http://drepavie.editboard.com/feed/? Derniers sujets Thu, 02 Jul 2009 17:39:17 GMT 10 http://drepavie.org/bazin_drepavie_conseils.jpg http://drepavie.editboard.com/feed/? http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crises-t398.htm Sultana Kikou tout le monde! J'ai besoin de votre aide. Voilà, mercredi dernier, en cherchant mon prof un peu partout, j'ai dû faire plus d'une heure de marche sous le soleil du midi, déjeuner non pris. Le soir, j'avais des douleurs atroces au niveaux des membres inférieurs, j'avais du mal à respirer (on dirait que mes poumons étaient entrain de brûler), j'avais 1 migraine. j'ai pris l'efferalgan codéiné. j'ai pu dormir, mais à mon reveil, c'était toujours la même chose. Le problème, c'est que ... Textes et coups de gueule Wed, 20 May 2009 08:22:58 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crises-t398.htm#4421 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crises-t398.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/quels-risques-courent-les-yeux-d-un-drpanocytaire-t424.htm Myriam Tati Merci d'avance pour vos réponses
A +]]> SYMPTOMES et TRAITEMENTS Thu, 02 Jul 2009 17:39:17 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/quels-risques-courent-les-yeux-d-un-drpanocytaire-t424.htm#4701 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/quels-risques-courent-les-yeux-d-un-drpanocytaire-t424.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/prire-d-un-enfant-drpano-t423.htm Myriam Tati
http://www.fasopresse.net/article.php3?id_article=10248]]> ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Thu, 02 Jul 2009 10:15:31 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/prire-d-un-enfant-drpano-t423.htm#4691 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/prire-d-un-enfant-drpano-t423.htm http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-tmoignages-f8/sans-papier-drepano-en-retention-sans-soins-t374.htm Admin. Zoumana Fofana, un sans-papier ivoirien malade de la drépanocytose, a été placé jeudi en rétention administrative. Le lendemain, il est passé devant le juge et les médecins de l'hôpital de Meaux. Bilan: quinze jours de répit mais pas d'hospitalisation. Un sans-papier ivoirien de 31 ans, malade de la drépanocytose, Zoumana Fofana, a été placé jeudi en rétention administrative au centre du Mesnil-Amelot (Seine-et-Marne). Selon son médecin, il court un risque vital. ... Prise en charge - témoignages Mon, 30 Mar 2009 09:57:19 GMT http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-tmoignages-f8/sans-papier-drepano-en-retention-sans-soins-t374.htm#4086 http://drepavie.editboard.com/prise-en-charge-tmoignages-f8/sans-papier-drepano-en-retention-sans-soins-t374.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/un-guinen-compte-monter-une-clinique-en-afrique-t422.htm Myriam Tati Vous l'avez appris aussi ?]]> ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Wed, 01 Jul 2009 15:38:44 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/un-guinen-compte-monter-une-clinique-en-afrique-t422.htm#4688 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/un-guinen-compte-monter-une-clinique-en-afrique-t422.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/dcs-du-professeur-ahmadou-sangare-t180.htm Admin. Vendredi 23 novembre 2007 : Décès du Professeur Ahmadou SANGARE A l'âge de 63 ans, un des plus éminents médecins spécialistes de la drépanocytose, lui-même drépanocytaire, s'est éteint. Abidjan, Côte-d'Ivoire Nous l'avions rencontré à Nancy il y a un peu plus d'un an, il avait été invité par l'association A DA YI qui organisait alors son lancement. Vous trouverez en lien sur le site inter-associatif quelques lignes sur cet homme exceptionnel : http://www.interasso.drepavie.org/portail_agenda_2007_1123.htm ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Sun, 02 Dec 2007 20:26:18 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/dcs-du-professeur-ahmadou-sangare-t180.htm#1222 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/dcs-du-professeur-ahmadou-sangare-t180.htm http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/une-jeune-femme-drpanocytaire-qui-a-eu-un-bb-t417.htm Fanny du 976 http://tf1.lci.fr/infos/sciences/sante/0,,4452442,00-ysaline-premier-bebe-auto-greffe-.html

c'était hier soir dans le journal de TF1 ^^
elle ne pouvait normalement pas avoir d'enfant après les chimiothérapie mais un miracle.]]> GROSSESSE et drépanocytose Fri, 26 Jun 2009 08:14:47 GMT http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/une-jeune-femme-drpanocytaire-qui-a-eu-un-bb-t417.htm#4646 http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/une-jeune-femme-drpanocytaire-qui-a-eu-un-bb-t417.htm http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm Myriam Tati Ch8 tte new sur l'site car jviien ttt juste de minscriir
bye]]> Présentez-vous ici ! Wed, 17 Jun 2009 17:37:34 GMT http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm#4561 http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/myriam-t412.htm http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/acide-folique-t252.htm mariou je recherche pour mon étude de aliments (légumes ou autres) que l'on peut trouver en Afrique et surtout au Sénégal, qui contiennent de l'acide folique (vitamine B9). et aussi les aliments que l'on peut trouver en France pour faire une comparaison...
si vous en connaissez...
je vous remercie]]> ALIMENTATION Wed, 28 May 2008 11:26:55 GMT http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/acide-folique-t252.htm#2208 http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/acide-folique-t252.htm http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/vos-plus-gros-complexes-de-drepano-t351.htm lok07 Alors j'inaugure la rubrique, en énumerant les complexes qui ont longtemps hanté mon existence: - Mes yeux JAUNES et surtout les reflexions des gens " Mais tu as les yeux jaunes!" SANS BLAGUE?!? Du coup, les gens s'improvisaient médecin et me sortaient toute sorte de diagnostic! -Ma maigreur avancée!!! Pendant longtemps, j'ai menti sur mon poids pour paraitre normale!!! A tel point que je n'exposais jamais mes bras ni mes jambes!!! -Ma petite taille! Je mesurais 1m26 en 6ieme!!! ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Thu, 05 Feb 2009 20:56:11 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/vos-plus-gros-complexes-de-drepano-t351.htm#3666 http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/vos-plus-gros-complexes-de-drepano-t351.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/thallassemie-drepa-et-epo-t421.htm jasmine je me présente: jasmine 44 ans j'aie une thallassemie drepa homozygote, j'aimerais surtous savoir si quelqu'un avec les deux maladie a deja pris des EPO, produit dopant afin d'augmenter le taux d'hemoglobine et eviter de se faire transfuser tous les deux mois.]]> SYMPTOMES et TRAITEMENTS Sun, 28 Jun 2009 20:15:07 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/thallassemie-drepa-et-epo-t421.htm#4671 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/thallassemie-drepa-et-epo-t421.htm http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/concert-drepaction-t406.htm kevin-romeo Je vous rappelle que l’opération Drepaction débutera le samedi 13 juin par un concert au Zenith, de nombreux artistes seront sur scène pour témoigner de leur solidarité avec les personnes souffrant de cette maladie (drépanocytose), dite « maladie des noirs », ce qui se joue est plus important que d’aucuns le pensent, si nous répondons présents le 13 juin et que les politiques voient notre implication, ce sont des millions d’euros qui seront alloués à la recherche. Je vous invite pour ceux ... MEDIAS et drépanocytose, bonnes ADRESSES Mon, 08 Jun 2009 09:44:46 GMT http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/concert-drepaction-t406.htm#4519 http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/concert-drepaction-t406.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/michael-jackson-t419.htm letu972 ]]> Textes et coups de gueule Fri, 26 Jun 2009 13:16:39 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/michael-jackson-t419.htm#4650 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/michael-jackson-t419.htm http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/drepano-ss-de-45-ans-infirmier-t420.htm amor Salut à vous tou(te)s ....un salut plus spécial aux malades SS ! Merci de m'avoir donné l'occasioin de m'exprimer sur ce site, lequel donne la possibbilité à tous les drepanocytaires de se rencontrer et de faire part de laur souffrance. Voila je suis un drepanocytaire de 45 ans, marié et pere de 3 enfts. j'ai toujours mené ma vie, bien évidemment difficilement, mais avec courage et volonté. je travaille comme infirmier depuis 20 ans dans un hopital. je suis également journaliste. à cet age, ... Présentez-vous ici ! Mon, 22 Jun 2009 07:10:41 GMT http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/drepano-ss-de-45-ans-infirmier-t420.htm#4601 http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/drepano-ss-de-45-ans-infirmier-t420.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/vous-avez-mal-dfoulez-vous-ici-t232.htm sweety
Ce post c'est pour s'exprimer et ce defouler, LACHEZ-VOUS ]]> Textes et coups de gueule Wed, 09 Apr 2008 16:59:26 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/vous-avez-mal-dfoulez-vous-ici-t232.htm#1921 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/vous-avez-mal-dfoulez-vous-ici-t232.htm http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/crise-et-coca-t168.htm lok07 J ai remarqué que c etait commun a tous les drepanos!

Une question subsiste: en quoi le coca est il benefique lors d une crise?
J aurais au moins un pretexte pour boire du coca!!! Parce que j aiiiiiiiiiiiiiimeeeeeeeee ca!

Bisous bisous]]> ALIMENTATION Tue, 23 Oct 2007 18:03:30 GMT http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/crise-et-coca-t168.htm#1110 http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/crise-et-coca-t168.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/echanges-transfusionnels-t317.htm DREO DANIELLE Depuis que je suis sur le forum je n'entends jamais parler d'échange de sang. LETU972 est ce que tu as des échanges ? J'aimerai avoir des témoignages. SYMPTOMES et TRAITEMENTS Fri, 05 Dec 2008 12:24:41 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/echanges-transfusionnels-t317.htm#3281 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/echanges-transfusionnels-t317.htm http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/effets-secondaires-de-l-hydrea-t169.htm lok07
J ai commencé l Hydrea depuis quelques jours et je vous avoue que je me sens hyper mal: nausées, grosse fatigue, et j ai l impression que je vais defailler! Pourtant je mange correctement!

Est ce du a l Hydrea?]]> HYDROXYUREE (Hydrea - Litalir - Siklos) Thu, 25 Oct 2007 06:53:38 GMT http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/effets-secondaires-de-l-hydrea-t169.htm#1112 http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/effets-secondaires-de-l-hydrea-t169.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/hmochromatose-surcharge-en-fer-t112.htm zazou Moi, c'est Isabelle et mon ami souffre aussi de la drépanocytose depuis tout petit.
Il prend de l'hydréa depuis un moment et se porte mieux depuis.
J aurai voulu savoir si certains ou certaines d'entre vous aviez aussi un problème d'hémochromatose ( trop de fer dans le sang) suite aux nombreuses transfusions de sang? En souffrez-vous? Comment ce problème est-il pris en charge par votre toubib?
Amicalement. Isabelle.]]> SYMPTOMES et TRAITEMENTS Sat, 20 Jan 2007 14:07:23 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/hmochromatose-surcharge-en-fer-t112.htm#585 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/hmochromatose-surcharge-en-fer-t112.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/connaissez-vous-dautres-drepanos-dans-votre-ville-t416.htm Fanny du 976 ]]> Textes et coups de gueule Tue, 23 Jun 2009 08:36:08 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/connaissez-vous-dautres-drepanos-dans-votre-ville-t416.htm#4627 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/connaissez-vous-dautres-drepanos-dans-votre-ville-t416.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/vk-500-t141.htm Domino L'Institut français de la propriété industrielle lui aurait accorde un brevet pour sa decouverte...
En avez-vous entendu parlé? Avez-vous plus de details concernant ce medicament? Est-ce serieux? Faut-il y croire?...]]> SYMPTOMES et TRAITEMENTS Sat, 09 Jun 2007 17:34:06 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/vk-500-t141.htm#839 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/vk-500-t141.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/statistiques-de-la-drepanocytose-t415.htm las2coeur Voir rubrique "DEFINITION" : "La drépanocytose est en France, et dans le monde, la plus fréquente des maladies génétiques. Plus de 12 000 personnes, dont beaucoup d’enfants, en sont atteintes dans notre pays, et entre 130 000 et 150 000 de nos compatriotes, porteurs du gène correspondant qui peuvent donner naissance à un enfant malade. Le handicap croît souvent avec l’âge et la durée moyenne de vie est diminuée d´environ -25 ans par rapport aux personnes non atteintes ... Textes et coups de gueule Tue, 23 Jun 2009 08:11:26 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/statistiques-de-la-drepanocytose-t415.htm#4609 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/statistiques-de-la-drepanocytose-t415.htm http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/prendre-l-avion-pour-un-drpano-t303.htm KADY qu'elles sont les mesures que je dois prendre hormis la transfusion?
je flippe
merci]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Wed, 05 Nov 2008 17:14:26 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/prendre-l-avion-pour-un-drpano-t303.htm#2973 http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/prendre-l-avion-pour-un-drpano-t303.htm http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/chambre-implantable-t396.htm letu972 avant les exams coups de stress et crise donc la j'ai une transfusion de prévu avant mon bac, c'est la 20. en plus c'est a Mondor, le Dr Galactéris ne voulais pas que je me fasse transfuser a orléans, à savoir pourquoi... jme pose toujours la question bon mais bon c'est pas grave j'aime bien venir a paris lol. Et en faite l'as2coeur ya une infirmière qui m'as fortement conseiller une chambre la, je c'est plus comment sa s'appelle, c'est le truc dont tu m'avait parler, parce qu'elle a passée ... SYMPTOMES et TRAITEMENTS Wed, 13 May 2009 16:57:26 GMT http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/chambre-implantable-t396.htm#4346 http://drepavie.editboard.com/symptomes-et-traitements-f7/chambre-implantable-t396.htm http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/fanny-t410.htm Fanny du 976 salut à tous ! Je m'appelle Fanny et sa fait à peine deux jours que je suis inscrite sur le site. Je suis Drépano Homozygote SS et en plus beta thalassémique & un peu d'hémocromatoses à cause des transfusion à répétitions... j'en passe les détailes lol Voilà je suis nouvelle sur le site, je suis de Limoges , sa peut aller mais c'est très calme ici a par moi bien sur lol bon j'espère réagir bientôt sur les sujets de discussions qui sont proposés. sur ce je vous souhaite ... Présentez-vous ici ! Tue, 16 Jun 2009 13:18:13 GMT http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/fanny-t410.htm#4558 http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/fanny-t410.htm http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/prendre-du-poids-t298.htm David
je suis Drepa du type AS je fait 1.78m pour 54 kgs et suis tres souvent anemie.
j'aimerai avoir des conseils et des medicaments pouvant m'aider à prendre du poids]]> ALIMENTATION Tue, 21 Oct 2008 16:41:20 GMT http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/prendre-du-poids-t298.htm#2940 http://drepavie.editboard.com/alimentation-f10/prendre-du-poids-t298.htm http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/nat-infirmire-drpano-homozygote-de-montpellier-t366.htm allhie 243 Salut les gens! Je suis Nataly, drépa SS du 34, 26 ans au compteur et infirmière depuis peu. Je suis la ptite dernière d'une famille de 4 enfants, dont 3 drépa SS. Originaire du ZaÏre, je vis en France depuis près de 7 ans. Du jour au lendemain, je suis passée à une prise en charge radicalement différente... Ceux qui sont nés et ont grandi en Afrique doivent savoir de quoi je parle. Etre drépano là-bas n'est pas de tout repos : non contents d'être mal vus, les pouvoirs publcs ne font aucun ... Présentez-vous ici ! Mon, 09 Mar 2009 12:26:27 GMT http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/nat-infirmire-drpano-homozygote-de-montpellier-t366.htm#3956 http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/nat-infirmire-drpano-homozygote-de-montpellier-t366.htm http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/hydrea-tmoignage-t165.htm coulis971 COUCOU ME REVOICI LA TITE COULIS APRES 6 MOIS D'ABSENCE SUR LE SITE VOILA TOUT SA POUR VOUS DIRE KE MAINTENANT CELA FAIT 11 MOIS KE JE SUIS SOUS HYDREA ET FRANCHEMENT JE N'AI PLU DE CRISE ON DIRAIT KE LE MEDICAMENT EST MAGIQUE EN TOUT KA JE ME REVEILLE PLUS AVEC TOUTE LES TITES DOULEUR KE JAVAIS ASSEY SVT AU JAMBES OU AU BRAS LE MATIN!!!!!DESFOIS KAN JE RESSENT UN PTIT FROID SUR MOI SA ME DECLENCHE UNE TITE CRISE MAIS RAPIDO 5 MINUTE APRES JLAI DEJA OUBLIER .VOILA CELA FAIT 1 ANS KE JE NAI PAS ... HYDROXYUREE (Hydrea - Litalir - Siklos) Mon, 01 Oct 2007 18:59:58 GMT http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/hydrea-tmoignage-t165.htm#1054 http://drepavie.editboard.com/hydroxyuree-hydrea-litalir-siklos-f6/hydrea-tmoignage-t165.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/drepanohop-t411.htm Anonymous slt je sui rapper Cameroun big b-zy voyant ke la drepanocytose un tragédie méconnue dans un chanson suivi d un clip j ai abordé ce sujet.et j ai appelé ce concept drepanohop. c est dire sensibiliser la drepanocytose par les biais du hip hop .www.youtube.com/bigbzy ou encor ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Wed, 17 Jun 2009 18:02:39 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/drepanohop-t411.htm#4563 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/drepanohop-t411.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/13-juin-20h-au-znith-drepaction-t399.htm Admin. Samedi 13 juin 2009 20h au Zénith de Paris PARTICIPEZ MASSIVEMENT au gala DREPACTION et faites avancer la recherche contre LA DREPANOCYTOSE organisé par la Délégation interministérielle pour l'égalité des chances des Français d'outre mer en partenariat avec le collectif "Ensemble contre la drépanocytose" RFO et Tropiques FM (cf. pièce jointe). Le 13 juin à 20h au Zénith de Paris, une vingtaine d'artistes se donnent la main pour cette soirée de gala… Jacob Desvarieux, ... ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Tue, 02 Jun 2009 20:10:53 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/13-juin-20h-au-znith-drepaction-t399.htm#4480 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/13-juin-20h-au-znith-drepaction-t399.htm http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/publicits-t409.htm Blacky2
j'ai vu, pour la 1ère fois, une pub parlant de la drépa.
Ca m'a fait tout drole, lol et plaisir bien sur.
vous l'aviez déjà vu?]]> MEDIAS et drépanocytose, bonnes ADRESSES Sun, 14 Jun 2009 18:05:35 GMT http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/publicits-t409.htm#4542 http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/publicits-t409.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/dimanche-14-juin-2009-festival-globule-t407.htm Admin. Dimanche 14 juin 2009, l’Etablissement Français du Sang vous convie au Festival Globule. Dans de nombreuses villes de France, le Festival Globule vous accueillera dans son village convivial, festif et ludique, où vous seront proposées des animations et activités variées autour du don du sang. Que le Festival commence ! Donneur ou non donneur, participer au Festival Globule c’est célébrer la vie ! http://www.festivalglobule.org/ Une association partenaire de ... ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Wed, 10 Jun 2009 06:22:52 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/dimanche-14-juin-2009-festival-globule-t407.htm#4528 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/dimanche-14-juin-2009-festival-globule-t407.htm http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/semic-t404.htm semic boujour à tous ça fais quelques jours que je suis inscrit ici et je me suis pas encore présenté j'ai 32 ans j'habite en gironde je suis AA Ma femme est SS je ne connaissais pas la drépanocytose j'ai découvert cette pathologie il ya 3 ans à l'occasion d'une crise aigue qu'elle n'a pas pu "cacher" (j'emploie ce terme parce que j'ai jamais rien su avant mais je comprend tout de même ) et qui nous a conduit à l'hosto j'ai eu mal pour elle de la voir souffrir autant ... mais ... Présentez-vous ici ! Sun, 07 Jun 2009 04:43:01 GMT http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/semic-t404.htm#4513 http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/semic-t404.htm http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/mission-sur-la-drpanocytose-3atelesud-t408.htm semic voici le lien pour ceux et celle qui veulent le télécharger
http://www.megaupload.com/?d=V2KEXRGP]]> MEDIAS et drépanocytose, bonnes ADRESSES Fri, 12 Jun 2009 21:51:20 GMT http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/mission-sur-la-drpanocytose-3atelesud-t408.htm#4532 http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/mission-sur-la-drpanocytose-3atelesud-t408.htm http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/un-bon-matelas-t393.htm las2coeur j'ai remarqué une chose, avant j'avais souvent mal a la hanche et aux épaules en me réveillant. en fait c'était du a ma position dans le lit, effectivement je dort toujours en chien de fusil et c'est toujours le coter ou j'ai dormi qui me faisait mal. ma femme a eu l'idée de changer de matelas, on a investi dans un matelas qui évite les point de pressions on s'adaptant a la forme du corps (mon dieu comme c'est cher) mais depuis je n'est plus fait de crise douloureuse au niveau des hanches ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Mon, 18 May 2009 14:07:49 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/un-bon-matelas-t393.htm#4416 http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/un-bon-matelas-t393.htm http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/clip-de-nixon-chanteur-drpano-t405.htm Admin. http://www.dailymotion.com/user/jazzconrad/video/x89am4_sickle-cell-tire-de-l-album-the-mag_music]]> MEDIAS et drépanocytose, bonnes ADRESSES Sun, 07 Jun 2009 07:22:48 GMT http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/clip-de-nixon-chanteur-drpano-t405.htm#4514 http://drepavie.editboard.com/medias-et-drpanocytose-bonnes-adresses-f3/clip-de-nixon-chanteur-drpano-t405.htm http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/recherche-femmes-enceintes-drepanocytaires-t401.htm Flaviana Bonjour, Je suis psychologue clinicienne et je fais une thèse de doctorat à l'Université de Paris 7 . Mon sujet de thèse c'est les représentations maternelles de femme enceinte drepanocytaire sur sa grossesse et sur son bébé. C'est un sujet avec peu de recherche et je veux bien développer ce sujet. La recherche a pour but l'évaluation psychologique des femmes enceintes drépanocytaires et les représentations maternelles et interactions parents enfants. Impact de la maladie chronique ... GROSSESSE et drépanocytose Thu, 04 Jun 2009 11:19:34 GMT http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/recherche-femmes-enceintes-drepanocytaires-t401.htm#4506 http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/recherche-femmes-enceintes-drepanocytaires-t401.htm http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/hernie-intra-spongieuse-t402.htm Bucher
Je viens de la part d'un ami cette fois car il est drépa et il souffre d'une hernie-intre spongieuse... il a fait des recherches mais sans résultats... il me demande de poster ce sujet pour éventuellement glaner des infos...

Si vous savez de quoi il s'agit ou encore en avez vaguement entendu parler je prends tout...

Merci]]> La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 05 Jun 2009 13:01:30 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/hernie-intra-spongieuse-t402.htm#4509 http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/hernie-intra-spongieuse-t402.htm http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/allocation-t301.htm KADY DITES MON ENFANT EST DREPANOCYTAIRE EST CE LA CAF PEUT ME VERSER DES ALLOCATIONS POUR SON AFFECTION]]> DEMARCHES ADMINISTRATIVES Sat, 25 Oct 2008 00:12:57 GMT http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/allocation-t301.htm#2957 http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/allocation-t301.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/les-drpanos-bougez-vous-t279.htm lynnsha Coup de gueule contre tous les drépanos qui se plaignent que leur maladie ne soit pas connue et reconnue et qui ne se bougent pas !! Je ne vous dis pas de déplacer des montagnes pour qu'on entende parler de notre maladie mais quand on vous propose quelque chose plus personne n'est là... J'ai pas le temps, je ne peux pas aujourd'hui, je t'appelle (plus de nouvelles après). Il est temps que certaines personnes sortent de leurs tannières et se bougent un peu ! JE SUIS ENERVEE........ ... Textes et coups de gueule Tue, 29 Jul 2008 16:48:51 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/les-drpanos-bougez-vous-t279.htm#2530 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/les-drpanos-bougez-vous-t279.htm http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/grossesse-chez-une-drpanocytaire-t54.htm daviroz bonjour, je fais partie d'une association de lutte contre la drépanocytos en guadeloupe, et je suis une amie d'une drépanocytaire qui est sur le point d'accouché, mais tout a été essayé et toujours rien, elle souffre et à mal. peux t'on lui pratiquer une césarienne?
merci de me répondre]]> GROSSESSE et drépanocytose Thu, 06 Apr 2006 14:21:16 GMT http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/grossesse-chez-une-drpanocytaire-t54.htm#122 http://drepavie.editboard.com/grossesse-et-drpanocytose-f15/grossesse-chez-une-drpanocytaire-t54.htm http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/collectif-ensemble-contre-la-drpanocytose-t400.htm Admin. Naissance du collectif "Ensemble contre la drépanocytose": Ce collectif réunit toutes les associations de lutte contre la drépanocytose en France Communiqué de presse (extraits) : " Sous l’impulsion du délégué interministériel à l’égalité des chances des Français d’outre-mer, Monsieur Patrick KARAM, a été créé le collectif « Ensemble contre la drépanocytose » mercredi 29 avril 2009, au siège de la Délégation Interministérielle au Ministère de l’outremer. Ce collectif ... ACTUALITES des actions concernant la drépanocytose Tue, 02 Jun 2009 20:13:51 GMT http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/collectif-ensemble-contre-la-drpanocytose-t400.htm#4481 http://drepavie.editboard.com/actualites-des-actions-concernant-la-drpanocytose-f5/collectif-ensemble-contre-la-drpanocytose-t400.htm http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/drpanocytose-et-scolarit-t397.htm Admin. http://www.rofsed.fr/media/brochure_ecole_4_voletspour_internet_2__040613200_1701_29052009.pdf]]> DEMARCHES ADMINISTRATIVES Tue, 02 Jun 2009 06:12:16 GMT http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/drpanocytose-et-scolarit-t397.htm#4464 http://drepavie.editboard.com/demarches-administratives-f13/drpanocytose-et-scolarit-t397.htm http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/aprs-une-sortie-de-crise-t56.htm Anonymous Bonjour à tous, Je suis atteind de la drépano depuis tout petit (c'est ma fiancée: c' est ainsi que je la nomme car, elle ne me quitte plus.) J'en ai beaucoup souffert de 4 à 5 ou 6 ans. Puis plus rien jusque 17 ou 18 ans. A partir de 18 ans, les crises horribles (5 à 6 grosses crises par an avec hospitalisation d'une à 2 semaines sans compter les petites crises ) ne m'ont plus laché jusque 43 ans. Aujourd'hui, j'en ai 46 & je ne me porte pas trop mal.Cela va beaucoup mieux car depuis ... La drépanocytose au QUOTIDIEN Fri, 14 Jul 2006 13:59:43 GMT http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/aprs-une-sortie-de-crise-t56.htm#212 http://drepavie.editboard.com/la-drpanocytose-au-quotidien-f2/aprs-une-sortie-de-crise-t56.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crise-et-emotion-forte-t390.htm funkychicken bonsoir à tous, comment votre corps réagis au stress et à l'émotion ? Cela vous provoque des crises ? Le docteur qui me suit m'a dit lors de la première consultation, que des crises pouvaient se déclencher suite à un choc émotionnel ou stress, j'ai doucement rigolé et lui ait dit oui oui je vous croit. maintenant je le crois j'ai perdu le mois dernier une de mes tantes en Martinique, morte soudainement d'un avc, et j'avoue depuis la nuit ou j'ai été prévenu de son décès, ... Textes et coups de gueule Tue, 12 May 2009 22:12:45 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crise-et-emotion-forte-t390.htm#4329 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crise-et-emotion-forte-t390.htm http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crise-douloureuse-t250.htm lok07 J ai mal a l epaule et au bras droit, j essaie de dormir rien a faire j ai trop mal! Je vais prendre deux efferalgan codeiné en esperant que ca ne me crée pas d autres douleurs!
J aimerais qu on me coupe le bras!!!!!!!! ]]> Textes et coups de gueule Fri, 23 May 2008 22:11:12 GMT http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crise-douloureuse-t250.htm#2156 http://drepavie.editboard.com/textes-et-coups-de-gueule-f11/crise-douloureuse-t250.htm http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/sonia-maman-en-colere-t394.htm SOSO26 bonsoir a tous, je m appelle sonia, je suis mariee et g 4 enfants. je suis heterozygote et mon mari aussi. mon 4eme enfants est homozygote de la dreapano; A sa naissance, le depistage a bien ete fait, mais g pas ete avertit par le ytogenetique pour me dire que mon fils ete malade. IL A FALLU QU IL EST 10 MOIS POUR QU IL ME FASSE UNE SEPTICEMIE ET UNE MENINGITE DUT A SA DREAPANOCYTOSE. IL EST TOMBE A 5 D HEMOGLOBINE. IL ME L ON ENMENE PAR HELICO A L HOPITAL DE LYON. L HOPITAL DE LYON A ... Présentez-vous ici ! Mon, 18 May 2009 20:39:05 GMT http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/sonia-maman-en-colere-t394.htm#4418 http://drepavie.editboard.com/prsentez-vous-ici-f4/sonia-maman-en-colere-t394.htm http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/ordre-des-messages-invers-t386.htm Admin. Si vous etes perturbés, juste pour vous dire que j ai inversé l´ordre d´apparition des messages dans chaque sujet : le plus recent est en premier,je trouve que c´est plus rapide pour lire les dernieres nouvelles : qu´en pensez vous ?? Et j ai ouvert une rubrique sur la grossesse. Fonctionnement de ce FORUM Thu, 30 Apr 2009 15:19:41 GMT http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/ordre-des-messages-invers-t386.htm#4245 http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/ordre-des-messages-invers-t386.htm http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/cause-des-symptomes-chez-les-as-t354.htm Admin. J ai discute avec le Pr Tchernia samedi dernier, et j ai enfin poser la question des AS, qui me derange depuis des MOIS voire des ANNEES... Voila en resumer ce qu on peut dire, pour les rares AS qui ont des symptomes (et pour qui ce n est pas de la blague, ceux qui font des crises jusqu a etre hospitalise) Quand on est AS, on a toujours un taux d hemoglobine qui est proche de 50%. Mais 50% d hemoglobine A est suffisant pour n avoir AUCUN symptome de la maladie. Cependant, voici les (rares) ... Porteurs "sains" (AS) Fri, 06 Feb 2009 08:16:27 GMT http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/cause-des-symptomes-chez-les-as-t354.htm#3685 http://drepavie.editboard.com/porteurs-sains-as-f14/cause-des-symptomes-chez-les-as-t354.htm http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/notifications-de-mp-t392.htm las2coeur depuis hier je reçois des notification me MP dans ma boite mail et quand je viens les consulter ils n'y s'en pas Fonctionnement de ce FORUM Mon, 18 May 2009 09:18:18 GMT http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/notifications-de-mp-t392.htm#4408 http://drepavie.editboard.com/fonctionnement-de-ce-forum-f1/notifications-de-mp-t392.htm