur pour le future.merci Présentez-vous ici ! Sun, 27 Sep 2009 12:45:30 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rogers-t443.htm#4987 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rogers-t443.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/laetitia-t163.htm letu972 Salut je m'appelle laetitia j'ai 17ans et je suis drépanocytaire homozygote (SS) je suis en 1ère ST2S. Je suis martiniquaise, je vie à Orléans (45). Présentez-vous ici ! Mon, 01 Oct 2007 15:20:20 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/laetitia-t163.htm#1050 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/laetitia-t163.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/hospitalisation-t429.htm lok07 Pas drôle pour lui!!!]]> Textes et coups de gueule Mon, 06 Jul 2009 21:08:19 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/hospitalisation-t429.htm#4722 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/hospitalisation-t429.htm http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/comment-tomber-enceinte-d-un-drepanocytaire-sous-hydrea-t442.htm nana Bonsoir à tous Voilà mon doudou est drépano. Moi j'ai fait les test et je ne porte pas le gêne donc jusqu'ici tout va bien. On a essayé de faire un enfant naturellement pendant quelques mois (4à 6 mois) sans succès. Il a commencé l'hydréa qui rend stérile le temps du traitement (à durée indéterminée...) et entre 2 fait cryopréservé son sperme et c'est là notre chance! Nous aimerions tenté l'insémination artificielle. En cas normal il faut d'abord avoir essayé pendant 2 ans et vivre ... GROSSESSE et drépanocytose Mon, 21 Sep 2009 19:00:35 GMT http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/comment-tomber-enceinte-d-un-drepanocytaire-sous-hydrea-t442.htm#4965 http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/comment-tomber-enceinte-d-un-drepanocytaire-sous-hydrea-t442.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/niprisan-nouveau-medicament-pour-les-drepanocytaires-t437.htm louloujet bonjour à tous j'ai eu une information qu'on à trouver un medicament contre la drepanocytose qui serait commercialisé au nigeria sous le nom de niprisan ou nicosan. si quelqu'un aurait essayé qu'il me dise si c'est un bon medicament.je vous donne un peu l'histotique de ce medicament .[ABUJA] Le gouvernement nigérian produira un médicament local contre la drépanocytose, suite à l'échec des tentatives de commercialiser le traitement par la filiale nigériane d'une compagnie pharmaceutique basée ... SYMPTOMES et TRAITEMENTS Tue, 18 Aug 2009 16:35:36 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/niprisan-nouveau-medicament-pour-les-drepanocytaires-t437.htm#4884 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/niprisan-nouveau-medicament-pour-les-drepanocytaires-t437.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/peut-etre-une-solution-dite-moi-ce-que-vous-en-pensez-t441.htm sweety Bonjour a tous! Je suis en ébullition après un article sur la drepa que je viens de lire. Je m'explique: Il y a plusieurs mois je trouvais que j avais pris en peu trop de kilos (Mcdos repas au des heure pas fixe, grosse gourmandises blablabla) et j'ai décidé de faire un régime. Assez bêtement j me suis mise a suivre le premier régime qui me tombais sous la main a savoir une régime hyperprotéiné (pour ceux qui connaisse pas c est régime a base de casi que des proteine(viandes, volaille ... SYMPTOMES et TRAITEMENTS Sun, 20 Sep 2009 14:20:31 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/peut-etre-une-solution-dite-moi-ce-que-vous-en-pensez-t441.htm#4963 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/peut-etre-une-solution-dite-moi-ce-que-vous-en-pensez-t441.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-grippe-a-t433.htm mamlolotte24 Bonjour tout le monde, j'espère que vous allez bien et que vous passez un bon été.Coucou aux fidèles létu, loko7, lasdecoeur, cindy etc.. Je suis très inquiète par rapport à la pendémie de la grippe A. Comment allons nous gérer ça pour les drépano? Comment les drépanos vont ils supporter cela, je ne sais pas s'il ya des médecins qui se posent la question, enfin je ne sais pas si c'est vraiment leur souci... La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 22 Jul 2009 23:37:06 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-grippe-a-t433.htm#4814 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/drepanocytose-et-grippe-a-t433.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sasha-t439.htm sasha Salut a vous... Alors moi je suis sasha du 973, je suis drépano SS et je suis ravie d'avoir trouvé ce forum je serais contente de parlé avec des personnes qui sont dans la même gallère que moi, ou avec leurs proches. En ce moment je souffre des cotés, et depuis quelque temps je fais une mini crise tout les mois depuis que j'ai arrête ma contraception(depo-provera). Le médecin a son avis mais j'aimerais avoir le votre... Présentez-vous ici ! Wed, 09 Sep 2009 23:50:36 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sasha-t439.htm#4931 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sasha-t439.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/symptomes-t391.htm Ymma Bjr, J'ai 19 ans et j'ai la drépano hétérozygote associé à une béta thalassémie. Logiquement je ne devrai pas avoir de symptome or je suis tout le temps en anémie: à la normale environ 9 d'hémoglobine. En 1 an j'ai été transfusé 3 fois avec des taux d'hémoglobines a environ 6. Toutes ces anémies sont précédés d'infection dont une infection pulmonaire en mars. J'ai également une grosse rate (18 cm) et dernièrement on m'a dit que le foi ossi était tros gros ainsi qu'une couleur jaune ... SYMPTOMES et TRAITEMENTS Sun, 17 May 2009 15:21:58 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/symptomes-t391.htm#4388 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/symptomes-t391.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/douleur-aux-epaules-t440.htm sasha Peut être que cela pourrais aidé certaine personne car on parle des douleurs a la hanches mais il y a aussi les douleurs aux épaules avec les mêmes quancéquance Décalcification de la tête humérale. Mais c'est beaucoup plus rare( comme dit mon Doc je ne fais rien comme tout le monde). Au courant de l'année 2007 j'ai mal aux épaules je passe des radios mais on ne trouve rien puis, en juillet les douleurs s'intensifie mais toujours rien sur les Radios. Enfin en Octobre les douleurs sont insupportable ... SYMPTOMES et TRAITEMENTS Sat, 12 Sep 2009 14:30:10 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/douleur-aux-epaules-t440.htm#4943 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/douleur-aux-epaules-t440.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/cindy-t87.htm Bucher Bonjour a tous moi je suis Cindy (Bucher) j'ai 23 ans je vie a Evry dans le 91 en france avec mon chéri qui est drépa. Nous sommes ensemble depuis 7 ans mais je connais la maladie depuis un petit moment car en fait je connais sa famille depui 10 ans donc voila. Sinon que vous dire d'autre... pour le moment je suis en contact avec pas mal de personnes du forum, des malades ou pas et j'en suis très contente car au moins je peux aider les personnes qui se posent des questions dans la limite ... Présentez-vous ici ! Thu, 09 Nov 2006 20:07:34 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/cindy-t87.htm#377 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/cindy-t87.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/traitement-dans-le-doute-t438.htm ghizou bonjour ! je suis une jeune marocaine j ai 21 ans y a 6 mois je suis parti chez le medcin paske j avai mal au articulations i m a demandé des analyses a faire apres il m a adrressé a un hémato , ce dernier m ademandé de faire d autres analyses apres il m a prescri des medicaments a vie: oracilie speciafoldine hydrea tanakan et kelke vitamines. mais le comble c que je ne sais pas keske j ai au juste.il me fai : c pas grave il faut just suivre ce traitement . j ai pas hyper mal enfin c pas genan ... SYMPTOMES et TRAITEMENTS Tue, 25 Aug 2009 22:40:15 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/traitement-dans-le-doute-t438.htm#4893 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/traitement-dans-le-doute-t438.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/rencontre-a-paris-t425.htm Fata Je voudrais savoir si on peut organiser une petite rencontre à Paris entre et Juillet et Aout pour prendre un verre ensemble et faire un peu connaissance. Je peux adapter mon calendrier pour y passer un week end. ]]> ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Sun, 05 Jul 2009 23:11:12 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/rencontre-a-paris-t425.htm#4711 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/rencontre-a-paris-t425.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignages-sur-l-education-a-la-drepanocytose-t431.htm spad77 bonjour à tous, je suis actuellement en 3ème année d'école d'infirmière, et réalise mon travail de fin d'étude sur l'éducation des familles et des patients atteints de drépanocytose. Pour cela j'aurai besoin de quelques renseignements avant le 4 août 2009, mes questions sont les suivantes : 1) êtes vous patient ou parent ? 2) êtes vous un homme ou une femme et quelle âge avez vous ? 3) avez vous été éduquer par rapport au surveillance de la drépaocytose? si oui par qui ? ... Prise en charge - témoignages Wed, 15 Jul 2009 20:34:03 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignages-sur-l-education-a-la-drepanocytose-t431.htm#4787 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/recherche-temoignages-sur-l-education-a-la-drepanocytose-t431.htm http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-a-prendre-pour-les-vacances-t151.htm lok07
Tout est a peu pres dans le titre. J aimerais savoir si vous prennez des precautions particulieres lorsque vous partez en vacances.
On se dit qu on peux avoir une crise a tout moment, donc pourquoi pas les prevenir.

A vos claviers,]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Thu, 02 Aug 2007 10:10:07 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-a-prendre-pour-les-vacances-t151.htm#934 http://drepavie.editboard.com/la-drepanocytose-au-quotidien-f2/precautions-a-prendre-pour-les-vacances-t151.htm http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/porteurs-as-t326.htm Astou Lô Je souffre beaucoups , je suis SA,les médicaments en plus d'etre chers me semble inefficaces. A 40 ans je n'ai eue qu'un enfants qui est décédé trois jours aprés sa naissance. Merci de m'aider Porteurs "sains" (AS) Wed, 03 May 2006 19:06:03 GMT http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/porteurs-as-t326.htm#147 http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/porteurs-as-t326.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sadibou-drepano-du-senegal-t343.htm baboo bonjour tout le monde, je suis un drépanocytaire de type AS vivants au Sénégal. je viens de découvrir ce site qui est plutot constitué de personnes vivants à l'étranger (par rapport à chez moi biensur). je voulais donc soutenir que cette maladie est aussi une réalité au Sénégal et ça reste méconnue. il fait froid ces temps chez moi et j'imagine comment les malades comme moi vivants au Sénégal la supporte sachant que les complications s'accentuent en ce période (je parle en connaissance de cause, ... Présentez-vous ici ! Mon, 02 Feb 2009 20:24:24 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sadibou-drepano-du-senegal-t343.htm#3548 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/sadibou-drepano-du-senegal-t343.htm http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/ordre-des-messages-inverse-t386.htm Admin. Si vous etes perturbés, juste pour vous dire que j ai inversé l´ordre d´apparition des messages dans chaque sujet : le plus recent est en premier,je trouve que c´est plus rapide pour lire les dernieres nouvelles : qu´en pensez vous ?? Et j ai ouvert une rubrique sur la grossesse. Fonctionnement de ce FORUM Thu, 30 Apr 2009 15:19:41 GMT http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/ordre-des-messages-inverse-t386.htm#4245 http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/ordre-des-messages-inverse-t386.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neila-t288.htm neila Hello je c neila je suis drepano j'ai 23ans et en ce moment je suis un peu larguer......... voila tout Présentez-vous ici ! Sun, 31 Aug 2008 15:20:55 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neila-t288.htm#2710 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/neila-t288.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/malamine-t434.htm malamine ]]> Présentez-vous ici ! Sat, 25 Jul 2009 19:14:53 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/malamine-t434.htm#4830 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/malamine-t434.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rose-t436.htm rose cc chui une algérienne et je ss drépanocytaire donc g découvert ça kan j'avais 3ans et g eu ça fait un ans et demi l'Ostéonécrose de la tête fémorale gauche et g eu ça fé 20 jours une inféctions de la rate besoin de votre aide svp Présentez-vous ici ! Tue, 04 Aug 2009 14:19:26 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rose-t436.htm#4857 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/rose-t436.htm http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/crise-et-coca-t168.htm lok07 J ai remarqué que c etait commun a tous les drepanos!

Une question subsiste: en quoi le coca est il benefique lors d une crise?
J aurais au moins un pretexte pour boire du coca!!! Parce que j aiiiiiiiiiiiiiimeeeeeeeee ca!

Bisous bisous]]> ALIMENTATION Tue, 23 Oct 2007 18:03:30 GMT http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/crise-et-coca-t168.htm#1110 http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/crise-et-coca-t168.htm http://drepavie.editboard.com/definition-f9/relations-entre-groupe-sanguin-et-drepanocytose-t435.htm kale08 J'aimerais savoir s'il est possible qu'une personne dont le groupe sanguin est le B soit anémique (pas l'anémie alimentaire mais héréditaire).
Plus simplement, est il possible qu'une personne dont le groupe sanguin est différent du A puisse être ou porteur des gênes S, avec possibilité de transmettre l'anémie a la descendance?

Bien a vous]]> DEFINITION Sat, 01 Aug 2009 08:50:27 GMT http://drepavie.editboard.com/definition-f9/relations-entre-groupe-sanguin-et-drepanocytose-t435.htm#4847 http://drepavie.editboard.com/definition-f9/relations-entre-groupe-sanguin-et-drepanocytose-t435.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/thallassemie-drepa-et-epo-t421.htm jasmine je me présente: jasmine 44 ans j'aie une thallassemie drepa homozygote, j'aimerais surtous savoir si quelqu'un avec les deux maladie a deja pris des EPO, produit dopant afin d'augmenter le taux d'hemoglobine et eviter de se faire transfuser tous les deux mois.]]> SYMPTOMES et TRAITEMENTS Sun, 28 Jun 2009 20:15:07 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/thallassemie-drepa-et-epo-t421.htm#4671 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/thallassemie-drepa-et-epo-t421.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/projet-musical-drepan-hope-ete-2009-t430.htm Admin. Bonjour à Toutes et à Tous, Suite à notre recherche d’auteurs drépanocytaires pour la création de notre album en faveur de la lutte contre la Drépanocytose l’an dernier, nous avons reçu de nombreuses propositions de patients. Nous nous sommes donc rendus compte que beaucoup d’entre eux étaient attirés par la musique et/ou le chant. Malheureusement, tous les drépanocytaires n’ont pas pu y participer, faute de délai à respecter pour avancer sur le projet. Aujourd’hui, afin de satisfaire ... ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Mon, 13 Jul 2009 06:15:58 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/projet-musical-drepan-hope-ete-2009-t430.htm#4772 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/projet-musical-drepan-hope-ete-2009-t430.htm http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/connexion-t432.htm letu972 c'est normal qu'on doivent se reconnecter a chaque fois? parceque depuis quelque temps c'est comme çà! Fonctionnement de ce FORUM Fri, 17 Jul 2009 17:39:25 GMT http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/connexion-t432.htm#4791 http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/connexion-t432.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/priapisme-t331.htm colondor Salut je suis là aujourd'hui non pas pour me présenter mais plutôt parler de la maladie qui me hante depuis 1 ans 6 mois et 14 jours engendré par la Drépano qui se nomme PRIAPISME plus connu sous le nom d'Erection Continue Douloureuse. Elle a fait surface un Lundi soir j'avais très mal une érection que je ne pouvais aucunement controler ce qui a fait que l'on m'a vite evacué en urgence et là on m'a fait une ponction pour extraire les caillots de sang qui bouchaient le passage de ce dernier ... SYMPTOMES et TRAITEMENTS Thu, 25 Dec 2008 10:10:50 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/priapisme-t331.htm#3412 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/priapisme-t331.htm http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/sans-papier-drepano-en-retention-sans-soins-t374.htm Admin. Zoumana Fofana, un sans-papier ivoirien malade de la drépanocytose, a été placé jeudi en rétention administrative. Le lendemain, il est passé devant le juge et les médecins de l'hôpital de Meaux. Bilan: quinze jours de répit mais pas d'hospitalisation. Un sans-papier ivoirien de 31 ans, malade de la drépanocytose, Zoumana Fofana, a été placé jeudi en rétention administrative au centre du Mesnil-Amelot (Seine-et-Marne). Selon son médecin, il court un risque vital. ... DEMARCHES ADMINISTRATIVES Mon, 30 Mar 2009 09:57:19 GMT http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/sans-papier-drepano-en-retention-sans-soins-t374.htm#4086 http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/sans-papier-drepano-en-retention-sans-soins-t374.htm http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm Myriam Tati Ch8 tte new sur l'site car jviien ttt juste de minscriir
bye]]> Présentez-vous ici ! Wed, 17 Jun 2009 17:37:34 GMT http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm#4561 http://drepavie.editboard.com/presentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/drepano-sur-les-iles-t346.htm las2coeur je suis drepanocitaire SS j'ai 31ans vivant en france et j'ai pour projet de quitter notre douce france pour les iles j'aurai aimer savoir si quelqu'un pouvais me conseiller ou me renseigner sur la prise en charge des drépano sur les dom tom et qu'elle iles me conseillez vous? merci d'avance]]> Prise en charge - témoignages Tue, 03 Feb 2009 19:54:43 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/drepano-sur-les-iles-t346.htm#3560 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-temoignages-f8/drepano-sur-les-iles-t346.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/un-guineen-compte-monter-une-clinique-en-afrique-t422.htm Myriam Tati Vous l'avez appris aussi ?]]> ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Wed, 01 Jul 2009 15:38:44 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/un-guineen-compte-monter-une-clinique-en-afrique-t422.htm#4688 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/un-guineen-compte-monter-une-clinique-en-afrique-t422.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/quels-risques-courent-les-yeux-d-un-drepanocytaire-t424.htm Myriam Tati Merci d'avance pour vos réponses
A +]]> SYMPTOMES et TRAITEMENTS Thu, 02 Jul 2009 17:39:17 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/quels-risques-courent-les-yeux-d-un-drepanocytaire-t424.htm#4701 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/quels-risques-courent-les-yeux-d-un-drepanocytaire-t424.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/priere-d-un-enfant-drepano-t423.htm Myriam Tati
http://www.fasopresse.net/article.php3?id_article=10248]]> ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Thu, 02 Jul 2009 10:15:31 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/priere-d-un-enfant-drepano-t423.htm#4691 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/priere-d-un-enfant-drepano-t423.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/deces-du-professeur-ahmadou-sangare-t180.htm Admin. Vendredi 23 novembre 2007 : Décès du Professeur Ahmadou SANGARE A l'âge de 63 ans, un des plus éminents médecins spécialistes de la drépanocytose, lui-même drépanocytaire, s'est éteint. Abidjan, Côte-d'Ivoire Nous l'avions rencontré à Nancy il y a un peu plus d'un an, il avait été invité par l'association A DA YI qui organisait alors son lancement. Vous trouverez en lien sur le site inter-associatif quelques lignes sur cet homme exceptionnel : http://www.interasso.drepavie.org/portail_agenda_2007_1123.htm ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Sun, 02 Dec 2007 20:26:18 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/deces-du-professeur-ahmadou-sangare-t180.htm#1222 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drepanocytose-f5/deces-du-professeur-ahmadou-sangare-t180.htm http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/une-jeune-femme-drepanocytaire-qui-a-eu-un-bebe-t417.htm Fanny du 976 http://tf1.lci.fr/infos/sciences/sante/0,,4452442,00-ysaline-premier-bebe-auto-greffe-.html

c'était hier soir dans le journal de TF1 ^^
elle ne pouvait normalement pas avoir d'enfant après les chimiothérapie mais un miracle.]]> GROSSESSE et drépanocytose Fri, 26 Jun 2009 08:14:47 GMT http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/une-jeune-femme-drepanocytaire-qui-a-eu-un-bebe-t417.htm#4646 http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drepanocytose-f15/une-jeune-femme-drepanocytaire-qui-a-eu-un-bebe-t417.htm