DREPANOCYTOSE : maladie de la douleur... et de l'espoir

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 Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire

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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Ven 26 Déc - 10:37

ha oui c'est peut etre parceque nous on est sur paris et il y a plus de demandes... c'est vrai...
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mer 24 Déc - 15:28

d'une région a l'autre on dirait que les démarches changent. En effet Yasmine a sa carte d'invalidité depuis l'age de 5 ans
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mer 24 Déc - 13:01

nous on a mis un an à l'avoir et elle est valable 10 ans on va faire une demande pour le stationnement et les transports aussi mais si tu pouvais expliquer comment tu as fais pour tout avoir en un mois...
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mer 24 Déc - 7:09

pour répondre à l'Administ. je conseille de faire le dossier quand même car d'ou dépend de l'évolution de la maladie et le taux du handicap peu varier d'une année sur l'autre. Quand on est bien orienté au point de départ le dossier ne prend pas 1 an , pour Yasmine il n'a fallut qu'un mois. Il faut ajouter que le dossier est renouvelable tous les 2 ans. d'ou les variences du taux. Yamine était en catégorie 2 elle est même passée en 6, et depuis plusieurs années elle est en 5. Ces catégories varient aussi avec la disponibilité des parents. (si un des parents a cessé de travailler même partiellement. En temps que parent célibataire avec un enfant malade on a le droit à une allocation . Elle n'est pas élévée mais rend bien service
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mar 23 Déc - 15:47

oui c'est clair que Wil a une vie pour le coup normale...

De plus de mon point de vu c'est le pieds je vais vous faire rire mais j'adore disney et on a des pass à l'année comme wil est handicapé il a un pass spéciale qui permet de couper les files d'attentes voir de passer vers la sortie... c'est super cool pour moi... aussi alors...
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mar 23 Déc - 15:12

Les démarches prennent un an pour avoir la MDPH (statut d'handicapé), et ils ne ne donnent que si le médecin estime que le patient est très symptomatique (ce n'est pas toujours le cas...). Mais je vous conseille de le faire si la maladie est vraiment très handicapante pour l'enfant.
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mar 23 Déc - 14:39

Je ne pense pas qu'ils aient le choix en fait... pour wil (mon mari) qui a une carte de handicapé ils n'ont pas le choix quand il est mal il dit qu'il se tire un point c'est tout... donc je ne pense pas que tu perdes ton taf t'en fais pas... pour ta fille c'est mieux de la faire reconnaitre handicapée je pense qu'elle aura beaucoup d'avantages de ce statut... et d'ailleurs DREO tu as fais ce genre de démarches pour Yasmin? elle auras plus de chance de mieux vivre sa scolarité... et d'ailleurs son école c'est comment?
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mar 23 Déc - 13:46

Merci beaucoup pour vos messages.
j'ai retiré le dossier médical a la caf, et je dois aller a la maison du handicap pour plus de renseignements.
J'en ai parlé a mes employeurs qui n'ont jamais été confrontés à un tel cas, ils m'ont assuré qu'ils se renseigneront de leur coté.
J'espère vraiment que ça va le faire, parce que j'ai pas envie de perdre mon boulot car c'est un travail que j'aime mais la santé de ma fille passe avant tout
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Mar 23 Déc - 7:05

il faut que tu fasses le nécessaire auprès des alloc ou auprès d'une assistante sociale. Tu auras un dossier médical à faire remplir l'invalidité peut aller de 30 à 80%. Il faut le faire car pour l'école c'est très important. L'amenagement des horaires c'est la solution mais je ne te souhaite de connaitre ce que j'ai vécu
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lynn
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 22 Déc - 14:06

Merci beaucoup pour ta réponse. J'ai également fait des recherches sur internet et j'ai cru comprendre que je pouvais faire reconnaitre ma fille comme handicapée et de ce fait disposer d'horaires aménages. Je vais en parler a mes responsables, Je vous tiendrez au courant ça pourrez intéresser d'autre personne dans mon cas.
Merci encore d'avoir répondu aussi rapidement, c'était inespéré, car j'ai rendez vous avec mon responsable dans une heure.
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 22 Déc - 13:57

Yasmine a maintenant 15 ans et je vie encore cette galère. Quand on s'arrete de travailler pour un enfant malade on ne perd ses trimestres de retraite mais on perd en argent car on ne cotise pas
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DREO DANIELLE
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 22 Déc - 13:53

Yasmine avait deux ans quand j'ai découvert sa maladie. Je n'ai pu garder mon travail. Il existe une allocation pour s'occuper d'un enfant malade mais malheureusement elle n'est que de trois mois revouvelable 4 fois soit un an en tout (par les alloc). Ou bien l'allocation enfant handicapée elle doit être dans les 1000 par mois mais il faut démissionner de son poste. C'est la galère quand on est sule (ou seul) pour éléver un enfant malade
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MessageSujet: Re: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 22 Déc - 13:30

Bonjour,

je ne suis pas dans la situation mais ma belle mère l'était et elle a continer de travailler je ne sais pas si tu as le droit à un mis temps ou quoi mais une chose est sure, ton enfant à besoin d'un niveau de vie correcte et si tu ne travailles plus comme tu es seule tu risques de ne pas assurer... il faut qu'elle mange bien et qu'elle ait un cadre de vie ou elle s'épanouira aussi mentalement.

J'ai participer à un groupe de parole ou une psychologue présente confirmait ce que les drépa disaient; la santé physique est étroitement liée au mental. Je pense que si tu as la possibilité de faire fair des activité à ta fille c'est bien voir mieux d'ailleurs...

Enfin, je pense qu'il doit y avoir des solutions à ton problème peut être admin via l'association peu te filer des tuyeaux... je ne sais pas si tu peux faire reconnaitre ta fille comme handicapée et à ce titre bénéficier "d'avantages" temps pour le boulot... je sais que mon mari étant handicapé était "excusé" au boulot en cas d'absence sur justificatif médical...
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lynn
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MessageSujet: Démarches pour mère célibataitre d'une drépanocytaire   Lun 22 Déc - 12:44

J'ai une petite fille de 3 ans et demi, et depuis quelques mois, elle fait des crises a répétition, étant seule avec elle, je suis obligée de m'absenter régulièrement de mon travail, et la je me retrouve face a un dilemme, faut-il continuer a travailler ou m'arrêter pour m'occuper d'elle?
Y a t-il des personnes qui ce sont retrouvés face a cette question et qui ont trouvé une solution.
Merci d'avance.
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