DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

A ma tante...

lok07 — Mon, 02 Jun 2008 21:32:23 GMT

Coucou,

Voii un texte que ma niece de 12 ans a ecrit. C est tellement bien ecrit que j en ai eu les larmes aux yeux!

Bonne lecture!!!

La dr�panocytose,

Je m'y oppose,

Elle te fait tant de mal,

Et tu es oblig� d'aller � l'hopital,

Et c'est l'horreur,

De te voir avec tant de douleurs,

J'espere qu'un jour on trouvera,

Un rem�de qui te gu�rira,

On gagnera ce combat,

Pour toi, ne t'inqui�tes pas,

On sera toujours l�!

C'est si touchant!!! ...

Porteurs sains (h�t�rozygotes AS ou AC)

Admin. — Fri, 21 Jul 2006 16:39:57 GMT

comment traiter la drepanocytose as

Ou sont les hommes???

Bucher — Tue, 27 May 2008 07:59:06 GMT

MAIS OU SONT LES HOMMES???

J'ouvre un autre sujet pour ne pas pourrir le pr�c�dent...

Mon homme est dr�pa SS et il ne veut pas venir sur le forum, je lui pose des questions et je met ce qu'il me dit sur le forum, il est tellement "timide" qu'il ne veut pas que je site son nom de famille alors que le mien est mon pseudo et qu'il est extr�mement facile de comprendre de quel couple il s'agit (nous).

Pire encore, je suis la personne la plus proche de lui celle � qui il peu ...

Participants au week-end, rendez-vous � Paris

lizzie — Mon, 14 Jul 2008 16:36:17 GMT

Sur une id�e de Lok07 :

Pour ceux qui se trouveraient sur Paris, ca vous dit que se fasse quelque chose? Une bouffe ou un apres midi! Enfin, si ca vous dit bien sur!!!

Moi, je suis partante ce serait bien de se retrouver et rigoler un peu la bouffe c'est pas mal comme id�e

Les r�gles peuvent disparaitrent en cas de grave an�mie?????

masouffrance100 — Mon, 18 Aug 2008 19:40:04 GMT

Salut tout le monde!

Je suis dr�pano SS et je fouille un peu partout pour avoir encore plus d'informations sur ma maladie.

Est ce qu'en cas d'an�mie grave, les r�gles peuvent disparaitrent????????

Est ce pour un temps??? Ou c'est d�finitif???????

J'attend vos reponses

Audrey, amie d'une dr�panocytaire

minousar — Sat, 09 Aug 2008 16:53:25 GMT

Bonjour je me pr�sente, je m'appelle Audrey j'ai 18 ans. Je sais pas vraiment par ou commencer et quoi dire sur moi.

Bon, je suis une amie � Laetitia c'est moi sur sa photo (lol). Avant de la conna�tre je ne savais pas que cette maladie existait et je suis tent� de faire le test pour savoir si je suis porteuse du g�ne ou pas, m�me s'il y a peu de chance que ce soit le cas. Cette maladie me fait tr�s peur car � chaque que ma Leti fait une crise je suis paniqu�e et surtout que je peux rien faire, ...

Avortement

Admin. — Tue, 10 Apr 2007 23:32:17 GMT

Imaginez que vous savez que vous allez avoir un enfant dr�panocytaire : l'avortement est possible, mais reste une question tr�s d�licate... Ce sondage vise � conna�tre l'opinion du plus grand nombre � ce propos.

Dr�panocytose et car�me!!!!!

moon — Sun, 24 Sep 2006 21:05:03 GMT

salut a tous je sais que le sujet est un peu bizarre, vu qu'on parle de hydratation, de nourriture equilibr�e.........etc

moi j'ai v�cu une mauvaise exp�rience cela fait 8 ans presque!! j'ai jeun� 3 jours seulement et pafff!!!! crises d'une semaine!!!! et depuis ce jour l�, j'ai vraimment peur de revivre �a !!!!

alors si kelkun, bien sur drepanocytaire, a deja fait le car�me, son temoignage me sera utile, parsque la chui un peu perplexe !!!!

merci !!!!!!!!!

Les dr�panos bougez vous

lynnsha — Tue, 29 Jul 2008 18:48:51 GMT

Coup de gueule contre tous les dr�panos qui se plaignent que leur maladie ne soit pas connue et reconnue et qui ne se bougent pas !!

Je ne vous dis pas de d�placer des montagnes pour qu'on entende parler de notre maladie mais quand on vous propose quelque chose plus personne n'est l�...

J'ai pas le temps, je ne peux pas aujourd'hui, je t'appelle (plus de nouvelles apr�s).

Il est temps que certaines personnes sortent de leurs tanni�res et se bougent un peu !

JE SUIS ENERVEE........ ...

Fata dr�pa forme AS

Fata — Fri, 22 Aug 2008 04:17:56 GMT

Je devais dire rebonjour. Je m'�tais inscrit il y'a un an et demi, entre temps j'ai voyag� avec ma maladie et j'ai perdu mon mot de passe.

Je ne ferais que renouveller mes remerciements � ceux qui ont cr�� ce site. Dans ce monde capitaliste ce n'est pas �vident de trouver du temps � consacrer aux �tres humains. Je souhaiterais profiter de cette opportunit� offerte pour partager avec vous des exp�riences sur ce que nous avons en commun, la douleur.

Aux malades je conseille de tenir ...

Besoin de vos conseils

pape sane — Sun, 28 Oct 2007 18:17:09 GMT

Je suis vraiment interess� par cette maladie meme si je ne suis point atteint.Mais un de mes jeunes voisins pour qui j'ai beaucoup d'affection de cette mladie et souffre terriblement.Le fait qu'il soit vraiment �prouv� m'a pouss� par solidarit� et par curiosit� a m'interesser a cette maladie.Depuis que j'ai commenc� a voir ce site,j'y puise beaucoup de connaissances et j'espere que cela pourra lui etre utile.Merci d'avance pour vos conseils et vos suggestions.[/b][/b]

Comment vous faites dans votre profession?

letu972 — Wed, 28 Nov 2007 16:51:58 GMT

Bonjour, d�sol� de vous emb�t� avec cette question mais j'y pense souvent.

Comment faites vous pour tenir le rythme avec votre m�tier, il y a des moments ou vous �tre forc�ment fatigu�s, ou le surmenage je sais pas mais il faut tenir le rythme quand m�me, et peut-�tre que vous �tre souvent malade(je parle des crises de dr�pano) alors vous manquez souvent le boulot, qu'est ce que dit votre patron? Il est tol�rant? Moi j'y pense souvent pour quand je serais grande et je me demande comment ...

Christelle

lynnsha — Fri, 17 Nov 2006 22:43:28 GMT

Originaire de la Guadeloupe, vivant dans la r�gion parisienne, j'ai 24 ans en D�cembre (oh mon Dieu ca passe trop vite).

Travaille (depuis peu) dans l'export, apr�s avoir fait un BTS Commerce International puis une Licence.

Jeune fille qui veut croire que la dr�panocytose sera bient�t aussi reconnue que le diab�te, la gastro, ou je ne sais quoi d'autres (ca n'a rien avoir mais vous m'avez comprise!)

Jeune fille qui a bien gal�r� ma foi, mais pas plus qu'un autre, je pense.

La douleur ...

Dr�panocytaire AS orpheline

Genevieve — Fri, 04 Jan 2008 11:04:03 GMT

bonjour � tous,

je m 'appelle genevi�ve , infirmi�re de profession.

Je voudrais exprimer � vous tous mes voeux pour cette nouvelle ann�e:

DE LA SANTE, DU BONHEUR , QUE TOUS VOS PROJETS SE REALISENT,

QUE NOUS GARDONS ESPOIR POUR LA DREPANOCYTOSE.

Alors, continuons � oeuvrer ensemble pour cela.

Je laisse mon adresse e-mail pour d '�ventuels �changes.

mavouv@hotmail.com

Remerciements et meilleures salutations.

Genevi�ve.

Ursula, maman en d�tresse

ursula lina — Tue, 11 Mar 2008 11:25:21 GMT

salut a tous

je suis une jeune maman mari�e de 28 ans et m�re de deux magnifiques petites filles qui sont malheureusement drepanocytaires ss et qui font des crises tr�s souvent

je vis en afrique et il n'y a pas de structure adapt�e pour les crises et la prise en charge des enfants je vous assure c'est tr�s dur mon mari et moi passons des moments difficiles avec nos enfants qui nous font de la peine.

je prie le ciel qu un m�dicament soit trouv� .

je voudrais ADHERER a cette association ...

Hydr�a et st�rilit�

Bucher — Tue, 12 Sep 2006 12:40:33 GMT

j'ai vu a l'osto un sch�ma qui montrai que mem si tu es sain et que te es avec un dr�pa les enfant peuvent etre malade porteurs ou ne rien avoir c'est une question de g�ne dans la famille de mon ami, sa tante est porteuse et son mari est dr�pa et sur les 4 enfants il en a deux qui sont malade et deux qui ne sont meme pas porteurs. les g�nes sont incontrolables. bien que jesp�re que n'avoir pas tr�s bien compris le sch�ma des g�nes que j'ai vu a l'osto.

mais le probl�me pour moi ce n'est pas ...

Sport et drepanocytose!

lok07 — Fri, 18 Jul 2008 22:45:34 GMT

Pensez vous qu en tant que drepanocytaire on ne puisse pas faire de sport? Je pensais m inscrire dans une salle de sport et la, un hic, j ai pens� a ma chere drepano! Je me suis dit pourquoi ne pas demander conseil!

J'aimerais bien perdre un peu de poids et sans sport c est difficile, quel type de sport on peux faire? Fitness, aerobic, cardio-training, c est possible???

Etre active au sein d une association

lok07 — Wed, 25 Jun 2008 13:41:23 GMT

Depuis notre retour du week end, et meme un peu avant, j ai envi de m impliquer dans la lutte contre la drepanocytose et plus specialement dans la sensibilisation et " l incitation" au depistage! Je ne sais pas pour vous mais en ce qui me concerne, j en parle de plus en plus!

J aimerais pouvoir faire quelque chose, que les gens ne soient plus ignorants face a la maladie! J ai pu entendre des commentaires ( qui reviennent souvent d ailleurs) qui refletent l ignorance des gens. Exemple: ...

Les causes de mes douleurs

desimar — Tue, 12 Aug 2008 12:53:51 GMT

Depuis mon enfance je souffrais beaucoup de douleurs au niveau de mes articulations,des maux de tetes.On m'a fait le test et on a decouvert que je suis AS.Mais j'ai toujours souffert de forte douleurs au niveau de mes articulations;j'ai par moment des difficult�s � respirer quand il y a des changements brusque de temperatures.Ce qui m'etonne est que je lis par-ci par-l� que les AS ne sont pas malades.Je voudrais alors savoir quelles sont les causes de mes douleurs.J'ai aujourd'hui 29ans et ...

Corinne LIEGEOIS

Admin. — Sat, 09 Aug 2008 20:00:45 GMT

Message transmis par Corinne LIEGEOIS, Pr�sidente de l'association Dr�pavie:

Bonjour � tous,

Je vous souhaite une bonne fin d'�t� 2008. Prenez soin de vous.

Dr�panocytairement v�tre,

La Pr�sidente de Dr�pavie

Laetitia

letu972 — Mon, 01 Oct 2007 17:20:20 GMT

Salut je m'appelle laetitia j'ai 17ans et je suis dr�panocytaire homozygote (SS) je suis en 1�re ST2S. Je suis martiniquaise, je vie � Orl�ans (45).

Week-end en Bourgogne : impressions

Bucher — Sun, 15 Jun 2008 17:23:04 GMT

Bon des nouvelles du front.....

Nous sommes en bourgogne actuellement exactement dans le maconnais il a fait chaud samedi mais aujourd'hui c'est relou il a plue il fait pas chaud et letu et lok on euent des petites douleurs...

Hier on a fait un genre groupe de paroles et je pense perso que j'en sais un peu plus sur les dr�pa mais en plus j'ai eu la bonne surprise de m'enttendre dire que mon t�moignage au aussi aider les dr�pa a comprendre ce que l'entourage ressent... je suis assez ...

Encore un charlatan

Yakub — Mon, 11 Aug 2008 07:48:18 GMT

Tout d'abord je tiens a remercier la/les personne(s) qui sont a l'origine de ce site extra ordinaire. C'est donc grace aux differents temoignages de ce site que nous avons eu une idee de cette maladie. J'en profite pour dire bon courage a tous ceux qui en souffrent. Je suis plus que sur que le remede est a quelque pas de nous.

Ma fille de 18 mois est drepano SS mais a present elle n'a pas eu de complications serieuses et nous esperons que ce sera pour longtemps.

Trouvez ci-joint un des ...

Confidence d une drepano

lok07 — Tue, 08 Jul 2008 17:34:15 GMT

Sans bruit, sans me pr�venir,

Tu debarques dans ma vie,

Tout allait si bien,

Et voila que je ne controle plus rien,

Tu me tortures, tu me detruis,

Sans meme que je puisse te retenir,

En un instant, ma vie bascule,

De la lumiere, vers les t�n�bres,

J'aimerais mourir,

Pour pouvoir en finir,

A chaque douleur,

Je crois qu'il s'agit de ma derniere heure,

Et voila que defilent dans ma tete,

Des milliers de souvenirs,

Je vois mes proches autour de moi,

Pleurant ...

Mariage entre dr�panocytaires partiels (porteurs)

Anonymous — Thu, 05 Jan 2006 11:29:26 GMT

Je suis dr�panocytaire partiel et je compte me marier avecune fille dans le m�me �tat que moi. Risques et sudggestions

Emilie, dr�panocytaire du Cameroun

monthe ngapna emilie — Fri, 02 Jun 2006 00:59:16 GMT

bonjour

je suis �maci� ss dr�panocytaire ss je suis au cameroun, j'ai visit� votre site par internet et comme j'avais l'impression de vivre une peur toute ma vie et en voyant ce site je constate que nous sommes nombreuses; je voudrais participer aux d�bats avec vous et si possible, je suis au cameroun, pendant mes vacance en juin pouviez vous me permettre de venir vivre en direct les r�alit�s du centre avant d'y participer de temps � autres quand je serais en vacances.

mes parents seront ...

Sarah

Sarah — Thu, 10 Jan 2008 21:57:47 GMT

Salut, je m'appelle Sarah, je suis dr�panocytaire SC. J'habite la Guadeloupe, j'ai 21 ans et je suis en 1�re ann�e de pr�paration du concours de Professeur des �coles � l'IUFM.

J'envoie beaucoup de courage � tous les dr�panocytaires de ce forum. Moi, j'ai beaucoup de chance car je fais partie de celles qui vivent bien avec leur maladie mais il m'arrive d'avoir des crises (au moins une fois par ann�e) et je sais �galement qu'est-ce que la douleur.

Gros bisous � tout le monde.

Kate

Katou — Mon, 16 Jun 2008 19:31:17 GMT

Coucou les gens,

moi c'est Kate, 21 ans, je suis drep SS et j'habite a l'ile Maurice. Disons que ici on en parle pas tellement, la plupart des gens savent pas ce que c'est et meme moi je n'en parle pas autour de moi. Sinon je ne suis pas vraiment de traitement, je sais meme pas s'il y a un traitement concret ici, les medecins on jamais rien dit. J'ai des crises assez rare et une transfusion disons tout les 3, 4 ans par contre j'ai du enlever ma v�sicule biliare il y a 4 ans

Donc voila ...

Soeur de lok07

Soeur de lok07 — Fri, 27 Jun 2008 16:11:01 GMT

Bonjour,

Je suis la grande soeur de lok07 (Malika), je suis AS, j'ai 37 ans. J'ai une fille de 12 ans qui est AS aussi!

Pour avoir des nouvelles de ma soeur, notamment sur son etat de sant�, il suffit que je vienne sur le forum, lol!

Orlane

choudesiles — Sat, 26 Jul 2008 21:02:45 GMT

Bonjour,

Je m'appelle Orlane j'ai 25 ans et je vis a Londres. Je suis drepanocytaire SS et je ne fais pas vraiment de crise enfin �a va faire 1 an et demi que je n'ai pas fais de crise. Par contre je vis tr�s mal le fait que mes yeux sois jaune. C'est quelque chose qui me derange vraiment, car les gens sont sans cesse en train de me demander pourquoi tes yeux sont jaunes si vous saviez a quels points cela me mets mal a l'aise. J'evite de regarder l'objetctif quand je fais des photos parfois ...

BLOGS sur la dr�panocytose

Anonymous — Tue, 06 Sep 2005 10:37:43 GMT

http://blog.doctissimo.fr/Copine_Drepano/

Vous y trouverez les r�actions quotidiennes d'une vie partag�e avec une "copine" qu'on n'a pas choisie, mais qui est l�, pr�sente � chaque instant : la dr�panocytose.

Probl�me de messagerie

DREO DANIELLE — Mon, 17 Mar 2008 10:05:48 GMT

j'essaie d'envoyer des messages sans succes et je n'en re�ois plus ? Que se passe t-il ?

Projet Artistique pour la lutte contre la Dr�panocytose

lynnsha — Thu, 17 Jul 2008 21:06:53 GMT

Dans le cadre de la r�alisation d'un album CD qui r�unira de nombreux artistes connus au profit de la lutte contre la Dr�panocytose, l'�quipe de l'association Drepan-Hope est � la recherche de patients dr�panocytaires attir�s part le chant et/ou l'�criture.

Si tu es dr�panocytaire et que tu pense �tre dou�(e) ou attir�(e) par le chant et /ou l'�criture, ce projet est fait pour toi !

Le but �tant de te faire participer � la r�alisation de cet album, �criture de certains morceaux, compositions, ...

Effets secondaires de l Hydrea

lok07 — Thu, 25 Oct 2007 08:53:38 GMT

Coucou,

J ai commenc� l Hydrea depuis quelques jours et je vous avoue que je me sens hyper mal: naus�es, grosse fatigue, et j ai l impression que je vais defailler! Pourtant je mange correctement!

Est ce du a l Hydrea?

Oxyg�ne

Bucher — Wed, 11 Jun 2008 06:40:30 GMT

Bonjour mon ch�ri a �t� mis de force sous oxyg�ne je dis de force parce que son Dr sachant qu'il aurait refus�, lui a jouer un tour:twisted:

Il lui a dit que ce n'�tait que pour trois jours et au bout d'une semaine on a t�l�phoner � la soci�t� Vitalair qui nous a dit que la date de retrait �tait ind�finie.

Nous avons un gros compresseur avec un moteur qui fait beaucoup de bruit il la branche le soir dans une autre pi�ce et il met des lunettes pour respirer dans la nuit et sa saturation ...

Carnet de sant� du Dr�panocytaire

Y Rolland — Sat, 12 Jul 2008 08:17:03 GMT

Que penseriez vous d un carnet de sant� du Dr�panocytaire .Ce Carnet ou seraient consign�s les diff�rentes consultations ; les ant�c�dents ; des conseils pour les dr�panocytaires et leurs familles ; des conduites � tenir pour les soignants (m�decin , hopital... ) en fonction des symptomes ... serait en possession du dr�panocytaire et permettrait sans doute de meilleures relations avec notamment les services hospitaliers et m�decins que le patient serait amen� � consulter .

cela existe d�j� ...

Questions SCIENTIFIQUES

Anonymous — Fri, 06 Jan 2006 21:04:16 GMT

quels sont les m�canismes pr�cis de l'h�molyse dans la dr�panocytose ?

Potins

Bucher — Tue, 03 Apr 2007 22:05:03 GMT

et au fait j'ai oubli� de te dire Lyn, comme je te l'ai dit j'ai fait passer l'adresse de ton blog a mes contacts et y a un ami qui m'a dit qu'il avait adorer biensur mais qu'en plus la fille qui a fait le t�moignage "c'est christelle si je me trompe pas" elle est super jolie!!!! si vous voulez en savoir plus ce sera au prochain �pisode... alors l� c'est toi qui rougie...?!

Attention aux traitements "miracles"

Bucher — Wed, 23 Jul 2008 13:51:15 GMT

Bonjours � tous...

Je suis un peu r�volt�e que cela ce soit passer dans mon entourage proche...

Un cousin me t�l�phone en me disant qu'il faut que wilfried essaie un traitement contre la dr�pa, c'est une injection � ce faire tous les 3 ans.

Je lui demande plus d'infos, d�j� il me donne pas le bon nom et en faisant une recherche sur internet je me rends compte qu'en fait il s'agit d'une injection qui pr�viens les infections pulmonaires...

C'est gentil de sa part de vouloir aider ...

Signature

lok07 — Thu, 24 Jul 2008 23:07:36 GMT

J'ai ajout� une signature dans mon profil, elle ne semble pas apparaitre lorsque je poste, que dois je faire?

Avez-vous essay� l'hydroxyur�e ?

Admin. — Mon, 07 May 2007 09:31:24 GMT

Vous �tes dr�panocytaire ou parent de dr�panocytaire : avez-vous d�j� essay� l'hydroxyur�e?

Retinopathies drepanocytaires

lok07 — Thu, 26 Jun 2008 23:16:41 GMT

Coucou,

Dites moi, j aimerais en savoir un peu plus sur les retinopathies drepanocytaires! J ai lu qu elles etaient plus frequentes et plus graves chez les SC mais n epargnaient ni les SS ni les Sbetathal!

Est ce que l on ressent qqc lorsque l on a une retinopathie, je veux dire est ce que l on sent sa vue baisser ou autre? Quels en sont les traitements? J ai lu qu il etait possible de faire des seances de laser, qui se trouvent etre une bonne alternative, est ce douloureux?

Je veux ...

changement de climat et douleurs

lok07 — Wed, 25 Jul 2007 11:41:56 GMT

Coucou a tous,

J aimerais savoir si en ce moment vu les changements de temperature, vous avez davantage de douleurs qu en hiver ou bien cela ne vous affecte pas.

En ce qui me concerne, ces ecarts de temperature me rendent chevre! Douleurs, douleurs et douleurs!

Je m etais dit qu une fois l hiver passe ca irait mieux mais la j ai l impression que c est pire vu qu on est moins couvert!

J attend vos reponses avec impatience, alors a vos plumes...euhhhh... a vos doigts!!!

Temoignage positif

lok07 — Tue, 03 Jun 2008 09:26:54 GMT

On a souvent l habitude de lire des temoignages negatives quant a la prise en charge et cette fois je voulais dire un grand bravo a l equipe medicale de l hopital Henri Mondor!!!

Apres mes nombreuses facheuses experiences, le fait d etre prise en charge convenablement est tres rassurant et je voulais vraiment le souligner!

Une equipe a l ecoute, un accueil chaleureux, l equipe soignante etait vraiment aux petits soin que ce soit de jour comme de nuit! Du coup, j'ai beaucoup mieux vecu cette ...

Remise d'un prix � Dr�pan-hope

Bucher — Thu, 03 Jul 2008 21:24:10 GMT

Je suis all�e � une soir�e en l'honneur de Dr�pan-hope et j'ai beaucoup de choses � dire � ce sujet l� tout de suite je n'aie pas vraiment le temps mais bientot...

La chose la plus importante est que Lynnsha de mon coeur � gagner une bataille avec son association et qu'elle a remporter 20 000� pour r�aliser son projet de disque en l'honneur de la dr�panocytose!!

BRAVO BRAVO et merci pour tout...!!!!!!!

Une ecole (maternelle et primaire) pour drepanocytaire SS

Maman de Salif — Fri, 16 May 2008 13:57:05 GMT

Comment voyez vous une ecole pour drepanocytaire.

-Ou les educateurs recrutes prendront en compte qu'ils ont des "malades" d'abord des eleves ensuite.

-Ou les enfants seront tous egaux car tous atteints de la meme maladie.

-Ou ils auront un suivi journaliere pour la prise de leurs medicaments et diminuer l'angoisse des parents. Avec infirmiere formee pour prendre soins des drepanocytaires.

-Ou apres le primaire ils seront "prets" a affronter le"monde normal".

J'attends ...

Drepanocytose et dentition!

lok07 — Sun, 06 Jul 2008 12:28:32 GMT

Pensez vous que les caries peuvent etre responsable de crises? Je sais que l'hygiene bucco-dentaire est primordial surtout chez les drepanos, puisque les caries sont sources d'infections et par consequent de crises!

J'ai une carrie mais j'ai peur de ma la faire soigner! C'est ridicule, je sais! Les douleurs de crises sont beaucoup plus tenaces, mais j'ai un peu peur du dentiste!!!

Probl�me de comp�tence m�dicale ??

annie — Tue, 27 Sep 2005 23:34:28 GMT

bonjour,

je suis �tudiante infirmi�re et je voudrais savoir si lorsque vous m�me ou votre enfant est hospitalis� vous rencontr� des difficult�s avec les infirmiers et quels sont-ils?

Les infirmiers vous apportent-ils vraiment les informations qui vous sont utiles?

Mon objectif �tant l'am�lioration de la prise en charge infirmi�redes patients dr�panocytaires � l'h�pital.

merci � l'avance pour vos r�ponses.

charlotte.

Dr�panocytoses SC, S-�thal et autres...

moon — Fri, 04 Aug 2006 01:47:20 GMT

jvous tire chapeau merci pour ce forum!!!

�a fait un bout de temps ke je cherchais des personnes avec ki discuter de ma maladie!! des personne comme moi!!! bref chui vrmt contente

seulement une simple kestion!! moi g une thalasso-drepanocytose ce ke jnarivve pas a compendre c kelle est la difference entre ma maladie et la drepanocytose proprement dite

merci encore a vous!!!

Article du Pr Tchernia : Dr�panocytaires �trangers en France

Admin. — Wed, 18 Jun 2008 15:05:09 GMT

A lire, cet article sur les dr�panocytaires �trangers en France et leur pr�carisation :

http://www.viva.presse.fr/Malades-de-drepanocytose-et.html